Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2014.04.07 – Strona zespoldowna.info dla wszystkich

kwiecień 7, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Z Grzesiem, postanowiliśmy poprawić odrobinę stronę. Część z Was być może zauważyła zmianę w dwóch jej częściach. Dzisiaj proponuję w tym Wasz udział.

18 miesięczny Kevin, chodzi, wspina się, pływa poznając Świat

kwiecień 7, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Śledzę postępy Kevina. Dziękuję Basi za fajne filmiki z jego udziałem i polecam Wam.

Jasiu i Trisomek, czyli historia z rowerem w tle.

kwiecień 7, 2014 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Postanowiliśmy popatrzeć na Trisomka całą ekipą. W związku z tym, że nagle Jaś bardzo polubił rower postanowiliśmy zabrać go z nami

“Mit pełnej nieuleczalności zespołu Downa”. Nieprawdziwy DZIŚ już MIT.

Z profesorem Andrzejem Kochańskim, genetykiem raz jedyny stałem “oko w oko”. To było podczas jednej z konferencji w Warszawie. Jeden z rodziców po moim wykładzie wstał i powiedział, że to co mówię to “jeden wielki Hollywood”. Chcąc uzyskać aprobatę dla negatywnej opinii na temat poglądów przeze mnie prezentowanych, odwołała się do osoby stojącej najbliżej.

Każdy z nas powinien mieć szczęście

kwiecień 4, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

14 maja startujemy w zawodach nordwalkingu, cała ekipą na dystansie 4 km. Mogłoby to by być niewykonalne, gdybyśmy nie mieli odrobiny szczęścia. My mamy dużo takiego szczęścia, bo wokół nas jest wielu wspaniałych ludzi, którzy zmieniają pozytywnie rzeczywistość naszych 2 synów. W tym temacie, sportu, szczęście nazywa Pani Magda. Jest po prostu WIELKA. Zresztą polecam […]

…32 lat później, w odpowiedzi Marcie

kwiecień 3, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Marta, artykuł o dorosłych osobach z jakąkolwiek niepełnosprawnością jest zawsze trudny w odbiorze. Najczęściej, jak to w życiu bywa, opisuje się tylko trudne przypadki, lub przypadki sławnych ludzi…z ich trudną sytuacją, by byli pewnym wzorcem dla innych. Jak dokonasz analizy, najczęściej opisywani są chłopcy…bo my mężczyźni jesteśmy słabi i zawsze dotykają nas problemy ciut głębiej.

2014.04.02 – Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie

kwiecień 2, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzisiaj jest kolejny istotny dzień: Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie. Cieszę się, że mówi sie o autyzmie, bo mam syna autystę. Dla Was wszystkich polecam popatrzeć na to inaczej: jak daleko jest ZD w akceptacji, w promocji (tak promocji!!!) takiego wydarzenia.

Światowy Dzień Zespołu Downa w ONZ

kwiecień 1, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2014

Mały sekret się wydał, a co za tym idzie mogę się CHWALIĆ na lewo i prawo. Oto historia ŚWIATOWEGO DNIA ZESPOŁU DOWNA W ONZ, jak się dowiedziałem w Nowym Jorku “najbardziej polskiego dnia” w ONZ.

Nowe – stare prawdy dietetyczne

kwiecień 1, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Jak wszedłem dzisiaj na onet.pl to od razu rzucił mi się w oczy bardzo fajny artykuł o żywieniu…a raczej W KOŃCU walczący z “marketingowymi” prawdami preferowanymi nie przez nasze zdrowie tylko przez duże firmy. Polecam, bardzo ciekawy, tak samo jak tytuł: ” Wszystko, co mówiono ci o zdrowym odżywianiu, to bzdury.”

Numeryczność w akcji

Numeryczność, czyli odczuwanie ilości jest pewnym zmysłem. Czy można go wyuczyć? Myślę, że tak choć nie jest to łatwe, gdyż często prowadzi ten proces do “zapamiętywania” a nie do odczuwania. Dzisiaj mała próbka tego co może pomóc.

Po raz drugi

Najgłupsi są zawsze rodzice. Najłatwiej ulegają emocjom i najłatwiej są manipulowani przez dzieci. Ja jestem największym…bo po raz drugi dałem się wrobić!

“Mam blisko 70 lat, więc ile jeszcze mogę się nim opiekować?”

marzec 31, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W dzisiejszej internetowej gazecie jest reklama artykułu z generałem Czempińskim, który ukaże się w Newsweeku. Padają w nim słowa, które dla jednych są potwierdzeniem realności życia, dla innych odczarowywaniem nieuzasadnionych marzeń. Polecam.

Mój ONZ, mój Światowy Dzień Zespołu Downa cz.3

marzec 28, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2014

Najważniejsze słowa, które usłyszałem starałem się na bieżąco wrzucać tutaj: http://www.zespoldowna.info/2014-03-21-dzisiaj-jest-swiatowy-dzien-zespolu-downa.html . Czas na podsumowanie tych myśli.

Małżeństwo z zespołem Downa, reporterka z zespołem Downa … brazylijska inna rzeczywistość

marzec 28, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak Basia podesłała linka do tych filmów…nie zaskoczyła mnie, choć jeszcze 2 tygodnie temu bym był mocno zdziwiony. tak jak Włochy były dla mnie czymś niezwykłym do tej pory tak Brazylia przebiła wszystko!

Matka z zespołem Downa

Kobieta z zespołem Downa może zostać matką. Może urodzić także zdrowe dziecko. To jest fakt, który udokumentowany jest tym filmem, za który dziękuję Basi.

Mój ONZ, mój Światowy Dzień Zespołu Downa cz.2

Gdy wchodziłem do budynku ONZ nagle zauważyłem ogromną ilość niezwykłych eksponatów z całego Świata. ONZ to wnętrza niczym w jakimś niezwykłym, bardzo ciekawym muzeum…ale to pozory, gdy wchodzi się na salę obrad i spotyka się ludzi.

Mój ONZ, mój Światowy Dzień Zespołu Downa

W ONZ 21 marzec, jako Światowy Dzień Zespołu Downa, jest najbardziej polskim świętem ze wszystkich. Byłem tym zaskoczony…ale wyjaśniono mi i jestem z tego DUMNY! Tak jestem dumny!

STRANDS, czyli jak uczyć dziecko z zespołem Downa

marzec 26, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Lidia poleciła mi książkę STRANDS. Jest ona w Irlandii, podstawą dla nauczycieli uczących dzieci z zespołem Downa. Książka prezentuje różne strategie podejścia metodologicznego wykorzystujące silne strony dzieci z ZD.

Moda 21

marzec 26, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem fajnego linka od Alicji do sesji Moda 21, w której to udział wzięli Ola i Michał, obydwoje z ZD.

Jaś lubi …

Jasiek się kąpie. Podchodzę i słyszę: