Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Dlaczego “młodzi” rodzice nie chcą kontynuować dzieła “starych” rodziców?”

kwiecień 12, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Każde pokolenie, mniej więcej co 5 lat, musi mieć swojego lidera który ich pociągnie do PRACY! Dzisiaj wśród młodych ludzi trudno znaleźć osobę, która by to chciała. Ja nazywam to emocjonalnym lenistwem i brakiem wizji…a może lepiej nie myśleć co będzie, bo jakoś to będzie.

“Jakie badania powinny być obecnie prowadzone?”

Wydaje mi się, że ostatnio odpowiadałem na takie pytanie, ale skoro jest to odpowiem jeszcze raz. Dla mnie priorytetem powinny być mitochondria. Drugim celem, który mógłby być badany też w Polsce, bo mamy dobrych specjalistów w tym kierunku, to badania zmienności stanów zapalnych…np. poprzez kontynuowanie badań nad celiakią w ZD w połączeniu z reaktywnością na […]

Witam Marysię.

kwiecień 12, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Cieszę się, ze jest nas tak dużo. Dziękuję Darii i mam nadzieję, że Marysia pokaże jak wiele może i to już niedługo

“Śmierć” przychodzi po 24 latach.

kwiecień 11, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziś zadzwoniła Marta, by powiedzieć jak bardzo kocha swoje właśnie narodzone dziecko z zespołem Downa. Zadała o jedno pytanie za dużo: “…jakie są szanse na to by moja córka mogła mieć męża i pracę?”

“Mój syn po przejściu kilkuset metrów, na drugi dzień nie jest w stanie chodzić. Co mogę zrobić?”

Dysfunkcja komórek macierzystych mięśni upośledza regenerację mięśni w zespole Downa. oznacza to, że zmęczenie mięśni jest przyspieszone i dłużej trwa proces odzyskiwania ich sprawności. I tutaj jest wiele pomysłów, które mogą pomóc dziecku z zespołem Downa, tak jak pomagają one sportowcom chociażby.

Rap ojca.

kwiecień 11, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

No jestem pod dużym wrażeniem tego trybutu ojca dla córki i w ten sposób. Popatrzcie, sami…ja słucham i wpada w ucho.

“Aborcja płodów z zespołem Downa powinna być legalna. Ale to wciąż jest coś złego.”

kwiecień 11, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ameryka także dyskutuje o aborcji. Są stany, które już zablokowały legalność aborcji z perspektywy zespołu Downa, są też takie które mówią, że to nie może być tak. Oto jeden z takich głosów.

Betanina nowy specyfik hamujący patologię choroby Alzheimera.

kwiecień 10, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Zacznę od jednego: betanina do tej pory nigdzie nie została zaakceptowana do użycia dla dzieci ze względu na zawartość azotanów. Jednak biorąc ten raport z pewnością pojawia się badania w tym kierunku.

Ola i Ania

kwiecień 10, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Przez ostatnie miesiące pilnowaliśmy i Oli i Ani. Dzisiaj już są. Dziękuję po raz kolejny mamom za to wszystkie tygodnie i to jak fajnie było być razem przez ten czas.

Kurkuma SLCP wciąż najlepszą kurkumą inhibitującą stan zapalny, redukującą tworzenie się amyloidów beta i będącą najlepszym neuroprotekcyjnym czynnikiem w chorobie Alzheimera.

Chciałbym być w tym wypadku precyzyjny: kurkuma typu SLCP to nic innego jak głównie kurkuma longvida. Ma najwięcej badań i w istocie jest jedyną kurkumą badaną w chorobie Alzheimera stąd można śmiało powiedzieć, że nie ma konkurencji w tym przypadku. To wyjaśnienie, przechodzimy do meritum sprawy.

Zadzierna i Wielka Kopa.

kwiecień 10, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

To był piątek przedświąteczny. Piękna pogoda na pożegnanie wspaniałej zimy. Wybraliśmy się na dwa bliskie siebie szczyty: Zadzierną będącą najwyższym szczytem, pięknie położonym, Bramy Lubawskiej i Wielką Kopę należącą do Rudaw Janowickich. Oba znaleźć można w naszej książeczce Sudeckiego Włóczykija.

Dwa nowe EGCG i ten kierowany dla zespołu Downa inhibitor DYRK1A.

Pamiętam jak Ela przekonywała mnie by badać i badać, i jeszcze raz badać, co może pomóc, co może zmienić. Dziś jesteśmy w przededniu epoki poza EGCG takiego jak dzisiaj używamy. Pierwsze badania spersonalizowanych inhibitorów, pierwsze nowe formuły EGCG mogą to zmienić. Mnie najbardziej zaskoczył ten raport poświęcony inhibitorowi DYRK1A.

"Mam taki radykalny pogląd, że kobiety są ludźmi"

kwiecień 9, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie będę się powtarzał … ten tytuł, który mnie bardzo ujął jest wielki w swojej wymowie dla mnie…i cieszę się, że z dyskusji o aborcji. Nagle się okazuje, że rodzice dzieci niepełnosprawnych tak jak ja chociażby, rozumieją że Państwo dzięki Kai Godek chce nam odebrać prawo, nie rekompensując go innym prawem w żaden sposób. Cieszę […]

Zlaty Chlum.

kwiecień 9, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Przyznam się, że jak usłyszałem od Jaśka w piątek po raz pierwszy świadome KURDE, to bałem się, że dzisiaj użyje to w ten sposób: KURDE ZNOWU GÓRY! Wiatr wiał, był śnieg, było pochmurno i z naszego wejścia na Postawną nici. Nie było zatem KURDE…bo w górach zawsze znajdą się odpowiednie cele z Sudeckiego Włóczykija. Czeska […]

Sen.

kwiecień 9, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tamara śni i ja wciąż myślę, czy lepiej jest wtedy gdy jest spokój, czy jak burza przetacza się przez dom

Wulkany.

kwiecień 8, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

To był czwartek przed Świętami. Było wietrznie, chłodnie i z chłopakami na feriach, coś trzeba było zrobić…góry. Ale jakie w taką pogodę? Wulkany! W Polsce? Wielu z Was się spyta…tak większość ze szczytów Gór Kaczawskich to dawne wulkany i tam postanowiliśmy się udać.

Autyści mogą upiec babkę.

kwiecień 8, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To nie jest tak, że zapomniałem o dniu Wiedzy o Autyzmie. Po prostu musiałem odpocząć od tego zgiełku…i podziwiałem, co dwóch uczniów i nauczyciel w tym czasie przygotowywali na Święta. popatrzcie sami.

W jakich badaniach brać udział, w jakich nie i dlaczego ja nie jestem odpowiednią osobą, by za Was podejmować decyzję.

kwiecień 6, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Profesor Śmigiel 4 lata temu przekonywał mnie, że jedyne badania akceptowalne dla niego to takie, które on określa jako “evidence based medicine”. W tamtym roku Pani organizująca badania ankietowe przygotowując je mówiła, że jej ankieta zawsze będzie uczciwa i precyzyjna. Jak tego typu rzeczy wychodzą w rzeczywistości?

Szeroka.

kwiecień 6, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Szeroka to nazwa szczytu w Górach Kruczych o wysokości 842 m npm. W poniedziałek wybraliśmy się tam, by “zrzucić” świąteczne łakocie…i dać to chłopakom co akceptują, co lubią, Kamil to Babci potwierdził…i by nic się złego nie działo w domu. Miało być chłodno, ale słonecznie. Miało być jeszcze zimowo i było dużo śniegu na górze […]

Jaki ojciec…taka Basia.

kwiecień 5, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Uwielbiam takie zdjęcia. Dziękuję Dominiko za Basię KIBICA!