Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Mam Downa, ale Down nie ma mnie”–historia Małgosi

marzec 25, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Oglądałem relację Aliny i Michała, a tutaj pojawia się Małgosia. Zrobiła na mnie pozytywne wrażenie, jej aktywność i umiejętności. Polecam wróćcie i oglądnijcie Małgosię, warto.

Michał i Alina w TVN

marzec 25, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak pomyślę, jak Alina bała się tego wyjazdu do Brukseli, do telewizji, a jak profesjonalnie wystąpiła…mój szacunek. Michał za to, prawdziwy Światowiec…luz.

HAPPY World Down Syndrome Day

Dostałem tego linka od Marty i to było to na dzisiejszy dzień dla mnie. Popatrzcie sami:

Po Światowym Dniu Zespołu Downa, DOBRE SŁOWA DLA …MINISTERSTWA SPRAW ZAGRANICZNYCH POLSKI

To nie była dla Michała i Aliny w Brukseli w Parlamencie Europejskim, a dla mnie w Nowym Jorku w ONZ, łatwa chwila. Ja wciąż myślałem o jednym: JADĘ REPREZENTOWAĆ POLSKĘ, ale czy dam radę?

Po Światowym Dniu Zespołu Downa, DOBRE SŁOWA DLA…WARSZAWY,LEGNICY, BYDGOSZCZY, RADOMIA, POZNANIA, KONINA, OPOLA, ZIELONEJ GÓRY, RUDY ŚLĄSKIEJ, LUBLINA, GŁOGOWA i WSZYSTKIM TYM KTÓRYM W TYM DNIU SIĘ CHCIAŁO :)

marzec 24, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2014

Nic tak nie cieszy, jak pozytywne myślenie i DOBRE SŁOWA, bo tych ciągle jest za mało. Nie umiemy doceniać wspólnej pracy, wspólnego wysiłku. Ja w końcu byłem w Ameryce , po amerykańsku, chcę podziękować za …

2014.03.24 – Oby im się udało

marzec 24, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zawsze dla mnie było to uwłaczające. Gdy wróciłem i przeczytałem o możliwych zmianach ucieszyło mnie to. Nawet dziecko z niepełnosprawnością nie jest tak źle traktowana jak jedno z jego rodziców, zazwyczaj matka. To ona decyduje się na zostanie w domu by móc pomóc dziecku, bo Państwo przecież nie daje.

Po Światowym Dniu Zespołu Downa, DOBRE SŁOWA DLA…ZAKĄTKA i Moniki

Nic tak nie cieszy, jak pozytywne myślenie i DOBRE SŁOWA, bo tych ciągle jest za mało. Nie umiemy doceniać wspólnej pracy, wspólnego wysiłku. Ja w końcu byłem w Ameryce , po amerykańsku, chcę podziękować za …

Po Światowym Dniu Zespołu Downa, DOBRE SŁOWA DLA …WROCŁAWIA

Nic tak nie cieszy, jak pozytywne myślenie i DOBRE SŁOWA, bo tych ciągle jest za mało. Nie umiemy doceniać wspólnej pracy, wspólnego wysiłku. Ja w końcu byłem w Ameryce , po amerykańsku, chcę podziękować za …

Punkt kontrolny wrzeciona podziałowego, czyli jak nie MTHFR to to.

“Jarek, jak nie MTHFR to co powoduje, że rodzimy dzieci z zespołem Downa?”…ja bym dopowiedział, że my wszyscy rodzimy dzieci inne niż to oczekujemy z perspektywy genetycznej.

2014.03.21 – dzisiaj jest Światowy Dzień Zespołu Downa

Choć dzisiaj jestem daleko, to myślę o wszystkich tych, którzy potrzebowali w tym roku wsparcia. Izo pamiętam, I hope Cora You are doing better.

Tancerze z przedszkola 109 we Wrocławiu

Jak ogląda się takie filmy, to wiem, po co jest nasz projekt edukacyjny we Wrocławiu. Nie ma chyba lepszego argumentu z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, niż ten. Oglądajcie wspaniałych tancerzy, też z zespołem Downa.

Mnóstwo kolorowych skarpetek, czyli Światowy Dzień Zespołu Downa na wesoło

marzec 19, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2014

Bardzo mi się podoba idea tego wydarzenia w ramach WDSD. Kolorowe, wesołe, bez pompy fajne dla każdego. Na stronie WDSD znalazłem polskie wydarzenie: http://www.worlddownsyndromeday.org/dzie%C5%84-kolorowej-skarpetki-wear-lots-socks-poland

Światowy Dzień Zespołu Downa 2014, wydarzenia

W tym roku zarówno SKARPETKI, jak i film z okazji WDSD 2014 zostały przygotowane i mam nadzieję, że Wam się to podoba. Mi Ignacy bardzo.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2014 przesłanie

Dla nas najważniejszym punktem programu jest każdy plakat, każde wydarzenie które pojawi się w przedszkolach, szkołach…wszędzie gdzie jesteśmy. Jak tego nie ma, to nas nie ma. Jak tego nie ma, to ludzie nie zrozumieją, że należy pochylić się nad życiem tych, którym wada genetyczna programuje krótsze życie! W tym roku walczymy o dłuższe życie dla […]

Tester komórek, czyli mój faworyt na najlepszy film z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

marzec 19, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“Są takie dni, że człowiek ma ochotę dzielić się swoja radością z innymi. A gdy tą radością są dzieci to tym bardziej. Poniżej filmik z naszymi "testerami komórek".

Światowy Dzień Downa w naszych polskich gazetach

Jak się zmieniamy najlepiej widać po tym, co piszą gazety o nas i o Święcie naszych dzieci. Dzisiaj przeglądam polskiego publikacje.

Trisomek znalazł swoje miejsce

Dostałem kilka maili w ciągu ostatnich lat z zapytaniem o Trisomka, naszego wrocławskiego krasnala z zespołem Downa. Z okazji Światowego Dnia zespołu Downa znalazł wreszcie swoje miejsce na Ostrowie Tumskim, tam gdzie spotykają się nasze dzieciaki. Zapraszam Wszystkich na jego oficjalne “otwarcie”

“Jakie leki podawać i kiedy, by pomóc dziecku z zespołem Downa?”

Gdy Ghoska napisała o stratterze dostałem takie pytanie po raz pierwszy w tym roku. Potem wracały pytania i prośby. Po tym, jak rozmawiałem wczoraj z jedną z Mam obiecałem, ze już tym razem taki przewodnik napiszę.

“Jeżeli ten gen ogranicza funkcjonowanie limfocytów do 5-tego roku, to czy warto wzmacniać odporność dziecka z ZD, skoro jest uwarunkowana genetycznie?”

W tych nudnych, ale koniecznych analizach medyczno-genetycznych korzystam z wiedzy lekarzy, naukowców publikujących swoje obserwacje w PUBMED czyli rządowej, amerykańskiej bibliotece medycznej. Tam w istocie znalazłem taką “wyrocznię lekarską”.

“Najważniejszy jest lekarz z wiedzą sięgającą STAROŚCI”, czyli dyskusja o Światowym Dniu Zespołu Downa

Gdy dostałem pierwszego maila o tematyce tegorocznego dnia, wychwyciłem w korespondencji powyższy cytat. Była to wypowiedź osoby z Indonezji. Zostało mi w głowie jeszcze jej tłumaczenie, tego co chciała powiedzieć.