Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Czy należy przerywać podawanie suplementów?

Kolejne arcyciekawe pytanie! Jeszcze być może dwa miesiące temu mówiłbym, że niekoniecznie. Dzisiaj uważam, że jest to KONIECZNE!

Kobieta w ciąży ma depresję. Co się im powinno podawać? Fluoksetynę?

Wciąż dyskutujemy o bezpieczeństwie podawania fluoksetyny naszym dzieciom. Poszukuję wciąż dowodów na to, że jest albo nie jest bezpieczna. W moje ręce wpadł ten raport.

Hormon tarczycy, fluoksetyna i neurogeneza

Wiadomo wszystko jest ze wszystkim powiązane, stąd ja wciąż szukam co może być jeszcze “podczepione” do fluoksetyny.

…i może być też tak

listopad 28, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Z uwagą przeczytałem ten artykuł. Uważam, że jest bardzo intrygujący i ciekaw jestem Waszego zdania.

Fluoksetyna wzmacnia neurogenezę w hipokampie

Dzisiaj już pisałem o bezdyskusyjnej neurogenezie u dorosłych oczami profesora Jasona Snydera. Na potwierdzenie tego ten raport.

Ginkgo, pytanie z ZAKĄTKA 21, czyli GINKGO JEST BARDZO WAŻNY DLA ZD!

Cieszę się bardzo po raz kolejny, że stawiacie pytania, gdy po prostu czegoś nie rozumiecie. Dla mnie to jest bardzo istotne, gdyż wiedzieć znaczy MÓC! Dzisiaj pytanie z ZAKĄTKA 21 nadesłane przez jedną z mam: “czy ginkgo to tylko placebo?”

Neurogeneza u dorosłych jest i nie podlega dyskusji, to nie idea, to działa!

Dyskutowaliśmy o neurogenezie w ostatnim tygodniu. Postanowiłem rozprawić się z tematem, abyśmy później nie mieli dyskusji czy fluoksetyna to placebo , czy też nie!

Adel dla niektórych to coś zjawiskowego, tak jak ten film dla mnie!

listopad 28, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dziękuję Richardowi, że pamięta o moim humorze! Popatrzcie sami

Facefitness…ciekawe

Dostałem od Ani, za co dziękuję, takiego maila:

Badania w kierunku suplementów, czyli jak w ZD jest cz.21

Mamy tym razem badania chłopca.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.20

Tym razem dziewczynka i to fajna :)

Memantyna, wiemy jak działa!

Alberto Costa jest już z pewnością bohaterem w naszym świecie…i wciąż poszukuje. Wczoraj opublikowany został artykuł o kolejnym istotnym odkryciu: Jak działa memantyna na osobę z ZD?

W USA uchwalono ustawę wspierającą osoby z ZD

listopad 24, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem tą informację od Teresy: 2 senatorowie doprowadzili do uchwalenia ustawy dającej 6 milionów rocznie na 6 ośrodków badających ZD!!! Teresa określiła to wydarzenie w następujący sposób: rozpoczynamy bieg…oby nam sił wystarczyło.

Fluoksetyna nie może być podawana ciągle!!!

Dzięki Richardowi otrzymaliśmy najnowsze informacje o używaniu antydepresantów SSRI, takich jak Prozac. Są to cenne informacje za co dziękuję Richardowi.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.19

Dzisiaj chłopiec, który ma 4 lata i dopiero zaczął suplementację.

Kinect jako sposób na rehabilitację

Kinect na XBOXa jest dla mnie co raz pewniejszym, świetnym systemem rehabilitacji dzieci z wieloma niepełnosprawnościami. Już raz pisałem o tym, a teraz po “doniesieniach” z całego świata już jestem przekonany do tego. Zresztą popatrzcie.

2011.11.21 – nie chciałem o tym pisać, ale na to wygląda że jest to konieczne, czyli o prenatalnych testach krwi

listopad 22, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Temat ten obiegł nasz Świat. Amerykanie z NDSS mocno zaatakowali nieuczciwość firmy Sequenom, któa manipulując danymi chciała zarobić najwięcej. EDSA i DSi wspierają tą aktywność pytając się wprost: jeżeli mamy zabijać płody z ZD, to jedynie te z pełna trisomią 21, a nie z mozaiką albo translokacją!!!

2011.11.22 – o “Żółtych Kółkach”

listopad 22, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wczoraj napisałem po raz pierwszy o ŻÓŁTYCH KÓŁKACH, dzisiaj opinia z Gazety Wyborczej.

2011.11.21 – Pierwsza TAKA w Polsce

listopad 21, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ta zapowiedź dotarła do mnie jak zwykle przez przypadek…ale warto ją zaprezentować! TO TAKA PIERWSZA W POLSCE! I z pewnością trafi do biblioteki EDSA i DSI!

2011.11.21 – konferencja Bardziej Kochanych

listopad 21, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Czy zastanawialiście się już co będzie z waszymi dziećmi, kiedy nadejdzie jesień waszego życia? Co kiedy nie będziecie już mogli pomagać im w codziennym życiu? Na te tematy chce odpowiedzieć konferencja Bardziej Kochanych na którą i ja zapraszam.