Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Kaczka

październik 26, 2013 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Przyjechaliśmy po konferencji w Gdańsku do domu, nasz synuś wyraźnie zaskoczony pomógł nam się rozebrać i być gotowym do wspólnych przedsięwzięć. Mi zostało przydzielone czytanie książek, a właściwie jednej dużej pt.: ‘GOSPODARSTWO”

Arek powiedział…mleko, mleko kozie i od owcy dla Was

październik 24, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Dlaczego mleko kozie? Cóż jest bogatym źródłem kwasu orotowego, który uczestniczy w metabolizmie kwasu foliowego i witaminy B 12. Z drugiej strony zawartość olei MUFA na poziomie ponad 30% stanowi, że te mleko jest bezcenne dla zdrowia człowieka. Mleko owiec jest w wielu przypadkach nawet lepsze, choć trudniej dostępne.

Arek powiedział…MUFA, z pewnością MUFA

październik 24, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

MUFA to  MonoUnsaturated Fatty Acid, czyli tłuszcze jednonienasycone. Arek przekornie opowiadał mi o tłuszczach, wręcz nalegał, że należy je spożywać, ale wybierać te właściwe!

Wyłączyć dodatkowy chromosom…i co dalej

18 lipca dowiedzieliśmy się, że jest to możliwe http://www.zespoldowna.info/wyciszenie-dodatkowego-chromosomu-w-zespole-downa-od-dzisiaj-jest-mozliwe.html . Wyciszenie dodatkowego chromosomu 21 w warunkach laboratoryjnych spowodowało istotną rewolucję w podejściu do możliwości genetyki, biologii i tego co po takim działaniu może mieć miejsce.

Zmiany, zmiany i jeszcze raz zmiany

październik 24, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

Największym problemem w wychowaniu dziecka z deficytami jest strach rodzica przed zmianami. Mnie też to dotyczy. Często jeżeli nam “przypodoba się” logopeda, terapeuta, to nie jest istotne to jak dziecko z "niego korzysta”, ważne że my czujemy się z tym bezpieczni. To jest błąd.

“Nie zapomnij mnie” film o chorobie Alzheimera

październik 24, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Powstał film, który opowiada o zapomnieniu, czyli chorobie Alzheimera. Nie umiem go opowiedzieć, ale polecam bo może nam przybliżyć czym ta choroba jest.

Arek powiedział … a może owoce goji, suszone owoce goji

październik 22, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Świat jest dzisiaj tak otwarty na wszystko, że nie dziwi nikogo owoc z Ameryki, czy Afryki w Polsce. Są ludzie, którzy uważają że nie jest to naturalne by przyswajać sobie produkty, z którymi nigdy nie mieliśmy styczności. Cóż Arek zaproponował nam jeszcze jeden produkt: jagody goji.

Po wykładzie profesor Jill James czyli na co ja zwróciłem uwagę

Zastanawiałem się nad tym co dla mnie jest istotnego w tym wykładzie. Jest to o tyle trudne, że publikacje profesor Jill James są podstawą dla zrozumienia biochemii komórki z trisomią 21, więc ja już dawno je przeczytałem.

Po wykładzie profesor Jill James czyli co to znaczy dieta

W części dotyczącej EPIGENETYKI czyli wpływowi czynników środowiskowych na funkcjonowanie osób z ZD pojawia się wielokrotnie słowo dieta. Nie zwróciłem na to uwagi, ale Tomek tak. Więc spróbuję na podstawie też innych wystąpień Pani profesor dopisać o co jej chodzi.

Dieta, czyli przeczytane w internecie

październik 21, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Czytając ostatnie informacje dotyczące naszych dzieci, za każdym razem sprowadza się je do jednego: dużo ruchu, super przemyślana dieta i suplementy obok leków mogą przynieść istotny postęp. Czytając podczas weekendu artykuły w internecie złapałem się, że ten sam program mają ludzie bez ZD by dobrze funkcjonować.

Jaś patrzy z góry

październik 21, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Na koniec lata w górach i na początek chłodnej jesieni Jaś postanowił popatrzyć na nas z góry. Dało mi to do myślenia o jego rozwoju i jego słabych punktach.

Po wykładzie profesor Jill James, czyli homocysteina

Oglądałem wykład z zaciekawieniem. Wiele ze slajdów nie było dla mnie zaskoczeniem, gdyż były one publikowane w latach 1997-2004. To co mnie zaintrygowało to przykłady, dane, analizy potwierdzające istnienie pewnych zależności metabolicznych w komórce z trisomią 21.

Olej arganowy zaproponował Kobas

październik 18, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Kolejny orzech, kolejny endemit, który nie może być uprawiany na skale przemysłową. Pochodzi z Maroka, no i jest dostępny w Polsce.

Arek powiedział … a może oregano, olej z oregano

październik 17, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Gdy opowiadałem Arkowi o problemach z poziomem żelaza, o wolnych rodnikach zapytał: “Znasz oregano, olej z oregano?” Zdębiałem, bo znam przyprawę ale o oleju nie słyszałem, a jest.

Konferencja na Malcie, wystąpienie profesor Jill James cz.2, czyli epigenetyka

W tej części profesor Jill James skupiła się na procesie wpływania na funkcjonowanie komórki za pomocą odpowiedniej diety.

Konferencja na Malcie, wystąpienie profesor Jill James cz.1

Wykład Jill James zatytułowany “Stres tlenowy  i zmiany epigenetyczne w zespole Downa” był pierwszym wykładem w programie. Kim jest profesor z pewnością wiecie, jeżeli nie to podpowiem: jest jedną z tych osób, która opisała biochemię komórki osoby z ZD.

2013.10.16 – O naszym projekcie medycznym w Newsweeku

październik 16, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Oli i Kobasowi w Newsweeku pojawiła się informacja o naszym projekcie. Dziękuję  za to, a od Was czekam na pytania w sprawie tego projektu.

Arek powiedział … a może orzechy, brazylijskie orzechy

październik 16, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Orzech brazylijski ma jedną dużą wartość: jest tak dużym drzewem, że nie uprawia się go. On po prostu rośnie “ściągając” swoim systemem korzeniowym wszystkie minerały. Tam gdzie rośnie najwięcej jest selenu i dla nas to bardzo ważna informacja.

Konferencja DSRF UK na Malcie

W tym roku na Malcie odbyła się konferencja organizowana przez Petera Elliota, dotycząca zespołu Downa. Uczestnikami tej konferencji była między innymi profesor Jill James. W tym tygodniu spróbuję omówić poszczególne prezentacje w ten sam sposób jak to miało miejsce w roku ubiegłym.

2013.10.15 – wczoraj był Dzień Nauczyciela

październik 15, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Gdy patrzę na tych ludzi, którzy otaczają moich chłopaków jestem dla nich pełen podziwu. Akceptują, chcą i dają im szansę na te lepsze dni. Wielu z nas rodziców nie docenia tego co oni dają naszym dzieciom. Ja patrząc na to co zrobili dla nich, a jest ich naprawdę wielu, wspaniałych ludzi, jestem wdzięczny im za […]