Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Wracając do szczepień

Pytacie się co macie robić, skoro w gazetach ciągle piszą, że trzeba szczepić dzieci. Pomagam i tłumacze jak tylko umiem, ale proponuję pooglądać te polskie programy.

DMG, TMG, witamina B 12, metylacja i mówienie

Wczoraj przy analizie poliformizmu MTHFR A 1298 C pisałem o możliwości “obchodzenia” jelit protokołami zawierającymi iniekcje. Pojawiło się od razu pytanie, czy skoro DMG jest w postaci iniekcji, czy może mieć zastosowanie, bo przecież bardzo pomaga u autystów.

MTHFR A 1298 C a histamina i enzym DAO

Metylacja jest procesem, który wpływa zdecydowanie na poziom rozkładu histaminy. Tak też można powiedzieć. Osoby, które mają poliformizm genu MTHFR mają problem z ilością histaminy i jej rozkładem. Poliformizm MTHFR zmniejsza aktywność enzymu DAO, który za to odpowiada. Jak to zauważył Rafał, stała obecność nadmiaru histaminy to stały proces zapalny, który należy redukować. Poliformizm MTHFR […]

Jelita wspólny mianownik, nie tylko dla MTHFR A 1298 C

Bardzo spodobało mi się podejście Rafała do problemu jelit jego syna i poliformizmu MTHFR A1298 C. Dziękuję Raale za podesłane materiały i z pewnością się przydadzą.

Fenotypy zespołu Downa cz.2 MTHFR A 1298 C uzupełnienie

Nie jest to proste jak pokazuje życie. Budowanie typologi w taki sposób, by ułatwić przygotowanie protokołów medycznych wspierających rozwój dziecka z zespołem Downa jest szalenie skomplikowane, gdyż każdy jest inny i ma w sobie zespół powodów..ale próbuję.

Najczęściej oglądany film o zespole Downa…w Turcji

lipiec 16, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Szczerze mówiąc myślałem, że będzie to film z muzyką, albo filmem. Rzeczywistość okazała się prostsza. Hitem jest film z pierwszego, publicznego spotkania rodziców dzieci z zespołem Downa, którym towarzyszyli różni ważni ludzie.

Edukacja po turecku…to także szkoły masowe…

lipiec 16, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Odpowiedź na pytanie: jak wygląda edukacja osób z zespołem Downa w Turcji, moi przyjaciele przesłali ten film o 2 chłopakach z zespołem Downa chodzących do szkoły masowej.

Piękne, wrażliwe i po turecku

lipiec 16, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ciekaw jestem Waszego zdania. Ja bardzo dziękuję, że ten film dostałem.

W Turcji osoby z zespołem Downa też biorą śluby

lipiec 16, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Na szereg pytań jakie zadałem Tureckiemu Stowarzyszeniu Osób z zespołem Downa dostałem mnóstwo odpowiedzi. Ta mnie bardzo ucieszyła. Turcja jest kolejnym krajem, gdzie osoby z zespołem Downa wchodzą w związki małżeńskie. Jak zwykle częściej są to związki mieszane (kobieta z ZD), ale jak otrzymałem informację, nie jest to coś wyjątkowego.

Orkiestra.

lipiec 16, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Na to wygląda, że w Polsce trwają przymiarki do uruchomienia zespołu muzycznego. W wielu krajach to juz funkcjonuje. Oto filmy jakie dostałem z Turcji. Robią wrażenie.

Dzieci z zespołem Downa na desce

lipiec 16, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

WEST zaczyna być dla mnie najważniejszym źródłem informacji. Tym razem zaskoczył mnie obozem windsurfingowym dla dzieci z zespołem Downa i autystów.

Olimpiady Specjalne, Los Angeles 2015

lipiec 15, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Choć powinien napisać tutaj o wspaniałym otwarciu jakie szykuje się na tegorocznych Olimpiadach, to zwrócę uwagę na to:
ceremonia otwarcia będzie wzbogacona o taniec w wykonaniu zespołu składającego się z osób z ZD. Będzie tak po raz pierwszy.

Marihuana dla autystów…oczywiście jestem na tak

Marihuana medyczna staje się lekiem na wszelkie zło. Dostałem pytania, co mają zrobić rodzice dzieci, które nie mają padaczki, mają ZD i mają autyzm. Cóż odpowiem w miarę prosto: jak pomaga, to należy zastosować.

Polecam knajpkę w Poznaniu

lipiec 14, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Cieszę się jak małe dziecko: POLECAM knajpkę w Poznaniu przy ulicy Nowowiejskiej. Jak tam trafić i dlaczego polecam DOBRĄ KAWIARNIĘ? Cóż nie jesteśmy gorsi od Turcji, czy Holandii, czy Stanów!

Dobra praca. Dobra praca na roli.

lipiec 14, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Oglądając tą relację jestem pod dużym wrażeniem, jak świetnie się spełnia się Nate  z zespołem Downa na farmie. Zawsze byłem zwolennikiem, tego że natura, praca na farmie może dać bardzo dużo radości i pomóc w odzyskaniu wielu sprawności. Tutaj znajdujemy tylko potwierdzenie tego faktu. Polecam.

Odważyć się być marzycielem cd.

lipiec 14, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Muszę o tym jeszcze raz napisać, gdyż w każdej telewizji w USA i teraz w UK tylko o tym się mówi. Wracam zatem do tego: “Wszystko jest możliwe!”

“Mam dziecko niepełnosprawne. Nie jestem szczęśliwy. Dziecko mnie bije”

lipiec 14, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dlaczego mam udawać, że jest dobrze, gdy mój syn mnie tłucze. Jest niepełnosprawnym autystą, ma 20 lat. Wciąż jest moim synem. Nie jestem szczęśliwy.

“Mam dziecko niepełnosprawne. Nie jestem szczęśliwy.”

lipiec 13, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W Stanach jak czyta się artykuły prasowe dotyczące niepełnosprawności dziecka to najczęściej mamy do czynienia z “darem bożym”. “Mam dziecko niepełnosprawne, więc jestem szczęśliwy.” W trakcie tego weekendu zadałem zatem pytanie o szczęście w rodzinie 23 znajomym rodzinom z: Arabii Saudyjskiej, Afganistanu, Australii, Boliwii, Brazylii, Chile, Francji, Hiszpanii, Niemiec, USA, Wielkiej Brytanii i Polski.

Osoba, która prowadzi swój biznes

lipiec 13, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Lubicie to: osoby niezależne, odnoszące sukces. Laura Green odnosi sukces.

Wszystko jest możliwe: mężczyzna z ZD może być płodny

Nie wiem, czy mogę napisać: mężczyzna z zespołem Downa jest płodny, po przeczytaniu tego artykułu. Takie określenie jest pewną pułapką, ale cieszę się z jednego. Dane przedstawione w tym artykule pokazują na jedno: mężczyzna z pełną trisomią może zostać ojcem!