Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Zespół Downa jest chorobą, którą się leczy.

Wszedłem na moją ulubioną stronę, która dawno temu zbudowała moja bazową wiedzę na temat biochemicznych aspektów ZD. Strona się zmieniła, jest więcej informacji…ale ja odnalazłem przez przypadek ten artykuł: “Down Syndrome is a Treatable Condition”. Artykuł z połowy lat 90tych.

Ginkgo trochę nowych informacji z roku 2013

Podstawą naszej wiary w ginkgo jest jego aktywność wpływająca na GABĘ oraz na hipokampa.

42 osoby zbadało sobie już MTHFR w ciągu tak krótkiego czasu!

Ależ jestem zadowolony, że zaciekawił Was temat prostej mutacji, która niesie za sobą tak wiele komplikacji. Dzięki wiedzy możecie zdecydowanie lepiej “zaprogramować” swoje życie i wspomóc energetycznie siebie samych.!

Idzie wiosna…i my w góry

luty 24, 2014 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Najlepiej ocenia się rozwój dziecka, gdy obserwuje się jego aktywność i kondycję tam gdzie jest fajnie i interesująco dla niego. U nas mamy już wiosnę, więc poszliśmy w góry i oto efekty.

Jasia suplementy cz.9 czyli o ginkgo

Ktoś jak widzę zauważył brak w zestawie Jasia ginkgo. Nie jest tak, że jest ono złe!!! Nie w kontekście ostatnich badań ma co raz większe zastosowanie…ale gdy Jaś bierze cerebrolizynę albo fluoksetynę to nie chcę go podawać razem z tamtymi substancjami.

Witamina D po polsku

Jak widać nie tylko ja zauważyłem pogłębiającą się negatywną tendencję obniżania poziomu witaminy D u nas. Na czasie pojawił się artykuł w onecie, któy opisał bieżącą sytuację w Polsce.

Śpiewanie super metoda terapeutyczna

Do tej pory jedynym argumentem by dzieciom z ZD śpiewać były słowa Cory, która powtarzała mi na samym początku: “ŚPIEWAJCIE JAŚKOWI! Nie ważne jak, ale śpiewajcie!”

ANYBOOK dla naszych dzieci? Czemu nie!

Profesor Eta Wilken na jednym z ostatnich spotkań w Szwajcarii pokazała ANYBOOK. Znam już tyle lat Panią Profesor, że nawet na odległość jestem w stanie uwierzyć jej słowom, że to ma sens dla naszych dzieci. Co to jest? ANYBOOK!

Koszykówka. Jedni będą wątpić inni bez zrozumienia będą oglądać. My musimy zrozumieć, że ten amerykański sposób integracji jest rewolucyjny.

luty 21, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Zacznę od końca. Chłopak z zespołem Downa podpisał kontrakt z koszykarską drużyną z NBA Philadelphia 76ers.

SNX27 wracam do niego po roku. Kluczowy temat dla uczenia się osób z zespołem Downa.

O SNX 27 wiemy mało. Z drugiej strony jest to wiedza trudna. Jednakże kontynuowane prace wskazują na istotną rolę SNX 27 w procesie ZAPAMIĘTYWANIA, UCZENIA SIĘ I KOMUNIKACJI. Postaram się zatem w sposób prosty pokazać te istotne odkrycie.

“Dlaczego skupiasz się tak na witaminach?” zapytał mnie mój przyjaciel

Czasami myślę, że przyginam z tą wiarą w witaminy. Na to wygląda, że nie tylko ja tak myślę o sobie. Padło pytanie i muszę na nie odpowiedzieć. Nie medycznie, nie naukowo ale jak rodzic. No to robię to.

Rekord Świata? Dla mnie tak.

luty 20, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Czasami potrzebujesz być przytulonym. Tim’s Place to restauracja prowadzona przez Tima z zespołem Downa. On przytula, bije rekord, zbiera pieniądze na rzecz potrzebujących. Dla mnie fascynujące. POLECAM.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2014

Pojawiają się pytania o Światowy Dzień Zespołu Downa. Jak co roku polecam popatrzeć i skorzystać z informacji zawartych na oficjalnej stronie WDSD 2014 http://www.worlddownsyndromeday.org/

Fluoksetyna w ciąży

Zacznę jak zwykle w takich przypadkach od ostrzeżenia. Podawanie jakiegokolwiek leku w ciąży powinno być skonsultowane z lekarzem. Fluoksetyna w ciąży, choć nie znajduje się na liście substancji absolutnie zakazanych ze względu na możliwe skutki uboczne, w tym stanie wymaga koniecznej konsultacji ze względu na serce i wątrobę zarówno matki jak i dziecka.

Wczesna Interwencja, jak powinno być według mnie cz. 6, składniki odżywcze MATKI

Gdy dziecko się rodzi naturalną koleją rzecz, jest to że korzysta z tego co dała jemu matka w trakcie ciąży. Jeżeli jeszcze jest karmione piersią, to matka dla niego jest wszystkim, najlepszym. To co ona je dostaje dziecko. To co ona brała w trakcie ciąży dostaje dziecko. Ja sugerowałbym, aby każda kobieta która urodziła dziecko […]

EGCG nowe mechanizmy działania niezależne od właściwości antyutleniajacych

EGCG czyli ekstrakt herbaty zielonej jest analizowany co raz bardziej dogłębnie. Odnajdywane są nowe mechanizmy działania często zaskakujące…ale idealnie pasujące do tego co jest potrzebne w zespole Downa.

2014.02.18 – Światowy Dzień Zespołu Downa

Wiemy, ze tegoroczny Dzień będzie poświęcony zdrowiu. Wiemy, że tematem są też skarpetki, dużo skarpetek. Wiemy, że nam bardzo pomaga w tym roku Ministerstwo Spraw Zagranicznych, któremu bardzo chcę tą drogą podziękować.

Rekord Świata

luty 18, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jakoś to przeoczyłem, nie wiem dlaczego. Okazuje się, że Down Syndrome International Swimming Organisation odnotowuje rekordy Świata dotyczące pływania osób z zespołem Downa.

Wczesna Interwencja, jak powinno być według mnie cz. 5, witaminy a IQ

Suplementacja witaminowa oraz istotnymi składnikami odżywczymi jest kluczowym procesem terapeutycznym dla każdego nowonarodzonego dziecka z zespołem Downa. Jej jedyny cel to: ZATRZYMAĆ PRZYSPIESZONE PROCESY STARZENIA SIĘ PROWADZĄCE DO DEREGULACJI rozwoju układu nerwowego. Tak witaminy są po to by dziecko się rozwijało, a nie umierało kawałek po kawałku.

2014.02.17 – szkolenie w Legnicy z integracji sensorycznej

luty 17, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostaliśmy zaproszenie na marcowe warsztaty z integracji sensorycznej dla nauczycieli i pedagogów.