Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Hupercyna A cz.4 efekty uboczne

Richard skupił się w tym aspekcie na “efektach wychowawczych”, jakie przyniosło podawanie tego suplementu. Od razu zauważył wzrost asertywności i Jamie stał się jeszcze bardziej uparty. Stąd także mniejsza dawka niż pierwotnie była ustalona 35-40 mg.

Hupercyna A cz.3 dlaczego

luty 11, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

Richard podjął decyzję o podawaniu hupercyny z dwóch względów: nie ma w Szwajcarii możliwości podawania leków takich jak w Polsce, z drugiej wiele raportów przygotowywanych z myślą o autystach, ale i z ZD wskazuje na powiązanie systemu cholinergicznego z komunikacją.

Hupercyna A cz.2 dawkowanie Richarda

Richard ustalił dawkowanie ze swoimi lekarzami w Szwajcarii po uważnej analizie danych źródłowych oraz badań nad donepezilem. Uważa, że donepezil jest znacznie słabszy niż hupercyna jako lek, stąd dawki są skorygowane w dół.

Hupercyna A cz.1 wiedza podstawowa

Angielska nazwa to huperzine A, po polsku po prostu hupercyna. Jest to zioło chińskie, które uważane jest za skuteczniejsze od donepezilu. W przypadku dzieci z zespołem Downa, często traktowana jako cudowny lek na mówienie. Dzisiaj tak jak obiecałem zaczynam podsumowanie w tym temacie.

Historia Victorii według Shifting Perspectives

luty 10, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jak widać zdjęcia Shifting Perspectives potrafią zauroczyć nie tylko mnie, ale i Martę, która mi podrzuciła tego linka. Żałuję, że zabrakło mi pieniędzy na sprowadzenie ich do nas. Popatrzcie bo warto.

2013.02.10 – ja już idę grać, a kto ze mną wrocławianie

luty 10, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Żanecie za podrzucenie informacji, bo dla mnie kluczowa!

2013.02.09 – Washington DC 13-15 kwiecień

luty 9, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pamiętam jak na konferencji w Warszawie jedna z Pań nie uwierzyła w badania nad trisomią 21 chromosomu. Pamiętam, że wtedy obiecałem, że być może uda mi się Panią Profesor z Białegostoku “wysłać” na taką konferencję. Niestety nie dostałem granta…ale piszę i informuję o najważniejszym wydarzeniu dla ZD w 2013 roku. Konferencja w Washington DC!!!

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.42

Kolejna dziewczynka, blisko 3 letnia. Dostawał kwas foliowy 0,4 mg.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.41

Chłopczyk 16 miesięcy suplementowany omegamed 1 kapsułka i 800 j wit.D 3 w tym ta z omegamed.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.40

Dziewczynka 6 lat, waga 22 kg. Powiedziałbym “kopia” mojego Jasia…ależ jakże inne wyniki.

DHA i witamina D 3 oczyszcza organizm z amyloidów beta

Nie zrobiłem tego specjalnie, ale tak wyszło. Wczoraj pisałem o konieczności oczyszczania złogów amyloidowych, któe występują w mózgu i są zagrożeniem dla funkcji poznawczych tutaj: http://www.zespoldowna.info/amyloidy-uszkadzaja-naczynia-krwionosne.html

EGCG, to jakiś cud! Działa na DYRK 1 A, antyzapalnie, na cholesterol….na chorobę Alzheimera też

Dla mnie ginkgo, EGCG to klasycznie najlepsze na świecie substancje, które w jakimś istotny sposób mogą pomóc naszym dzieciom. Najnowsze badania badaczy z Uniwersytetu w Leeds pokazują, że EGCG jest kluczową substancją w walce z chorobą Alzheimera.

Amyloidy uszkadzają naczynia krwionośne

Wiedza wzrasta w w miarę badań. Najgorsze, że ilość wniosków jakie są wyciągane z nich powoli zaczynają być poza zasięgiem normalnego człowieka.Dzisiaj kolejne informacje, które można uprościć do następującego stwierdzenia: ponieważ amyloidy są w ZD od “zawsze” to z dużym prawdopodobieństwem uszkadzają naczynia krwionośne, a to oznacza kolejny problem z poziomem wartości odżywczych w komórkach […]

Prescript-Assist czyli probiotyki, czy synbiotyki

Ostatnia fala zachorowań, czyli używania antybiotyków spowodowała dość dużą ilość pytań dotyczącą używanych przeze mnie probiotyków. Z góry odpowiadam: przerzuciłem się na synbiotyki.

99% ludzi z zespołem Downa jest szczęśliwych, zatem dlaczego 90% płodów z ZD jest usuwanych?

luty 4, 2013 by  
Kategoria: U przyjaciół

Od tej dyskusji ciągle nam trudno uciec. Począwszy od 2011 roku, od czasu pierwszego całościowego raportu dotyczącego życia osób z ZD w USA, trwa dyskusja nad różnymi jego aspektami. Thomas podrzucił kilka artykułów dotyczących tego tematu. Mi bardzo spodobał się artykuł Arta Caplana. Polecam.

Rower i dzieci z zespołem Downa

luty 4, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Od 2009 roku prowadzi się badania nad dziećmi z zespołem Downa w zakresie ich zdolności do uprawiania sportów. Szczególnie często w ramach projektów badawczych pojawia się rower i jeżdżenie na nim jako bardzo kluczowy element rozwoju dzieci i ich zdolności fizycznych. Postanowiłem sprawdzić dlaczego.

Dla jednych taniec, dla innych życie

luty 1, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Po raz kolejny w GOT TO DANCE w Wielkiej Brytanii, grupa taneczna osób z zespołem Downa postanowiła podbić publiczność. Ja trzymam za nich kciuki.

“Widzę cię jak patrzysz na mnie”

luty 1, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dla mnie to niesamowite wrażenie, estetyczne, wrażliwe, natchnione. Podoba mi się i polecam Wam…tę muzykę i ten obraz.

2013.02.01 – Senat: Należy zmienić system orzekania o niepełnosprawności

luty 1, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Kubie śledzimy dyskusję o systemie orzecznictwa. W ostatnim czasie temat podjął pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych.

Badania prenatalne, cechy drugiego trymestru dla płodu z zespołem Downa

W najnowszej publikacji Ultrasound in Obstetrics & Gynecology dokonano analizy powszechnie odczytywanych markerów wskazujących na fakt, że płód ma trisomię 21 chromosomu.