Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Ślęża po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów i nasz jedenasty szczyt do Korony Sudetów Polskich.

grudzień 11, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Na Ślęży byliśmy …. nie umiem zliczyć ile razy. Ślęża to “nasza góra” pod domem, zatem jak jest coś nie tak, to jedziemy tam o  każdej porze dnia i nocy na Ślężę . Taka ona jest.

Pszenica to jeden wielki cukier, czyli test bagietki

grudzień 8, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Dla mnie najlepszym przykładem jak szalenie złym składnikiem dietetycznym jest pieczywo, był test bagietki, tak go nazwałem. Byłem w sytuacji, gdzie bagietka była tzw. bezresztkowym, podstawowym elementem diety. Koniecznym. Zatem zrobiłem sobie test na obecność cukru w trakcie konsumpcji. Przed jej konsumpcją test glukozowy (krew z palca) pokazywał 78 mg/dl.

Nie dajmy się zwariować, czyli ostatni już wpis o dietach anty…

grudzień 8, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Mam nadzieję, że przerobiliśmy już wszystkie aspekty histaminy i jej szkodliwości. Na koniec zostaje ten apel: nie dajmy się demagogicznie zwariować z tymi dietami. Muszą one być zbilansowane mimo wszystko, a całkowite wyparcie jakiegoś składnika technicznie jest po prostu niemożliwe. Dla mnie te wszystkie diety bez sprowadzają się de facto do jednego: “liczymy ile składnika […]

Zdrowy nie zrozumie chorego, czyli po Międzynarodowym Dniu Osób Niepełnosprawnych .

grudzień 8, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Podziwiam ludzi zdrowych, którzy nie będąc chorymi, robią wszystko, by to zrozumieć i świat ułatwić dla tych drugich. Co raz bardziej podziwiam tych, którzy chcą włączenia dzieci z dysfunkcjami, do edukacji dla wszystkich. Patrzę na to jak człowiek, który goni za “pociągiem-zdrowiem”, mając nadzieję, jednak że to nie pośpieszny i jakoś jeszcze go dogonię. Życie […]

Kolejny świetny prezent…do czytania

grudzień 7, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Podróże Julki i Krzysia Marka Marcinkowskiego zaskoczyły nas i to mocno. Bohaterowie wędrują na Koronę Gór Polski na jej wszystkie szczyty poniżej 1 000 m npm. Zdziwiliśmy się, że taka książka jest, jeszcze bardziej że jest do czytania, no i będziemy ją czytać po tych dniach urodzinowych Janka.

Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami

grudzień 7, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czasami jest to ten jedyny moment, który potrafi zmienić wszystko w danym dniu. Tak było wczoraj. Poszedłem po Janka do szkoły. Miał tańce. Czekałem na korytarzu przed salą gimnastyczną, a tam on, Kajtek, Patryk z ich osiągnięciami na centralnej tablicy informacyjnej. W miejscu, gdzie wszyscy koledzy i koleżanki przechodzą i widzą. Fajne to było!

Im mniej histaminy w jedzeniu, a jest wszędzie, tym lepiej Tomku.

grudzień 6, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Tomek podrzucił mi cytat, inaczej opisujący szkodliwość histaminy, niż ja to zrobiłem. Napisałem o 100 mg/1 kg wagi żywności, jako limit akceptowalnego poziomu histaminy, jaką możemy  spożyć a Tomek wskazuje, że to może być za dużo. Not o wyjaśniam.

Idealny prezent na urodziny…

grudzień 6, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Musze przyznać, że dziecko było zadowolone z prezentów urodzinowych, jakie dostało. Może pomysły Wam się też przydadzą.

Jak szkodzi nadmierna ilość histaminy “dietetycznej”? Popatrzmy w serce.

grudzień 4, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Ciekawe. Myślałem, że już wiadomo dlaczego obniża się poziom histaminy w diecie, a tutaj odpowiedź była tylko jedna:”…alergizuje i wpływa na układ immunologiczny…”

“To ile histaminy dziennie można “zjeść”?”

grudzień 4, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Niedawno opisując kwestię histaminy napisałem zadałem takie pytanie:”co jest ważniejsze: to czy histamina jest, czy w jakiej ilości?” Wydawało mi się, że napisałem precyzyjnie, a jednak na to wygląda, że nie. Zatem odpowiedź!

3 Grudzień Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami

grudzień 3, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Avalon przygotował życzenia dla Wszystkich Osób z Niepełnosprawnościami tytułem ich święta. Tutaj jest ich sonda i życzenia…i zaproszenie na wystawę w Warszawie.

Wakacje we Francji dla naszych dzieci!

grudzień 3, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ruch dla Zdrowia po raz kolejny organizuje kolonie, na które mogą jechać nasze dzieci z ZD. Janek od kilku lat stale wyjeżdża z Ruchem dla Zdrowia i jest świetnie. W roku 2024 wracamy do Francji, gdzie Janek oczywiście wypróbował poprzednim razem, kuchnię francuską. Zapraszamy z nami wszystkich, którzy chcą…także tych z poza Wrocławia. Tak było […]

Czy Chat GPT może analizować wyniki?

Kobas mnie zaskoczył i zmusił do poszukiwania odpowiedzi na pytanie, na które odpowiedź wydaje się oczywista, że to ma sens. Ale czy na pewno?

Chcecie mi pomóc, jest na to szansa: Bonitum przyszłości.

grudzień 1, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wielu z Was zawsze powtarzało, że jeżeli będę w potrzebie to mam to zgłosić. Zatem zgłaszam. Chcemy zbudować nowe miejsce dla osób takich jak Kamil i Janek. Szukamy finansowania dla tego projektu w różny sposób. Założyliśmy też zbiórkę. jeżeli moglibyście to przesłać w świat, do znajomych, którzy mogli by ten projekt wesprzeć, to byłoby super. […]

Dwujęzyczność osób z zespołem Downa

Pamiętam te chwile, gdzie Janek lepiej potrafił wymówić słowa po angielsku niż po polsku. Powiem więcej, dzisiaj angielski służy mu do zabawy i go uwielbia, widać że rodzimy język jest wciąż dla niego trudny. ucieszył mnie zatem raport, który próbuje odnieść się do rozwoju komunikacji u osób z ZD, które są dwujęzyczne.

3 grudnia Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnością

grudzień 1, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak uczcić taki dzień. W Szkole Janka, w jego klasie postanowiono pokazać silne strony uczniów takich jak Janek. Dzięki Asi i Zuzie, powstał zatem plakat, inaczej być nie mogło, o górach chłopaków. Ciekaw jestem w jaki sposób Wy widzicie ten dzień dla Was i dla Waszych najbliższych.

Nadciśnienie u dorosłych z zespołem Downa

Badanie jakie prezentuje, niejako poszukiwało związku z występującym ponadnormatywnie u dorosłych z ZD nadciśnienia z ich dysfunkcjami. W ramach projektu the Biomarkers of Alzheimer’s Disease in Adults with Down Syndrome study przebadano ten problem.

Nowa metoda leczenia białaczki typu AML

Nie zwróciłbym na to uwagi, gdyby nie fakt opisany w tym zdaniu: “Szczególnie zachęcające jest to, że miR-193b działał we wszystkich testowanych podtypach AML: w swoich badaniach naukowcy zbadali cztery różne typy komórek nowotworowych, w tym jeden powszechny u osób z zespołem Downa.” Nie zdarza się to w badaniach terapii, leków by analizować też warianty […]

“Silniejsze ciało, sprawniejszy umysł”

listopad 30, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Canadian Down Syndrome Society przeprowadził badania, które potwierdzają jedno: im więcej sportu i ćwiczeń jest udział naszych najbliższych z ZD, tym są sprawniejsi umysłowo!

“Kiedy witamina D3 musi być wyższa niż 50 ng/ml?”

Nie jest to proste pytanie, ale istotne. W przypadku dzieci z wysokim poziomem histaminy, wysokim poziomem serotoniny, agresji, ale i z problemami wątrobowymi, poziom witaminy D3 powinien być nawet powyżej tego poziomu. Witamina D3 hamuje uwalnianie histaminy, reguluje serotoninę, wpływa na jej syntezę, ale i na jej uwalnianie oraz reguluje insulinooporność w przypadku gdy mamy […]