Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Czy deficyty witaminy D3, są wskazówką że coś się dzieje niedobrego z wątrobą?”

Wracamy do wątroby i do pytania:”Jak podaję synowi 3 000 iu witaminy D3 i ona nie rośnie, to co mam zrobić?”
Po pierwsze metabolizm tłuszczy odbywa się w wątrobie. Jeżeli wątroba jest w stanie chorobowym, to ten metabolizm jest upośledzony. Nie bez kozery deficyty poziomu witaminy D3 są ściśle skorelowane z autoimmunologicznymi zapaleniami wątroby, o czym […]

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

grudzień 10, 2024 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze szkoły

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA!
https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html
“Jak taką szkołę założyć?” padają […]

Jagodna z Mikim KGP po raz 5

grudzień 9, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jak postanowiliśmy, tak robimy. Zaczynamy naszą Koronę Gór Polski (KGP) po raz piąty, ale z Mikim, jego wspaniałymi Rodzicami i oczywiście Pańcią, maltańczykiem który żadnej góry się nie boi. Dla jednych miała to być góra, dla innych spacer, dla innych “Mount Everest”. Najważniejsze, że umówiliśmy by iść RAZEM, by spędzić miło czas.

Podjechaliśmy pod Spaloną, […]

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

grudzień 5, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła Świata?
Oglądałem ten film i płakałem wzruszony. To było tak niesamowite, co Najwspanialsza Szkoła Świata i Wspaniali Ludzie zrobili dla Janka, że nie mogło być innej reakcji.
Dziękuję Szkoło. Dziękuję […]

To już 18 lat!

grudzień 5, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które się spełnią. Dzięki tak wielu wspaniałym ludziom, których napotykasz na swojej drodze, ma to szansę się zrealizować. Żyj dobrze nasz Synu :)

Dziękuję Wam Wszystkim, […]

Definicja 2025 komentarz

Musiały minąć lata, bym spostrzegł, że definicja jaką zbudowałem przez te lata nie dotyka oczywistej oczywistości, czyli błędów anatomicznych, jakie są konsekwencją trisomii 21. Dopiero ostatnie wpisy o wątrobie, nerkach uświadomiły mi, że ten temat w ogóle pominąłem. Musiałem sięgnąć naprawdę daleko w czasie, by przypomnieć sobie jedną z pierwszych konsekwencji anatomicznych, jakie są wynikiem […]

Definicja zespołu Downa 2025

Czytam to co przez ostatni rok opisywałem. Mamy znów więcej wiedzy. Tym razem w kierunku funkcjonowania narządów. Czy to jest czas by zmienić naszą definicję zespołu Downa jako jednostki chorobowej wywoływanej wadą genetyczną w postaci trisomii 21 chromosomu. Wracam zatem do ostatniej aktualizacji tej definicji roku 2023.
https://www.zespoldowna.info/definicja-zespolu-downa-2023.html
Wydaje się, że jest ona kompletna zarówno w sferze […]

2024.12.03 – Bonitum przygotowuje się na koncert!

grudzień 3, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Już trwają próby. Bonitum czeka na Gości, którzy wezmą udział w naszym koncercie! Jeżeli jeszcze nie wiesz o co tutaj chodzi, to warto wejść tutaj i nas wesprzeć! Dystrybucja informacji o koncercie też mile widziana. Dziękuję
https://www.facebook.com/StowarzyszenieBonitum/posts/611695201381285/

“Zespół Downa i niealkoholowa stłuszczeniowa choroba wątroby u dzieci: związek przyczynowy czy przypadkowy?”

Cieszy mnie to, że jesteśmy już po dyskusjach w tym temacie i będzie nam łatwiej zrozumieć problem opisywany w tym raporcie. Zatem na początek kilka linków, do których warto się cofnąć.
https://www.zespoldowna.info/watroba-w-zespole-downa-kolejny-dowod.html
https://www.zespoldowna.info/jak-diagnozowac-problemy-z-watroba-u-dziecka-z-zespolem-downa.html
https://www.zespoldowna.info/polimorfizm-genu-pnpla3-jest-zwiazany-ze-stluszczeniem-watroby-u-dzieci-z-zespolem-downa-i-insulinoopornoscia.html
https://www.zespoldowna.info/suplementacja-w-autoimmunologicznym-zapaleniu-watroby.html
https://www.zespoldowna.info/autoimmunologiczne-zapalenie-watroby-w-zespole-downa-co-mowia-raporty.html
Przechodzimy do raportu. Autorzy raportu wchodzą w temat jednoznacznie stwierdzając krytyczność problemu w ZD. Dla mnie personalnie jest to niezwykle ciekawe, gdyż od lat opisuję […]

Z okazji 4 Korony i naszego przejścia przez Orlą Perć!

grudzień 2, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Dzięki Asi z Klubu Zdobywców Korony Gór Polskich, pojawił się artykuł z okazji zdobycia naszej czwartej już Korony, ale i naszego przejścia przez Orlą Perć. Cieszę się, że i to grono ludzi z zainteresowaniem śledzą nasze górskie zdobycze. Może i Was zainteresuje.

https://www.zespoldowna.info/?attachment_id=104405
 

Pierwszy taki sklep w Hiszpanii.

grudzień 2, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje.
Jak donoszą media hiszpańskie, Carmen Álvarez właśnie otwiera pierwszy sklep. Nie będzie to zwykły sklep. Carmen otwiera salon jubilerski i liczy na jego sukces. Stworzyła i jest właścicielką brandu Carmelamola, […]

Częstość występowania i różnorodność chorób siatkówki u dorosłych z zespołem Downa

grudzień 2, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy

Biorąc pod uwagę, rzadkie raporty w tej tematyce, postanowiłem zamieścić konkluzje z tego badania, by mieć ujęcie statystyczne.
“W porównaniu z populacją bez ZD, w populacji z ZD istotnie zwiększono prawdopodobieństwo wystąpienia dla dowolnej diagnozy problemów z siatkówką, w przypadku 16 z 18 zarejestrowanych indywidualnych rozpoznań siatkówki oraz w przypadku 4 z 5 głównych kategorii diagnostycznych, […]

Matki Pingwinów zmienią Polskę?

grudzień 1, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nie mam możliwości oglądnięcia serialu :), ale ile emocji wzbudza to świadczy, że jest doskonały. Słuchając tego co mówi moja Asia i co Wy mówicie, to każdy z nas mógłby dołożyć się choć po jednym odcinku do serialu i byłby śmieszny, poruszający i pokazujący jak jednoznacznie trudne jest nasze i przede wszystkim naszych dzieci, życie. […]

“Co to znaczy wysoka homocysteina, skoro mam wyniki w normie?”

Cieszę się z tego pytania, choć w tym roku 3 razy, chyba, na nie odpowiadałem. Dziękuję za pozwolenie skorzystania z Twoich badań i doświadczeń jakie wspólnie mieliśmy.
Dlaczego tak promuję aby badać homocysteinę łącznie z witaminą B12, witaminą B9 i witaminą D3 (25 oh)? Stanowią one najlepszy i najpewniejszy pomiar (choć niedoskonały i z pewnymi wadami) […]

Chelatacja w autyzmie, mój subiektywny punkt widzenia.

Dostałem takiego maila:
“Na Pana stronie znalazłem tylko jeden post na temat chelatacji (sprzed 7 lat, niestety większość linków nie działa) i w związku z tym mam pytania:
Jaka jest Pana opinia/wiedza na temat związku z zatruciem metalami ciężkimi oraz aluminium a autyzmem?
Co sądzi Pan na temat chelatacji według metody Cutlera, którą proponuje m.in. dr Piotr Witczak?
Myślę, […]

Opóźnione rozpoznanie niedrożności dwunastnicy w zespole Downa

Ja z czymś takim się jeszcze nie spotkałem. Jednak słuchając jednego z Was rozpocząłem poszukiwania tematu i okazało się, że został on już kiedyś opisany. Zatem potwierdzam: możliwość nierozpoznania niedrożności dwunastnicy w ZD istnieje.
Popatrzmy zatem na raport: https://www.ajronline.org/doi/abs/10.2214/ajr.134.5.937?doi=10.2214/ajr.134.5.937

Czytamy abstrakt:
“Czworo dzieci z zespołem Downa (trisomia 21) zgłosiło się do lekarza w późnym dzieciństwie z objawami niedrożności […]

Przeczytane: “Różni, ale równi”

listopad 28, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czasami jest tak, że się szuka, patrzy w dal i nic nie widzi. Potem się siedzi i coś wpada nam samo. Asia w ten sposób znalazła artykuł o inkluzywności, o tym co to oznacza. Utrwaliła bym mógł przeczytać. Mi się też spodobało i choć już nie można było odnaleźć tego czasopisma, to zostanie z nami. […]

Leah Meyer i jej restauracja

listopad 28, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Podejrzewam, że jeżeli my rodzice bylibyśmy w stanie sfinansować takie przedsięwzięcie naszym dzieciom, to osoby z ZD miałyby wiele restauracji, gdyż uwielbiają jeść, kochają gotować i piec. Leah jest idealnym tutaj przykładem, choć z daleka, z USA.
https://www.sacurrent.com/food-drink/san-antonio-chef-with-down-syndrome-launching-the-mermaid-cafe-36149225
Jak popatrzycie na youtube Leah, to od zawsze uwielbiała właśnie to. Od gotowania, pieczenia zaczęła się jej pasja…trochę dzięki […]

Cordyceps nowe informacje

Zgodnie z obietnicą podaję kolejne informacje na temat używania cordycepsu, jakie mogą mieć zastosowanie w ZD. Często szukamy zamiennika dla EGCG (zielonej herbaty) tytułem pilnowania diety u naszych dzieci. Okazuje się, że cordyceps może tutaj pomóc w utrzymaniu określonego poziomu tytułem wpływu na metabolizm tłuszczy i cukrów.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39572891/

Czytając autorów tego opracowania możemy wskazać na następujące istotne […]

Polydatin wspiera mitochondria!

Piszę to kolejny raz wiem, ale czekam na obiecany artykuł z Włoch i nie mogę się doczekać. Zatem korzystam z innych źródeł wiedzy, które … też potwierdzają ten mechanizm działania. W poniższym raporcie mówi się wprost, że mechanizm protekcyjny polidatin w wątrobie, tak potrzebny nam, działa w oparciu o:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39456885/
1.”..osłabienie wytwarzania wolnych rodników przez żelazo, co […]