Pomysły były fajne na etapie ich prezentowania. Zastanawiam się dlaczego tak fatalne jest ich wykonanie?

Nie podoba mi się, to co się dzieje w sferach, które dotykają nasze dzieci. Kolejny temat jest dziś na tapecie. WSZYSCY MAJĄ PRACOWAĆ I KONIEC TAKIE JEST PODEJŚCIE…nawet z wadą genetyczną, tylko jak to zrobić. Czytam to i czytam, przeglądam dokumenty rządowe i nie chce być inaczej. TYTUŁEM POPRAWY SYSTEMU I JEGO USZCZELNIANIA MY OBERWIEMY […]

Lekarze i eksperci przystąpili do prawdziwej wojny przeciwko rodzicom sprzeciwiającym się szczepieniom, którzy oczekują opieki od Państwa a nie zniewolenia przez nie.

Nie ma bardziej optymistycznej wersji od takiej jak właśnie ta. Zadowolonego Rajdowca!

Byłem zaskoczony odważnymi publicznymi słowami na temat 4 000 pln “jałmużny”. Spodziewałem się, że nikt tego nie zauważy, bo opieka Państwa to opieka do czasu narodzin, a potem rodzicu radź sobie sam. A tutaj zabrał głos Jurek Owsiak i przyłączył się do tych słów, które nie bała się publicznie powiedzieć Agata.

Mikayla Holmgren jest Wam z pewnością znana. W roku 2014 wygrała konkurs tańca i o niej pisałem. Dziś zaczyna kolejną przygodę w jej życiu. Startuje w konkursie MISS Minesoty.

W dużej mierze nie rozumiem, co mówią osoby z zespołem Downa na tych filmach z Brazylii. Jednak oglądam, podziwiam jak świetnie się odnajdują w swojej rzeczywistości, co osiągają i jak z pasją opowiadają o tym co czują.

Pytaliście się ostatnio, gdzie oglądnąć ten, bo już zniknął z youtube. Udało się nam wersję tego filmu zabezpieczyć i możecie oglądnąć go u nas. Przypomnę, że został ściągnięty z youtube’a gdyż pokazywał jednostronny przekaz według prawa nieprawdziwy.

Gdy wstaję, czuję ból … bo Kamil może nie chcieć zjeść śniadania i znów będzie awantura… bo nie będzie chciał wziąć śniadania do szkoły. Żona skulona, chowa się pod kołdrą, by tego nie słyszeć. Wokół strach…nikt nie chce otworzyć oczu. W końcu musisz powiedzieć sobie, że idziesz choć jest to trudne, niemożliwe do wytrzymania, do […]

Czasami boję się tego słowa: WUJEK. Gorzej, gdy czasami dostaję pozdrowienia zatytułowane: DLA “TATY” JARKA. Dobrze, że moja wspaniała żona to rozumie i wybacza mi te historie.

Cieszy mnie, że pojawia się więcej analiz dotyczący metabolizmu pewnych mikroskładników. Poniższy raport pokazuje ciekawy przekrój analizy pewnych pierwiastków w organizmie osoby z zespołem Downa, przez co stanowi bardzo ciekawy wątek wymagający istotnego przemyślenia.

Dzisiaj od rana wrze w temacie choroby Alzheimera…u mnie przez przypadek też. Do tej pory nie było leku, który spowalniałby demencje w chorobie Alzheimera. Dzisiaj ogłoszono, że już jest. Oto raport na ten temat.

Już pisałem o tym wcześniej. Istnieje bardzo rzadka wada genetyczna, określana jako zespół Niemann-Pick Typ C (NPC),  która dotyczy dzieci w wieku 4-7 lat. Jest to choroba śmiertelna dla dziecka, gdyż zakłócenia metaboliczne prowadzą do niemożliwości metabolizowania cholesterolu. Rodzice wiedząc o chorobie Alzheimera ich dziecka, decydują się zatem na wszystko, co da jakąkolwiek szansę na […]

Zaskoczyła mnie ta informacja i traktuję jako fajną ciekawostkę. Nigdy nie skojarzyłem faktu obecności Alois Alzheimera w moim mieście. Nigdy nie pomyślałem, że ten wybitny lekarz i naukowiec mógł pracować tutaj. A jednak był tutaj, umarł w tym mieście. Warto to wiedzieć i popatrzyć na szpital w którym pracował i jeszcze istnieje.

Podobały się Wam nasze zdjęcia szkolne. Dzięki temu, że Pani Agnieszka wrzuciła je na swój profil facebookowy możecie zobaczyć wszystkie dzieci z ZD w ich szkole. Są wspaniałe te zdjęcia.

Białaczka, tudzież leukemia limfoblastyczna (ALL) jest rozpoznawana w zespole Downa od 1930 roku. Od tego czasu te niezwykłe połączenie obu problemów jest dominujące w budowaniu terapii przeciwko ALL. To co jest ważne w tym wszystkim, to fakt dużej “łatwości” radzenia sobie z chorobą i reakcją na podawane leki u osób/dzieci z zespołem Downa.

Pisałem o tym już wielokrotnie. Wskazywałem, że istotne są przynajmniej 3 ścieżki do rozważenia obejmujące kluczową witaminę B9 (kwas foliowy), witaminę B12, cholinę.

W związku z tym, że polimorfizm genu MTHFR C677T jest obecny u mam dzieci z trisomią i to w dużym udziale, co może oznaczać oczywiście obecność tego polimorfizmu i ich dzieci z ZD, zastanawiałem się jak może ten polimorfizm wpłynąć na ich mózg. Z perspektywy teorii metylacji, musi mieć istotny wpływ…ale brakowało mi do tej […]

Dziękuję za wszystkie maile w tym temacie. Uważam, że jest to ciekawy mechanizm który mógłby pomóc naszym dzieciom. Patrząc jednak na Wasze opinie, to jeszcze raz to piszę: w Polsce nie ma szans na te terapie, ze względu na fakt że silne zasady katolickie nie dopuszczą do jej wprowadzenia w naszym kraju. Tym, którzy zatem […]

W tym roku urodziło się nie tylko więcej dzieci z trisomią, ale i zespołem Prader-Willi (PW). Biorąc pod uwagę fakt, że do mnie się też zgłaszacie, postanowiłem przedstawić “uproszczoną” wersję protokołu leczniczego, który powstał także dzięki Ewie mamy dziecka z tym zespołem genetycznym.