Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2010.12.30 – 2500 organizacji pożytku publicznego zostało wykreślonych z list Ministerstwa. Sprawdź swoja organizację!

grudzień 30, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Od 23 grudnia rozgorzała dyskusja oraz afera  w związku z wykreśleniem 2500 organizacji  OPP z list  Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej co za tym idzie  brakiem możliwości przekazania 1%    przez społeczeństwo w roku 2011 na te organizacje.

Olimpiady Specjalne 2009 Floryda i konie

grudzień 30, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Olimpiady Specjalne i konkurencja dla osób z ZD. Konie i ujeżdżanie. Jak dostałem tą informację na początku było to dla mnie trudne, ale potem…przecież mój Jas jeździ na koniu tyle czasu!

Po wizycie u laryngologa

grudzień 29, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Słuch

Jaś tak jak większość dzieci z ZD ma problemy z częstymi katarami, nawrotami chorób górnych układów dróg oddechowych, trzecim migdałkiem i “fatalną architekturą aparatu słuchowego” jak to powiedział Pan doktor.

2010.12.29 – jeszcze trochę o sporcie, dla Was wszystkich

grudzień 29, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tato Kuby wybacz, ale o tym sporcie to trochę wypuściłem Ciebie…i nie udało się Specjalnie dobrałem taką kolejność artykułów o pływaniu, aby coś podpowiedzieć.

Gimnastyka konkurs pod patronatem Nadii Comanecii

grudzień 29, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Gdy pierwszy raz widziałem osoby z zespołem Downa podczas ćwiczeń…zdumiało mnie to, bo przecież ten sport jest zabroniony dla nich…? Potem już się dowiedziałem, że w latach 80tych wszystko było zabronione dla osób z ZD, a dzisiaj robi się wszystko by wszystko udostępnić i umożliwić

2010.12.28 – Autyzm: metoda 3i cz.2

grudzień 28, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

…Kalina idzie do przedszkola u maltańczyków. Jest głęboko autystyczna – prywatna skala Agaty to 4 (gdzie 1 jest leciutkim autyzmem, a 5 autyzmem wagi ciężkiej)… tak zaczyna się kolejny artykuł o francuskiej metodzie 3i. Jestem zaskoczony nią i jej skutecznością, stąd uczmy się i powielajmy to co jest dobre

2010.12.28 – suplementy dla autystów

grudzień 28, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jeszcze przed świętami dostałem po raz kolejny “falę” zapytań o suplementy dla autystów, o możliwość ich zakupu. Na ich prośbę informuję, że będzie możliwość importu następujących produktów: omegi EPA, EFA, DMG, TMG, probiotyki, oczywiście kurkumę oraz witaminę B12, koenzym Q10.

Suplementy dla autystów

Pytacie się jakie produkty MOGĄ skutkować pozytywnie u autystycznych dzieci z zespołem Downa.

2010.12.28 – Autyzm: metoda 3i.

grudzień 28, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

“Metodę 3i coraz częściej stosuje się w zachodniej Europie w leczeniu autystycznych dzieci. Pierwszym dzieckiem w Polsce objętym tą metodą jest siedmioletnia krakowianka – opowiada Urszula Srzednicka” – tak zaczyna się artykuł w Gazecie Wyborczej o metodzie, która staje się najbardziej popularną obecnie w Europie Zachodniej.

Artysta, David Danis

grudzień 28, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zazwyczaj mówi się, że należy zrobić wszystko, by wspomóc osoby z zespołem Downa. David jest artystą malarzem. Ma zespół Downa i nie potrzebuje wsparcia. On postanowił wesprzeć tych, którzy głodują!

PTZ (pentetrazol) informacja z badań

Ten artykuł jest kolejnym sprawozdaniem z badań nad PTZ w kontekście jego możliwego zastosowania w przypadku ZD. Po raz pierwszy o tym leku pisałem tutaj: http://www.zespoldowna.info/badania-stanford-university-nad-ginkgo-biloba/

Przedszkole działa? Mati sam je :)

Pływanie ponad wszystko, Tato Kuby ! cz.6

grudzień 27, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To trzymałem na koniec tego cyklu. Każdy człowiek lubi być dumny, gdy go chwalą. Każdy jest dumny z kraju w którym mieszka, który reprezentuje. Popatrzcie na tych ludzi, jak są dumni z tego, że przywieźli dla swojego kraju medale z Mistrzostw Świata w pływaniu osób z zespołem Downa.

Pływanie ponad wszystko, Tato Kuby! cz.5

grudzień 26, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To jest Mistrz i Profesjonalista. Prezentuję: Andy Miyares

2010.12.25 – … a mówiłem żonie, że nie będę wysyłał życzeń :)

grudzień 25, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jeszcze wczoraj chciałem do każdego z Was wysłać życzenia. Przepraszam nie wysłałem. Żona miała rację byłoby to niemożliwe. Wczoraj dostałem 231 życzeń za wszystkie bardzo dziękuję i jestem z nich DUMNY, bo jest nas po prostu więcej i będzie nam dzięki temu łatwiej. Ale gdybym miał do Was wszystkich pisać to Święta mogłyby u […]

“Ja robię to, jak mogę najlepiej”– Chris

grudzień 25, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“Nie jest istotna sekunda, czy półtorej, a zwycięstwo nic nie oznacza” mówi ojciec Chris, dziewczyny z ZD.

Mamy święta, może potańczymy :)

grudzień 25, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

“Dziecko osiągnie tylko tyle ile jemu dasz” – przesłanie na Święta

grudzień 24, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“Święta są po to by dać tak wiele jak to jest tylko możliwe” – tak mówi ojciec Andiego. Niech będzie to przesłanie też dla Was ode mnie

2012.12.24–Dziękujemy Wam wszystkim za ten rok, za ten czas…

grudzień 24, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jestem typowym facetem: NIE LUBIĘ ŚWIĄT! Jestem jednak także człowiekiem i przy tej okazji chciałbym już dzisiaj podziękować wszystkim za ten rok wspaniałych i miłych spotkań! Znów jesteśmy o rok mądrzejsi i obyśmy byli silniejsi doświadczeniem. Dziękuję Wam wszystkim.
W imieniu Grzesia i swoim!

Pływanie ponad wszystko, Tato Kuby! cz.4

grudzień 24, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

A teraz o samych Mistrzostwach! W tym roku były na Taiwanie i zostały zdominowane przez Australię, Wielką Brytanię!