Zdrowie i Rehabilitacja

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

O badaniach MTHFR w ramach projektu profesora Śmigla

otrzymałem następującego maila na temat badania od prowadzącego te badania profesora Roberta Śmigla.

“Czy tylko gen MTHFR jest ryzykiem dla urodzenia dziecka z zespołem Downa?”

Muszę napisać to w skrócie po raz kolejny: z perspektywy stale publikowanych, nowych badań, sam polimorfizm genu MTHFR zwiększa ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa, ale z mojej perspektywy to nie jest wystarczający czynnik.

“Czy brak bakterii w jelitach może powodować autyzm?”

Pisząc wczoraj o układzie pokarmowym i o genie FUT 2, wskazałem że jego złe działanie może prowadzić do braku flory jelita w postaci pewnego rodzaju bakterii z rodzaju bifidobacterium. To z kolei może prowadzić do zaburzeń odpornościowych a w konsekwencji do wystąpienia cech autystycznych.

Jak analizować badania MTHFR UK? jeżeli znamy metylację, czas na jelita i układ trawienny

Układ trawienny jest kluczowy, gdy metylacja nie jest istotnie zaburzona, mitochondria pracują właściwie. Ta część testu analizuje jak organizm broni się przed mikrobami, jak reguluje stan zapalny, jak podatny jest na różnego rodzaju alergeny, zwłaszcza na gluten i co jest bardzo ważne: jaki poziom nietolerancji na histaminę wynika z genów nią zarządzających.

Dwóch chłopaków z ZD kręci film dla tych o mocnych nerwach

lipiec 19, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Już pisałem o tym, że powstaje horror reżyserowany przez dwóch chłopaków z ZD. Jest czego się bać.

“Czy muszę leczyć tarczycę by poprawić energetyczność syna?”

Jest wiele badań jednoznacznie potwierdzający taki efekt: słaba tarczyca, słaba energia w mitochondriach. Najlepszym przykładem jak poprawia funkcjonowanie mitochondriów jest skóra ludzka.

Szczepionka przeciwko chorobie Alzheimera i demencji

Pytacie się jak wyglądają postępy wielu leków. Pilnując dla Was najświeższych informacji w tym temacie donoszę: FAZA Z UDZIAŁEM MYSZY SZCZEPIONKI NA CHOROBĘ ALZHEIMERA I DEMENCJĘ została zakończona. Czas na testy na ludziach.

Karty ortograficzne do mówienia…czemu nie.

Jak zwykle to był przypadek. Jak zwykle nie widzimy tego co jest tak blisko. Kobas z pewnością szybko by potwierdził, taki Doman to najlepszy…a to był na prawdę przypadek.

Kawiarnia, kawiarnia…jeszcze jedna dobra wakacyjna historia

lipiec 18, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Uwielbiam oglądać takie historie. Z pewnej perspektywy proste, bardzo proste. Z innej zazdrość mnie bierze, bo się udało.

Jak można z czegoś…zrobić coś dobrego.

lipiec 18, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Historia jest dość prosta. Reporter składa relację na żywo. W tle pojawia się dziewczyna z ZD. Dzięki otwartości reportera i prowadzących nagle mamy pozytywny temat o zespole Downa. I nagle cały świat o tym mówi, dobrze mówi.

“Jedynym powodem, dla którego ktoś zdecydował się nie zaprosić mojego dziecka na przyjęcie urodzinowe, jest to, że ma zespół Downa.”

lipiec 18, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przyznam się, od tygodni obserwuję to wydarzenie…i przepraszam, ale nie miałem kiedy tłumaczyć tych wszystkich emocjonalnych komentarzy i tekstów. Cieszę się, że ta historia pojawia się też w Polsce.

Jesteśmy Superludźmi. Tak Mogę.

lipiec 15, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Podpatrzyłem ten film u Moniki. Nie umiem opowiedzieć jak wielkie zrobił na mnie wrażenie…i wydaje mi się, że każdy z Was będzie go oglądał z pozytywnym, dobrym wrażeniem.

Jestem w stanie…

lipiec 15, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Down Syndrome Association of West Michigan przygotowało film mówiący o osobach z zespołem Downa. Ma jak zwykle wciąż powtarzać, że osoby z ZD po prostu mogą.

Jak analizować badania MTHFR UK? mitochondria i ich zależność od witaminy B12

Badania polimorfizmów to nie są badania mutacji, czyli trwałych dysfunkcji genów. Są to badania genów i ich zmienności pod wpływem różnych czynników zewnętrznych. Możemy zatem powiedzieć tak, że o ile będziemy dbać o nie odpowiednią dietą, suplementacją, to nie spowodują naszego “nagłego zejścia” energetycznego, czy też nie trafi nas “pogłębiona depresja”. Warto zrobić badanie polimorfizmów […]

Piotr w szkole.

lipiec 14, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W1975 roku Kongres USA uchwalił prawo federalne, które dało prawo osobom z niepełnosprawnością do uczęszczania do klas masowych w ramach programu edukacji włączającej.

Dimitri i jego pierwsza sesja zdjęciowa

lipiec 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zazdrościłem dziewczynom, że w tak naturalny sposób weszły w modeling. Czekałem na wysyp “facetó” i się powoli doczekuję . Dziękuję Tomkowi za podrzucenie linku.

Widziałem fajną dziewczynę z zespołem Downa.

lipiec 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Uwielbiam, jak jesteście dumni ze swoich dzieci i z tego jak wspaniałe one są w tym trudnym świecie. Dziękuję za te zdjęcie Marzenki, gdyż dla mnie wygląda bombowo, szczuplutko

Cytochrom P450, czyli kiedy leki mogą nie działać

Napisałem po raz kolejny o cytochromie i dopiero teraz zadano mi pytanie co to jest? W skrócie: mechanizm detoksykacji organizmu z cząstek szkodliwych dla jego tkanek. Z perspektywy medycznej jest to proces metabolizowania leków. W zależności od ich budowy określony enzym należący do grupy cytochromów P450 jest aktywny. Każdy taki enzym jest zarządzany genem który […]

Roman. Jest listonoszem. Dlaczego są ważne badania nad zespołem Downa.

lipiec 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Projekt firmy Roche upadł. Okazało się, że strategia leku była zła. Pozostał jednak po tym projekcie film znany w Szwajcarii, który mówił o tym projekcie. Dzisiaj chcę Wam go pokazać.

Aby każde dziecko miało szansę kochać i być kochane

lipiec 12, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dziękuję Marcie za linka bo nie znałem tego filmu i to zrobionego w Polsce. Jak Marta napisała jest to polska wersja filmu “Moja Droga Mamo” (My dear mum), który tak nam się podobał. Polecam.