Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Bruno skończył turystykę

czerwiec 4, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Spodobała się Wam historia Bruna. Poprosiłem o coś więcej na jego temat…no i udało się.

Judo, Jiu-Jitsu,

czerwiec 4, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Mamy weekend więc czas na odrobinę lżejsze tematy. Tym razem wybrałem Brazylię…spotkacie się tam z niesamowitymi osobami z zespołem Downa i zupełnie nietypowa ich akceptacją…patrząc na to co dostałem od przyjaciół z tego kraju. Temat pierwszy: sport. Zupełnie mnie to nie dziwi, ale zaskakuje w pełni.

Marihuana lecznicza też dla autystów. Stymuluje ich zachowanie!

To co robi Dorota jest świetne. Otwiera furtkę na lepsze funkcjonowanie dzieci z padaczką lekooporną, które mogą być leczone marihuaną medyczną. Mało kto jednak wie, że marihuana medyczna w USA jest obecnie na topie jako najlepszy środek regulujący zachowanie osób z autyzmem.

Kończy się rok szkolny …

czerwiec 3, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Tylko w samych gazetach w USA odnalazłem informację o 12 osobach z ZD, które w tym roku kończą liceum i idą do collegów!!! Thomas zapytany o ten fakt stwierdził, że w tym roku jest wyjątkowo dużo osób z ZD, które trafią do Collegów. Ocenia on tą grupę na około 25 osób. W Polsce? mamy wciąż […]

Jedyny taki specjalista w Brazylii

czerwiec 2, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Bruno, został jedynym w Brazylii, przewodnikiem i organizatorem wycieczek specjalistycznych. Jest też pierwszym człowiekiem z zespołem Downa, który skończył turystykę w collegu.

Leon y Olvido

czerwiec 2, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten film z pewnością trzeba oglądnąć. Zrobiony w 2004 roku, był jednym z pierwszych hiszpańskojęzycznych projektów mówiących o osobach z ZD. Nagrodzony podczas wielu festiwali filmowych…został z pewnością przez wielu zapomniany.

Anita

czerwiec 2, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Anita to piękny argentyński film. Tutaj też prosiliście o podanie linku, gdzie można by ten film oglądnąć.

“Yo tambien”, Ja też

czerwiec 2, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Pytacie się, czy można gdzieś oglądnąć “Ja też” z Pablo Pinedą. Skoro mamy znów długi weekend, podrzucam link do oglądania.

“Dlaczego forsujesz model wyższych poziomów T 3, gdy nikt tak naprawdę tego nie potwierdza?”

Trudne pytanie, ale świetne dla podsumowania istotności tarczycy, jej receptorów i hormonów. Zacznijmy od tego zdania: ”Thyroid hormones play an essential role in the development of brain. Hypothyroidism during the neonatal period can cause mental retardation and neurological defects” Hormony tarczycy odgrywają podstawową rolę w rozwoju mózgu. Niedoczynność tarczycy w okresie noworodkowym może powodować defekty […]

Czy wielkość tarczycy ma wpływ na funkcjonowanie osoby z zespołem Downa?

Doktor Leichtman stwierdził, że w USA ponad 20% dzieci z ZD ma mniejszą tarczycę. W raportach odnoszących się do krajów mających niedobory jodu w diecie wskazuje się na zdecydowanie większy odsetek. W Polsce…o tym się nie pisze i nie mówi.

Jakie produkty można wykorzystać zamiast euthyroxu?

Odpowiedź jest prosta…wydaje się. W Polsce najlepszym “zastępstwem” jest letrox. Jednak dalej jest to jedynie fT4. W zespole Downa najlepiej byłoby podawać produkt, który połączy T4 i T 3.

Typowe objawy niedoczynności tarczycy

Dostałem pytanie jakie są typowe objawy niedoczynności tarczycy. Odpowiadam.

Typowe objawy niedoczynności tarczycy

Dostałem pytanie jakie są typowe objawy niedoczynności tarczycy. Odpowiadam.

Objętość tarczycy u dzieci szkolnych w zależności od wieku i płci w Polsce

Pytacie się jak odnieść się do tematu wielkości (objętości) tarczycy u dziecka. Pozwolę sobie przedstawić pewien artykuł opublikowany w Polsce, który odnosi się do tego tematu. Prezentuje on dzieci mieszkające w Polsce, więc mogą ich parametry być punktem odniesienia dla naszych dzieci.

“Mam dziecko, które pędzi jakby miało ADHD…a nie ma. Ma tylko polimorfizm MTHFR A 1298 C”

Nie znam całej historii, więc trudno mi się jakoś konkretnie wypowiedzieć. W przypadku ZD jeżeli dziecko jest przyspieszone i ma cechy autystyczne, bo to są często takie cechy, powody takie zachowania mogą być bardzo różne.

Nie chodzi o amyloid beta, tylko o jego usunięcie w chorobie Alzheimera i w zespole Downa, wyjaśnienie

Poprosiliście bym wyjaśnił temat lepiej, ze szczególnym uwzględnieniem roli kurkumy i dziurawca w tym problemie.

Marty

maj 25, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nazywał się Martin Sheets, ale nikt na niego nie mówił inaczej niż Marty. Zapisał się w historii sportu jako jeden z pierwszych olimpijczyków z zespołem Downa. Jego pierwsza olimpiada miał miejsce w 1968 roku, to była ta pierwsza Olimpiada…a potem zdobył  ponad 250 medali.

Historia Jana

maj 25, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

O tym piszą gazety na Świecie. Jan przez ostatnie 5 lat był filmowany przez jego ojca. W ten sposób powstał film o wrażliwości i cudzie akceptacji.

“…jeśli masz MTHFR, musisz się CAŁY CZAS suplementować aktywnymi formami wit. B… jak się to ma do czasowego przerywania suplementacji?”

Dostałem takie pytanie. By go lepiej zrozumieć dobrze by było przeczytać fragment listu rodzica, który o to zapytał.

Wyniki badania 23andMe

Dziękuję Mamie, że pozwoliła wykorzystać dla celów informacyjnych wyniki tego badania. 23andMe jest amerykańską firmą, która zajmuje się analizą genów kojarzonych z danymi (około 140) chorobami. Z pewnością pozwala tak jak badania w kierunku metylacji określić punkty krytyczne dziecka…gdy nie wiemy co mu jest.