Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Dieta antyhistaminowa cz.6 czyli jaka dieta jak nie antyhistaminowa?

listopad 17, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Podkreślam: każda osoba z zespołem Downa powinna mieć racjonalną, spersonalizowaną dietę dla siebie. Pierwsza to taka, która ma jak najmniej cukrów/ pustych węglowodanów (ale z błonnikiem) i to chyba oczywiste tytułem problemów ze szlakiem insulinowym, leptyną i tyciem. Druga dieta to już kierunkowo powinna być ta śródziemnomorska, z dużą ilością warzyw uzupełnianych mięsem białym, owocami, […]

Dieta antyhistaminowa cz.5 czy istnieje dieta antyhistaminowa?

listopad 16, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Ciekaw jestem, czy po tych wszystkich wpisach na ten temat macie swoje zdanie. Ja pomogę i powiem może tak: nie ma diety antyhistaminowej, gdyż praktycznie każde jedzenie w dzisiejszym świecie wywołuje inną reakcję organizmu, niż to było kilkadziesiąt lat temu, gdyż zawiera więcej lub mniej histaminy, tudzież powoduje więcej lub mniej wywołania obecnej w organizmie […]

Dieta antyhistaminowa cz.4 źródła histaminy

listopad 15, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Wiemy, że krytyczne w ustalaniu diety antyhistaminowej są przede wszystkim ilości histaminy, ale i jej źródła. Dzisiaj przypomnienie tego tematu zatem.

Kayleigh przebiegła maraton w Nowym Jorku!!!

listopad 14, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kayleigh Williamson już gościła na stronie. Jest niesamowita. Biega maratony i to kolejny jaki przebiegła. Miała tak duże wsparcie, że biegła prawie 10 godzin witając się ze wszystkimi, którzy ją podziwiali na trasie. Jej mama Sandy jak zwykle wspierała córkę i sama biegła. Niesamowite!

Nico Reyes najmłodszym zdobywcą trathlonu w sprincie!

listopad 14, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

750 m pływania, 20 km jazdy na rowerze, 5 km biegu, to jest triathlon sprinterski. Nico Reyes został pierwszą osobą z ZD w wieku 11 lat, która to osiągnęła. Zapisał tym się oficjalnie w księdze Guinessa

Filip bohaterem!

listopad 13, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Z okazji Dnia Niepodległości Filip wystartował na 11 km. Efekt: życiówka z czasem 1:03:07, co  daje mu wciąż najlepszy wynik wśród osób z ZD w Polsce! Gratulujemy!

Dieta antyhistaminowa cz.3 ilość, czy “jakość” histaminy

listopad 13, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Ela nie zareagowała. Przyznam się, że spodziewałem się też większego odzewu w temacie, widać że nie musi być on łatwy. Dzisiaj prosty temat do omówienia: czy należy wdrażać dietę antyhistaminową?

Wrona piąty, Górzno szósty, Sas siódmy, Zadzierna ósmy szczyt do Korony Sudetów Polskich

listopad 13, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Do Korony Sudetów Polskich są szczyty wymagające 5, może 10 minut i się jest. Nigdy na nich nie byliśmy, więc miały być dla nas niespodzianką. Połączyliśmy je w jedną wyprawę i było świetnie, no i dołożyliśmy 3 nowe szczyty do naszej listy (mamy już 807). Na pewno sami tam byśmy nie poszli a tak…była niespodzianka, […]

Kuba został Gliwicjuszem

listopad 13, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Z dziennikarskiego obowiązku melduję, że Kuba został Gliwicjuszem. Swego czasu prosiłem Was o głosy na niego, zakładam że to one zadecydowały. Dziękuję Wam w każdym imieniu

Dieta antyhistaminowa cz.2 dlaczego histamina?

listopad 7, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Mamy diagnozę “wysokiej histaminy”, ale czy ona jest wyrokiem o “usunięciu” ponad połowy składników z naszej diety? Najpierw musimy zrozumieć nasz problem wynikający z diagnozy, a potem będziemy dyskutować o diecie…a zaczęło się od tego zdania: :”Jarek czy wszystkie dzieci z zespołem Downa muszą być na diecie antyhistaminowej?”

Brzeźnica, czwarty szczyt z Korony Sudetów Polskich

listopad 7, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Tam już byliśmy, więc mieliśmy świetny plan na jej zdobycie. Mieliśmy wystartować w swojsko brzmiącej wiosce Tarnów tuż za Ząbkowicami Śląskimi. Chcieliśmy przejść cały masyw z jego fortami z czasów wojen szwedzkich.  Niestety nasz plan pokrzyżował wiatr. Wiało tak, że uciekliśmy aż pod Fort Grochowski i stamtąd poszliśmy prosto zielonym szlakiem na Brzeźnicę.

Leptyna jedynym biomarkerem otyłości w zespole Downa u osób dorosłych

Temat leptyny wałkowałem już wielokrotnie, wskazując że w ZD powinien być to podstawowy biomarker badany w kierunku zmiany stanów zapalnych i metabolicznych. Jak na razie bez efektu. Tym bardziej cieszy mnie taki artykuł jak ten, który porównuje osoby z ZD i osoby z populacji bez trisomii.

Dieta antyhistaminowa cz.1 diagnoza

listopad 6, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Co to jest dieta antyhistaminowa? Jest to w istocie dieta uboga w aminy różnego typu, w szczególności w histaminę. Po co ją stosujemy? Przede wszystkim by obniżyć stan zapalny. Ten cykl powinien nam pomóc to zrozumieć i zbudować taką dietę samodzielnie. Jeżeli będziecie chcieli pomóc, proszę przesyłajcie swoje artykuły/wpisy na ten temat do mnie a […]

Góra Krzyżowa, trzeci szczyt do Korony Sudetów Polskich

listopad 6, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Tak byliśmy tam kiedyś, choć jednak trochę na akord. Tym razem postanowiliśmy przejść przez Wzgórza Strzegomskie, jak należy i zobaczyć, co tam w tych granitach jest!

“Kiedy homocysteina jest wysoka?”

Dostałem kilka badań okresowych osób z ZD powyżej 20 lat. Tam pojawiają się problemy z interpretacją wyników. Osoby nigdy nie były suplementowane, ale i badane. Ich wyniki stanowią zagadkę, którą chciałbym logicznie wyjaśnić i może moglibyście mi pomóc w tej kwestii. Ważne: osoby te nie miały do tej pory żadnych badań, stąd ich rekord dopiero […]

Ostrzyca drugi do korony Sudetów Polskich

listopad 2, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Po pierwszym zdobytym szczycie Popielu, musi być drugi. Ostrzyca zawsze była jednym z fajniejszych wierzchołków do zdobycia dla nas. Widoki piękne na całe Góry Kaczawskie i nie ma lepszych z tego wulkanu! Ostrzyca to nasza dolnośląska Fujijama i ja się z tym zgadzam, popatrzcie na te zdjęcia!

“Czy można zajść w ciążę po chorobie onkologicznej?”

Niedawno o tym pisałem na stronie, ale skoro są pytania to odpowiadam: tak można, jednak tematy kluczowe w przygotowaniu to: czas po chemoterapii, panel DNA, badania dotyczące stanów zapalnych, badania metylacji w tym SAM/SAH i do tego odpowiednia suplementacja w tym probiotyczna.

To jest czas zajścia w ciążę

Tak jak obiecałem informuję, że z perspektywy pogody, zasobów w tym roku to jest optymalny moment na zajście w ciążę

Wątroba- mózg- jelito–serce, czyli jakość życia osób ZD

Dlaczego tak się rozpisuję w tym temacie, choć tak naprawdę jeszcze nie zacząłem. Od 3 lat obserwuję badania, które łączą choroby jelit/układu trawiennego z funkcjonowaniem mózgu. Nie dotyczy to tylko ZD, ale i choroby Alzheimera, autyzmu, osób z wysokimi stanami zapalnymi i chorobami onkologicznymi. Wciąż czytam wnioski mówiące, że jest możliwa poprawa funkcjonowania tych grup […]

Wątroba- mózg- jelito–serce co wspiera funkcjonowanie insuliny w wątrobie, czyli jednak o witaminie D3

“Jarek, czy nic się nie poprawiło w sprawie suplementacji witaminy D3 u naszych dzieci?”…a piszę to i piszę, a wciąż jakby za mało. Musiałem wrócić do tego tematu z perspektywy tego zakresu wpisów. Wciąż poziom witaminy D3 u osób z ZD, z mojej i nie tylko mojej perspektywy, jest zaniedbywany choć od dawna jest to […]