Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Światowy Dzień Zespołu Downa 2018 z Rwandy.

DSi rozpoczęło publikację filmów z całego świata z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2018 od prezentacji filmu z Rwandy. Polecam, patrzcie i oglądajcie.

Top Model z Finlandii

marzec 12, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Historia dziewczyny jest niezwykła. Od początku trudna ze względu na pochodzenie: ojciec Nigeryjczyk, mama Finka…i do tego z zespołem Downa.

Oglądałem i to było wielkie Wow!

marzec 12, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nie wiem jak zacząć ten wpis. Znam historię Collina, pisałem o nim i nie było to dla mnie zaskakujące…ale popatrzcie, to jest WOW!

Żałobę należy odbyć, a potem cieszyć się dobrym życiem.

marzec 12, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Moja wspaniała żona zawsze mi powtarza: nie duś emocji, nie mów, ze nie ma problemu, gdy jest. Każdy z Was nie spodziewał się dziecka z wadą genetyczną. Każdy chciał mieć idealne, zdrowe. Należy pożegnać się z marzeniami i wyrzucić z siebie złość i emocje. Nie zaprzeczajmy, że ich nie ma gdy są…a potem cieszcie się […]

Dieta pomaga wszystkim osobom, które mają predyspozycje rodzinne do problemów jelitowych.

marzec 12, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

To jest w skrócie komentarz do jednego pytania:” Czy możliwe, aby dziecko z zespołem Downa, nagle zaczęło się rozwijać i to dynamicznie?”.

W Poznaniu już świętują Światowy Dzień Zespołu Downa.

Takich zdjęć nigdy nie będzie za mało. Bardzo dziękuję Wam i oby świat się zmienił dla Was i dla Nas. Dziękuję Poznaniowi!

Światowy Dzień zespołu Downa na stronie EDSA już jest – Chorwacja, Szkocja

Tym razem jest już Chorwacja i Szkocja. Zaskoczony jestem Filipem z Chorwacji. Pamiętam jak był mały i jak zmieniała się dzięki jego mamie Dince chorwacka edukacja osób z ZD. Dzisiaj uczeń szkoły średniej!

II Ogólnopolski Zjazd Rodzinny.

Dostaliśmy zaproszenie na II Ogólnopolski Zjazd Rodzinny w ośrodku Polanika.

Odbędą się bezpłatne konsultacje dzieci z zespołem Downa we Wrocławiu.

Z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa odbędą się bezpłatne konsultacje dzieci z zespołem Downa na które ja zapraszam w imieniu organizatorów.

Nie bójcie się mówić o agresji Waszych dzieci!

marzec 9, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy policjant zapytał się, co robię z moim autystą w samochodzie, bo to wygląda na bójkę, odpowiedziałem że mój syn jest agresywny i po prostu się bronię, gdy mnie atakuje nawet podczas jazdy. Dzisiaj się cieszę, że to było dawno i nie mam takich sytuacji dziś.

Dzieci z zespołem Downa mają także świetne panele metylacyjne.

To nie jest tak, że wszyscy mamy złe panele metylacyjne Są dzieci z ZD, które w zakresie metylacji mają prawie bezbłędne panele. Dziś pokażę taki przykład, dobrego panelu w zakresie metylacji.

Po konferencji w Gdańsku.

marzec 9, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Cieszę się, że konferencja ponad 200 osobom się podobała, tak mi przekazaliście. Jak zwykle gwiazdą była Miłka z Poznania, która świetnie i precyzyjnie opowiedziała o diecie i suplementacji. Jak zwykle lekarze starej daty nie zrozumieli, że minęły lata i wiedza poszła do przodu. Każdy z Was opowiadając mi o tym, wyraźnie wskazywał, że rzucało się […]

Hormony tarczycy na dwie dawki.

Wraca temat hormonów tarczycy i pytacie się, co najlepiej zrobić. Po pierwsze sugeruję byście logicznie patrzyli na swoje badania, gdyż można wpaść w pułapkę “leczenia” wyników, gdy lekarz zapisuje tylko TSH albo TSH i fT4.

2018.03.08 – Dzień Kobiet

marzec 8, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Chciałbym życzyć wszystkim Kobietom siły, by nie poddawały się słabościom i by zawsze mogły cieszyć się dobrymi chwilami.

Leptyna, histamina, reakcja immunologiczna i szczepienia.

Otyłość w zespole Downa jest powszechna i jest to problem metaboliczny. Za nią stoi między innymi leptyna o której pisałem. Mało kto jednak wie, że deregulacja funkcjonowania leptyny wiążę się z istnieniem silnej reakcji immunologicznej, której nie możemy zostawić bez działania…a leptyna jest związana z histaminą, a to wszystko ze złą reakcją na szczepienia.

Kurkuma redukuje poziom histaminy.

Padło dobre pytanie o to, czy kurkuma ma wpływ na poziom histaminy, czy też nie. Dla mnie jest to oczywiste, że wpływa pozytywnie redukując jej ilość…i o tym już pisałem. W ZD histamina jest szczególnie ważnym neuroprzekaźnikiem, którego jest zdecydowanie za mało powyżej 25 roku życia a za dużo do 10 roku życia.

Światowy Dzień zespołu Downa na stronie EDSA już jest – Albania, Luksemburg

Cieszę się, że pojawiają się kolejne kraje. Dziś Albania i Luksemburg.

Czarna Góra.

marzec 6, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Jest to dla mnie góra sentymentalna. 1 205 metrów wspomnień związanych z pierwszą Janka górą, na którą w dużej mierze wchodził sam. Pierwsza też chyba, którą opisałem tutaj na stronie. Dla tych co lubią się śmiać i dla tych co wspominać będzie to najlepszy wpis.

50 lat z zespołem Downa, badanie w czasie.

Takie badania pomimo ich prostoty są bezcenne. 50 lat obserwacji osób z zespołem Downa, od ich dzieciństwa, jest unikatowe i wyjątkowe. Dzisiaj właśnie o tym. Są one potwierdzeniem na fakt całościowego zaburzenia jakie dotyka osoby z ZD.

Światowy Dzień zespołu Downa na stronie EDSA już jest – Dania, Wielka Brytania, Ukraina

Na stronie EDSA są już kolejne kraje! Uczmy się jak wiele aktywności mogą podejmować osoby dorosłe z zespołem Downa. Dla mnie to może być lepsze niż tylko fajne, uśmiechnięte twarze.