Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Najlepsze spotkania? Tylko w górach!

luty 16, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pamiętam jak w Słowenii w górach spotkałem “płaczącego” człowieka. Potem okazało się, że jest to Polak, który wyemigrował do Australii..i właśnie został dziadkiem dziecka z zespołem Downa. Patrzył na Jaśka i nie mógł uwierzyć, że osoba z ZD, tak “małosprawna” jest tak sprawna, że spotyka ją w górach. Do dzisiaj pamiętam to spotkanie, było niezwykłe.

Najlepiej na podłodze…skąd ja to znam.

Zastanawiam się dlaczego ja tak bardzo lubię siedzieć na podłodze…cieszę się, że nie tylko ja to lubię robić. Jest mi raźniej i to zdecydowanie!

Prenatalne podawanie EGCG zmienia cechy fenotypowe w zespole Downa.

Cieszy mnie to, że mamy co raz większą ilość badań dotyczących EGCG. Takie jak to, które analizuje wpływ EGCG na okres ciąży, są szczególnie cenne.

Co daje nam morfologia w zespole Downa?

Zadajecie pytanie: co daje nam to, że lekarz robi dziecku z zespołem Downa morfologię? Z mojej perspektywy szuka z pewnością odchyleń, które mogą mu podpowiedzieć, coś o stanie zdrowia dziecka. Jednak chcę zwrócić na pewne zależności typowe dla dziecka z ZD, które zawsze należy brać pod uwagę i po prostu nie panikować!

“Zespołowe” skarpetki są już dostępne!

luty 14, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Skarpetkowa akcja z okazji WDSD rozpoczęła się od inicjatywy pewnego chłopca z ZD,  Johna Cronina. Nie wiem czy wiecie, ale dzięki temu przedsięwzięciu nie tylko mamy skarpetki na WDSD, ale i przez cały rok, w jego sklepie można je kupić .

Przeszczepy komórkowe w zespole Downa. Wyjaśnienia wątpliwości.

To o co pytaliście ostatnio najczęściej to przeszczep komórkowe. Mało, kto z Was sobie zdaje sprawy z tego, że kościół w Polsce nie akceptuje tego typu terapii, a jeżeli Wy nie akceptujecie aborcji, to także nie zaakceptujecie tej metody.

Madeline Stuart pierwsza dziewczyna z zespołem Downa na wybiegu w Nowym Jorku ma swoją kolekcję

luty 14, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Mama Madeline Stuart pomaga dalej córce zrobić kolejny krok w modelingu i modzie. Madeline pokazała w miniony weekend kolekcję leginsów, koszulek i bluzek oczywiście w Nowym Jorku.

Brak środków na edukację dzieci z orzeczeniami na rok 2017/2018

luty 14, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Tak. Analiza zapisów budżetowych, rozmowa z MEN, rozmowa z samorządami i rozmowy z dyrektorami szkół. Wniosek jest jeden: NA DZIEŃ DZISIEJSZY WIEMY, ŻE OD WRZEŚNIA 2017 KWOTA PIENIĘDZY NA DZIECI Z ORZECZENIAMI BĘDZIE MNIEJSZA W EDUKACJI I ZAKRES ROZWIĄZAŃ SYSTEMOWYCH SPYCHA JE DO EDUKACJI SPECJALNEJ.

43 geny łączą autyzm z chorobami onkologicznymi

Dlaczego autyzm tak często występuje u dzieci, których rodzice mają choroby onkologiczne? To jest pytanie, które bardzo często przewija się w Waszych mailach.

Są tacy, dla których ostatnie dni były przełomem w ich życiu!

Tymek postanowił przejąć jedzenie w swoje ręce, ja bym to też tak zrobił na jego miejscu. Widać jego zaangażowanie! Gratuluję!!!

Autyzm jest męski!

Dlaczego chłopcy stanowią dominujący udział wśród osób dotkniętych autyzmem? Z pewnością, to co pokazują badania wszystkich wad genetycznych, determinantem jest chromosom Y. Chłopcy z wadami mają autyzm, gdy dziewczynki z tymi samymi wadami nie prezentują takich cech.

Autyzm nie jest chorobą.

Wciąż słyszę od Was, jak trudną “chorobą” jest autyzm. Przeglądając Wasze panele, komentując je, analizując z Wami słyszę, jak trudną “chorobą” jest autyzm. NIESTETY NIE ZGADZAM SIĘ Z WAMI. AUTYZM NIE JEST CHOROBĄ, NIGDY NIĄ NIE BYŁ.

Kliknij w serce Trisomka! Click on the heart of Trisomek Dwarf!

No to dzięki Wam mam już tytuł na akcję: KLIKNIJ W SERCE TRISOMKA!

Pamiętacie Trisomka? A może zagłosujemy na niego przed WDSD 2017?

Wrocław ma swoją “nowoczesną” tradycję. Są to Krasnoludki. Nasz Krasnoludek ma już kilka wiosen (z pewnością 3)  i stoi na Ostrowie Tumskim przy Katedrze, dzięki Siostrom ze Zgromadzenia Zakonnego Sióstr Bożego Serca Jezusa, które na to zezwoliły. Krasnal powstał dzięki Stowarzyszeniu RAZEM.

WDSD 2017 w Europie. Mój głos się liczy!

EDSA planuje także swój dzień osób z zespołem Downa w Europie. Jak napisała Cora, będąc częścią Europy, Polska stanie się także częścią apelu do polityków Europarlamentu. Mamy zatem WSZYSCY, nie tylko ja, możliwość opowiedzenia parlamentarzystom o naszej sprawie!

Biblioteka, czyli nigdy nie będę ekspertem

luty 12, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Chyba czas przypomnieć jak powstała ta strona i dlaczego to robię. Po pierwsze to wszystko “wina” Grzesia. To on dał pomysł strony, bym to co zdobywam gdzieś zachować. Po drugie chciałem mieć swoje poglądy, na które mają wpływ wiedza i pragmatyczne przemyślenia. Z natury na to jestem podatny. Po trzecie szanuję ludzi, ich wiarę, sposób […]

Między śmiercią a śmiercią.

luty 11, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dlaczego nikt nie zapytał mnie, po co wciąż piszesz na ten temat? Dlaczego nikt nie zapytał mnie dlaczego WSZYSTKIE kobiety w trakcie ciąży myślą tylko o jednym: BY NIE BYŁO CHORE! Dlaczego nikt nie WYKRZYCZY TEGO GŁOŚNO: ŻADNA KOBIETA NIE JEST SZCZĘŚLIWA GDY USŁYSZY, ŻE MA DZIECKO CHORE!

Czy aborcja powinna być zakazana?

luty 10, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Bardzo mi się spodobało, że bardzo wiele z Was jednoznacznie stwierdziło: ABORCJA JEST NADUŻYWANA, ALE POWINNA BYĆ W SZCZEGÓLNYCH PRZYPADKACH WYKORZYSTANA! Wracam do tematu, gdyż co raz częściej pojawia się w tym temacie wątek: świadomej roli lekarza. Dzisiaj o tym.

“Lekarzu ulecz samego siebie”. Czy lekarz w XXI wieku jest wsparciem rodzica chorego dziecka?

luty 10, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wczoraj napisałem o kwestiach związanych z etyką przeszczepów komórkowych, które dla dzieci z zespołem Downa, mogłyby być istotnym mechanizmem wsparcia. Tomek odpisał mi kończąc swój list starą maksymą łacińską: medice, cura te ipsum pochodzącą z Wulgaty (Ew. wg Łuk. 4, 23), czyli lekarzu ulecz samego siebie…najpierw.

Komórki macierzyste mogą “uleczyć” funkcje poznawcze osób z zespołem Downa. Tak, czy nie?

Wysłałem takie pytanie do 12 osób na świecie. Załączyłem też dwa artykuły naukowe na ten temat i jeden artykuł będący dyskusją na ten temat. Oto odpowiedzi różnych ludzi, różnych zawodów, z różnych krajów.