Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Kompletny skrót wsparcia…w interpretacji badań.

Kompletnym skrótem analiz naszych wyników mogą się okazać badania DNA w postaci chociażby panelu polimorfizmów. Polecam by to zrobić, wtedy nie ma zaskoczenia na poziomie amoniaku, podwyższonej histaminie, złej strukturze lipidów, specyficznego podejścia do podawania witamin z grupy B. Tudzież może pojawića się konieczność diety bezglutenowej, bezcukrowej…co oznacza w niskich, akceptowalnych poziomach, zanim pojawią się […]

Gdy mamy wysoką histaminę…

Kolejny skrót myślowy, ale pomaga analizować nasze badania. Gdy dziecko ma wyrzuty histaminowe, chociażby na policzkach, po określonym jedzeniu, oczywiście należy odstawić ten typ żywności…ale od razu gluten i krowi nabiał też. Po tych dwóch grupach produktowych nie widać, jak podbijają poziom histaminy, a tak się dzieje. Co jednak z wynikami?

“Co z czym badamy?”

Ok na Wasza prośbę kolejne skróty myślowe dotyczące algorytmu analizy danych wynikających z otrzymania wyników badań okresowych.

“Czy dziewczyny z ZD mają inne wyniki niż chłopcy?”

Nie umiem tego stwierdzić statystycznie. Każdy przypadek jest inny, spersonalizowany. Z mojej perspektywy analityka, powiedziałbym inaczej: dziewczyny są jednoznaczne. Co to oznacza? Jak coś wymaga “naprawy” to widać to jednoznacznie u dziewczyn i kobiet. U chłopaków jest to bardziej skomplikowane, nieczytelne. Jednak wciąż będę to podkreślał: z perspektywy wyników badań okresowych, trudno stwierdzić, że któraś […]

Zespół Downa ma inny wymiar u kobiet i dziewczyn.

Czy można powiedzieć, że zespół Downa ma płeć? Nie, nie można. Faktem jest jednak to, że dziewczyny “lepiej” radzą sobie z ZD, niż chłopcy. Kolejne badanie w tym temacie i kolejne potwierdzenie, że tak jest.

“Mam badania co mam z tym zrobić?”

Po prostu czytać i analizować. Weźmiemy na przykład jedno z badań i zobaczymy jak tutaj działa algorytm analizy o którym pisałem wcześniej.

Michał judoka z potencjałem!

listopad 24, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nie znam Michała. Wiem jednak, że nasi judo prezentują swoją obecność podczas Olimpiad Specjalnych całkiem od niedawna. Zatem nie mogłem przejść obok tego artykułu jaki dostałem od Małgosi, za co dziękuję. Michał wygląda świetnie i życze mu tony sukcesów

Lucia i Mathew

listopad 23, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

O takich zdarzeniach mogę pisać codziennie. Dostałem linka, który pokazuje szczęście Lucia i Mathew.

Jade, pierwsza która pokonała triathlon olimpijski

listopad 23, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Brakuje mi takich informacji o kobietach, które odniosły sukces. Ich jest zdecydowanie więcej niż mężczyzn, ale o nich się po prostu nie mówi. Tak jest też z Jade. Czy ktoś o niej słyszał i wie? Mało osób. Gdyby nie przypadek, ja też by nie wiedział. Jade jest pierwszą kobietą z ZD, która pokonała sprint triathlonowy. […]

Jakie jedzenie poprawia nastrój, czyli dieta serotoninowa.

listopad 22, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Uwaga: dieta poprawiająca nastrój, pobudzająca ilość serotoniny w organizmie, to często dieta wysokohistaminowa, zatem trzeba liczyć ile tej histaminy się podaje, by nie stało się to problemem.

Dlaczego podawać witaminę C osobom z zespołem Downa?

Zazwyczaj wszyscy odpowiadamy, że tytułem odporności. Tym razem podpowiem więcej. Witamina C obok witaminy B6, magnezu jest istotnym kofaktorem w syntezie, biogenezie neuroprzekaźników takich jak serotonina i dopamina. Zatem osoby otrzymujące stale witaminę C w postaci kwasu askorbinowego 5 razy w tygodniu rano i wieczorem, mogą być nie tylko zdrowsi, ale bardziej pozytywnie nastawieni do […]

Dlaczego trening poprawia funkcjonowanie osób z ZD?

listopad 21, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Odpowiedź jest dość prosta: każdy trening, systematyczny poprawia funkcjonowanie neuroprzekaźników. Jak popatrzymy na to co daje lekki trening w postaci spacerów, jeżdżenia na rowerze, biegania, to zobaczymy stałą poprawę nastroju, koncentracji i przede wszystkim “chcenie”. W ten sposób budujemy motywację do funkcjonowania dla osoby z ZD.

“Jarek to jak z tymi badaniami?!” czyli o algorytmie.

Cieszą mnie pytania i mam nadzieję, że powodują że czytacie moje wpisy ze zrozumieniem. Po wczorajszym krytycznym, poproszono mnie o algorytm postepowania w sprawie badań okresowych. Wasza prośba-moja reakcja.

“Jakie ma córka wyniki? Popatrz i oceń proszę!”

I wszystko się zgadza, ale jak otwieram pierwsze trzy linijki i tam: kwas foliowy poniżej 3, witamina B12 poniżej 170, a witamina D3 11, wszystko w sposób oczywisty poniżej norm populacyjnych, nie wspominam o tych zaleceniach dla ZD, to nie wytrzymuję i liczę do 10? Wystarczy samemu to otworzyć, zobaczyć i stwierdzić, że popełniam jako […]

Jagodna po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów i nasz dziesiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich.

listopad 20, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Teraz tak się stało, że w Sudetach będziemy musieli mieć z sobą 10 książeczek wchodząc na najwyższy szczyt danego pasma. Fajnie to wygląda, jak je wyciągamy i robimy pieczątki. W momencie gdy szczyt należy do wszystkich Koron i Diademu, to nie może być inaczej.

Piłka nożna w Krakowie!

listopad 20, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ania kiedyś mi o tym wydarzeniu opowiadał. Niestety nie widziałem Ekipy w akcji. Teraz zobaczyłem i znów się cieszę, że u nas jest tak jak w Anglii, Szkocji, USA! Kraków mi zaimponował! Ekipie już życzę by pojechali na Mistrzostwa, o których do tej pory tylko mogli marzyć! Trzymam kciuki.

Sofia Sanchez w Głodowych Igrzyskach

listopad 19, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zostałem zaskoczony. Nie wiedziałem o tym. W najnowszym odcinku Głodowych Igrzysk bierze udział Sofia Sanchez. Dzięki Wam dowiedziałem się o tym wydarzeniu i dzielę się. Mam nadzieję, że ktoś podeśle informację o filmie i Sofii.

Sikornik dziewiąty do Korony Sudetów Polskich

listopad 19, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Szczyt, który może nie być szczytem. Szczyt na który można wjechać autem. Szczyt który może jednak zaskoczyć i być ciekawym elementem większego spaceru. To są wnioski po naszym dziewiątym wejściu w ramach tej Korony, a i po naszym 808 szczycie jaki zdobyliśmy.

Bohaterowie…15 lat temu

listopad 17, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

15 lat temu by Was przekonać, że to ma sens pisałem o sztafetach pływackich w Wielkiej Brytanii, mistrzach z Portugalii. Cieszę się, że dzięki mojej wspaniałej Żonie, mogę pisać że to się dzieje w Polsce, że to Polacy i Polki.

Jak przygotować się do triathlonu z Bartoszem?

listopad 17, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Fajny filmik wczoraj widziałem…czyli jak przygotować się do triathlonu. Bartosz pierwsza osoba w Polsce, która sięgnęła po taki wyczyn, pokazuje jak wygląda rozgrzewka i przygotowanie do realizacji takiego zadania jak triathlon. Warto oglądnąć