Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Gojnik, czy to będzie nowy lek?

Gojnik jest podstawą herbaty tzw. górskiej na Bałkanach, w Turcji. Jest znany także w Polsce, ale głównie jako roślina ozdobna. Gdy zapytaliście mnie czy jest coś nowego dla ZD, od razu moje myśli poszły w tym kierunku. Zarówno Richard, Dominika,  Alan w ubiegłym roku o tym wspominali. Dziś krótka informacja dla Was.

“Dlaczego witaminę D 3 powinniśmy mieć na poziomach wyższych niż 50 ng/ml?” czyli jak zmieniamy siebie i to drastycznie!

Ania zadała istotne pytanie: kiedy możemy przedawkować poziom witaminy D3? Ja troszeczkę je zmienię i zadamy pytanie: jakie poziomy witaminy D3 powinniśmy mieć, by uznać je za właściwe, nietoksyczne, a wspierające?

Z bloga Agaty: o chelatacji.

Prosicie mnie o tematy podstawowe dotyczące autyzmu, tak jak chociażby CHELATACJA organizmu z metali ciężkich. Mam szczęście, że znam Agatę autorkę bloga http://www.bioautyzm.pl i na moją prośbę przygotowała w tym temacie mały przewodnik. Dziękuję Agato za te wsparcie.

25 lecie pracy w Burger Kingu.

luty 27, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

David Moon dla wielu ludzi w południowych stanach USA jest już fenomenem. Właśnie mija 25 lat od rozpoczęcia przez niego pracy w Burger Kingu.

Tomek, co wygląda jak by coś chciał zjeść…ta gotowość!

Pamiętam Jasia, który zawsze był zaintrygowany gdy lądował w tym miejscu…jakie będzie dziś jedzonko? Dziękuję za to zdjęcie.

Nie obrażajmy poglądów i religii ludzi z innych krajów.

luty 27, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Wracam do hejtu, który dostałem tytułem atakowania katolicyzmu…gdy go nie atakowałem… i sugestii “mojego” wyjazdu do krajów arabskich. Chciałem odczekać odrobinę z komentarzem w tym zakresie do tego momentu, gdy ochłonę,  jednak się do tego odnieść w kontekście dzieci z zespołem Downa.

“Dlaczego mamy zachodzić w ciążę między sierpniem a październikiem?”

Moje standardowa odpowiedź jest taka: jesteśmy w tym okresie najsilniejsi. Dotyczy to zarówno kobiet, jak i mężczyzn.

Badania: to jest ten moment gdy warto je zrobić!

Badania kontrolne warto zrobić w momencie, gdy nasz organizm jest najsilniejszy i najsłabszy. Gdy jesteśmy “standardowo” zdrowi najsilniejszy punkt to ten w pierwszym tygodniu października. Jesteśmy najsłabsi, w ostatnim tygodniu lutego.

Młodzi Sportowcy w ramach Olimpiad Specjalnych we Wrocławiu

luty 25, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Na to wygląda, że dziś na spotkanie nie zdążycie, ale zapowiada się ten projekt we Wrocławiu całkiem fajnie.

W Polsce nie będzie szans na zarodkowy przeszczep komórek macierzystych….

luty 25, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zrobiłem nieformalne głosowanie za tym rodzajem przeszczepu, by pokazać nam wszystkim jak jesteśmy przygotowani na nowoczesne metody medyczne. Podzieliłem nas na pewne grupy, które charakteryzowały nasze poglądy i ich precyzję. Pytałem się o stosunek do tego problemu, osoby które znam stąd te “głosowanie” ma charakter subiektywny

To już 22 lata po…

Maryanne i Tommy Pilling “poznałem “ 2 lata temu prawie. Głośno było o ich 20 rocznicy ślubu. Tak 20 LAT PO ŚLUBIE!

“Czy szympansy dadzą nam odpowiedź na temat zespołu Downa?”

To nie jest mój tytuł. Od 4 dni takie tytuły pojawiają się w prasie naukowej na całej kuli. Powód? Po raz drugi w historii zidentyfikowano błąd genetyczny, podobny do ZD, u szympansa żyjącego w niewoli, w ZOO w Japonii.

Jamie Brewer, aktorka która mówi o integracji…dla mnie niesamowita młoda osoba z zespołem Downa.

Niesamowicie robi na mnie wrażenie jak ona mówi, jak się wypowiada i jak gra…w horrorach. Popatrzcie.

…chciałbym aby wszystkie stowarzyszenia w Polsce mogły obchodzić swoje 10 lecie z takim sukcesem jak to!

luty 23, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jacy jesteśmy My, takie są nasze stowarzyszenia. Jeżeli chcemy brać przyklady możemy brać np. z tego New Zealand Upp Club.

“…marihuana niczego nie leczy. Nikt, nigdzie nie udowodnił, że można nią leczyć raka albo jakąś inną chorobę – powiedział ….Konstanty Radziwiłł.”

“Medycyna to dziedzina oparta na faktach” tak powiedział minister Zdrowia. Z drugiej strony mówi, że nie ma faktów potwierdzających, że marihuana leczy….nie komentuję, gdyż temu Panu jak do tej pory nic nie wychodziło i mam wrażenie że znów istotnie się myli.

Ona to zrobiła!

luty 22, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kayleigh przebiegła półmaraton w Austin, tak jak to zaplanowała. Oto relacja!

Moda na modę.

Spodobało mi się bardzo to wydarzenie. Skoro jest moda na modę, jedno ze stowarzyszeń w USA zorganizowało pokaz mody osób z ZD, gdzie zaprojektowali i zaprezentowali swój styl. Zaimponowało mi to bardzo.

Tak, potwierdzam: mamy coraz więcej informacji łączących polimorfizmy genu MTHFR z reumatoidalnym zapaleniem stawów.

Wiem czekacie na każdą informację dotyczącą reumatoidalnego zapalenia stawów, stąd potwierdzam, że w ciągu ostatniego okresu pojawiły się kolejne badania na świecie, które określaja polimorfizm MTHFR C677T i MTHFR A1298C jako geny ryzyka dla tej choroby autoimmunologicznej.

“Jak MTHFR wpływa na układ krążenia i problemy metaboliczne?”

Po pierwsze bardzo często problemy kardiologiczne są efektem problemów metabolicznych. Podobnie choroby związane z naszym funkcjonowaniem-naszym nastrojem-są związane z problemami metabolicznymi i kardiologicznymi. Wszystko to jest powiązane w układzie dysfunkcji na linii geny-mikrobiota i jeden problem “ciągnie” drugi. Stąd gdy do mnie dzwonicie zawsze proszę byście próbowali analizując choroby Wasze, je łączyć i czy jest […]

“Czy MTHFR wpływa na epilepsję?”

Na to wygląda, ze odpowiedź jest prosta: tak wpływa, gdyż zaburza proces metylacji, a ten proces ma kluczowe znaczenie dla właściwego funkcjonowania całego organizmu.