Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.18

Mamy dzisiaj dziewczynkę 3 letnią, której badania zostały zrobione przed suplementacją

2011.11.21 – tekst rezolucji ONZ

listopad 21, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Panu Ambasadorowi Witoldowi Sobków otrzymałem “historyczny” draft rezolucji ONZ, który stał się jej bazą. Pytaliście się o nią, więc dzisiaj pełny tekst.

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.17

Tym razem dziewczynka 2,5 roku, która pół roku otrzymuje suplementy w tym Nutrivene D.

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.16

Mamy chłopczyka ponad 6,5 roku , który póki co wziął dopiero 1 opakowanie kurkumy i 1 teavigo od 1 lipca, więc można powiedzieć, że jest po pierwszych próbach z taką suplementacją.

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.15

Tym razem mamy wyniki chłopca w wieku 7 lat, który otrzymuje Nutrivene D.

Prozac, czyli czy ZD może być leczony? cz.5

Dotychczasowe modele myszy z ZD przybliżały model ZD u człowieka w jego układzie genetycznym i biochemicznym. Obecnie pracuje się nad modelem całkowicie oddającym model ludzki w szczególności w układzie Hsa21, czyli 21 chromosomie.

Cafe de flore–ten film długo czekał na mnie

listopad 17, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten film mi się spodobał. Delikatna gra, ciekawa fabuła.

Prozac, czyli czy ZD może być leczony? cz.6

Lit jest ostatnim wątkiem wynikającym z naszego artykułu o fluoksetynie.

Prozac, czyli czy ZD może być leczony? cz.4

W artykule http://www.zespoldowna.info/prozac-czyli-czy-zd-moze-byc-leczony-cz-1.html mówiło się o memantynie.

Prozac, czyli czy ZD może być leczony? cz.3

W artykule tutaj: http://www.zespoldowna.info/prozac-czyli-czy-zd-moze-byc-leczony-cz-1.html mówimy o redukcji neurogenezy u osób z ZD. Dzisiaj raport cytowany w tym artykule.

Wyprawa do ZOO!

Dziękuję Pani Agnieszce za fantastyczne zdjęcia z ZOO. Chyba nigdy takich uśmiechniętych nie widziałem. Są rewelacyjne!

Prozac, czyli czy ZD może być leczony? cz.2

W artykule omawiającym działanie fluoksetyny i memantyny (tutaj: http://www.zespoldowna.info/prozac-czyli-czy-zd-moze-byc-leczony-cz-1.html)  pojawiła się kwestia reakcji na fluoksetynę u osób z ZD. Oto raport, o którym w tym artykule, w tym kontekście jest mowa.

Prozac, czyli czy ZD może być leczony? cz.1

Tak wiele osób ma dylematy w kontekście prozacu, czyli fluoksetyny że postanowiłem zaprezentować ten artykuł.

ProDHA a Tran Norweski Mollers’a

Remigiusz wywołał temat więc muszę go obiektywnie dokończyć. Należy się nam zatem porównanie.

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.14

Dzisiaj mamy dziewczynkę z trisomią robertsonowską, która nie miała suplementów, ma 17 mcy.

Wprowadzenie do logopedii.Grażyna Gunia i Viktor Lechta

Nowość z wydawnictwa IMPULS:

2011.11.14 – Dolnośląskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z zespołem Downa „Razem” ogłasza konkurs plastyczny

listopad 14, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wiosną słońce się uśmiecha! czyli zaczynamy prace nad Światowym Dniem Zespołu Downa 2012!

Remigiusz i Norweski Tran Mollera, Zakątek 21…czyli jak powinniśmy kupować suplementy

To był niezwykły czas dla mnie. Musiałem mocno “wspiąć się” by podołać wyzwaniom stawianym przez Was. Ważne, że nabieram co raz większego szacunku do tych wszystkich, którzy poszukują, zastanawiają się i działają. Tacy rodzice niosą postęp! A za tym zmienia się nasz kraj :)

Szkoła SPORTOWA

listopad 14, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dyskutujemy o tym jak edukacja dzieci z ZD powinna wyglądać. Dzisiaj jeden z fajnych głosów w tym temacie.

2011.11.14 – my tu gadu gadu a na Świecie już się szykują do Światowego Dnia Zespołu Downa w 2012

listopad 14, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Właśnie podczas weekendu dostałem ze Stanów pierwszy sygnał że się coś dzieje. Gracie Mae będzie twarzą plakatu WDSD 2012!