Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Dla Łodzi, Szczecina, Ełku … o naszych przedszkolach i naszym programie

styczeń 11, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Cieszę się, że zainteresowanie tak prostym rozwiązaniem jak nasze rośnie. Dzisiaj skrótem odpowiem na większość pytań w tym zakresie, co powinno Wam pomóc organizowanie takich systemów w nowym lepszym prawie edukacyjnym u siebie.

Mała tajemnica … odnaleziona :)

styczeń 11, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Hania ukrywała się w internecie ze swoim wspaniałym śniadankiem i … bach została znaleziona w Niemczech, skąd dostałem pytanie czy to ta Hania z przedszkola Jasia?

2011.01.10 – Sekcja JA TEŻ z Gdańska organizuje spotkanie dla rodziców

styczeń 10, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

JA TEŻ – Inicjatywa rodziców na rzecz osób z zespołem Downa, ich rodzin i przyjaciół (sekcja PSOUU) zaprasza na spotkanie pt.: "JA TEŻ jestem rodzicem dziecka z Zespołem Downa".
Spotkanie odbędzie się 15 stycznia 2011 (sobota) – godz. 10.30-12.30 w OREW ul. Jagiellońska 11, Gdańsk – Przymorze (sala na parterze)
W czasie spotkania: – […]

Nowe regulacje prawne w obszarze kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi cz.1

styczeń 10, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Na samym początku chcę podziękować za wsparcie jaki w tym temacie udzieliła mi p.Małgosia Sebastian. Bez jej wiedzy, wieloletniego doświadczenia nie umiałbym tego wszystkiego objąć
…a jest to cykl o przyszłości naszych przedszkoli i szkół. O możliwościach edukacyjnych jakie pojawią się przed naszymi dziećmi. Prezentuję tutaj dokumenty prawne, które są projektami aktów prawnych mających regulować […]

Julie, czyli kiedy powiedzieć dziecku, że ma zespół Downa?

styczeń 10, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jak oglądałem ten film po raz pierwszy zastanawiałem się nad nim długo: czym jest zespół Downa dla mojego syna? Potem zapomniałem o nim, o Julie. Po pewnym czasie usłyszałem taką historię:

“Moja córka dzięki szczęściu i naszym wysiłkom świetnie się rehabilitowała i jej edukacja, jej życie nie odbiegało od tego jakie prowadzili rówieśnicy. Gdy miała 10 […]

2011.01.10 – dla wrześniowych przedszkolaków

styczeń 10, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wszystkich z Wrocławia, którzy mają dzieci z zespołem Downa w wieku 2 lata i więcej, nie znają mnie i “nie chodzą” do przedszkola proszę o kontakt [email protected]
Pozostałym rodzicom przypominam, że zbliża się okres rekrutacji i powinni mieć już ORZECZENIA O POTRZEBIE KSZTAŁCENIA SPECJALNEGO z Poradni i napisane podanie do określonego przedszkola. Gdy wszystko […]

Jay Jacobi idzie do COLLEGU, naszej wyższej szkoły na poziomie licencjatu

styczeń 10, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Jego ojciec powiedział :”…jego trudno zrozumieć, ale on rozumie wszystko co powiesz i kiedy on postanowi sobie coś, jako cel, on to osiągnie w ramach swoich ograniczeń” i to był pierwszy dzień zajęć dla Jaya, który właśnie skończył 39 lat na Wydziale Sportu na Uniwersytecie w Miami.

Jeszcze o trzecim migdałku

Zainteresowanie tematem jest dużo, stąd proponuję popatrzeć na ta stronę: http://www.abc-med.info/Migdalek.htm
Znajdziecie tam więcej informacji na temat migdałka, niż jak do tej pory pisałem.

Jasiek nie będzie pierwszy, to nic :)

styczeń 8, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak przeczytałem ten artykuł to było mi szkoda, że jednak Jasiek nie jest pierwszym. Potem cieszyłem się, że kolejny cżłowiek z ZD złamał kolejne tabu: czarny pas w Tae Kwon Do

Czym jest koenzym Q10?

Wciąż się pytacie: PO CO TEN KOENZYM Q 10? W związku z faktem, że ten temat jest opracowany na różnych stronach bardzo dobrze pozwalam sobie na prezentację części z nich i podaniem do nich linków

Koenzym Q10

styczeń 7, 2011 by  
Kategoria: Polecamy

Laryngolog czyli konieczna okresowa tympanometria!

Dzieci z zespołem Downa chorują w wieku 16-48 miesięcy szczególnie często na różnego rodzaju przeziębienia, choroby górnych dróg oddechowych, zatok i uszu. Nie wydaje się by było to jakieś szczególnie wysokie nasilenie tych chorób w stosunku do innych dzieci. Każdorazowo są to przypadki indywidualne bez względu na to czy dziecko ma ZD czy też nie. […]

Nowe suplementy: Koenzym Q10

Osoby z ZD chorują na serce, potrzebują antyoksodantów oraz substancji wspomagających metabolizm. Taką substancją z pewnością jest koenzym Q10.

2011.01.07 – szkoda, że w Hiszpanii!

styczeń 7, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mistrzowie Świata w piłce nożnej drużyna HISZPANII podjęła decyzję o dofinansowaniu w kwocie 50 000 EURO projekt budowy nowego ośrodka dla dorosłych osób z ZD. Cały obiekt ma mieć 12 000 mkw dla 800 osób.

Czy jest różnica między dziewczynką a chłopcem z zespołem Downa?

Dzisiaj dostałem maila od Ani, która pyta się czy: “…łatwiej jest z chłopcem, czy z dziewczynką z zespołem Downa?”. Potem rozmawiałem z Małgosią i kolejną Anią, i złapałem się na tym, że też o tym rozmawiamy? Więc jaka jest odpowiedź?

Tylko Fluoksetyna, czyli o Prozacu od Richarda

Jarek na to wygląda, że bez “futerka” tego tematu nie rozstrzygniemy . Ja obawiam się Prozacu, ale…

2011.01.06 – kartę VISA proszę :)

styczeń 6, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Niesamowite i wspaniałe. Co można zrobić by budować świadomość ludzi? Razem ze swoim Bankiem wydać kartę VISA z wizerunkiem swojego dziecka Sawyer Crouse z ZD

Nowe suplementy: DMG “witamina autystów”

Jak pierwszy raz spotkałem się z nazwą DMG i określeniem “witamina autystów” nie zrobiło to na mnie wrażenia. Dzisiaj według wielu organizacji rodzicielskich DMG jest suplementem, na który reaguje bardzo duża grupa autystów bez względu na wiek.

DMG

styczeń 5, 2011 by  
Kategoria: Polecamy

Artykuły o neurogenezie, czyli co warto przeczytać

Pytacie się, czy są jakieś łatwe do przeczytania artykuły o neurogenezie. Mam nadzieję, że dzisiaj pomogę.