Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Sportowiec od urodzenia, czyli moje pierwsze wakacje

wrzesień 17, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Natii to prawdziwy sportowiec. Popatrzcie:

Tutaj mamy zjazd…

…tutaj nurkowanie…

…podnoszenie…

2010.09.17 – ELIOS już jutro!

wrzesień 17, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tomasz Przybyszewski
Oddać medal koledze
W Warszawie od soboty rywalizować będą sportowcy, których kiedyś chowano przed światem
W Europejskich Letnich Igrzyskach Olimpiad Specjalnych (ELIOS) uczestniczą osoby z niesprawnością intelektualną, ale ich rywalizacja dostarcza czasami większych wzruszeń niż wielki zawodowy sport.
Symboliczny jest, przywoływany do dziś, bieg sprzed lat, gdy prowadzący zawodnik przewrócił się, a jeden z rywali zatrzymał […]

Buddy Walk, Ameryka…

wrzesień 17, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

…czyli rozmowa z Heather autorką MEET ANNIE, o której to książce pisałem tutaj: http://www.zespoldowna.info/swiatowy-dzien-zespolu-downa-u-heather/

2010.09.16 – ELIOS 2010, CZAS NA ZAKUPY SZNURÓWEK!!!

wrzesień 16, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

ELIOS startuje…więc czas na zakup SZNURÓWEK oficjalnego gadgetu Europejskich Letnich Igrzysk Olimpiad Specjalnych o tym informuje Gazeta.pl tutaj:http://www.sport.pl/sport/1,65025,8360705,ELIOS_2010__Sznurowki_Special_Olympics___To_sie_wiaze_.html
Jak je kupić? Wystarczy wejść na stronę http://www.warsaw2010.pl/pages/strona-glowna.php

Na trzy…

wrzesień 16, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Te zdjęcie to miód na moje myśli i cieszę się że je dostałem! I fit o poranku i uśmiech!!!!

ELIOS 2010 – Kinga Baranowska zabiera flagę na szczyty Himalajów

wrzesień 16, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak ważny jest ELIOS, już o tym mówiłem, a najwięcej i najlepiej mówił TATA KUBY! Cieszę się, że taka inicjatywa jest i biorą w niej prawdziwi ludzie tacy jak chociażby wspaniała himalaistka KINGA BARANOWSKA!

ELIOS to już czas zacząć!

wrzesień 16, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Zuzia “drugoroczniaczka” w swoim przedszkolu :)

 

 
 

Amyloid beta, złogi, płytki starcze…obraz

Dostałem pytanie: jak wygląda ten amyloid w ZD? …i czy można go zbadać?

Trening z życia w domu

wrzesień 16, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Natalia Bet
Pierwsze w Warszawie mieszkanie dla osób upośledzonych ruszyło na Targówku. Niepełnosprawni mają się w nim nauczyć samodzielności.
Mimo że otwarcie tzw. mieszkania treningowego w bloku przy Oszmiańskiej zaplanowano dopiero na dziś, już wczoraj po domu krzątali się jego nowi mieszkańcy.
– Ja będę robił kanapki na śniadanie. A ja będę sam ścielił łóżko – […]

Buddy Walk tennis

wrzesień 16, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Wczoraj pisałem o marszach Buddy Walk. Jak to Amerykanie pokazują wszystko jest możliwe :) mamy zatem BUDDY WALK z tenisem, gdzie dzieci z ZD uczą się grać w tenisa.

Dla tych, którzy ni znają angielskiego podsumuję: tenis rozwija ruchowo dzieci z ZD nadspodziewanie dobrze!
Ja dodam: próbujcie wszystkiego :)

Immuno Colostrum preparat na wzmocnienie odporności

Postanowiłem spróbować. Zawsze nasze dzieci mają problem z obniżoną odpornością, więc może to pomoże.

2010.09.15 – można dostać płyty z Ja też!

wrzesień 15, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Na Gazecie.pl w wydaniu gdańskim znalazłem to:
MAMY DLA WAS DVD Manana przekazała dla Was płyty DVD z filmem "JA TEŻ!". Aby otrzymać nagrodę należy wysłać na adres [email protected] odpowiedź na pytanie:
– Jakie festiwale filmowe organizuje w naszym kraju Manana? W mailu poza odpowiedzią na pytanie należy podać swoje imię i […]

Polak Mały

wrzesień 15, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Patrzę na plecy kąpiącej się Małgosi, a tam sporych rozmiarów ranka. – Gosiu, co to jest? – Małgosia Polak mały biła! Oczywiście Małgosia Polak to imię i nazwisko :-)  – reszta ze znanego  wierszyka :lol:

Buddy Walk pod hasłem: “Moja Wielka Historia”

wrzesień 15, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

W tym roku Buddy Walk w USA będzie zdominowany z pewnością przez projekt zorganizowany przez Chrisa Burke’a, tego od serialu “Dzień za Dniem” znanego, też jako pierwszego aktora z ZD.

Buddy Walk w Los Angeles

wrzesień 15, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jak patrzę na atmosferę, cel myślę, ze może by tak i u nas :)

Buddy Walk u naszych przyjaciół na całym Świecie

wrzesień 15, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Znamy już Światowy Dzień Zespołu Downa (WDSD) 21 03 :) Kilkakrotnie wspominałem o BUDDY WALK, czyli Spacerze Przyjaciół. Dzisiaj przyszedł czas aby napisać o tym trochę więcej.

2010.09.14 – Zespół Downa choroba Alzheimera ostateczny projekt

wrzesień 14, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kennedy Krieger Institute w Baltimore dostał od rządu USA dodatkowe fundusze na przeprowadzenie badań pokazujących związki pomiędzy ZD a chorobą Alzheimera.

DELFIN.Trening umiejętności poznawczych. Klanza

wrzesień 14, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki edukacyjne

Mamy szkolenie KLANZY, a teraz dzięki Paulinie mamy wydawnictwo KLANZY, które jest polecane!
Książkę znajdziecie tutaj: http://www.edukacyjna.pl/ksiazka.php?id=9169

Cynk, żelazo a amyloid

Badacze z Uniwersytety w Melbourne badali na myszachich zachowanie pod wpływem suplementacji różnymi składnikami, szczególnie tymi które są związane z chorobą Alzheimera i ZD. Ich badania zostały opisane w najnowszym wydaniu magazynu CELL i pokazują nowe elementy w funkcjonowaniu amyloidu beta oraz różnych mikroelementów.