Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Światowy Dzień Zespołu Downa u Jasia w szkole.

Największym problemem integracji jest to, że jej nie ma, pomimo wielu starań. Nie umiemy tego robić…ale się uczymy i to są cały czas nasze początki. W Jasie szkole wymyślono akcję: przybij “piątkę”. Jak ona działa miałem okazje zobaczyć: idzie chłopak ze starszej klasy korytarzem. Wyciąga rękę i woła: Jasiek piątka! U Jaśka uśmiech od ucha […]

Światowy Dzień zespołu Downa na stronie EDSA już jest. Dziś Szwajcaria, Czechy, Węgry, Słowacja

Kolejne kraje z Europy dają świadectwo jak ważna jest praca osób z zespołem Downa, dla nich i że ona jest kluczem do bycia w lokalnej społeczności. Dziś też wiem, że Polska w tym kontekście stawia swoje pierwsze kroki i nie zniechęcajcie się, próbujcie.

Janek przyłapany po Święcie :)

5:40 rano Janek ledwo obudzony. Skarpetki “świąteczne”, koszulka “świąteczna” i przede wszystkim szkolna, jak bardzo korespondująca ze skarpetkami

To już 5-ty plakat na Światowy Dzień Zespołu Downa Marka i jego syna Kuby.

Dziękuję Markowi za kolejną edycję plakatu na Światowy Dzień Zespołu Downa. Dzielę się z Wami.

“Tacy sami jak ich rodzeństwo.” – ten film najbardziej mnie wzruszył w tym roku.

Koncept irlandzki, pokazujący rodzeństwo: dziecko z zespołem Downa i jego brata, siostrę. Jest bardzo fajny, poruszający i warty oglądnięcia. Polecam.

…a ja jestem jej Mamą!

Fajnie jest jak jest nas tak dużo, nieprawdaż?

Niezwykli na ziemi, na tej zwykłej ziemi.

marzec 22, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Są ludzie niezwykli na naszej zwykłej ziemi. Przechodząc obok nich nawet nie wiesz jak są wspaniali, wielcy, dobrzy i pełni oddania drugiemu człowiekowi. Często anonimowi, często pełni wiary. Nikt ich nigdy nie prosił by byli tacy, a są. Dziękuję Babci, Cioci, Paulinie. Dzięki nim Gucio miał kawał okruchów dobrego życia. Nie musiałyście, bo nie był […]

2018.03.21 – Światowy Dzień Zespołu Downa

marzec 21, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

W tym specjalnym dla nas dniu otrzymujemy też przesłanie…za które dziękuję Stowarzyszeniu RAZEM.

“Kochacie mnie, nie akceptujecie mnie, takim jakim jestem.”

marzec 21, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziękuję za ten komentarz autorowi. Jest tak celny dla 21 marca Dnia Osób z zespołem Downa, że postanowiłem go umieścić na stronie po drobnej redakcji. Dziękuję Wojtkowi za to, że go podesłał.

Jonny Peay idzie na studia na uczelni Utah State University.

marzec 21, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

Ja się zgadzam, że dziś system edukacji jest najtrudniejszym mechanizmem, który mógłby spełniać wszystkie nasze oczekiwania. jest on bez względu czy nam się to podoba, czy też nie POCZĄTKIEM INTEGRACJI osób z zespołem Downa. Jest początkiem oswajania dwóch rzeczywistości z sobą, choć nie jest to łatwe…wciąż to MIEJSCE POCZĄTKU.

Gdy Jasiek się urodził, dowiedziałem się, że nie ma szans na życie, na mówienie, na chodzenie. Dzisiaj mamy Światowy Dzień Zespołu Downa, dzień mojego Syna.

marzec 21, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2018

Najgorsza jest zawsze zła wiadomość, gdyż nigdy nie mówi 100% prawdy. Każdy z Was to przeżył. Dziecko się rodzi, dostajecie biuletyn informacyjny, który mówi: będzie żyło krótko ze względu na wady wrodzone, nie będzie mówić bo większość nie mówi, nie będzie chodzić…no chyba, że coś się uda zrobić. Najgorsza jest zawsze ta zła wiadomość, która […]

“Lea idzie do szkoły.” Coordown z okazji Światowego Dnia zespołu Downa.

“Włącz nas od początku” to akcja Coordown, mojej ulubionej akcji od lat z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Jak wygląda ta idea Europy w stosunku do tego, co komentujemy ostatnio. Europa mówi inaczej, świat mówi inaczej…. Mowa o integracji i polecam ją wszystkim.

Światowy Dzień Zespołu Downa z Genewy.

DYSKRYMINACJA ZACZYNA SIĘ PRZED URODZENIEM I TRWA PRZEZ CAŁE ŻYCIE. Jest to przesłanie z Genewy od Charlotty Fien osoby z zespołem Downa.

“Szczerze mówiąc nie bardzo wiem, dlaczego Was tak wzburza ten wywiad.”

marzec 20, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Największy problem w tym, że wielu ludzi nie rozumie, a powinno rozumieć rzeczy oczywiste. Postaram się zatem to precyzyjnie opisać w układzie technicznym NIE TYLKO DLA SSOBIE.

To mój ostatni komentarz do tekstu Państwa Suchcickich.

marzec 19, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Panie Andrzeju jak Pan wie, byłem jedynym Polakiem obok ambasadora Polski przy ONZ Pana Witolda Sobków , który brał udział w utworzeniu i ogłoszeniu 21 marca dniem Światowego Dnia Zespołu Downa w ramach ONZ. Robiłem to, wiedząc że dla nas wszystkich na całym Świecie jest to bardzo ważne. Chciałem, aby przestano lekceważyć zespół Downa jako […]

“Jeżeli to taki dobry artykuł, dlaczego atakujecie Bardziej Kochanych?”

marzec 19, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ten artykuł dał przestrzeń i aprobatę do eliminacji niepełnosprawności każdej, przez rodziców dziecka niepełnosprawnego. Osoby w postaci Państwa Suchcickich nie mają prawa eliminować ich z życia, a zrobili to i muszą być tego świadomi.

O pracy.

marzec 19, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Andrzej Suchcicki z Bardziej Kochanych mówi: “Dla znakomitej większości osób z upośledzeniem umysłowym w stopniu umiarkowanym i znacznym praca albo jest abstrakcyjna, albo się do niej po prostu nie nadają. Zachęta do jej podejmowania jest wyłącznie politycznie poprawnym hasłem. Bo godność, bo poczucie samodzielności, bo cholera wie, co jeszcze. W większości przypadków na tym międleniu […]

Nie prawda osadzona w realiach Polski jest problemem, tylko emocje i dobór faktów do tej prawdy.

marzec 18, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Panie Andrzeju nikt nie przeczyta tego wywiadu tak jak Państwo chcieli, wszyscy dzięki temu dostali przyzwolenie na aborcję, wykluczenie i wyparcie osób z zespołem Downa… skoro z nimi się nic nie da. To był błąd, ze argumenty tak zostały dobrane by podbić emocje jakie Państwu towarzyszą i ja to rozumiem…bo mam ich pełno na co […]

Szacunek wobec dziecka z zespołem Downa.

marzec 18, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W wywiadzie Państwa Suchcickich najbardziej dotyka mnie brak szacunku dla własnego dziecka. Przyznam się, że myślałem jak odpowiedzieć Państwu Suchickim ze względu na mój szacunek dla tego, co stworzyli…w końcu po prostu napisałem to tak.

Światowy Dzień zespołu Downa na stronie EDSA już jest – to mówi EUROPA: szanujcie osoby z zespołem Downa!

Robię to dla Pana Andrzeja Suchickiego. Panie Andrzeju kiedyś Bardziej Kochani byli w tym miejscu co cała Europa, cały Świat. Co się stało, że nagle Was tu nie ma, że tego nie widzicie, co widzi CAŁA EUROPA, CAŁY ŚWIAT!