Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Kurkuma lek na wspomaganie mówienia.

Dzisiaj podsumowałem już wszystkie dane jakie są dostępne na temat kurkumy w artykule pt.: Kurkuma, co wiemy? W tym artykule trochę praktyki i doświadczeń.

Wojtek

wrzesień 21, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Samotność sportowca. Samotność osoby z ZD. To jest WOJTEK.
Bardzo podoba mi się ten krótki film.

Emily gra Beethovena

wrzesień 21, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

http://www.youtube.com/watch?v=D9W-OKrN-lE&feature=related

Kurkuma, co wiemy?

Tak jak obiecałem dzisiaj zaczynamy od kurkumy. Przypomnę, że na ten temat pisałem już tutaj:

http://www.zespoldowna.info/curcumin-czyli-kurkuma/

2010.09.20 – ELIOS to już sukces! Czy coś zmienia się w Polsce?

wrzesień 20, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pierwszy, choć najmniej oczekiwany sukces juz jest: NIE MA BILETÓW I JEST ZŁOŻONYCH       7 000 PRÓŚB O JAKIEKOLWIEK? Czy zatem w Polsce coś się zmienia?

Proteiny.

Gdy chcesz sprawdzić w wikipedii, co to oznacza: proteiny, od razu “przekierowany” zostajesz na białka.

Gdy “wstukasz” enzymy to w pierwszym zdaniu już masz odnośnik do białka. Czy zatem proteiny, białka i enzymy to jedno i to samo?

2010.09.20 – ELIOS niezwykła Olimpiada

wrzesień 20, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Często głęboko wczytuje się w opinie Taty Kuby. On to rozumie bardzo dobrze. Myślę, że najlepiej. Jednak on sam tego nie zmieni! A o co chodzi? Najlepiej oddaje to cytat a gazety.pl:

Emily gra Chopina

wrzesień 20, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka


http://www.youtube.com/watch?v=26MSz18AzIw

Olimpiady Specjalne…, a może by tak

wrzesień 20, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy Tata Kuby zadał mi problem: “jak powinny wyglądać Olimpiady Specjalne?” stwierdziłem, że nie dam rady sam tego dobrze przemyśleć. Krótka ankieta do przyjaciół w Japonii, Indonezji, Chile, Australii, Niemczech, Szwajcarii, Włoszech, Hiszpanii, Wielkiej Brytanii, Irlandii, USA i powstała taka ideologia :)

2010.09.19 – z ostatniej sobotniej chwili…

wrzesień 19, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informację przekazuje Grażyna: “Małgosia Jabłońska jako wolontariuszka idzie dziś z grupą francuską na ceremonię otwarcia Letnich Olimpijskich Igrzysk Specjalnych ELIOS. Od 21 września z kolei podaje tace z medalami na lekkiej atletyce!”

Wygrać by serce biło mocniej, czyli nie ma jak sport

wrzesień 19, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Madonna

Próba zrobienia zdjęcia pod ścianą zakończyła się ujęciem z welonem:)

Jaś artysta…jak zwykle w przedszkolu

Dzięki Paulinie mamy artystyczną wizję artysty w przedszkolu.Te zacięcie na twarzy, ten uchwyt wskazuje na wiele :)

Olimpiady Specjalne Shanghai 2007 – …PONIEWAŻ WIEM, ŻE MOGĘ

wrzesień 18, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ostatni raz takie wydarzenie jak ELIOS miało miejsce w Chinach w Sznaghaju. Stąd pozwoliłem sobie na kilka filmików stamtąd :)

2010.09.18 – jak i co oglądać na ELIOS

wrzesień 18, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

W programie Europejskich Letnich Igrzysk Olimpiad Specjalnych 2010, zaplanowano dziewięć dyscyplin sportowych oraz jedną dyscyplinę pokazową. Igrzyska odbędą się w dniach 18-23.09.
Ideą Olimpiad Specjalnych jest przekonanie, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną potrafią przy odpowiedniej zachęcie i treningowi uprawiać sport oraz cieszyć się i czerpać korzyści z uczestnictwa w nim. Cykl zawodów […]

2010.09.18 – Program ELIOS w Warszawie

wrzesień 18, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Otwarcie: 18 września (godz. 20). Stadion Legii, ul. Łazienkowska 3.
Badminton: 19 – 22 września (9 – 17). Hala Arena, ul. Pileckiego 122.
Bowling: 20 – 22 września (9 – 17.30), 23 września (9 – 14), Hulakula, ul. Dobra 56.
Jazda na wrotkach: 19 września (11 – 16), 20 – 21 września (9 – 16). Torwar, ul. Łazienkowska […]

Tak przyjechał do nas ELIOS!

wrzesień 18, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

2010.09.18 – oficjalny kanał ELIOS 2010 na youtube

wrzesień 18, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nie każdy może być w Warszawie. Nie wszystko będzie można zobaczyć. Dla tych co zostaną w domu proponuję wejść na oficjalny kanał transmisyjny :) na YOUTUBE!

http://www.youtube.com/user/elios2010oficjalny

Olimpiady Specjalne mój ulubiony…

wrzesień 17, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Choć mały, ale nasz…

wrzesień 17, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs