Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Filip uskrzydlony.

czerwiec 15, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Filip z nagrodą za osiągnięcia sportowe! Ja za te 73 km w Beskidzie Wyspowym dałbym mu dwa, bo jedno za mało!!!

MEF2D jest rozregulowywany przez potrojony gen DYRK1A

Ta wiedza jest skomplikowana, zatem krótko by odnotować fakt. MEF2D jest odpowiedzialny za wzrost komórek mięśniowych i neuronalnych, ich różnicowanie i apoptozę. Do tej pory nie wiedzieliśmy co stoi za jego złym działaniem w ZD. Dzisiaj już wiemy, że to DYRK1A. Wniosek? Hamujemy aktywność DYRK1A…chyba proste, nieprawdaż?
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34109727/

IgG w zespole Downa i nieprawidłowa reakcja na szczepienie

Ostatnio napisałem o IgG w zespole Downa i chyba “odkryłem Amerykę” dla wielu z Was. IgG jako mechanizm reaktywności osoby z ZD na szczepienia nie jest nowym tematem i warto do tego podejść metodologicznie, czyli pododawać, poodejmować i będziemy wszystko wiedzieć.

Wysoka homocysteina, duże prawdopodobieństwo choroby Alzheimera i demencji.

Dostałem maila w którym stwierdzono, że manipuluję powiązaniem wysokiej homocysteiny z problemami kognitywnymi i występowaniem choroby Alzheimera. Od 12 lat tak piszę, a teraz po ostatnim wpisie zostało to podważono. Zatem krótka odpowiedź.

2021.06.14 – suplementy status

czerwiec 14, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jesteśmy na prostej już ze wszystkimi suplementami z wyjątkiem Nutrivene D. W tym tygodniu odebrałem paczki nadawane w lutym/marcu bez Nutrivene D. Jak to będzie wyglądać w najbliższych miesiącach?

Chochoł, Drogosz, Róg, Zielonka

czerwiec 14, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Zawsze przychodzi czas na zakończenie wędrówek po jakimś paśmie. Tym razem przyszedł czas, by powiedzieć, że już znamy Zawory “góry dla koneserów” jak to określiła moja żona dzisiaj. Na koniec pobraliśmy wskazówki od Dawida Ducha Gór Suchych …i wpadliśmy w pewną turbulencję.

Lecanemab dla zespołu Downa w drugiej fazie badań klinicznych

Zakończył się drugi etap badań klinicznych a rozpoczął już trzeci w kierunku choroby Alzheimera i zastosowaniu w niej leku lecanemab. Celem jest walka z odkłądaniem się amyloidu beta.

Homocysteina i funkcje kognitywne

Zespół Downa jest problemem metabolicznym przejawiający się chociażby złą cyrkulacją homocysteiny i jej poziomów. Zawsze Was uczulam, że o ile u osoby bez ZD idealny jej poziom oscyluje w obrębie 6,5-7,5 umol/l to u osoby z ZD jest to 4,8-5,8 umol/l. Wyniki powyżej lub poniżej tego zawsze o czymś świadczą.

Janek i Kamil zapraszają do Klubu Turystycznego BONITUM!!!

czerwiec 11, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

TURYSTYCZNE BONITUM zaprasza na kolejny weekend razem w górach. Janek i Kamil tam byli, a inni pójdą z nimi tam po raz pierwszy i oby było tak fajnie jak ostatnio.

Co dają góry Jankowi?…czyli lekcja przyrody

Chodzenie po górach jest jedną z lepszych metod edukacyjnych. Wczoraj rozmawiałem z Piotrem i słyszałem jak Zuzia potwierdzała z pasją swoje obserwacje i “odwiedziny” kozic. My na szlaku ciągle czegoś się uczymy, a na tym etapie najważniejsze są rzeczywiście zwierzęta.

Pojawił się już trailer z festiwalu w Zakopanem i tam już jesteśmy!

czerwiec 10, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Film Darka o nas “Nasze Góry” już pojawił się w oficjalnym trailerze festiwalu filmów o górach w Zakopanem Moc Gór. Cieszę się z tego bo ludzie gór widzą nas inaczej, co za każdym razem doświadczamy i pamiętamy…że może być inaczej.

“Najsłynniejszy gen” i covid.

Ja osobiście czekałem na taką informację, gdyż skoro jakiś gen moduluje detoks i funkcjonowanie układu immunologicznego, tak się uważa np. w autyzmie, to nie ma szans by nie tworzył ryzyka z covid.

Jaka może być rola ojca w wychowaniu dziecka z ZD?

czerwiec 9, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Trudno dyskutować o kwestiach oczywistych. Jeżeli nikt nie ma problemów z rolą ojca u dzieci bez ZD, to dlaczego ma go u dziecka z ZD, skoro to i to dziecko….jednak pada takie pytanie. Jaka może być odpowiedź?

Małołączniak

czerwiec 9, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Lubogoszcz była treningiem w podejściu. Dolina Lejowa i Niżna Kominarska Polana rozgrzewką dla chodzenia…nie wiedzieliśmy, gdzie pójdziemy, z pewnością gdzieś w Tatry po  tych dniach odpoczynku.

Lubogoszcz

czerwiec 8, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Po tak ciężkiej wyprawie, jakim było wejście w czerwcowych- zimowych warunkach na Szpiglasowy Wierch, nie można było się zatrzymać. Zatem dla pospacerowania wybraliśmy się na Lubogoszcz w Beskidzie Wyspowym, bo blisko, bo ciekawie, bo zawsze nam po drodze…a nie byliśmy.

Kuracja genowa kolejny dowód, że powinna być rozważana w zespole Downa.

Tym razem wzięto na cel znany nam problem w postaci genu NKCC1. Do tej pory dyskusje o terapiach genowych dotyczyły sposobu uruchomienia na powrót neurogenezy. W dzisiejszym raporcie czytamy o “antygenie” dla tego genu.

Pierwszy pracownik w Belgi z zespołem Downa

czerwiec 7, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Flandria to część Belgii. Dla mnie kraj zawsze w wyobraźni bardzo aktywny społecznie i wspierający osoby niepełnosprawne. Byłem kompletnie zaskoczony, gdy przeczytałem ten artykuł opowiadający o Frederiku, który okazał się być pierwszym pracownikiem z ZD w tej części Belgii!!! Zawsze ktoś musi być pierwszy

Szpiglasowy Wierch

czerwiec 7, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Nie ma osób niepełnosprawnych na górze, bo one osiągając wysokość, muszą wykonać ten sam wysiłek, co każda inna osoba i szacunek dla tego wysiłku jest tak duży na górze, że wtedy wszyscy są równi wobec siebie….nie spodziewałem się, że kiedyś powiem te słowa i wciąż będą ze mną dzięki, ludziom których spotykamy wysoko w górach. […]

Aktywność dzieci z perspektywy matek…to nawet publikacja naukowa.

czerwiec 7, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jaka mama dziecka z ZD, tak aktywne jest dziecko z ZD. Spotykam się z takim stwierdzeniem od wielu lat i z mojej perspektywy jest to kluczowe. Uwaga i nie jest to uwarunkowane krajem w jakim dziecko z ZD jest wychowywane.

Życiówka na 5 km! Da się!

czerwiec 3, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Filip pobiegł życiówkę w Kędzierzynie-Koźlu na 5 km. Wynik warty naśladowania i znów rekordy! Warto przeczytać całą jego relację!