Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2011.11.14 – jeszcze o rezolucji ONZ w sprawie Światowego Dnia Zespołu Downa

listopad 14, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Oj chciałoby się powiedzieć DZIAŁO SIĘ DZIAŁO  w tej sprawie ostatnimi czasy. Jednakże jak pomyślę chwilkę to wiem, że powinienem powiedzieć: OJ POWINNO SIĘ DZIAĆ I TO JUŻ NIEDŁUGO 21 MARCA 2012 ROKU W POLSCE! To jedyna taka możliwość!

2011.11.11 – echa rezolucji ONZ, określającego 21 marzec Światowym Dniem Zespołu Downa

listopad 11, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Popatrzmy co pisze się o tym na świecie.

2011.11.11 – więcej szczegółów o Światowym Dniu Zespołu Downa w kontekście rezolucji ONZ

listopad 11, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zapewne zadajecie sobie pytanie: PO CO DO CHOLERY TEN ONZ I ŚWIATOWY DZIEŃ ZESPOŁU DOWNA? No to wyjaśniam.

2011.11.11 – INFORMACJA PRASOWA NA TEMAT REZOLUCJI ONZ OGŁASZAJĄCEJ 21 MARZEC ŚWIATOWYM DNIEM ZESPOŁU DOWNA

listopad 10, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Poniżej znajdziecie propozycję informacji do prasy, którą przygotowałem dzięki patowi z Irlandii. Proszę wykorzystajcie ją na maksa! Informacje pogrubione są do zastąpienia :)

2011.11.10 – REZOLUCJA ZOSTAŁA PRZYJĘTA!!!

listopad 10, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję za Patem Clarkiem z Irlandii, który na bieżąco śledził wynik głosowania: REZOLUCJA ZOSTAŁA UCHWALONA!

2011.11.10 – rezolucja jest głosowana!

listopad 10, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Miło mi DONIEŚĆ, że jeszcze dzisiaj rezolucja ONZ będzie głosowana w sprawie Światowego Dnia Zespołu Downa. Na 27 krajów UE, aż 20 poparło ją i przyjęło status promotora. Mam nadzieję, że tym razem się uda.

2011.11.10 – zaproszenie na konferencję do Wrocka

listopad 10, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

"Innowacyjne formy terapii i aktywizacji społecznej osób niepełnosprawnych umysłowo" – taki jest tytuł myślę, że ciekawy.

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.13

Tym razem mamy chłopca o fajnym imieniu. Dostaje ginkgo, kurkumę ( 1 kapsułka ), DHA ( 1 kapsułka ), Nutrivine ( w okresie jesienno-wiosennym, także aktualnie od początku września ) oraz Euthyrox N 25 ( 1 i 1/4 tabletki ).

Dziecko, czyli jak „poprawić” zespół Downa od poczęcia do 5 roku życia cz.4

W tej ostatniej części podsumowuję całą suplementację i jej powody.

Kurkuma a padaczka

Asia swoimi pytaniami zdopingowała mnie do uściślenia tematu: czy kurkuma może być podawana przy padaczce. Z góry odpowiadam, że ma ten suplement duży potencjał w tym kierunku.

2011.11.09 – Kim jest Cora? Jak klikać?

listopad 9, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wczoraj poprosiłem o kliknięcie dla Cory, a nawet 3 :) tutaj: http://www.zespoldowna.info/2011-11-08-pomozmy-corze-jak-i-ona-nam-pomaga.html. Kim jest Cora pytacie?

2011.11.09–zaproszenie do Galerii ArtBrut

listopad 9, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Z przyjemnością zapraszam wszystkich na: FINISAŻ!

Kurkuma, ginkgo,herbata wątpliwości…pytania od Mamy

Przepraszam ale coś mi się pomieszało i już nie pamiętam, kto zadał mi tak ciekawe pytania…ale ja za nie bardzo dziękuję!

Dziecko, czyli jak „poprawić” zespół Downa od poczęcia do 5 roku życia cz.3

Dzisiaj omawiam harmonogram rehabilitacji i edukacji.

2011.11.08 – pomóżmy Corze jak i Ona nam pomaga!

listopad 8, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem taki list z prośbą od Cory. Kim jest Cora, przynajmniej ludzie z Wrocka wiedzą komu zawdzięczają tak dużo! Proszę pomóżmy zatem Corze!

2011.11.08 – adopcja

listopad 8, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem taki list i prośbę równocześnie:

Dziecko, czyli jak „poprawić” zespół Downa od poczęcia do 5 roku życia cz.2

“Poprawianie” dziecka z ZD, tudzież jego “wspomaganie” może odbywać się na kilku płaszczyznach. Najczęściej dla nas rodziców kojarzy się to z rehabilitacją, która dla nas mogła by trwać jak najdłużej. Mam trochę inne zdanie :)

2011.11.07 – nowy Autyzm Newsletter

listopad 7, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Otrzymałem listopadowy autyzm newsletter. Co ciekawego tym razem mogę polecić?

Kurkuma i autyzm, moje doświadczenia

Zachęcony reakcją Jasia na kurkumę Longvidę postanowiliśmy w kwietniu tego roku, że odstawimy leki Kamilowi autyście, które brał już przez dłuższy czas. Powodem odstawienia był brak efektów ich działania przy mocnym “wyciszeniu” graniczącym z biernością Kamila.

Dziecko, czyli jak „poprawić” zespół Downa od poczęcia do 5 roku życia cz.1

To już ostatnia prezentacja wywołana Waszymi pytaniami. Mam nadzieję, że wyczerpuje temat :). Tym razem pokazuję, jak powinno wyglądać wspomaganie dziecka z zespołem Downa od momentu ciąży do 5 roku życia.