Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jak Zlatan to ze Szwecji

czerwiec 25, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dla mnie to hicior! Śpiewanie i dryblowanie…ja tak nie umiem.

Karate … z czarnym pasem

czerwiec 24, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tym razem jest to film z Brazylii. Chłopak jest naprawdę niezły, te ruchy i ten czarny pas robi wrażenie.

Ethical Hotel…taki pierwszy hotel

czerwiec 24, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Czytam co raz częściej internetowe wydanie west-info.eu . To tam znajduję wiele ciekawych europejskich inicjatyw, tak jak i tą. Dla mnie to pierwszy taki hotel.

Cała ja…czyli ALL OF ME

czerwiec 24, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Inspiracja była niesamowita jak się okazuje. “Cała Ja” zaśpiewana przez Madison zrobiła to co dawno się nikomu nie udało. O zespole Downie i tym co można zrobić mając zespół Downa mówi się na całym globie od Rosji przez Afrykę, Azję do Ameryki.

Dzieciaki z zespołem Downa z Bydgoszczy nagrały płytę

czerwiec 24, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Małgosi za informację o tym wydarzeniu. Jak się okazuje można było w Bydgoszczy nagrać płytę z 14 utworami i w ten sposób zebrać pieniądze. Polecam Wam wszystkim to wydarzenie i zachęcam do kupowania płyty.

Tae Kwon Do także dla naszych!

czerwiec 24, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak przeglądam internet musze stwierdzić, że na całym świecie Tae Kwon Do jest tak samo często uprawiane przez osoby z zespołem Downa jak i karate…pomimo tego, że jest dużo trudniejsze.

Karate w Izraelu

czerwiec 23, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Obiecałem Pawłowi mały przegląd informacji o tym jak wygląda ruch karate dla osób z zespołem Downa na Świecie. W tym tygodniu zaprezentuję jedynie te filmy, które “przyszły” do mnie …w jakiś sposób

Pewny start

Dostałem z wydawnictwa, jak i od Asi zapowiedź tego wydawnictwa pt. “Pewny start”

Paweł a może Tae Kwon Do

czerwiec 23, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To dla mnie najlepszy film. Najlepiej reklamujący osoby z zespołem Downa i sztuki walki. Polecam.

To jest najlepszy utwór Zlatana!

czerwiec 22, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zlatan do mnie jakoś trafił i jest hitem. Popatrzcie na niego!

Down Cafe

czerwiec 22, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To już kolejna po Holandii, Niemczech i USA Down Cafe. Tym razem w Turcji i żałuję, że wcześniej nie odebrałem maila z informacją o tym wydarzeniu…choć ta istnieje juz chyba od 2012 roku.

Miasto 21

czerwiec 22, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Najlepsza przyjaźń to ta bez barier. Projekt Miasto 21 jest projektem portugalskim z Lizbony.

Ohio zakazuje aborcji w przypadku stwierdzenia zespołu Downa

czerwiec 22, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

To jest ciąg dalszy postępowania kongresu stanowego Ohio. Dla Wszystkich zainteresowanych informuję, że procedura przeszła wszystkie szczeble wyjaśniające i przechodzi do ostatniego etapu legislacyjnego związanego z głosowaniem.

Grubość kory mózgowej wpływa na poziom niepełnosprawności intelektualnej w zespole Downa

Nie jest ten raport szczególnie czymś nowym. Hipoteza w tym kierunku była niepodważalna, ale nie było szczególnych dowodów. Wiemy, że grubość jej wpływa na sprawność intelektualną osób. Mamy jednak do czynienia z kolejnym kamieniem milowym, gdyż nauka ma możliwość zrobienia zdjęć mózgu obecnie, na takim poziomie, że nie jest to już hipotezą tylko faktem.

Mój Drogi Ojcze

czerwiec 21, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Skoro był film Moja Droga Mamo, to czas na ojców z okazji Dnia Ojca.

Moje doskonałe dziecko

czerwiec 19, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Spodobał się wiersz osoby z ZD, więc spróbuję przetłumaczyć kolejny wiersz. Niestety nie znam autora a dostałem go od Thomasa. Jest to wiersz anonimowej mamy dziecka z zespołem Downa, który zdobył nagrodę w kalifornijskim konkursie poezji.

No i niech ktoś mi powie, że nie mogą być Mistrzami

czerwiec 18, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jest w Brazylii taka strona, która pokazuje osoby z ZD jak sobie radzą w życiu. Znalazłem tam film potwierdzający tezę o doskonałym opanowaniu sztuki ciastkarskiej przez osoby z ZS. Popatrzcie.

Ten film ma tytuł: FANTASTICO!

czerwiec 18, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mistrz w swojej dziedzinie, dlaczego by nie. Jak oglądałem ten film, to przekonałem się, że nasze dzieciaki moga być Mistrzami Kuchni. One to czują instynktownie.

Avaiano jest ikoną jego klubu

czerwiec 18, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jaką rolę może odgrywać osoba z zespołem Downa w Brazylii? Może być ikoną klubu. Tak i jest to normalne, że kibicuje, że jest na każdym meczu, bo jest taką samą osobą jak każdy inny kibic.

Wracamy do Brazylii i młodych par osób z zespołem Downa

czerwiec 18, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem pytanie: czy w Brazylii jest to powszechne, ze młodzi ludzie z ZD żyją w związkach? Odpowiem tak: nie wiem jak to jest ale dla nich ZD jest czymś normalnym. Osoby z ZD mają takie same prawa i możliwości co osoby bez ZD…więc dlaczego nie. Na dowód ten kolejny film.