Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2015.06.09 – Stowarzyszenie Razem zaprasza na piknik

czerwiec 9, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

W imieniu Zarządu Dolnośląskiego Stowarzyszenia na rzecz osób z Zespołem Downa „RAZEM” Zapraszamy wszystkich wraz z dziećmi i rodzeństwem na : PIKNIK z OKAZJI DNIA DZIECKA,

“Konkluzja: niezależnie jakie hormony tarczycy stosujesz, żaden z tych leków nie wpłynie na przyczynę niedoczynności…”

“…Żaden z nich również nie leczy, a niektóre z nich jak Euthyrox czy Novothyral niosą ryzyko poważnych komplikacji zdrowotnych i często są nieskuteczne.” Jest to długi cytat podsumowujący tak naprawdę w jaki sposób suplementowana jest nasza tarczyca.

Fleksja z Metody Krakowskiej

Pojawiła się nowa pomoc dydaktyczna pomagająca w prowadzeniu zajęć z zakresu metody krakowskiej.

“Easy Cook Book” wspólny projekt wielu krajów w ramach Funduszu Wyszehradzkiego

To dzięki Funduszowi Wyszehradzkiego pomysł naszych przyjaciół z Węgier został zrealizowany w tej formie. Pomysł prosty, ale niezwykły. Stworzyliśmy książkę kucharską przygotowaną przez osoby z zespołem Downa.

“A co jeśli u dwulatka poziom ft4 jest 0.48?”

Problem postawiony w ten sposób nie jest prosty do rozwiązania. Wiemy, że ten wynik jest nieprawidłowy, ale jak go zinterpretować?

Autyzm jako hiperfunkcjonalność?

W najnowszym wydaniu “frontiers in Neuroscience” pojawia się nowa teoria dotycząca autyzmu. Mówi ona, że autyzm jest efektem bardzo silnej nadwrażliwości na bodźce zewnętrzne, środowiskowe, a nie …deficytem, chorobą.

Zespół Downa nie ma ograniczeń

czerwiec 8, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Bardzo podobają mi się “społeczne” wydarzenia jakie mają miejsce w USA. Budują one integrację i choć czasami wyglądają jak “miód w miodzie”, to uważam za wspaniałe, że istnieją. Tym razem młoda para z całym ceremoniałem wyjechała powozem …

Czy mężczyzna z zespołem Downa może być biologicznym ojcem?

O tym, że kobieta z zespołem Downa jest płodna i może zostać matką, jest wiedzą powszechną. Tak samo jak ryzyko urodzenia przez nią dziecka z zespołem Downa. Ale wciąż pyta się o mężczyzn.

Czy można mieć więcej niż 1 dziecko z zespołem Downa?

Nie pamiętam czy prezentowałem Wam tą historię z Brazylii. Została ona przygotowana o ile pamiętam w 2012 rok. Pokazuje młodą mamę, trójki dzieci z zespołem Downa.

…a kiedy ślub jest szczęściem

czerwiec 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem pytanie, jak dużo jest par z ZD? Niestety nie jest to zbyt liczna grupa. Najczęściej jednak dzieje się tak, że kobieta z zespołem Downa wychodzi za mężczyznę z lekkimi deficytami poznawczymi, tworząc bardzo dobrą i zgraną parę. Chociażby tak jak ta para.

Wranger zatańczył po “hiszpańsku’

czerwiec 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To znów o tańcu. Wydaje mi się, że nasi są nie do pobicia w tym. Ulica, muzyka i ten pokaz.

Takiej emocjonalnej opowieści o Światowym Dniu Zespołu Downa nie widzieliście

Na początku pomyślałem, że zepsuły mi się systemy przenoszenia głosu. Sprawdziłem i grało. Potem patrzyłem i zrozumiałem, jak niesamowicie i ekspresyjnie to wszystko przebiegło. Warto poświęcić ta minutę,

Julia i Gustawo, czyli na koniec dania i tak najważniejsza jest przyjaźń!

czerwiec 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jakbym miał powiedzieć co jest najważniejsze w życiu człowieka, to z pewnością MIŁOŚĆ I PRZYJAŹŃ DAJĄ SENS ŻYCIA. Julia i Gustavo są szczęśliwi.

Agata, młody muzyk

czerwiec 6, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzięki Małgosi z Bielska Białej poznałem Agatę. Cieszę się, że jest w Polsce muzyk z zespołem Downa.

Taniec, balet najlepsza rehabilitacja

Dostałem bardzo dużą ilość pozytywnych, Waszych opinii, na temat tańca. Mówią Wam wszystkim: TAŃCZCIE, to jest najlepsza terapia dla naszych małolatów. Popatrzcie na to:

Pierwsza baletnica w Brazylii

czerwiec 5, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzień tańca, dzień kolejny z Brazylii. Oglądałem ten program o pierwszej balerinie z ZD w Brazylii z zaskoczeniem. Patrząc jak tańczy jak trenuje, zrobiło na mnie wrażenie.

Taniec to najlepsza rehabilitacja.

czerwiec 5, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Wczorajszy dzień z Brazylii był bardzo “męski”. Dzisiaj dla odmiany więcej “kobiecości”. Zaczynamy od tańca.

Jesteśmy tacy sami. W Albanii też.

czerwiec 5, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To pierwszy raz, gdy pokazuję film z Albanii. Mi się podoba i mam nadzieję, że Wam też się spodoba.

Nowy rok szkolny rozpocząłem.

czerwiec 4, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

I znów zaczynam z radością: Dzięki Wam, Urzędnicy wrocławskiego UM, Dyrektorzy wrocławskich szkół, wiemy że będziemy mieć od września kolejny rok naszego eksperymentu. Dziękuję i dziękuję. Decyzje podjęliście a teraz dzięki oddanym nauczycielom nasze dzieci będą się dobrze uczyć

Co w Brazylii jest najlepsze? Film? Komedia? Colegas.

czerwiec 4, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Myślę, że skoro tak dużo chcę Wam pokazać w najbliższym czasie z Brazylii, to warto przypomnieć o najśmieszniejszym filmie współtworzonym przez osoby z zespołem Downa: Colegas i śmiejesz się do upadłego.