Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Zespół Downa – normalność

lipiec 9, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzięki czujności Kobasa nie można przejść obok czego normalnego. Są ludzie, którzy nie muszą mówić, że ZD jest czymś innym…

Szkoła przyszłości.

lipiec 9, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Jak zaczynałem z przyjaciółmi projekt szkół 9 lat temu, mało kto sądził że to ma sens. Dzisiaj myślimy co dalej, szczególnie po tak dobrych początkach. Popatrzcie na to:

To nie jest jedyna taka galeria, ale na 5tej ulicy w Nowym Jorku z pewnością tak.

lipiec 8, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

A zaczęło się się tak. W 2013 roku księżna i książę Cambridge wybrali obraz Tazi Fawley, malarki z zespołem Downa…

320 mil czyli 515 kilometrów

lipiec 6, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

16 km dziennie przez 32 dni. Jest to cel chłopaka z zespołem Downa. I to robimy na mnie duże wrażenie.

Było 6 a w sobotę 8,4 km

lipiec 6, 2015 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tym razem “zaatakowaliśmy” Teplickie Skały. Obejście trasy było super przeżyciem, szczególnie w ten upał. Jasiek znów “gwizdał” na wszelkie ograniczenia i wszelkie stygmaty, że się nie da…to raczej rodzice twierdzą że się nie da

Obóz rowerowy.

lipiec 3, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Zaczynają się na całym świecie wakacje. I to co dla mnie jest przedmiotem stałej zazdrości to obozy rowerowe w USA dla dzieci z zespołem Downa. Cóż tu więcej mówić, tylko zwróćcie uwagę na fakt, że niemalże wszystkie po 2 tygodniowym treningu zaczynają jeździć same.

Pierwsze “idealne” 6 km za nami

lipiec 3, 2015 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Janem się obudził i zakomenderował: “Jaro jedziemy w góry”. Diabełek nie wziął pod uwagę, że była to 5.20…ale postanowiliśmy prawie w południe, że jedziemy w góry.

“Czy edukacją włączająca może zrobić więcej złego niż dobrego?”

lipiec 1, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Na koniec roku szkolnego postawię po raz kolejny takie pytanie: czy to co robimy we Wrocławiu ma sens? Odniosę się przy tej okazji do opinii bardzo ciekawego artykułu na ten temat, który polecam także Wam.

Dziękuję Wam Nauczyciele i Dyrektorzy Szkół.

lipiec 1, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Wczoraj rozmawiając z Kasią usłyszałem zdanie: “…Wy rodzice dzieci z zespołem Downa jesteście jacyś inni, otwarci, przyjaźni..”. Ja chciałbym powiedzieć jedno na zakończenie tego roku szkolnego: WY NAUCZYCIELE I DYREKTORZY SZKÓŁ GDZIE UCZĄ SIĘ DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA jesteście po prostu CIEPLI I WSPANIALI. Dziękuję Wam za to. Dziękuję za ten rok szkolny i mam […]

Ohio Right to Life’s Down syndrome Non-Discrimination Act (H.B. 135) został uchwalony

czerwiec 30, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jak donoszą media w USA, OHIO staje się stanem w którym wprowadzono ustawowy zakaz aborcji ze względu na zespół Downa. http://www.autismdailynewscast.com/ohio-congress-bans-abortion-unborn-babies-diagnosed-syndrome/28477/adn/

Jak trenować chodzenie u dziecka z zespołem Downa?

Dostaję od Was pytania dotyczące wspierania dzieci naszych w zakresie chodzenia. Najlepszym źródłem informacji są te filmy przygotowane kilka lat temu przez jednego ojca. Dla mnie pokazują jak wiele można znaleźć różnych metod, które nie wymagają jakiejś specjalnej inwencji. Polecam.

Choroba Alzheimera ma ściśle neurozapalny charakter w zespole Downa

Wiedzieliśmy do tej pory, że choroba Alzheimera w ZD pojawia się jeszcze w ciąży, rozwija się powoli i w efekcie pomiędzy 35-40 rokiem życia powoduje demencję. Rozpoczęto w ubiegłym roku głębokiego badania analizujące połączenie ZD i CHA. Pierwszy raport właśnie został opublikowany.

Luiza jest asystentem nauczyciela w szkole podstawowej

czerwiec 29, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dostałem ten link od kolegi zajmującego się filmami dokumentalnymi. Napisał: “Jarek w Irlandii ten film skupia uwagę, popatrz!”.

Ryan Stamper – “Odważyć się być Marzycielem”.

czerwiec 29, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To wszystko nie jest takie proste, tak samo jak tytuł tego wpisu. Jedno jest proste: RYAN JEST MARZYCIELEM I Z PEWNOŚCIA GWIAZDĄ dzięki muzykom z zespołu DARE TO BE DREAMERS, czyli Odważyć się być Marzycielem.

Karate w Chinach

czerwiec 28, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Zespół Downa i karate w Chinach nie jest czymś specjalnym. Osoby z zespołem Downa prezentują swoje umiejętności nawet w wielkich centrach handlowych.

Duma Australii

czerwiec 27, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

“Teresa jest bardzo zdyscyplinowanym uczniem, świetnym!”. Jest Dumą Australii. Co Ty na to Paweł?

Mistrzostwa Świata w karate w Paryżu. Kata osoby z zespołem Downa

czerwiec 26, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Być może kiedyś już to pokazywałem, ale dla Pawła naszego Senseia warto to przypomnieć. Kata wykonane przez osobę z zespołem Downa podczas Mistrzostw Świata w Paryżu w 2012 roku.

Karate po mistrzowsku z czarnym pasem znów z Brazylii.

czerwiec 25, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Sérgio Murilo jest prawdziwym Mistrzem, jeszcze lepszym. Zrobił na mnie wrażenie.

Prawdopodobnie najstarsza osoba z ZD w tym momencie

czerwiec 25, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

W Amerykańskiej prasie pojawiła się informacja o tym, ze obecnie najstarszą żyjącą osobą z ZD jest kobieta w wieku 74 lat.

Maryam mówi po angielsku, francusku, rosyjsku i ormiańsku. Maluje jak Monet.

czerwiec 25, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czytałem to pierwsze zdanie kilkukrotnie. jednak jest wśród nas osoba z zespołem Downa, która zna więcej niż 1 język…ba świetnie maluje, ma własne wystawy i porównuje się ją do Moneta.