Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jaś 2 tygodnie po zabiegu.

styczeń 17, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Słuch

Tak jak obiecywałem piszę jak Jaś funkcjonuje po zabiegu wycięcia migdałków i “toalety” uszu.

Hokej…tak hokej!

styczeń 17, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Pisałem, że co raz to nowe sporty dzieci z ZD uprawiają. Dzisiaj chyba nikogo z  Was nie dziwi koszykówka, karate, gimnastyka, ale hokej ? Tak, w Kanadzie, co jest oczywiste, dzieciaki z ZD uprawiają HOKEJ!

2011.01.16 – to już dziś o niezwykłej Beacie

styczeń 16, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

To dzisiaj w Niedzielę w PR Program 1 będzie nadany reportaż o niezwykłej Beacie i jej mężu i synku Nigdy się nie spotkaliśmy, ale słyszeliśmy kilka razy i było to miłe.

2011.01.16 – WIELKA PIĄTKA!

styczeń 16, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

WIELKA PIĄTKA nadchodzi! Tym hasłem zachęca do uczestnictwa ŚWIATOWY KONGRES OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA w RPA.

Coś do posłuchania, czyli Maks oczami Mamy cz.2

Wczoraj mówił Tata, dzisiaj Mama. Autorka tego pliku, jak i poprzedniego Anna Dołęgiewicz (źródło: IntegracjaInfo ) wykonała jak dla mnie niesamowicie odważną pracę. Znalazła rodziców, którzy w sposób zrównoważony powiedzieli o swoim synu, synu z zespołem Downa. Co go czeka, jak będzie wyglądać jego przyszłość. Warte posłuchania.

Gdy już umiemy mówić, czas na słowa

To też od Pauli, świetny pomysł ten glottopomoce, szkoda tylko, że tak strasznie drogie!

2011.01.15 – dostałem wspaniały KALENDARZ

styczeń 15, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

OHRENKUSS jest już dla mnie synonimem SZTUKI! Jak oglądam ich magazyn, to nie wiem skąd Ci wspaniali ludzie mają ten pomysły. Dzisiaj dostałem też od nich kalendarz. WARTO!

Coś do posłuchania, czyli Maks oczami Taty cz.1

Paula podrzuciła mi te linki. Myślę, że warto posłuchać fajnego, realnego głosu ojca. Zapraszam do posłuchania.

Coś do “czytania” i “mówienia”

Dostałem od Pauli coś co na prawdę mnie zainteresowało. Brzdąc czytający literki, fajnie jest pooglądać.

A znacie takiego Bolka i Lolka?

styczeń 15, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Programy

2011.01.14 – Głosujmy na ELIOS!

styczeń 14, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Grażynie, wiemy że już czas głosować na ELIOS Warszawa!

2011.01.14 – zaproszenie do Wrocka na Kapitulną, na dzisiaj!

styczeń 14, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem od Andrzeja informację, że Klub Pozytytwka spotyka się dzisiaj o 16.30 na Kapitulnej. Jest zaproszenie dla wszystkich chętnych na spotkanie w dniu dzisiejszym.

Hania na rehabilitacji

styczeń 14, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Hania się spodobała przy jedzeniu, to teraz na zajęciach z Renią!

2011.01.14 – ponoć w Bydgoszczy, w tym przedszkolu są jeszcze miejsca

styczeń 14, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Rozpoczęły się zapisy do przedszkoli. Co jakiś czas dostawałem sygnały, że są fajne przedszkola do “wzięcia”. Dzisiaj taki sygnał z Bydgoszczy.

Nowe regulacje prawne w obszarze kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi cz.4

styczeń 13, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Dzisiaj ROZPORZĄDZENIE MINISTRA EDUKACJI NARODOWEJ W SPRAWIE RAMOWYCH STATUTÓW PUBLICZNEGO PRZEDSZKOLA ORAZ SZKÓŁ PUBLICZNYCH, kluczowe dla edukacji włączającej.

Po prostu student, dla 22 tysięcy: student

styczeń 13, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Christopher Hunnicutt jest studentem na Kennesaw State University. Rozwija swoje zainteresowania w kierunku muzyki. Jest niezwykły, dlaczego? Czy znasz kogoś, kto by był znany przez 22 000 osób mieszkających w promieniu 20 kilometrów? Niezłe

Nowe regulacje prawne w obszarze kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi cz.3

styczeń 13, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Dzisiaj rozporządzenie MEN dotyczące sposobu oceniania i promowania uczniów.

Klasa integracyjna, czy specjalna? Co jest lepsze w Kanadzie.

styczeń 12, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Wielu rodziców w Polsce zastanawia się, czy klasa integracyjna, czy klasa specjalna to lepsze rozwiązanie dla dziecka. A może nieobecna jeszcze w Polsce edukacja włączająca w ramach edukacji masowej. Pocieszam Was, w Kanadzie też jest to problem. Oto historia Oliwii z Ottawy.

Nowe regulacje prawne w obszarze kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi cz.2

styczeń 11, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Dzisiaj:
ROZPORZĄDZENIE MINISTRA EDUKACJI NARODOWEJ W SPRAWIE WARUNKÓW ORGANIZOWANIA KSZTAŁCENIA, WYCHOWANIA I OPIEKI DLA DZIECI I MŁODZIEŻY NIEPEŁNOSPRAWNYCH ORAZ NIEDOSTOSOWANYCH SPOŁECZNIE W PRZEDSZKOLACH, SZKOŁACH I ODDZIAŁACH OGÓLNODOSTĘPNYCH LUB INTEGRACYJNYCH.

Szkoła, taka przydałaby się w Polsce

styczeń 11, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Wczoraj zacząłem od Jaya, 39 letniego faceta z ZD, który postanowił zdobyć wiedzę na temat historii sportu i jego klubu. Dzisiaj napiszę o systemie, który pozwala osobom z ZD w USA, w Kentucky na wiele, bardzo wiele w porównaniu do naszego kraju.