Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Na Wielki Krywań, nasze siedem szczytów.

To miała być nagroda za pierwsze trzy dni. Czwartego dnia wędrówki mieliśmy zjechać kolejką z gór. Nic z tego, kolejka w dzień powszedni nie kursuje, a my okazało się, że wybraliśmy trasę, jak wyprawa na Rysy od słowackiej strony, a nie spacerek. Nie ma rzeczy niemożliwych i poszliśmy, a potem okazało się, że to było najlepsze... 

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Zdanie.

luty 3, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Janek: “Jarek, ja chcę do zero B! “
Ja:” Jasiek, ale musisz iść najpierw do zero A.”

Dia Mundial po hiszpańsku.

W 2014 roku podczas Światowego Dnia Zespołu Downa ten film był kluczowym atrybutem reklamującym te wydarzenie. Warto do niego wrócić, bo jak zwykle śpiewnie i radośnie. Jak to w Hiszpanii bywa.

Jak Jasiek wygląda?

luty 2, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

To nie jest tajemnica. Poniżej jest zdjęcie Jasia ze szkoły, gdzie czyta, liczy, mówi po angielsku, bawi się z dziećmi i jest po prostu nie do okiełzania. Dzieci go rozpoznają, po tym szelmowskim uśmiechu i głośnym CZEŚĆ albo DZIEŃ DOBRY!

Profil metylacji DNA. Badanie dla każdego, kto nie wie co się z jego dzieckiem dzieje.

Wiedza o genach jest niezwykle ważna. Wchodzimy obecnie w epokę, gdy ta wiedza jest co raz bardziej powszechna i dostępna. Dla Ghoski, Alberta mogłaby być kluczową wiedzą w postaci informacji: które geny dodatkowo w procesie metylacji u ich synów szwankują i jak je suplementować?

To jest Profesor de Zumba!

luty 2, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W Hiszpanii ZUMBA jest na topie. Film na którym zajęcia prowadzi kobieta z zespołem Downa robi furorę w Hiszpanii. To jest przecież taniec, a my jesteśmy tutaj najlepsi

DS-Connect teraz także dla wszystkich profesjonalistów

styczeń 30, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

National Institutes of Health jest organizacją rządu USA. To już wiele znaczy, wiele spraw pcha do przodu. Dzisiaj może połączyć także naukowców i lekarzy badających zespół Downa.

Paradox

styczeń 30, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Piosenka mamy, czy syna. Dobrze się jej słucha. Paradoks życia i nie życia czasami jest okrutny.

“Co jest najtrudniejsze dla Jaśka w komunikacji? Słowa, budowanie zdań, czy jeszcze coś innego?”

styczeń 29, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jasiek osiągnął już coś co dla wielu dzieci z ZD jest wciąż trudne. Komunikacja i jej zrozumienie to było coś, o czym marzyliśmy z żoną od początku. Dzisiaj, co raz bardziej dochodzi coś takiego jak “naturalność” tej komunikacji.

ELND005 przeszedł II fazę badań klinicznych w kierunku bezpieczeństwa zastosowania u osób z zespołem Downa

Pisałem o zamknięciu badań już wcześniej. Dzisiaj dzięki tej informacji wiemy więcej o tym co daje ten lek u osób z ZD.

Abbas znaczy mocny, czyli jestem kim jestem

styczeń 29, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Oglądałem ten film o Abbasie z zaskoczeniem. W kulturze arabskiej, ludzie akceptują swoje niepełnosprawne dzieci…lub ich nie ma. Ten ciekawy film pokazuje inną stronę tego “obrazu”. Uczucia jakie temu towarzyszą.

Bharatanatjam to antyczny taniec indyjski.

styczeń 28, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem ten link od Thomasa. Mówi, ze ludzie zachwycają się tym jak ta dziewczyna tańczy. Bharatanatjam nie jest z pewnością prostym tańcem, a jednak jest ktoś z zespołem Downa, kto umie go zatańczyć.

“Co Ciebie zaskoczyło najbardziej w Jasiu po tych 8 latach?”

styczeń 28, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

To będzie powtórzenie tego co już wielokrotnie mówiłem. Najbardziej zaskoczony jestem tym, że zaplanowane przez moją żonę i mnie wysiłki, leki, suplementy osiągnęły ten najtrudniejszy cel: Jaś mówi, czyta i komunikuje się na poziomie, który jest nieosiągalny dla Kamila.

“Moskiewskie osoby z zespołem Downa”

styczeń 28, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem to od Tatiany. Wciąż ten film,wraca jako jeden z ciekawszych artystycznych portretów osób z ZD w Rosji. A do tego muzyka Sigur Ros robi swoje.

“Po co jest Betaine HCl z pepsynami?”

To od Basi usłyszałem: kwas poprawia “żołądek”. Od mojego przyjaciela ojca dziecka autystycznego usłyszałem, że może wybić Candidę. Po co jest Betaine HCl z pepsynami?”

“Pracoholik”

styczeń 27, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

John Anton ma dziś 49 lat. Ma własne mieszkanie, swoją pracę. To jest ta historia, która mówi, że udaje się.

“Kocham kogoś z zespołem Downa”

styczeń 27, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Fajne. Z Nigerii. Dzisiaj dostałem i od razu stwierdziłem, że to jest to: “KOCHAM KOGOŚ Z ZESPOŁEM DOWNA”. Śpiewa BJ Majekodunmi.

“Czy jest coś jeszcze oprócz PQQ co zwiększa neurogenezę?”

Rozumiem, że pod hasłem neurogeneza, kryje się oczywiście większa zdolność do uczenia się. Jest taki produkt, który nie ma zrobionych badań na ludziach w tym kierunku, a jedynie na zwierzętach. Jest to theanina albo inaczej sun-l-theanina.

“Gdzie popełniłeś błąd przy Jasiu?”

styczeń 27, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

O dziecku najlepiej się pisze o tym, że jest wspaniałe. Trudno napisać coś trudnego. Te pytanie wymaga wysiłku

NHL, najlepsza liga hokeja na Świecie czyli mecz gwiazd i ten moment

styczeń 26, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Od rana 17 maili: Jarek patrz! I oglądałem, coś co u nas znów nie byłoby możliwe.

Dlaczego PQQ może być ciekawe jako suplement?

Pisałem o PQQ jako o świetnym preparacie na wzmocnienie mitochondriów i leku antypadaczkowym. Wiem także, że nie działa on u wszystkich. Richard, który mi to polecił wskazał, że po 6 miesiącach podawania nie widział istotnej poprawy funkcjonowania Jamiego, ale 5 jego przyjaciół są zaskoczeni pozytywnie działaniem tego produktu.