Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Jak leczyć cukrzycę?”

Jedna z mam nie chce podawać metforminy dziecku z ZD. Ma diagnozę cukrzycy typu drugiego, czyli zbyt małej ilości insuliny, jej sprawności w stosunku do ilości wchłanianego cukru/węglowodanów w różnej postaci. Wydaje mi się, że akurat w tym przypadku można spróbować leczyć dziecko w zakresie cukrzycy podchodząc do tematu w następujący sposób:
1.Dieta powinna być restrykcyjna […]

“Co podać na wysoki stan zapalny?”

Swego czasu obserwowałem zmagania jednej z mam z Pomorza, która na wszelkiego rodzaje problemy immunologiczne, od alergii przez różnego poważnego rodzaju choroby definiowane właśnie jako błędna reakcja immunologiczna, po przeziębienia, , stosowała cordyceps. Pomagało to synowi. Niestety nie ma możliwości podawania jego stale, muszą być robione przerwy. Co ciekawe, gdy syn dostawał cordyceps, problemy immunologiczne […]

Starorobociański Wierch po raz 2 do Diademu

wrzesień 27, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To był pomysł Asi, by pójść na Starorobociański Wierch. Pod wpływem impulsu wytyczyliśmy trasę, która wydawała się w naszym zasięgu. Nie przypuszczaliśmy, ile emocji na niej nas spotka. Najważniejsze, że udało się w tej wyprawie wszystko.
Ruszyliśmy w poniedziałek, po weekendzie największego oblężenia Tatr w tym roku. Baliśmy się, że będzie tak samo tłoczno, ale poniedziałki […]

Dlaczego osoby z zespołem Downa częściej chorują na białaczkę

To jest wiadomość dnia. W końcu po wielu latach badań poznaliśmy przyczynę tego, że do piątego roku życia dzieci z ZD bardzo często chorują na białaczkę i to dużo częściej niż pozostała populacja. Artykuł opublikowany w Nature przez duńskich naukowców z Uniwersytetu w Kopenhadze, precyzyjnie określa te powody.
https://www.insideprecisionmedicine.com/topics/oncology/reasons-behind-leukemia-susceptibility-in-people-with-down-syndrome-uncovered/
1.”Badanie opublikowane w czasopiśmie Nature pokazuje, że u […]

Adaptować instrument…i ona gra

wrzesień 25, 2024 by  
Kategoria: U przyjaciół

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument, który pozwolił jej być częścią tego […]

Chelsea Werner pobiła 4 rekordy Guinness’a

wrzesień 23, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

O Chelsea, gimnastyczce rodem z USA, pisałem kilkakrotnie. Tym razem wpis dotyczy pobicia przez nią, aż 4 rekordów Guinness’a. Popatrzcie na film.
https://www.youtube.com/watch?v=RUAh6_ZNlE0

Pierwszy rekord to najwięcej podciągnięć wśród kobiet w ciągu 30 sekund  (II2) – 11
Najwięcej kipów (wspieranie wychwytem) w 30 sekund (II2) – 10
Najwięcej walkowerów do tyłu w 30 sekund (II2) – 14
Najwięcej uciągów do […]

Brestowa…”Cześć”

wrzesień 23, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Jak w domu mówimy Brestowa, to kojarzy się ona zdecydowanie z Kubą i najlepszymi chwilami. Byliśmy na tej górze już kilka razy, za każdym razem ładując nasze akumulatory. Nigdy jednak nie było tak, abyśmy specjalnie na nią wchodzili. Postanowiliśmy zatem wejść na nią “drogą Kuby”, zakładając że znów coś dobrego nas spotka…to już 6 lat […]

2024.09.22 – Po powodzi…uwagi

wrzesień 22, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Padły pytania po raz kolejny jak wspierać się po powodzi. Pisałem już o tym, więc tylko powtórzę.
1.Najwięcej przypadków pojawia się w zakresie przeziębień. Dlaczego? Często są to efekty zaburzeń immunologicznych po bardzo dużej dawce emocji to raz, dwa tytułem wyziębienia, trzy tytułem wirusów, które rozpowszechniają się wtedy błyskawicznie. Najlepszy sposób na to to witamina C, […]

Co po powodzi?

W roku 97 we Wrocławiu było lato. Doświadczenia z tamtego okresu zatem trudno przełożyć na to, co mamy teraz de facto jesienią. Pytacie się jak się chronić?
Po pierwsze jak zwykle jesienią witamina C, cynk, witamina D3 z K2 MK7, DHA to podstawa. Te elementy wpływają na naszą odporność i warto o tym pamiętać. W drugim […]

Witaj szkoło!

wrzesień 20, 2024 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!

W sprawniejszym ciele, sprawniejszy umysł czyli Mindsets Wellness

wrzesień 19, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Pomysł z Kanady jest niesamowity. Projekt pod powyższą nazwą jest unikatowym połączeniem sprawności fizycznej, diety i sprawności umysłowej. Kojarzy temat jakości żywienia z aktywnością i uczeniem się nowych przyzwyczajeń, nowych sportów, nowych możliwości.
https://cdss.ca/mindsets/
Twórcy tak piszą o nim:
“Witamy w programie Mindsets Wellness! Dołączenie do Mindsets to Twój pierwszy krok w kierunku budowania zdrowych nawyków, które koncentrują […]

“Czy osoba z ZD może nauczyć się gimnastyki?”

wrzesień 19, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To nie jest pytanie rodzica, a jedynie tytuł filmu, który odpowiada na to pytanie. Gdy mamy w życiu tak wiele trudnych problemów, popatrzcie na film który rozwiązuje jeden z nich.
https://www.youtube.com/watch?v=DsnlzutTqtE

Kulturysta i jego wyniki

wrzesień 18, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To nie jest pierwszy wpis o kanadyjskim kulturyście Kyle Landi. Do tej pory nie widzieliśmy go na treningu, a tutaj wrzucił film z takiego wydarzenia. Warto popatrzeć! Niezła robota, a sylwetka wspaniała.
https://www.youtube.com/watch?v=H9Rl2DfIwKg

2024.09.18 – proszę tutaj macie konta na które możecie wpłacać pieniądze dla gmin po powodzi

wrzesień 18, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nigdy o to nie proszę. Zawsze Wy się pytacie, czy możecie jakoś mnie wesprzeć. Zatem jeżeli możecie, poniżej przedstawiam konta trzech małych, górskich gmin, które potrzebują pomocy, a nam są bliskie. Jeżeli chcecie, to możecie to zrobić.
STRONIE ŚLĄSKIE
PBS w Strzelinie o/Stronie Śląskie
86 9588 0004 0000 1850 2000 0010
SWIFT: GBW CPLPP
IBAN PL 86 9588 0004 0000 […]

Nowe normy ciśnienia krwi.

Uwaga zmieniły się normy ciśnienia krwi i słusznie. Jak donoszą różne media są nowe ustalenia i tak:
https://www.medonet.pl/zdrowie/wiadomosci,nowe-normy-cisnienia-krwi–wazne-zmiany-dla-pacjentow,artykul,77231933.html
“Chociaż zaktualizowane wytyczne przedstawione na kongresie nadal definiują nadciśnienie tętnicze jako skurczowe ciśnienie tętnicze wynoszące co najmniej 140 mm Hg i rozkurczowe ciśnienie tętnicze wynoszące co najmniej 90 mm Hg, dodano nową kategorię — podwyższone ciśnienie tętnicze. Jest ono […]

Praca w H&M i DSA WorkFit.

wrzesień 18, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Cieszę się z Waszej reakcji na temat pracy osób z ZD. Pokazałem dwa przykłady, teraz dzięki Tomkowi mogę wskazać ten trzeci.
https://www.basingstokegazette.co.uk/news/24546652.tanzie-thrives-h-m-basingstoke-thanks-charity-support/?ref=msn

Jak można tutaj przeczytać, Tanzie udało się rozpocząć pracę w znanej sieciówce H&M, która także jest u nas. Jest to dla niej praca na część etatu, po tym jak skończy zajęcia w college’u. Udało się […]

2024.09.17 – Powódź: “Czy ktoś się zgłosił?”

wrzesień 17, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszy mnie Wasza ciekawość w tym temacie, jednak informuję, że na dzień dzisiejszy nikt nie zgłosił się do mnie w sprawie pomocy z terenów zalewowych. Kiedyś odwiedziłem Głubczyce, Nysę i tam w sumie spotkałem 4 rodziny. Na dzień dzisiejszy nie mam z nimi kontaktu. Podobnie jest w Kotlinie Kłodzkiej, gdzie poznałem 3 rodziny i …nie […]

“Co najbardziej trzeba włączyć w dietę osób z ZD?

wrzesień 17, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Uwielbiam takie pytania i stałe powtarzanie: idealna dieta dla osób z ZD to dieta zrównoważona do wysiłku i aktywności jakie prowadzi z ograniczoną podażą węglowodanów, z wykluczeniem sacharozy i słodzików. Bardziej szczegółowo: dieta śródziemnomorska. Jeszcze bardziej to dieta wegetariańska z dużą ilością ryb zawierających bezcenne DHA, które działa tonizująco w stosunku do systemu immunologicznego i […]

2024.09.16 – powódź, czyli o pomocy

wrzesień 16, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jeżeli znacie rodziny takie jak my, z dziećmi z ZD, które tytułem powodzi w opolskim, na Dolnym Śląsku, potrzebują pomocy napiszcie do mnie [email protected] będziemy próbować ich wspierać.

Wątroba a celiakia

Ostatnio szukałem odpowiedzi na pytanie: dlaczego bilirubina jest podwyższona u dziecka z ZD i to niemalże stale. Mama dziecka wskazała, że dziecko ma zdiagnozowaną celiakię choć tylko genetycznie i jest na diecie.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7868701/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6588186/
Po analizie powyższych artykułów zadałem sobie następujące pytania:
*czy dziecko pomimo diety nie dostaje jednak glutenu
*czy dziecko nie jest wrażliwe na histaminę, a gluten jest […]