Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2015.06.18 – turnus w Skawinie

czerwiec 18, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Szanowni Państwo,
Zapraszamy do udziału w 2-tygodniowych stacjonarnych turnusach rehabilitacyjnych pt „Wakacyjna akademia rodziny” w Skawinie.
Turnusy będą odbywać się w formie stacjonarnej przez 2 tygodnie (10 dni roboczych)  w godz 8-14 (I grupa) oraz 12-18 (II grupa)  w centrum Skawiny (woj. małopolskie) na przełomie lipca i sierpnia 2015.  Można pozostać z nami na […]

True color

czerwiec 17, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To już było blisko rok temu tutaj: http://www.zespoldowna.info/prawdziwe-kolory.html ale wciąż jest to topie to pokażę nową wersję udostępnioną przez Kobasa za co mu dziękuję.

To co piękne…powinno trwać wiecznie

czerwiec 17, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Nie ma piękniejszych chwil dla mnie gdy padają takie słowa:”…to jest niesamowita Szkoła, niesamowici Nauczyciele, niesamowity Dyrektor. Od nas wszyscy byli zaskoczeni, że edukacja naszych dzieci z zespołem Downa, tak może wyglądać…a obecność Michała i jego sprawność…zaskoczyła wszystkich.”

Sportowe pasje dzieci z zespołem Downa

czerwiec 16, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dzień Dobry TVN jak zwykle niezawodny i przygotował program o sportowych pasjach naszych dzieci. No i oczywiście nasza lekcja karate! Sensei, dziękuję.

Fenotypy zespołu Downa cz.3 dzieci tarczycowe

Budowanie pewnych wzorców służy do jednego: ustalenie efektywnych protokołów medycznych. Pozwala to na ustalenie też procedur diagnostycznych, które pozwolą lepiej reagować na problemy i kwalifikować dziecko do określonych procedur medycznych i rehabilitacyjnych. Tak jest w tym typie, są one niezmiernie ważne.

Fenotypy zespołu Downa cz.2 MTHFR A 1298 C

Zaczynamy od tego, co niedawno jeszcze opisywałem. Chcę to uporządkować, byśmy za każdym razem korygowali tego opisy. Jeszcze raz proszę o Wasze uwagi do tych opisów.

Jestem gotowy

czerwiec 15, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak mówisz film o zespole Downa, w Izraelu numerem jeden jest historia ojca z wczesną progresją choroby Alzheimera, który wychowuje syna z zespołem Downa.

Zespół Downa w Izraelu

czerwiec 15, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dzięki Tomkowi dostałem kilka informacji o zespole Downa, dzieciach i jak one funkcjonują w Izraelu. Jestem pozytywnie zaskoczony wsparciem medycznym, ale także informacją że w środowiskach bardzo religijnych jest fakt posiadania dziecka z ZD bardzo skrywany…choć i tak po czasie “to” wychodzi.

Fenotypy zespołu Downa cz.1

W nauce wciąż funkcjonują modele zbudowane w latach 90-tych ubiegłego wieku, określające typy zespołu Downa, oparte o ich specyficzne cechy. Pisałem o tym wielokrotnie, ale tytułem Waszych pytań spróbuję zbudować kilka modeli i przedstawić jak je można wspomagać.

Konkurs fotograficzny zakończony!

czerwiec 14, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pamiętacie Shifting Perspectives z Wielkiej Brytanii? Są to niesamowite zdjęcia osób z zespołem Downa. Ich twórca organizuje także konkurs fotograficzny dla osób z zespołem Downa. Tegoroczne zdjęcie przypomina dzieła największych impresjonistów. Popatrzcie sami.

Słoneczne dzieci z Moskwy

czerwiec 13, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jestem zaskoczony nowymi znajomymi. Spotykam ich na całym Świecie. Ostatnio dużo oglądam, jak z olbrzymim wysiłkiem SŁONECZNE DZIECI  z Moskwy próbują zmienić ich rzeczywistość. Ten taniec w ich wykonaniu mi się bardzo spodobał więc dzielę się nim z Wami.

Jestem Dzieckiem z zespołem Downa

czerwiec 12, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Na koniec tygodnia odrobinę poezji napisanej przez Nasra Al Adawi.

Marihuana medyczna w czym ma zastosowanie cz.4 rak, glejak

Największym dla mnie zaskoczeniem w przypadku marihuany medycznej, jej co raz szersze zastosowanie w leczeniu różnego rodzaju raków, w tym tak trudnego do wyleczenia glejaka.

Cerebrolizyna, czyli neuroaktywacja

Chciałem podziękować Monice, za to że podrzuciła mi ten artykuł o cerebrolizynie…i nie tylko.

Sian Davey

czerwiec 11, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Piękne i poruszające tak o tym zestawie zdjęć powiedział Kobas. Myślę, że ma rację.

Marihuana medyczna w czym ma zastosowanie cz.3 choroba Alzheimera

Każdy z nas czytając artykuły o marihuanie medycznej zastanowi się z pewnością, czy może ona pomóc dziecku z zespołem Downa. Od razu powiem: nie ma żadnych badań przeprowadzonych w tym kierunku, ba nawet wskazuje się, że substancja aktywna THC może być problemem, gdyż wpływa na gen COMT, tak często powiązany z genem MTHFR, a ten […]

Marihuana medyczna w czym ma zastosowanie cz.2 badania kliniczne i testy

Jak znam życie bez badań klinicznych nikt nie “podejdzie” do tematu leczenia dzieci za pomocą tak kontrowersyjnego leku jakim jest marihuana medyczna. Zatem pomagam i zaprezentuję listę badań, które można wykorzystać w swoim przypadku.

Marihuana medyczna w czym ma zastosowanie cz.1 mówienie i autyzm

Jak zwykle w takiej sytuacji, poszukuje się różnych zastosowań dla leku. Marihuana medyczna ma swoje olbrzymie możliwości o czym, jak się okazało, dość przypadkowo, dowiedzieli się rodzice 9 latka z autyzmem. Kalel nie mówił.

Marihuana medyczna w epilepsji

Po pierwsze ja bym zastosował ten lek, jeżeli byłby potrzebny mojemu dziecku. Po drugie efekty uboczne nie są na wyższym poziomie niż standardowych leków, takich chociażby jak euthyrox. Więcej jednak jest tutaj niewiedzy, która ogranicza zastosowanie tego specyfiku. Popatrzmy zatem, co o niej się mówi w zakresie epilepsji.

Medyczna marihuana. Dziś w sejmie. Dziękuję Dorota.

Dorota, jej przyjaciele, rodzice, lekarze “doszli” z ich petycją do sejmu. Z tej okazji ten dzień poświęcę jej: medycznej marihuanie.