Najlepsze spotkania? Tylko w górach!
luty 16, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Pamiętam jak w Słowenii w górach spotkałem “płaczącego” człowieka. Potem okazało się, że jest to Polak, który wyemigrował do Australii..i właśnie został dziadkiem dziecka z zespołem Downa. Patrzył na Jaśka i nie mógł uwierzyć, że osoba z ZD, tak “małosprawna” jest tak sprawna, że spotyka ją w górach. Do dzisiaj pamiętam to spotkanie, było niezwykłe.
Najlepiej na podłodze…skąd ja to znam.
luty 14, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Zastanawiam się dlaczego ja tak bardzo lubię siedzieć na podłodze…cieszę się, że nie tylko ja to lubię robić. Jest mi raźniej i to zdecydowanie!
Prenatalne podawanie EGCG zmienia cechy fenotypowe w zespole Downa.
luty 14, 2017 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Cieszy mnie to, że mamy co raz większą ilość badań dotyczących EGCG. Takie jak to, które analizuje wpływ EGCG na okres ciąży, są szczególnie cenne.
Co daje nam morfologia w zespole Downa?
luty 14, 2017 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Krew i leukemia
Zadajecie pytanie: co daje nam to, że lekarz robi dziecku z zespołem Downa morfologię? Z mojej perspektywy szuka z pewnością odchyleń, które mogą mu podpowiedzieć, coś o stanie zdrowia dziecka. Jednak chcę zwrócić na pewne zależności typowe dla dziecka z ZD, które zawsze należy brać pod uwagę i po prostu nie panikować!
“Zespołowe” skarpetki są już dostępne!
luty 14, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom
Skarpetkowa akcja z okazji WDSD rozpoczęła się od inicjatywy pewnego chłopca z ZD, Johna Cronina. Nie wiem czy wiecie, ale dzięki temu przedsięwzięciu nie tylko mamy skarpetki na WDSD, ale i przez cały rok, w jego sklepie można je kupić .
Przeszczepy komórkowe w zespole Downa. Wyjaśnienia wątpliwości.
luty 14, 2017 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
To o co pytaliście ostatnio najczęściej to przeszczep komórkowe. Mało, kto z Was sobie zdaje sprawy z tego, że kościół w Polsce nie akceptuje tego typu terapii, a jeżeli Wy nie akceptujecie aborcji, to także nie zaakceptujecie tej metody.
Madeline Stuart pierwsza dziewczyna z zespołem Downa na wybiegu w Nowym Jorku ma swoją kolekcję
luty 14, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom
Mama Madeline Stuart pomaga dalej córce zrobić kolejny krok w modelingu i modzie. Madeline pokazała w miniony weekend kolekcję leginsów, koszulek i bluzek oczywiście w Nowym Jorku.
Brak środków na edukację dzieci z orzeczeniami na rok 2017/2018
luty 14, 2017 by Jarek
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji
Tak. Analiza zapisów budżetowych, rozmowa z MEN, rozmowa z samorządami i rozmowy z dyrektorami szkół. Wniosek jest jeden: NA DZIEŃ DZISIEJSZY WIEMY, ŻE OD WRZEŚNIA 2017 KWOTA PIENIĘDZY NA DZIECI Z ORZECZENIAMI BĘDZIE MNIEJSZA W EDUKACJI I ZAKRES ROZWIĄZAŃ SYSTEMOWYCH SPYCHA JE DO EDUKACJI SPECJALNEJ.
43 geny łączą autyzm z chorobami onkologicznymi
luty 13, 2017 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Dlaczego autyzm tak często występuje u dzieci, których rodzice mają choroby onkologiczne? To jest pytanie, które bardzo często przewija się w Waszych mailach.
Są tacy, dla których ostatnie dni były przełomem w ich życiu!
luty 13, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Tymek postanowił przejąć jedzenie w swoje ręce, ja bym to też tak zrobił na jego miejscu. Widać jego zaangażowanie! Gratuluję!!!
Autyzm jest męski!
luty 13, 2017 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Dlaczego chłopcy stanowią dominujący udział wśród osób dotkniętych autyzmem? Z pewnością, to co pokazują badania wszystkich wad genetycznych, determinantem jest chromosom Y. Chłopcy z wadami mają autyzm, gdy dziewczynki z tymi samymi wadami nie prezentują takich cech.
Autyzm nie jest chorobą.
luty 13, 2017 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Wciąż słyszę od Was, jak trudną “chorobą” jest autyzm. Przeglądając Wasze panele, komentując je, analizując z Wami słyszę, jak trudną “chorobą” jest autyzm. NIESTETY NIE ZGADZAM SIĘ Z WAMI. AUTYZM NIE JEST CHOROBĄ, NIGDY NIĄ NIE BYŁ.
Kliknij w serce Trisomka! Click on the heart of Trisomek Dwarf!
luty 13, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017
No to dzięki Wam mam już tytuł na akcję: KLIKNIJ W SERCE TRISOMKA!
Pamiętacie Trisomka? A może zagłosujemy na niego przed WDSD 2017?
luty 12, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017
Wrocław ma swoją “nowoczesną” tradycję. Są to Krasnoludki. Nasz Krasnoludek ma już kilka wiosen (z pewnością 3) i stoi na Ostrowie Tumskim przy Katedrze, dzięki Siostrom ze Zgromadzenia Zakonnego Sióstr Bożego Serca Jezusa, które na to zezwoliły. Krasnal powstał dzięki Stowarzyszeniu RAZEM.
WDSD 2017 w Europie. Mój głos się liczy!
luty 12, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017
EDSA planuje także swój dzień osób z zespołem Downa w Europie. Jak napisała Cora, będąc częścią Europy, Polska stanie się także częścią apelu do polityków Europarlamentu. Mamy zatem WSZYSCY, nie tylko ja, możliwość opowiedzenia parlamentarzystom o naszej sprawie!
Biblioteka, czyli nigdy nie będę ekspertem
luty 12, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Chyba czas przypomnieć jak powstała ta strona i dlaczego to robię. Po pierwsze to wszystko “wina” Grzesia. To on dał pomysł strony, bym to co zdobywam gdzieś zachować. Po drugie chciałem mieć swoje poglądy, na które mają wpływ wiedza i pragmatyczne przemyślenia. Z natury na to jestem podatny. Po trzecie szanuję ludzi, ich wiarę, sposób […]
Między śmiercią a śmiercią.
luty 11, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Dlaczego nikt nie zapytał mnie, po co wciąż piszesz na ten temat? Dlaczego nikt nie zapytał mnie dlaczego WSZYSTKIE kobiety w trakcie ciąży myślą tylko o jednym: BY NIE BYŁO CHORE! Dlaczego nikt nie WYKRZYCZY TEGO GŁOŚNO: ŻADNA KOBIETA NIE JEST SZCZĘŚLIWA GDY USŁYSZY, ŻE MA DZIECKO CHORE!
Czy aborcja powinna być zakazana?
luty 10, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Bardzo mi się spodobało, że bardzo wiele z Was jednoznacznie stwierdziło: ABORCJA JEST NADUŻYWANA, ALE POWINNA BYĆ W SZCZEGÓLNYCH PRZYPADKACH WYKORZYSTANA! Wracam do tematu, gdyż co raz częściej pojawia się w tym temacie wątek: świadomej roli lekarza. Dzisiaj o tym.
“Lekarzu ulecz samego siebie”. Czy lekarz w XXI wieku jest wsparciem rodzica chorego dziecka?
luty 10, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Wczoraj napisałem o kwestiach związanych z etyką przeszczepów komórkowych, które dla dzieci z zespołem Downa, mogłyby być istotnym mechanizmem wsparcia. Tomek odpisał mi kończąc swój list starą maksymą łacińską: medice, cura te ipsum pochodzącą z Wulgaty (Ew. wg Łuk. 4, 23), czyli lekarzu ulecz samego siebie…najpierw.
Komórki macierzyste mogą “uleczyć” funkcje poznawcze osób z zespołem Downa. Tak, czy nie?
luty 9, 2017 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Wysłałem takie pytanie do 12 osób na świecie. Załączyłem też dwa artykuły naukowe na ten temat i jeden artykuł będący dyskusją na ten temat. Oto odpowiedzi różnych ludzi, różnych zawodów, z różnych krajów.



