Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

To pierwsza modelka z zespołem Downa o imieniu Gigi.

Na wakacjach najlepiej czytać i oglądać dobre, proste i fajne informacje. Takie jak o Gigi. Polecam.

2017.02.08 – konferencja w Warszawie

luty 8, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zapraszam w imieniu organizatorów na spotkanie z Teresą Kaczan, wspaniałym terapeutą, który zachęcił mnie do zajęcia kwestią zespołu Downa. Zapraszam rodziców młodych dzieci do 16 miesiąca życia będą poruszane sprawy rehabilitacji, suplementacji. Polecam i proszę o kontakt z p.Anetą.

Czy dziecko suplementowane EGCG będzie wyższe od dziecka bez tej suplementacji?

Podwzgórze, które ściśle jest skorelowane z tarczycą,  produkuje i wydziela neurohormony i w ten sposób funkcjonalnie łączy ośrodkowy układ nerwowy z układem wewnątrzwydzielniczym, poprzez przysadkę mózgową. Ta z kolei jest odpowiedzialna między innymi za właściwe funkcjonowanie między innymi hormonu wzrostu, prolaktyny, hormonu TSH.

WDSD 2017 w Olsztynie

Jak powstaje wydarzenie w ramach WDSD 2017 reprezentujące Polskę możecie przekonać się na stronie Stowarzyszenia z Olsztyna. Zachęcam.

“Nie mogę zajść w ciążę, jakie geny to ograniczają?”

Powinien to być artykuł, który rozprawia się z brakiem wiedzy i empatii lekarzy w temacie podstawowym, bez którego w dzisiejszej rzeczywistości nie można przejść obok. Będzie on jednak mimo wszystko o podstawowych ścieżkach metabolicznych, które zakłócają nasze możliwości prokreacyjne, tłumacząc punkty krytyczne tego procesu.

Kalendarz 2017 z Bydgoszczy super fajny!

W tym roku spodobał mi się bardzo kalendarz z Bydgoszczy, za który bardzo dziękuję Ani. Ja polecam.

“Skazani” na dziecko z zespołem Downa.

luty 6, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Spodobała mi się opinia Renaty na ten temat i dziękuje jej za to.

4 000 pln na dziecko niepełnosprawne, czy to jest możliwe?

luty 6, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Szczerze mówiąc czekałem, kiedy ten temat się pojawi. Dwie mamy, które mają małe dzieci zgłosiły, że nie są w stanie otrzymać tego zasiłku i pytają się jakie są ogólne doświadczenia.

Dziewięć, dziesięć, jedenaście….czyli słuch w zespole Downa

Jeżeli mówimy o słuchu w zespole Downa to zawsze koncentrujemy się na bardzo cienkich przewodach, wodzie w uszach, o odbiorze sygnału dźwiękowego w mózgu. Prawie się nie mówi o znacznie grubszej błonie bębenkowej, która dodatkowo deformuje dźwięki.

Kwas foliowy w przygotowaniach do ciąży i w jej trakcie. Dawki, potrzeba, metylacja.

Zacznę te kolejne podsumowanie od pewnego wywodu logicznego. Załóżmy, że nasz organizm potrzebuje 100 jednostek czegoś. Dostajemy wskazanie do brania 1 000 jednostek, czyli 10 razy więcej. Bez zastanowienia się bierzemy. Czy to jest właściwe? Raczej nie. Powinniśmy zadać pytanie dlaczego, aż tyle i to w tym momencie?

“Parka jak z obrazka”

Dobre zdjęcie naszych dzieci w brew pozorom nie jest łatwo zrobić. Polecam Wam te, jest niezłe.

Jak dobrze zaczęliśmy ten tydzień.

Poszliśmy kupić odpowiednią kurtkę Kamilowi. Trafiliśmy do naszego sklepu SALOMONA, na wyprzedaż. Pan Kierownik Kamila od razu poznał a po sekundzie już przypomniał sobie o istnieniu Jaśka. Janek każdego klienta witał głośno “Dzień Dobry” i “Dziękuję”. Nagle Janek dostał propozycję: “Chcesz kasować?” Janek nie odpowiedział, tylko “wszedł” do kasy i zaczął skanować scanerem metki. Wyszło […]

Im wcześniej podany letrox tym mniejsze zagrożenie chorobami autoimmunologicznymi tarczycy w zespole Downa.

Wciąż zadajemy sobie pytanie: czy należy każde dziecko suplementować hormonem tarczycy i od kiedy? Biorąc pod uwagę gen PSMG1, który jest potrojony, nadmierną ekspresję genu APP, którego ekspresja jest pozytywnie inhibitowana przez hormony tarczycy oraz polimorfizmy genów MTHFR w połączeniu z reaktywnością stanów zapalnych, ilością chorób autoimmunologicznych, warto podawać tyrozynę w postaci letroxu od wczesnego […]

Jasiek liczy grupując.

luty 5, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Szczerze pisząc nie byłem pewny czy to nastąpi. Numeryczność jest trudna, ocena z automatu wielkość zbioru jest także trudna. Matematyka jest trudna w całości dla dzieci z ZD, ale Janek to zrobił.

“Mam do Pana zapytanie odnośnie wyniku badan jaki dostałam. Stwierdzono u mnie genotyp homozygotyczny T/T w genie kodującym enzym reduktazę metylonotetrahydrofolionu (MtHFR) czy skazana jestem na urodzenie dziecka z zespołem Downa ?”

luty 5, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Polska jest krajem nietolerancyjnym. Fundamentalizm religijny, brak wrażliwości i brak poszanowania drugiej osoby, powoduje, że DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA JEST WYROKIEM….czy tego chcą politycy, osoby religijne czy nie. Te zdanie w ciągu minionego tygodnia 6 razy trafiło do mnie, ojca “skazanego” na dziecko z zespołem Downa.

Co mnie spotkało dobrego w tym tygodniu.

Miłka nalegała bym czasami pisał nie tylko o złych i trudnych kwestiach, ale też o tych dobrych. Postaram się to przedstawić.

Joanna Urbańska, najlepsza nauczycielka w Polsce: Nasza szkoła potrzebuje reformy, ale nie rewolucji

luty 4, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Czytając wypowiedzi, nauczyciela wybranego w demokratycznym głosowaniu za najlepszego w Polsce, ma się już pewność: reforma edukacji jest błędem w tym wydaniu i w tym chaosie, robiona przez ludzi nie znających się po prostu na tym.

Reforma edukacji jest źle “skrojona” dla naszych dzieci

luty 4, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Mam potwierdzenie z 4 ośrodków, że reforma jest kompletnie nie przygotowana dla naszych dzieci. Pytanie w MEN na ten temat nie otrzymało odpowiedzi. Pomimo tego, że została ona przygotowana na polityczne zamówienie, nie wolno tego tak zostawić i koniecznie powinniśmy się dopytywać, co z nią dalej. Przypomnę w 2018 roku nie będzie finansowania edukacji naszych […]

Rozi i angielski

Też tak chciałbym umieć uczyć angielskiego…

Fionnathan. Ludzie którzy inspirują.

Dzięki Magdzie poznałem Fionnathan.Ludzi, którzy potrafią zainspirować i nie poddać się rzeczywistości.