Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Dance Like Nobody’s Watching, czyli zespół Downa w Australii

styczeń 31, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten film jest wspaniały! Przypomina mi ten, który w ubiegłym roku przygotowała Cora. Prezentuje Paula oraz inne osoby z ZD z Australii. Wsparty wspomnieniami rodziców pokazuje to co osoby z ZD mają w swoim kraju: edukację, pracę oraz jak ZD jest rozumiany przez społeczeństwo australijskie, ciekawe… I ta muzyka…lubię.

Muzykoterapia działa!

styczeń 31, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Wczoraj zachwycał film o tańcu od Tatiany. Dzisiaj o muzykoterapii od Magdy. Wniosek: PROSZĘ O WIĘCEJ TAK FANTASTYCZNYCH FILMÓW!!!

Przesyłajcie je na adres: [email protected] i cieszcie się z nami :-)

Zespół Downa, czyli po co są suplementy cz.1

Tak jak obiecałem, tutaj znajdziecie moją prezentację na temat suplementów i zespołu Downa, jaką przedstawiłem w Sobotę 29.01.2011. Przy tej okazji dziękuję Wszystkim, a szczególnie Teresie za to że byliście, że słuchaliście i pytaliście!

Taniec to pasja wielu dzieci z Zespołem Downa

styczeń 30, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Szkoła Tańca Orian Show do której uczęszcza Szymuś lat 7 (z Zespołem Downa), w swojej grupie ma ponad 30 zdrowych dzieci w wieku od 6-9 lat. Szymuś jest jedynym dzieckiem niepełnosprawnym. Jak widać radzi sobie całkiem nieźle.

Kiedyś już pokazywałem Lauren…popatrzcie jak świetnie jeździ!!!

styczeń 30, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Gdy dostałem linka na “cały zbiór” filmów Lauren jak zwykle zastanawiałem się co zobaczę. I jak zwykle zaskoczenie i to duże.

Pooglądajcie Lauren bo warto.

A tutaj cały jej zbiór z występami.

http://www.youtube.com/watch?v=r1nLPd7WQv0

Pan Blue Sky

styczeń 30, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Historia tego filmu jest typową, ciepłą narracją, opowiadającą o miłości i dzieciakach z ZD. Oczywiście ma też swoją misję mówiącą o akceptacji i włączeniu, o inspiracji jakie dają osoby z ZD. I na koniec powtórzę: to wciąż LOVE STORY!

Emma i Ben, po prostu para

styczeń 29, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten film jest zapisem dyskusji przyjaciół nad decyzja EMMY o małżeństwie. Podziwiałem w nim doskonałą percepcję Emmy i jej opis sytuacji. Niesamowite!

Świat jednak jest za mały :)

styczeń 28, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Obudziłem się, sprawdziłem pocztę. Patrzę na maila z Cejlonu: Jarek czy wszystkie Wasze ośrodki są tak wspaniałe?

Przetarłem oczy, nie to nie możliwe. Oglądnąłem film jeszcze raz…wygląda wspaniale.

Agnieszko a co powiesz na to?

styczeń 28, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak dostałem ten film z Australii to dziwnym trafem, nieprawdaż :-), zobaczyłem od razu Agnieszkę z jej bliźniakami. Powspominaj jak to było.

Jeszcze o czytaniu całościowym

styczeń 28, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Widzę, że spodobało się, więc pokazuję 3 letniego Mistrza Świata z ZD :-)

Kelly Fitzgerald, czyli druga osoba z ZD w Nowej Zelandii z prawem jazdy!

styczeń 28, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Po prostu marzenia: prawo jazdy i auto oraz AMERYKA! Kelly jest niesamowita i to, że realizuje te MARZENIA…!

Moja Wielka Księga…

Poszedłem na zakupy do Hipermarketu. Nie zamierzałem bynajmniej kupować zbyt wiele, aż tutaj przykuły moja uwagę 4 książki, bardzo nietypowe pod względem wyglądu: wąskie i wysokie, ale bardzo kolorowe. Były 4 różne rodzaje: żółta, czerwona, niebieska i zielona.

Żałuję, że nie ma ich w księgarniach internetowych, a ja je kupiłem w Auchanie. Są to książki, które […]

Urodził mi się Ian cz.2

styczeń 27, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“Jest coś co muszę Ci powiedzieć. Myślę, że Twój syna ma zespół Downa.”

Samanta ma 4 lata, ma zespół Downa i już czyta!

styczeń 27, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W Ameryce mówi się AMAZING! czyli prawie niemożliwe. Samanta uczestniczy w specjalnym treningu czytania organizowanym przez IAHP w Filadelfii oraz Centrum Słuchania w Toronto. Popatrzcie sami.

Ona jest po prostu niesamowita!

Co to jest IAHP? Popatrzcie tutaj: http://www.iahp.org/

Tym, którzy nie znają angielskiego powiem, że po prostu chodzi o Instytut założony przez Domana, a tutaj można […]

Integracja sensoryczna.

Wciąż dostaję pytania o Integrację Sensoryczną. Z jednej strony wszystkim wydaje się to łatwe, z drugiej jest niezwykle skomplikowane. Ja niestety nie posiadam takiej wiedzy, by ze szczegółami opisać każdą z metod terapeutycznych, ale…

…natknąłem się na ten rysunek:

na tej stronie: http://www.integra.zgora.pl/integracja_sensoryczna

i stwierdziłem, że może być niezwykle pomocna do zrozumienia tej metody, któa jest szczególnie pomocna […]

Johan Laan pokazuje jak grać w tenisa.

styczeń 26, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Johan Laan podczas Olimpiady Specjalnej w Pekinie zdobył brązowy medal. Dostałem właśnie film z jego treningu.

Urodził mi się Ian cz.1

styczeń 26, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak oglądałem ten film pierwszy raz to się popłakałem. Ten obraz, te słowa, jakoś dziwnie wracają wspomnienia.

ADDI

styczeń 25, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

ADDI, czyli wspaniała siostra z ZD. To warto było usłyszeć w tym filmie!

Uniwersytet Dzieci

Dostałem ten link od Uli. Pooglądałem i stwierdziłem, że warto pokazać go też WAM!

https://www.uniwersytetdzieci.pl/

oraz tutaj:

http://www.youtube.com/results?search_query=Uniwersytet+Dzieci&aq=f

a to mała próbka:

a tutaj jest strona Uniwersytetu we Wrocławiu:

https://www.uniwersytetdzieci.pl/uds?dc3

Dziękuję ULU!

Kory Slack

styczeń 24, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kory na tym filmie prezentuje sój pogląd na ZD. Mówi, że chce być samodzielny, chce mieć szacunek u ludzi. Dla niego szkoła to miejsce, gdzie nie tylko można się uczyć, ale mieć fajną zabawę. W dalszej części mówi o sporcie o narciarstwie, kręglach.  Dużą część stanowi także jego wypowiedź na temat jego przyjaciół.
Popatrzcie jak Kory […]