Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Twoje dziecko ma czerwone policzki, ma chorobę autoimmunologiczną, ma polimorfizm genu MTHFR: zbadaj poziom histaminy!

Na to wygląda, że źle zacząłem artykuły o histaminie. Jestem zaskoczony, że aż tyle osób ma z tym problemy. Cóż zaczynam jeszcze raz.

Super Power Baby, fotograficzny projekt wszystkich dzieci z Nowej Zelandii

sierpień 3, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Skoro lubimy zdjęcia Mam, które je robią w dużych ilościach i bardzo dobrych jakościach, polecam projekt ‘The Super Power Baby Project’ z Nowej Zelandii.

“Otwórz oczy na moje serce”

lipiec 31, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To nie jest wpis dotyczący zespołu Downa. To jest wpis dotyczący muzyki. Ta muzyka mi się bardzo podoba, gdyż jest po prostu świetna. Christopher jest niewidomym autystą i pięknie śpiewa.

Maroon 5, czyli nauczyciele potrafią być największymi gwiazdami!

lipiec 31, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Ja lubię ten zespół…ale, okazuje się że największymi gwiazdorami są nauczyciele, którzy potrafili: nagrać wideo ich ucznia śpiewającego przebój, pójść z nim na koncert jego ulubionego zespołu Maroon 5, zachęcić go do edukacji. Dla mnie są GWIAZDAMI NAJWIĘKSZEGO FORMATU, większymi niż Maroon 5.

Justin Bieber i zespół Downa

lipiec 31, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Nie lubię takich sytuacji, bo często są ustawione…ale w Ameryce zdarzają się takie historie. Justin Bieber postanowił pomóc swojemu koledze, tak samo jak on muzykowi…jego synowi Noah z zespołem Downa. Dlatego bardzo mi się to spodobało.

Witamina C miesiąc przed szczepieniem i miesiąc po, by zredukować jego efekt uboczny szczególnie przy polimorfizmie MTHFR

Rafał popatrz na to: podawanie szczepień w przypadku polimorfizmu MTHFR powoduje reakcję organizmu w postaci podniesionej histaminy i “wyczyszczenia” witaminy C. Jeżeli się ona (histamina) podnosi od razu następuje problem z jej rozkładem, gdyż przy MTHFR enzym DAO nie działa na właściwym poziomie aktywności. Efekt stan zapalny. By leczyć stan zapalny…nie mamy witaminy C, którą […]

Devon Adelman, Megan Bomgaars w Białym Domu u Michelle Obama

lipiec 29, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Być w Białym Domu to niezwykłe wydarzenie. Ale spotkać takie osoby z zespołem Downa jak Devon i Megan to dopiero jest niezwykłe!

Szczepienia ustawowe jak sobie poradzić?

Chcę pomóc jak zwykle. Współczuję jedynie, że żyjemy w kraju, który zmusza Wasze dzieci do szczepienia, nie dając wyboru i nie zabezpieczając ich i Was w żadnym wypadku. Oprócz tego, że zachęcam Was do czytania wpisów dotyczących skuteczności szczepień dzieci z zespołem Downa, które wielokrotnie już prezentowałem i są to oficjalne dane.

2015.07.28 – Jerzy Zięba mówi zdecydowane nie szczepieniom w takiej formie jak mówi to ustawa!

lipiec 28, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem tego maila w sprawie szczepień i postanowiłem pomóc odrobinę w temacie. Poszę przeczytajcie:

Marihuana medyczna w czym ma zastosowanie cz.6 leukemia fakt

Landon i Mykayala chorowali ALL czyli ostrą białaczkę limfoblastyczną. Dzięki CBD wrócili z podróży, która miała tylko jeden koniec.

Oto jak się zakazuje leczenia ludzi w Polsce…a przed chwilka pisałem, że przecież można leczyć!

Jestem wstrząśnięty tym co lekarze robią innym lekarzom i pacjentom. Brakuje słów…wszystko zależy tylko od nas.

Marihuana medyczna w czym ma zastosowanie cz.5 leukemia świadectwo

Zacznę od jednego: jest mi bardzo głupio, że pominąłem zastosowanie marihuany medycznej w tak istotnej kwestii jak leukemia, która występuje tak często u dzieci z ZD. Przepraszam.

Josha ten od 320 milowej wędrówki “śpiewa” niezwykłą, fajną piosenkę

lipiec 27, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kurczę spodobało mi się. Na początku zaskoczony, a potem oglądałem i patrzyłem co robi Josh. To jest to z samego rana w poniedziałek. Nie ważne jak, ważne by powiedzieć, pokazać, zrozumieć.

Czy śledzicie wędrówkę Josha? Jest już po 220 milach pieszej wędrówki!

lipiec 24, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zachęcam wszystkich do śledzenie wędrówki Josha i jego ojca. Mają już za sobą blisko 2/3 całej trasy.

Po 20 latach postanowili odnowić ich śluby

lipiec 24, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Tą informację dostałem z Wielkiej Brytanii. Zaskoczyła mnie i to bardzo. Ciekaw jestem Waszej reakcji. To jest historia Maryanne i Tommy Pilling.

Ayer Felipe Belmar pierwszą osoba z zespołem Downa z dyplomem ukończenia wyższej uczelni w Chile

lipiec 24, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Od przyjaciół z Chile dostałem tą informację. Jest mi niezwykle fajnie, że w kolejnym kraju to się zdarza i jest to możliwe.

“Od 5 lat robimy to dobrze”… czyli rzecz o stymulacji Beta-CTF, krytycznej cząstki w chorobie Alzheimera

Ten wpis zaczynam od tłumaczenia maila, jaki przysłał mi Richard, gdy mu przesłałem najnowszy artykuł o chorobie Alzheimera: “To jest świetna informacja Jarek. Nie wiem czy pamiętasz ale około 5 lat temu omawialiśmy ten problem. Od 5 lat robimy to dobrze stosując DHA, zieloną herbatę i kurkumę, a teraz MgT. Robimy to dobrze!”

Podniesienie poziomu magnezu w mózgu zapobiega utracie synaps oraz odwraca deficyty poznawcze

Magnez, magnez i jeszcze raz magnez. Wszyscy wiedzą, że jego odpowiednia ilość w mózgu (nie we krwi) jest kluczowym elementem walki z ograniczeniami deficytów poznawczych. Niestety nie każdy magnez dociera do mózgu.

Różnica między CBD i THC

Olej z marihuany medycznej zawierający składniki aktywne w leczeniu padaczki staje się co raz bardziej popularne. Pytacie się jaka jest różnica między CBD i THC.

Czy to ten pierwszy raz?

lipiec 22, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Pojechaliśmy z Jasiem do szkoły na  plac zabaw rowerami. Janek wciąż z dwoma koła dodatkowymi. Na placu była grupa dzieci zerówkowych. Jeden z chłopców podszedł do Jaśka i spytał się: ile masz lat?