Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Pływanie ponad wszystko, Tato Kuby! cz.3

grudzień 23, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Patrząc na wczorajszy film, chciałoby się powiedzieć: AUSTRALIA PONAD WSZYSTKO!

Mati całkiem Mikołajowy w tych piłkach :)

Mati “ostro” wystartował w przedszkolu jak widzę. I tutaj nieźle wygląda “mały przebieraniec”!

2010.12.22 – Czy Moje Wszystkie Dzieci wyrwą się z kraju, z systemu, w którym dominuje nietolerancja i polski zaścianek?

grudzień 22, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Gdy zobaczyłem na link od Darka uśmiechnąłem się. Gdy zobaczyłem link od Agnieszki zaskoczony byłem, że na pierwszej stronie wydania internetowego pojawia się ten artykuł.

Pływanie ponad wszystko, Tato Kuby! cz.2

grudzień 22, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To byłe pierwsze wiadomości w części sportowej największego telewizyjnego dziennika Australii: ABC news!

2010.12.22 – Oiko i DOWNTOWN COLLECTION w Stalowej Woli

grudzień 22, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Oh, gdyby można było obdarowywać ludzi nagrodami bez oglądania się na budżety z pewnością Oiko byłby wśród tych, który dostałby taką nagrodę. Za jego zdjęcia i wystawy. Dzisiaj informacja ze Stalowej Woli o jego DOWNTOWN!

To jest rock and roll.

grudzień 22, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Choć nie słychać muzyki, to wszystko gra i warto wsłuchać się w rytm obrazu i tańca

Pływanie ponad wszystko, Tato Kuby! cz.1

grudzień 21, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tato Kuby, od dłuższego czasu wymaga ode mnie intensywnego myślenia! I  chwała mu za to . Nad czym? Co z tym naszym sportem zrobić? Ale zanim znajdę na to rozwiązanie, wiem jaki sport jest numerem 1 wśród osób z zespołem Downa: PŁYWANIE! Tak, tak Tato Kuby

2010.12.21 – Jakie zmiany w zeznaniach PIT za 2010 r.?

grudzień 21, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zmiany w zeznaniach podatkowych za 2010 rok nie będą duże. Najbardziej istotna to sposób podawania nazwy OPP dla której przeznaczony będzie 1% podatku.

Ten film jest o Opolu.

grudzień 21, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Z miłą chęcią oglądam i czytam to co się dzieje w Opolu. ta akcja tez była miła dla mnie.

“DYRK1A gen być może numer 1 najbardziej wpływowych czynników w zespole Downa”

Jest grudzień 2010, analizuję materiały przesłane mi z USA i od Richarda ze Szwajcarii. Wciąż przewija się w nich pytanie: który gen jest najtrudniejszy, najbardziej destruktywny w ZD?

Ten film jest o Marcie i jej rodzinie.

grudzień 20, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Marta i Andrzej Witeccy są zawodową specjalistyczną rodziną zastępczą. Zdecydowali się zaopiekować jak rodzina, dzieckiem, które nie miało szans na adopcję, 4-letni Kubuś ma zespół Downa.

Ekstrakt herbaty zielonej, bezkofeinowej na DYRK1A

O właściwościach ekstraktu herbaty zielonej bezkofeinowej cały cykl miał miejsce w lutym i zaczynał się od tego artykułu:
http://www.zespoldowna.info/dieta-w-zespole-downa-czyli-co-pic-cz-1/

2010.12.20–NAGRODY 2010 od www.zespoldowna.info przyznane!

grudzień 20, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs, Wydarzenia

Nie stać nas jeszcze na Galę i już tego żałuję. Grześ i Ja już drugi raz postanowiliśmy przyznać nagrodę ludziom, którzy wnieśli istotny wkład w życie naszej strony i ludzi z zespołem Downa w Polsce.

Teavigo – ekstrakt zielonej herbaty bezkofeinowej

grudzień 19, 2010 by  
Kategoria: Polecamy

Uśmiech zbawia świat, czyli o tym co robi Anna Dymna

grudzień 19, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przy pomaganiu nie wolno niczego kalkulować. Uśmiech nic nie kosztuje, a zbawia świat – przekonuje Anna Dymna, aktorka, prezes Fundacji Mimo Wszystko.

Dlaczego mąż ma być dla mnie najważniejszy?

grudzień 18, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Małżonkowie, którzy uznają siebie nawzajem za najważniejszych…udzielają sobie nawzajem wsparcia oraz budują poczucie bezpieczeństwa w związku. Takie małżeństwa odznaczają się wyższym poziomem empatii, lepiej się komunikują i zaspokajają wzajemne potrzeby. Deklarują one również większe zadowolenie oraz poczucie satysfakcji ze związku.

Muzykoterapia

U Jasia oprócz logorytmiki, logopedii są też zajęcia z MUZYKOTERAPII, prowadzone przez Panią Ola i to jak!

BDNF – wyjaśnienie

W artykułach o Prozacu wielokrotnie pojawia się kwestia neurotrofiny BDNF. Postaram się w tym artykule wyjaśnić co to jest?

Prozac według Changing Minds Foundation, czyli efekty uboczne cz.6

Prozac według wszystkich danych staje się jednym z leków najbardziej istotnych do poprawy funkcjonowania osób z ZD w tym momencie. Jednak nie sugeruję, by nagle wszyscy rzucili się w kierunku tej terapii. Dzisiaj mija zaledwie 3 lata od amerykańskich prób w podawaniu Prozacu (czytać: prozaku) osobom z ZD i poziom doświadczeń z tym lekiem nie […]

Prozac według Changing Minds Foundation, czyli najnowsze badanie cz.5

Z pewnością po przeczytaniu wcześniejszych 4 artykułów o protokole Changing Minds Foundation i czołowej roli Prozacu w nim, na każdego z Was przychodzą myśli i wątpliwości. Czy aby to jest skuteczne jak piszą?