Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Droga przyszła mamo”…przetłumaczyłem dla Ciebie ten film.

marzec 16, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2014

“ 9 lutego otrzymaliśmy maila od przyszłej mamy”.

Z czym podawać kwas foliowy? Jakie są interakcje?

Ciekawe pytanie. Nie ma jakiś specjalnych wskazań. To co często i  wszędzie się powtarza dotyczy wzrostu aktywności kwasu foliowego gdy podawany jest łącznie z witaminą B 12, witaminą C i B 3 (niacyną).

“Droga przyszła Mamo!”

Coordown jest WIELKI! Jak co roku zaskakuje. Delikatnością, wrażliwością, profesjonalizmem i plastycznością. COORDOWN na Światowy Dzień Zespołu Downa 2014. Prezentuję 2 minuty 28 sekund WSPANIAŁOŚCI!

2:48. Światowy Dzień Zespołu Downa 2014 zaczęliśmy!

Andrew Boys wysłał do wszystkich krajów informację, że film jest gotowy i działamy! W tym roku mówimy o dostępie do służby zdrowia!

Choroby autoimmunologiczne w zespole Downa cz.8 młodzieńcze reumatoidalne zapalenie stawów

Z pewnością mógłbym dziś dokonać analizy wszystkich chorób związanych z MIR 155. Jednak postanowiłem przeprowadzić tak naprawdę jeden przypadek, który ma nam pokazać co możemy z naszą wiedzą zrobić. Jest to przypadek rzadki bo połączenie zespołu Downa z młodzieńczym reumatoidalnym zapaleniem stawów.

2014.03.14 – Radom przyłącza się do Światowego Dnia Zespołu Downa

Dla mnie jest to niezwykły wzór do naśladowania. RADOM. Dziękuję Panu Prezydentowi za zaproszenie i polecam Wam wszystkim RADOM!

A jednak szczepienia mają związek z autyzmem…

Dyskusja o szczepieniach trwa. Dzięki Marcie udało się nie przegapić tego wpisu!

2014.03.13 – wystawa w Parlamencie belgijskim

Ciekaw jestem jak politycy reagują na nasze wydarzenia. Będziemy w tym roku w Parlamencie Europejskim. Będziemy w Parlamencie w Hiszpanii. Będziemy też w Belgii. No właśnie. W Belgii to senat otwiera własną wystawę z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

“Zastanawiam się czy posłać syna do szkoły?”

marzec 13, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Jedno z trudniejszych pytań w życiu rodzica. Dziecko jest w przedszkolu i bardzo fajnie radzi sobie. Panie z przedszkola prawie, w dobrej wierze, wypychają dziecko do szkoły. Na co powinniśmy zwrócić uwagę, o czym powinniśmy pamiętać?

Ignacy, nasz polski tegoroczny !

Chcę bardzo podziękować Piotrowi i Agacie za przygotowanie naszej, polskiej, części do ŚWIATOWEJ EDYCJI FILMU promującego WDSD 2014! Chcę także podziękować naszym aktorom Ignacemu i Oli za udział w filmie. A Wam ich przedstawiam.

Choroby autoimmunologiczne w zespole Downa cz.7 czyli protokoły na MIR 155

Wiemy, że MIR 155 jest istotnym problemem dla naszych dzieci. Mamy potwierdzenie naukowe, że gen ten można na drodze epigenetycznej stymulować. Jego stymulacja może zapobiegać chorobom autoimmunologicznym lub obniżać ich ekspresję. Wiemy czym, ale nie wiemy jak i ile. Dzisiaj odpowiedź na te pytania. Ta część bez pomocy Richarda by nie postała tak szybko.

2014.03.12 – zaproszenie do Olsztyna na Światowy Dzień Zespołu Downa

Zbliża się ten moment i powoli się zbieramy .Dostałem zaproszenie od Olsztyna, za które bardzo dziękuję i w imieniu organizatorów bardzo na nie zapraszam.

Choroby autoimmunologiczne w zespole Downa cz.6 jak i co może stymulować MIR 155

Zarówno rak piersi, jak leukemia jak zapalenia reumatoidalne zaczynają się od mir 155. Wiemy, że trzeba go leczyć. Dzisiaj przyszedł czas na informację: JAK STYMULOWAĆ AKTYWNOŚĆ GENU MIR 155 by nie inicjował procesów rakowych, autoimmunologicznych, a jak już…to by leczenie było łatwiejsze.

Jak mutacja genu MTHFR wpływa na moją dietę?

Nie można odpowiedzieć jednoznacznie na tak postawione pytanie. Za każdym razem mamy do czynienia z innym poziomem ekspresji genu MTHFR a i siłą oddziaływania mutacji MTHFR. To co proponuje się na wytłumaczenie tej sytuacji to ten diagram:

Choroby autoimmunologiczne w zespole Downa cz.5 onkogen MIR 155 a MTHFR, BACH 1, BRCA 1

MIR 155 jest genem wywołującym reakcję autoimmunologiczną. Mam nadzieję, że to już wiemy. Z drugiej strony, gdy szukamy potencjalnych sprzężeń tego genu, okazuje się że jest typowym onkogenem odpowiedzialnym za inicjację wielu typów raków. Reumatoidalne zapalenie stawów, leukemia w zespole Downa tutaj się zaczyna. Problemy w hemofilii, w braku odporności… Zatem jest to kolejny powód […]

Aminokwasy, czyli na Waszą prośbę porównanie

Poprosiliście o porównanie aminokwasów oferowanych przez czeską Primaverę do Nutrivene D. Proszę oto porównanie. moje zdanie już znacie, a teraz tym bardziej jest ono jednoznaczne.

Jak zmienia się ekspresja genów u dzieci w zespole Downa

Wielokrotnie pisałem, że obraz dziecka z zespołem Downa, często OGŁUPIA jego rodzica. Zazwyczaj jest tak: urodziło się, jest fajne, nie ma problemów, a jak są to operacja i będziemy wychowywać i obserwować. Jest to bardzo mylne i szkodliwe.
Popatrzcie zatem na to:

Chris zapaśnik

marzec 11, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak większość kwestii tej my Polacy możemy nie zrozumieć, ale możemy Ameryce pozazdrościć. Tłumy ludzi, wszyscy się świetnie bawią. Jest miejsce na sport, przyjaźń i trochę walki. Możemy jednak popatrzeć bez zrozumienia

Ekspresja genów jako czynnik kształtujący stany chorobowe w zespole Downa

Ostatnie Wasze zainteresowanie genami pobudziło mnie do opisania problemu nad którym od dawna się zastanawiałem, a jakoś nie było okazji by się w temat zagłębić. EKSPRESJA GENÓW. Jest to temat, który jest odpowiedzią na nasz odwieczny problem dlaczego dzieciaki z ZD między sobą się różnią w rozwoju.

Oliver Hellowell fotograf z zespołem Downa

marzec 10, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Wrażliwość i fotografia, a w pierwszym planie przyroda, jest niezłym połączeniem dla osoby z zespołem Downa. Piękne zdjęcia pokazujące wspaniałości przyrody zrobiły na mnie wrażenie.