Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2014.11.24 – Wspólne problemy – wspólne działania: czy potrzebna nam Koalicja?

listopad 24, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem maila od Moniki. Zobaczyłem link do artykułu odnoszącego się do idei wspólnego frontu dla wszystkich z ZD. Chciałbym, abyście zainteresowali się tematem bez względu na Wasze sympatie i antypatie. Wydaje mi się, że trzeba pochylić się nad tą ideą.

Pełne włączenie w szkole podstawowej

listopad 24, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Dostaję pytania dotyczące edukacji włączającej nasze dzieci do szkoły masowej. Pozwalam sobie na prezentację tych filmów, by pokazać jak to może wyglądać.

BE MY BABY…ja już widziałem.

listopad 24, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem od przyjaciół z Niemiec zaproszenie do oglądnięcia fajnego filmu. BE MY BABY opowiada historię dziewczyny z zespołem Downa.

Lek ELND005 przeszedł pozytywnie kolejny etap badań klinicznych

Lek ELND 005 jest produktem skierowanym dla dorosłych tytułem leczenia neurodegeneratywnych problemów związanych z chorobą Alzheimera. Działa on w dwóch obszarach: przeciwko formowaniu się amyloidu beta oraz reguluje poziom inositolu w mózgu. Jest lekiem opartym o działaniu cukru kokosowego.

Komórki macierzyste dla naprawy chromosomów: kolejny przełom w medycynie!?

Czytam ten oryginalny tytuł: Stem Cells to Repair Broken Chromosomes: Medicine’s Next Big Thing?, czyli komórki macierzyste naprawiają uszkodzony chromosom i zamiast się cieszyć z postępu, zastanawiam się kto na to pozwoli.

Autyzm a zespół Downa, czyli co powinno być pierwsze w interwencji

Nad czym “góruje” autyzm nad zespołem Downa, co można wziąć z autyzmu do ZD i odwrotnie w zakresie leczenia i rehabilitacji. Pojawia się takie pytanie w kontekście dyskusji co jest lepsze, co bardziej efektywne…itp. Chcę wrzucić moją opinię do tego “ogródka”.

Filipcio

listopad 21, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dziękuję bardzo Asi, że postanowiła pokazać swojego synka Filipka, który ma prawie 5 lat w różnych sytuacjach. Bardzo mi się podoba rozwój Filipa, jak komunikuje się, jak jest komunikatywny, jak zaangażowany. Fajnie się to ogląda. Dziękuję .

Najlepszy suplement na mówienie

Każdy z nas żyje w niepewności jak nasze dziecko będzie mówiło, i czy w ogóle będzie mówiło. To jest też jedno z częstszych pytań w moim kierunku. Dzisiaj odpowiadam.

DYRK 1 A wpływa w ZD na poznawcze, elektrofizjologiczne i morfologiczne zmiany, a nie na strukturalne!

Pisałem już w kwietniu, że charakter nadekspresji DYRK 1 A ma taki przebieg, że jest możliwy do stymulowania i leczenia.

POZYTYWNA STRATEGIA EDUKACJI

listopad 19, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Po wczorajszym spotkaniu tym bardziej jestem przekonany o konieczności prowadzenia przez nas dyskusji z nauczycielami na temat POZYTYWNYCH cech naszych dzieci, jakie możemy wykorzystać w edukacji. Musimy rozmawiać, jakie cechy POZYTYWNE musi mieć nauczyciel, by mógł realizować takie zajęcia.

Najlepszy suplement na MTHFR

Dla mnie dzisiaj nie ma takiego idealnego. Zawsze coś jest nie tak. Najłatwiej zrobić zestaw zawierający witaminy B i powiedzieć, ze to jest to. Dla mnie nie jest to właśnie to.

Terry Lawson, mama i nauczyciel…cytaty z edukacji

listopad 18, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Terry Lawson była prekursorem systemu edukacji włączającej dla dzieci z zespołem Downa. Będąc mamą, ale i specjalistką w tej dziedzinie edukacji stale powtarzała, że my rodzice, my nauczyciele źle traktujemy nasze, swoje dzieci.

Pierwszy inhibitor fosforylacji protein tau oraz agregacji beta amyloidów, czyli coś przeciwko DYRK 1 A

Jest to informacja, którą interesowałem się od miesiąca. Czekałem na opublikowanie pełnego raportu i jest. Wynaleziono substancję, która może blokować aktywność genu DYRK 1 A, jak i blokować rozwój amyloidów beta.

Cytaty z edukacji

listopad 17, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Przygotowując się obecnie do serii spotkań poświęconych edukacji, wyłapałem u różnych osób, w różnych publikacjach, ich złote myśli poświęcone edukacji osób z zespołem Downa. Podzielę się nimi z Wami.

Najlepsze suplementy na padaczkę

Po cyklu artykułów o różnych trudnych i łatwiejszych tematach dostałem kilka próśb o zestawienie najlepszych preparatów w kierunku różnych problemów. W tym tygodniu postaram się na wszystkie pytania w formie zestawienia odpowiedzieć. TO BĘDZIE MOJA SUBIEKTYWNA LISTA.

Jak wpływa autyzm na zespół Downa cz.9 i jeszcze raz MTHFR i BH 4

Myślałem, że już skończyłem, a tutaj znów Ela podpowiada, a BH 4 od MTHFRu?

Jak wpływa autyzm na zespół Downa cz.8 kluczowe czynniki wpływające na autyzm

Chciałem już zamknąć kilkakrotnie ten cykl artykułów, ale pytacie, pytacie i dobrze, że pytacie. Osoby z ZD mają takie samo prawdopodobieństwo wystąpienia autyzmu, jak dzieci bez ZD. Dzięki doktor Amy Yasko zaprezentuję Wam wszystkie elementy, które ona uważa za kluczowe w analizie autyzmu.

Jak wpływa autyzm na zespół Downa cz.7 czyli FRA i mała ilość kwasu foliowego w mózgu

FRA jest powodem choroby w ramach, której występują autoprzeciwciała receptorów kwasu foliowego, a skutkiem ich działalności jest spadek poziomu kwasu foliowego w mózgu. Zatem wracamy do cyklu kwasu foliowego. Dziękuję Eli za podesłanie tego badania, bo nie miałem o nim żadnej wiedzy wcześniej.

Jak wpływa autyzm na zespół Downa cz.6 kwas kynureninowy

Kwas kynureninowy jest antagonistą receptorów NMDA. Jest kolejnym elementem puzzli, które łączą ZD i autyzm…choć znów początek jest inny to konsekwencje są tak samo groźne.

Jak wpływa autyzm na zespół Downa cz.5 epigenetyka i stres tlenowy w autyzmie według Jill James cz.3

Myślałem jak porównać oba podejścia. Są w sumie bardzo podobne do siebie, różnią się drobnymi różnicami. Priorytety z tych analiz jakie wynikają, budują obraz bardzo skomplikowanych zmienności, ale z określonymi priorytetami, kolejnością działania.