Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Choroba Parkinsona w zespole Downa.

Wiemy już, że zespół Downa jest zaburzeniem całościowym związanym ze zmianą funkcjonowania całego genotypu…i chyba nie jest to konieczne do tłumaczenia. Skoro tak, to warto wydaje mi się odpowiedzieć sobie na to pytanie: dlaczego nikt nie chce zdiagnozować choroby Parkinsona w zespole Downa?

Adiponektyna i polimorfizm genu ADIPOQ czyli o otyłości.

Wiemy już, że istnieje leptyna i gen LEP, inaczej funkcjonujący w zespole Downa, pytanie czym jest adiponektyna.

Rodzice osób niepełnosprawnych domagają się wprowadzenia m.in. dodatku rehabilitacyjnego dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji po ukończeniu 18. roku życia; zwrócili się w tej sprawie do prezydenta, premiera oraz prezesa PiS. Dziś rozpoczęli protest stacjonarny w Sejmie.

kwiecień 19, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Rodzice mówią sprawdzam. I tak powinno być. Skoro populizm decyduje dzisiaj i partia rządząca tylko dla zachowania władzy jest w stanie zrobić wszystko czego potrzebujemy, twardo trzeba powiedzieć sprawdzam! Dołączcie się i WY!

“O. Ludwik Wiśniewski: Projekt "Zatrzymaj aborcję" jest faryzejski, nieludzki i antychrześcijański”

kwiecień 19, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Dominikanin o. Ludwik Wiśniewski proponuje w "Tygodniku Powszechnym", by księża utworzyli fundusz wsparcia nieuleczalnie chorych dzieci. Pieniądze na to miałyby pochodzić z ofiar za chrzty albo z tych przekazywanych podczas kolędy.”

Ubiquinol w zespole Downa.

Ubiquinol czyli zredukowana postać koenzymu Q10 jest bardzo istotna dla metabolizmu energetycznego. Bez tego, mitochondria działają gorzej i mamy dużo mniej energii ATP. Jest też szczególnie silnym antyutleniaczem chroniącym DNA.

“Ja chcę być Kapitanem !”

kwiecień 18, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

Wczoraj mieliśmy pierwsze spotkanie z autorkami zajęć grupowych dla naszych dzieci z ZD w szkole. Jestem wdzięczny za to, ze mogę słuchać ludzi tak otwartych i empatycznych, mówiących tak uważnie i tak precyzyjnie o silnych i słabych stronach naszych dzieci…o emocjach.

Starzenie można spowolnić.

Zespół Downa jest przyspieszonym procesem starzenia w szczególności od ukończenia 15-20 lat. Wszystko to co robimy jest ukierunkowane na to, by hamować ten proces, poprzez stosowanie diety, suplementów.

Dieta GAPS i dieta paleo nie mogą mieć zastosowania powszechnego w ZD.

kwiecień 17, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Wciąż uważam, że dieta GAPS nie jest dietą dobrą w zespole Downa. Jest dobrym rozwiązaniem dla tych osób, które mają problemy ze stanem zapalnym. Na to wygląda, że skorzystaliście z dobrych rad, ale ktoś nie powiedział wszystkiego. Więc wyjaśniam.

“Jaką dietę stosować w zespole Downa?”

kwiecień 17, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Z mojej perspektywy podzieliłbym tą kwestię na dwie grupy: na grupę osób, które mają określone problemy jelitowe, trawienne, immunologiczne dziedziczone po rodzicach i ta grupa jest dość liczna w ZD i pozostałe dzieci.

Suchoń i Ostra Góra.

kwiecień 16, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Suchoń tam gdzie “drzewa sufitu sięgają”, tak zapamiętam Suchoń i Ostrą Górę dzięki Jaśkowi. Z perspektywy krajobrazu będę zawsze pamiętał Suchoń jako nasze dolnośląskie Bieszczady z wyludnioną wioską, z “połoninami”, starymi sadami i “sawannami”.

“Czy powinna być podawana witamina D3 u dzieci otyłych?”

Biorąc pod uwagę ostatni artykuł o leptynie i witaminie D3, nie dziwi mnie to pytanie. Po pierwsze gdy jesteśmy otyli witamina D3 gorzej jest wchłaniana, zatem nie wpływa regulująco na funkcjonowanie leptyny. Jest jej wtedy dużo,amózg wciąż ma sygnał by jeść.

Postawna i Travna Hora.

kwiecień 16, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

W sobotę mieliśmy wspaniałe warunki do wędrowania. Zdobyliśmy 3 szczyty: Postawną, Suchonia i Ostrą Górę. Oj działo się działo.. stąd podzieliłem ten wpis na dwie części.

Kalendarz szczepień w Słowenii.

Wkurza mnie demagogia naszych lekarzy w sprawie szczepień. Jeżeli byśmy ich słuchali oznaczałoby, że wszyscy umarliby na choroby zakaźne, gdyby nie byliby zaszczepienie w polskim, złym, szkodliwym dla dziecka kalendarzu szczepień. O tym, że są alternatywy warto wiedzieć. Prezentuję zatem kalendarz szczepień ze Słowenii, bardzo podobny do tego jaki jest w Czechach, co potwierdza że […]

Zespół Downa, otyłość, choroba Alzheimera i rak. O konieczności wysokiego poziomu witaminy D3 w zespole Downa.

Teresko, my rozmawiamy o tym już od lat i ciągle miałaś wątpliwości. Wchodzimy na etap, gdy naukowcy dochodzą do tego samego wniosku, co my: zespół Downa, otyłość, choroba Alzheimera i rak łączą się w swoich ścieżkach. Korygując je możemy poprawić funkcjonowanie osób z zespołem Downa, warto na to tak popatrzeć.

Definicja zespołu Downa 2018, kwiecień.

Skoro wiedza się zmienia i wiemy więcej, aktualizujemy naszą definicję zespołu Downa. Oto najnowsza wersja.

Zespół Downa jako zaburzenie remodelingu chromatyny.

Wiem jest to skrajnie trudna wiedza, ale o niej też trzeba pisać. Dla mnie to kolejny etap badań potwierdzających moje przypuszczenia: ZESPÓŁ DOWNA NIE JEST PROBLEMEM TYLKO 21 CHROMOSOMU. ZESPÓŁ DOWNA JEST PROBLEMEM NADMIERNEJ HYPOMETYLACJI I HIPERMETYLACJI, a to umiemy w pewnej części regulować.

Mamy SREBRNY GOT!

kwiecień 13, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Pan Przewodnik rozliczający naszą książeczkę GOT z uśmiechem przyznał, że to jego w długiej historii pierwsze takie wyróżnienie dla chłopaka z zespołem Downa…autysta już się zdarzył.

Aluminium i szczepionki.

Dzięki Karolinie mogę Wam udostępnić linki dotyczące funkcjonowania aluminium po-szczepionkowego w mózgu, za co jej dziękuję.

Edukacja. Laurie Gallagher.

kwiecień 12, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Czym jest edukacja? Wartością pozytywnie bezwzględną, byciem częścią społeczeństwa, realizacją marzeń. Laurie Gallaher ma 44 lata, ma zespół Downa i jest studentem na 2 roku Komunikacji w Mercer County Community College.

“Mój syn ma zespół Downa i on przynależy do edukacji masowej”

kwiecień 12, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Znacznie Sally Phillips, która jest aktorką ale też producentką filmową. To ona odpowiada za powstanie filmu “Świat bez zespołu Downa”. Teraz podjęła temat edukacji masowej i integracji. Oto jej relacja na ten temat.