Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

A Paulina powiedziała…

maj 4, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

To było przedwczoraj. Mieliśmy odwiedziny, czyli impreza. Przyszła do nas Paulina z rodziną. Jaś szalał i dokuczał “małolatom”.

Pani w pociągu powiedziała …

maj 4, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Każdy pyta się, czy i kiedy nasze dziecko dojrzeje. Bo przecież inaczej się rozwija niż zdrowe dzieci. Dla mnie ten dzień wczorajszy z pewnością był jakimś przełomem, który narastał, a w końcu się dokonał. A Pani w pociągu powiedziała…

Świadomy Jaś

maj 3, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Daję sobie sprawę, że ten tytuł wzbudzi komentarze. Ma on jednak wyznaczać nowy etap życia Jasia, gdy kończy się jego dzieciństwo, a zaczyna pojawiać ŚWIADOMOŚĆ, PRZYCZYNOWOŚĆ I SKUTKI tego co robi. Jest to nazwane, skomentowane o połączone w całość, jest to z pewnością inne życie. Nie miałem pomysłu na inne określenie.

4,6 km w tą i 4,6 km z powrotem. Ja teraz padłem, ale jak on to zrobił!!!

maj 1, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Zawsze i z Markiem i z Andrzejem się zgodzę: SPORT TO POSTĘP W ROZWOJU!!! Ja chciałem dzisiaj się “rozwinąć” i wpadłem na iście szatański pomysł. Skoro Jaś “bezhamulcowiec” lubi szybko jeździć, ja będę trenował bieganie na zawody czerwcowe. Wybrałem stosowną drogę, która miał mieć około 1 km, “zero” ludzi i być prosta, jak linijka …

Szparagi czas zacząć

maj 1, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

“Naturalny” kwas foliowy, witamina A, C i E, glutation, potas, błonnik, asparagina. To wszystko jest potrzebne w chorobie Alzheimera, co oznacza że w zespole Downa też. Najlepsze są właśnie teraz…polecam!

Jeszcze raz o rowerze.

kwiecień 28, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tak się złożyło, że rozmawiałem z Wami ostatnio o Waszych rowerowych doświadczeniach. Każdy z Was podkreślał znaczenie równowagi przy tej czynności. Ja chciałbym podpowiedzieć, że nie tylko o to chodzi.

"Już Wiem" – serwis z grami edukacyjnymi dla dzieci

kwiecień 25, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Program „Już Wiem” to bogaty zbiór kilkuset multimedialnych gier i ćwiczeń, które zachęcą Wasze dzieci do nauki poprzez zabawę. Znajdziemy go pod adresem: www.juzwiem.edu.pl.
Edukacyjne zadania przedstawione są w formie pięknych kolorowych animacji. Każda z nich na pewno przypadnie do gustu dzieciom rozwijając w nich umiejętności językowe, matematyczne, społeczne, a także logiczne myślenie.
 

 
Serwis jest przeznaczony […]

Dieta Śródziemnomorska a MTHFR

kwiecień 25, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Przeczytałem ciekawy raport na temat zastosowania diety śródziemnorskiej u osób z mutacją mthfr, a w ZD duża część osób mutację tego genu posiada.

Dodatkowa kopia HMGN1 powodem dużej zapadalności dzieci z zespołem Downa na leukemię

Jak donoszą gazety wczorajsze odkryto dlaczego dzieci z ZD częściej chorują na leukemię. Powód jest jednoznaczny: potrojony, będący w nadekspresji gen HMGN1 powoduje leukemię. na ten moment nie ma leku stymulującego ten gen.

DYRK 1 A należy traktować jako cel terapeutyczny w zespole Downa!

Przepraszam.Pisząc o APP i CBS nie zapomniałem o genie DYRK 1 A. Wciąż analizuję dane na jego temat, które w takiej czy innej formie potwierdzają, że jest to konieczne by gen ten stymulować, jego ekspresję.

CBS, APP jak regulować ich ekspresję

Wczorajszy wpis łączący ekspresję genów CBS, APP z poziomem inteligencji u osób z zespołem Downa bardzo szybko spowodował napływ pytań. Rozumiem, nie każdy czytał naszego bloga 4 lata temu, bo wtedy już pisałem na ten.

Za nami pierwszy występ Ogólnopolskiej Integracyjnej Grupy Muzycznej TANDEM!

kwiecień 24, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak od Oli usłyszałem od inicjatywie i że obejmuje całą Polskę…powiedziałem SZACUN DLA POMYSŁODAWCÓW Z OPOLA I WYKONAWCÓW! Ja jestem na tak!

Ekspresja genów wpływa na poziom IQ w zespole Downa, czyli jak genetyka warunkuje IQ w zespole Downa

POZIOM IQ osób z zespołem Downa zależy od ekspresji genów!!! Ekspresję genów można stymulować. Czy to oznacza, że na POZIOM IQ osób z zespołem Downa można także WPŁYWAĆ? Jestem przekonany, że tak.

APP kontroluje wzrost i dojrzewanie komórek w mózgu

Czy ktoś zwróci uwagę na ten tytuł? Czy ktoś przeczyta ten wpis i zrozumie jak kluczowe jest te zdanie dla naszych dzieci? Czy ta wiedza pójdzie w świat, bo to jest KOLEJNY MILOWY KROK w kierunku leczenia osób z zespołem Downa i chorobą Alzheimera?

Resweratrol w chorobie Alzheimera i w zespole Downa

Kolejne pytanie o resweratrol: dlaczego jest on podawany w przypadku osób dorosłych z zespołem Downa w USA?

Resweratrol, ginkgo pytania po świętach

O tych suplementach pisałem już wielokrotnie, a jednak wciąż pojawiają się pytania. Spróbuję na nie odpowiedzieć.

Nasze Karate

kwiecień 22, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

W telewizji było nasze karate. Dzięki Pawłowi nasze dzieciaki mają niezłą frajdę, choć podejrzewam, że nie jest to proste okiełzać najwyższego i najniższego w ekipie. Polecam.

Symptomy zespołu Downa są efektem nieprawidłowości genowych na każdym chromosomie a nie tylko na tym 21!

To jest z pewnością wiadomość dnia, miesiąca ba nawet tego roku!!! W końcu mamy potwierdzenie, że nie tylko fakt potrojenia 21 chromosomu jest powodem wszystkich problemów związanych z zespołem Downa. Oprócz tego co ostatnio się dowiedzieliśmy, czyli o indywidualnym zestawie genów na 21 chromosomie, o indywidualnej ekspresji każdego genu, dochodzi ta: u osoby z zespołem […]

Jesteśmy równi! czyli news z Brazylii

kwiecień 17, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2014

Mamy już przyjaciół w Brazylii, więc zaskoczyli mnie fajnym filmem. Jest tak fajny, że warto go oglądnąć….bo ten film się ogląda. Pomysł jest super!

Zdjęcie ze smartfona…i mamy zespół Downa

W Polsce, ale i na świecie i to w bogatych krajach, wciąż bardzo trudno jest lekarzom zdiagnozować zespół Downa. Nie ma wiedzy, nie ma pieniędzy i nie ma często chęci. Z tej perspektywy patrząc mamy szansę na przełom. Specjaliści ze szpitala w Waszyngtonie przygotowali aplikację na telefony, która pozwoli na identyfikację cech typowych dla ZD. […]