Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

O Paulince, która znalazła DOM!

styczeń 24, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Od pewnego czasu, co raz więcej osób pisze do mnie, że są gotowe zająć się dzieckiem z zespołem Downa. Historia Paulinki, nie jest już jedyną, tak dobrze się kończącą historią

Mój przyjaciel z zespołem Downa

styczeń 23, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nie jest istotne w jakim jest to języku, ważne co widać Ten film opowiada o Haydenie i Amber z Nowej Zelandii, którzy właśnie zaręczyli się. Opowiada też o niesamowitym humorze Haydena i jego wielkiej sile…i charyzmie. Polecam “OTWORZYĆ TE OKNO NA INNY ŚWIAT”

But

styczeń 23, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Ale się narobiło – miałam pisać wniosek w piątek-sobotę-niedzielę. Niestety, w piątek 0 18.30 nasz telewizyjny magazyn informacyjny (mało jak się okazuje obiektywny Obiektyw) rzuca w eter, że nie ma nas na liście jednoprocentowej. Musiałam się zatem, miast płodzić projekt o kasę na zajęcia z dziećmi, też się rzucić … i odkręcać informację, że jednak […]

Prawdziwi Ludzie, film NDSC

styczeń 22, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten film mówi o OKAZJACH i DANIU SZANSY WYKAZANIA SIĘ, bo przecież to są PRAWDZIWI LUDZIE. Pracują, zajmują się dziećmi, mają rodziny.

2011.01.22 – Światowy Dzień Zespołu Downa, czyli WDSD

styczeń 22, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przypominam i zachęcam, już niedługo 21 marzec to ostatni czas na przygotowanie WYDARZEŃ, które zmienią POLSKI ŚWIAT

2011.01.21 – jeszcze więcej filmów!!!

styczeń 21, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wreszcie nastąpił przełom .W 2010 roku nastąpił prawdziwy wysyp filmów o ludziach z ZD, które pokazują jak wiele jest do zmiany w stereotypach, przez lata utrwalanych, o osobach z ZD. W Polsce mieliśmy DOWNTOWN i Małgosię. Na świecie pojawiły się setki filmów pokazujących inne oblicze, inne możliwości i dużo uśmiechu. Te filmy w najbliższym […]

2011.01.21 – niesamowity sukces

styczeń 21, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Paweł nasz trener karate pod wpływem zaangażowania Jasia w trening, postanowił zaproponować trening karate w Szkole Podstawowej przy ulicy Wejherowskiej, gdzie chodzi większość z naszych milusińskich. Jak się właśnie okazało, Paniom ze szkoły projekt się bardzo spodobał, napisały projekt a Urząd Miasta Wrocławia zaakceptował go …i od 1 marca przez najbliższe 12 miesięcy będzie KARATE!

2011.01.21 – Po premierze “Portretu”

styczeń 21, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Szczerze mówiąc, miałem cichą nadzieję, że dostanę recenzję “Portretu” z Warszawy. Nie udało się, więc korzystam z relacji gazety.pl

2011.01.21 – DOWNTOWN jedzie do Nowego Jorku!

styczeń 21, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

To już pewne: DOWNTOWN COLLECTION będzie brał udział w nowojorskim SPROUT FESTIVAL! Piotr to super wyróżnienie dla Waszej pracy i świetnego pomysłu Oiko.

2011.01.20 – jak zamawiać suplementy

styczeń 20, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Na to wygląda, że mamy całkiem nową grupę osób chcących podawać suplementy. Zatem dla wszystkich przypomnienie jak składamy zamówienia i jak całe te “zamawianie” wygląda.

Robimy badania z krwi

Dzięki Tomkowi podpowiadam pewną sugestię dotyczącą badań mikroelementów, cholesterolu i pozostałych składników z krwi dziecka:

2011.01.20 – 6% do 1% i będzie więcej :)

styczeń 20, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wielu z nas zapomina o tym, więc przypominam o następującym fakcie: DAROWIZNY NA RZECZ POŻYTKU PUBLICZNEGO.

W zeznaniu za 2010 r. podatnik ma prawo odliczyć kwotę darowizn przekazywanych na cele pożytku publicznego. Odliczenia dokonać można na rzecz organizacji, na cele pożytku publicznego, realizowane przez organizacje o których mowa w art. 3 ust. 2 i […]

2011.01.19 – cena Cerebrolisyny

styczeń 19, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tak jak obiecywałem informuję, że w mojej aptece gdzie kupuję Cerebrolisynę kosztuje ona 380 pln za 100 ml leku (20 ampułek po 5 ml leku).

Alzheimer, czy to pierwszy krok do leczenia?

W Zachodniej Wirginii naukowcy w ciągu ostatnich lata prowadzili badania nad chorobą Alzheimera. W Journal of Neuroscience właśnie opublikowali raport z ich badań w Blanchette Rocefeller Neuroscience Institute. Badanie to może mieć szczególne znaczenie także dla ZD.

2011.01.18 – słowa Rzecznika Praw Dziecka Marka Michalaka

styczeń 18, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Gdy słuchałem wywiadu z rzecznikiem Markiem Michalakiem wpadły mi w ucho słowa, które starałem się odnaleźć i udało się:

2011.01.18 – nowy test, nieinwazyjny na zespół Downa już jest

styczeń 18, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Blisko 34 artykułów tylko o tym: naukowcy chińscy, holenderscy odkryli metodę, która na poziomie 99,99% określa, czy płód ma ZD. Metoda oparta jest o badanie DNA. Czy zatem nie będzie ZD już nigdy więcej?

A co powiecie na tych CELTYCKICH facetów :)

styczeń 18, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak dostałem ten artykuł, to “szczęka” mi opadła. Siedzi trzech chłopaków w barwach Celticu Glasgow i mówią: “THE BOYS PONAD WSZYSTKO!”. To są FANI!

Witamina D nowe rekomendacje

W listopadzie 2010 US Institute of Medicine (IOM) podjął decyzję o zmianie  rekomendacji dawkowania witaminy D.

2011.01.17 – tak to było w sobotę

styczeń 17, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ludzie się pytają, no to ja pokazuję.

DSCR1 gen, który łączy zespół Downa i chorobę Alzheimera

14 stycznia badacze Uniwersytetu British Columbia z Kanady opublikowali swoje badania nad zespołem Downa i chorobą Alzheimera.