Kiedyś Tatromaniak dał nam wiele dobrego podczas Światowego Dnia Zespołu Downa. Dzisiaj dołączył się do naszego świętowania z Szerpami Nadziei po Orlej Perci. Muszę tym razem to utrwalić, by móc o tym pamiętać :)
https://www.facebook.com/tatromaniak1/posts/poznajcie-janka-i-kamila-janek-ma-zespół-downa-kamil-żyje-z-autyzmemwraz-ze-swoi/848600804118577/
 

Najlepiej zobaczyć naszą historię poznawania Tatr na tej prezentacji. Jest to niesamowite jak się ją ogląda i widzi się rozwój chłopców w zdobywaniu. Są coraz wyżej i na coraz trudniejszych szczytach, przełęczach. Zostają nam tylko Kozie Czuby. Mam nadzieję, że się uda.
Janek jesteś ZWYCIĘZCĄ! Korona Tatr

Lily była multimedialistą Olimpiad Specjalnych. Jednym z pierwszych w swoim stanie i próbowała tak wielu sportów, że to zaskakuje. Tak samo jak to, że jest dzisiaj sprawozdawcą sportowym i dziennikarzem piszącym o sporcie. Popatrzcie na Lily, wyjątkową osobę.

https://www.youtube.com/watch?v=B8iiVDaHWfs

Przy okazji wydarzenia w Lizbonie, gdzie odbyło się spotkanie EDSA poświęcone tematyce sportu, postanowiłem podsumować, czym jest sport dla osób z ZD z różnej perspektywy. Dziękuję przy tej okazji ojcom Bartka i Filipa za szczegółowe wyjaśnienia dotyczące wsparcia ich synów, biegających maratony,  iron many wymagające olbrzymiego wysiłku.
Zaczynamy od jednego tematu: jaki sport jest najczęściej uprawiany […]

Dziękuję Fundacji teraz Wy, że otrzymałem informację o ich wystawie. Spodobał mi się pomysł na wystawę i to co na niej się znalazło. teraz z radością dzielę się informacją o tym wydarzeniu z Wami.
Wystawa na szczycie Europy.

Fundacja Teraz Wy zorganizowała w Warszawie wernisaż obrazów dotyczących zmian klimatu. Do udziału w tym projekcie zaproszono artystów w […]

Nie może zabraknąć opisu naszej wyprawy bez słów ze strony Szerpów. Zatem link do ich relacji.
https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=537201205724492&id=100083038525488&_rdr
Cieszę się, że według Szerpów zdaliśmy egzamin. Jeszcze bardziej zadowolony jestem z opinii ludzi którzy naszą ekipę spotykali na szlaku. Dziękuję Wam wszystkim także w naszym imieniu.

Marzenia są po to, by się spełniały. Rzeczy niemożliwe są możliwe, tylko wtedy gdy są Ludzie, którzy w to wierzą. Nam dzięki Marcie, Grześkowi, Magdzie, Paulinie, Adamowi wszystko udało się ułożyć tak, aby być szczęśliwym i sięgnąć nieba możliwości…tak o tym myślę.
https://www.zespoldowna.info/szerpowie-nadziei-i-my.html
Ten wpis będzie bardziej techniczny niż zwykle, ale tylko z jednego powodu. Nikt nie […]

Patrzę na lekcję jaka płynie z działań Szerpów Nadziei. Ich projekty pokazywania świata inaczej są niezwykłe. Rodzic by się nie odważył, a oni tak. Myślę nad tym, czy my nie jesteśmy za bardzo związani z tym, co ustanawiają standardy lat minionych? Czy musieli się pojawić Szerpowie, by złamać tą perspektywę widzenia?
Usłyszałem: “Rodzic im jest starszy […]

Nie wiem, czy będę umiał podziękować w Naszym imieniu Szerpom. Dzięki nim weszliśmy na Orlą Perć, dzięki nim dotknęliśmy nocy i dnia, skał, lodu i nieba. Zwykli ludzie, ale niezwykłe serca.
Dziękuję Grześ, że umiałeś ze spokojem trzymać nas na linie i tak kierowałeś, że wybieraliśmy tylko najlepsze rozwiązania.
Dziękuję Magda za tą świetną komunikację z Kamilem, […]

Jestem przekonany, że to wykrakałem i pisząc, że choroba Alzheimera przyniesie nam lek na inhibicję genu DYRK1A, chyba miałem rację. Oto najnowszy raport, którego tytuł jest dość jednoznaczny:
Leucetynib-21, inhibitor kinazy DYRK1A jako kandydat na lek kliniczny w leczeniu choroby Alzheimera i zespołu Downa.
https://content.iospress.com/articles/journal-of-alzheimers-disease/jad240078

W związku z tym, że jest to dla nas kluczowa informacja, przetłumaczyłem duża […]

Po tym, jak trafiliśmy tam po raz pierwszy, trochę się zdziwiłem, że takie miejsce nie należy do Turystycznej Korony Tatr. Powinno! My chodząc przez Dolinę Roztoki do “Piątki” i dalej, zawsze podziwialiśmy to miejsce, gdyż sprawia wrażenie nie do zdobycia z tej strony. Przyszedł jednak czas by to zrobić idąc na Krzyżne szlakiem, który ze […]

Najbliższe spotkanie EDSA będzie dotyczyło sportu. Cora w rozmowie ze mną zapytała o to. Pomyślałem, że spytam się Was o jakieś sugestie. Napisałem też do Thomasa i od niego od razu dostałem tego newsa.
Najwięcej widzów w USA ma football amerykański, baseball, koszykówka. Osoby z ZD grające w kosza mamy. Nie widziałem osób z ZD grających […]

Niesamowite jest to badanie. W jednym zdaniu prezentuje to z czym wielokrotnie się mierzymy, pytamy. Zatem:
“Implikacje wszystkich dostępnych dowodów: W badaniu kohortowym obejmującym 167 dorosłych z zespołem Downa, pogorszenie funkcji poznawczych rozpoczęło się w ciągu 2,7–5,4 lat, a odkładanie się białka tau rozpoczęło się w ciągu 2,7–6,1 lat po Aβ+ (centiloid = 18). Dorośli z […]

W najnowszym raporcie na temat immunologii w ZD poszukiwano odpowiedzi na temat, który gen może stać za niewłaściwą reakcją immunologiczną u osób z ZD. Wskazano na gen NLRP1 argumentując:

“Zróżnicowana ekspresja NLRP1 u osób z ZD sugeruje potencjalny związek z podatnością na rozwój chorób o podłożu immunologicznym…”
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC11391415/
Co jest ciekawe, osoby z niedoczynnością tarczycy miały bardziej aktywny […]

Dostałem to od Was, by pokazać że może istnieć klub piłkarski i być już tradycją w tym kształcie jakim funkcjonuje.

https://www.bcfc.co.uk/foundation-news/ten-years-of-bristol-downs-syndrome-fc/
Wiem jak trudno zorganizować takie zajęcia i to dla całej drużyny. Jednak ten przypadek pokazuje, że jest to możliwe! Jak czytamy aż 30 graczy gra w piłkę na zajęciach prowadzonych przez tą organizację. Niesamowite są informacje […]

Uwielbiam takie “donosy”, choć tym razem są z Azji. Dotyczą aktywności fizycznej osób z ZD. Konkluzja jest dość ciekawa: podczas tygodnia, w szkole osoby dorosłe z ZD są aktywne fizycznie, jednak już na weekendzie nie.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39394026/
Sprawdziłem tą opinię i się potwierdza niestety także u nas taka sytuacja. Stąd jestem bardzo zadowolony, że mamy Turystyczne Bonitum, ONI […]

Pisałem o tym wielokrotnie: substancja która wyhamuje raka/chorobę Alzheimera będzie do wykorzystania w hamowaniu aktywności genu DYRK1A w ZD. Z poprzednich wpisów wiecie, że choroba Alzheimera z perspektywy genetycznej ma aktywny gen DYRK1A. Bez niego i jego aktywności nie ma tej choroby. Naukowcy już to wiedzą i choć nie myślą o ZD, to poszukują substancji […]

Najnowsze badania pokazują jednak, że nie wiemy aż tak dużo jak nam się wydawało na ten temat. Najnowsze chińskie badanie, które twierdzi że opisuje najmłodszy przypadek jej typologii, wnosi jednak wiele wątpliwości w to, co do tej pory zostało opisane. No właśnie, wciąż dominuje opinia, że typologia choroby Alzheimera zaczyna się od przyczyn genetycznych. Wymienia […]

Zawsze mnie intrygowało, dlaczego choroba Alzheimera to przede wszystkim choroba kobiet, także w ZD. Dzisiaj wydaje się, że znamy odpowiedź. Czytając ten artykuł dowiadujemy się o logice tego zdarzenia.
https://www.news-medical.net/news/20241012/Understanding-the-surprising-link-between-HDL-cholesterol-quality-and-Alzheimers-risk.aspx
1.Kobiety przechodzą deregulację hormonów w okresie menopauzy.
2.W tym momencie we krwi kobiet zwiększa się ilość cholesterolu o nazwie HDL-C, dużych cząsteczek. One są powodem rozpoczęcia się patologii […]

Dla mnie Nauczyciele Janka i Kamila to Najlepsi ludzie, dający tak wiele swoją obecnością, że nie jest to możliwe by to ogarnąć słowami. Tym bardziej w Waszym dniu, chciałbym Wam życzyć, aby Wszyscy cieszyli się Waszą pracą, tak jak my. Jesteście Najlepsi i za to dziękujemy!