Zdrowie i Rehabilitacja

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Genetyczna mapa autyzmu

To jest niesamowity efekt wielu lat badań. Autyzm jest łączony z określonymi genami (ponad 100) i właśnie dzisiaj cały świat opisuje to co naukowcy zobrazowali: mapę genetyczną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

James Martin, aktor z zespołem Downa, ma OSKARA!

marzec 15, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tego się nikt nie spodziewał. Film pt: “An Irish Goodbye” zdobył Oskara, a kluczowym bohaterem jest James Martin, aktor z ZD. Oskar został przyznany za “Best live action short film”.

Światowy Dzień Zespołu Downa wg Coordown

marzec 14, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2023

Mój topowy event na WDSD od lat: Coordown i ich film. Tym razem tak sobie go przetłumaczyłem: Absurdalne wymówki, które wykluczają. Jak piszą autorzy, jest to zbiór tych wszystkich niedorzeczności, które nasze dzieci i my ich rodzice słyszymy, gdy społeczeństwo tylko udaje, że chce być z nami i chce włączać nasze dziecko do jego życia […]

Narciarze Sprawni-Razem rywalizowali w Zakopanem

marzec 14, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dostałem znów fajne podsumowanie od Pauliny na temat zawodów narciarskich jakie się odbyły tydzień temu w Zakopanem. Dziękuję bardzo.

Tarczyca a trzustka. Choroba Hashimoto a cukrzyca typu 1 teoria

Wczoraj była praktyka dzisiaj zaczynamy od teorii…wdrożona szybko dieta bezglutenowa i niskowęglowodanowa już podniosła poziom insuliny. Ciekawe nieprawdaż?

Tarczyca a trzustka. Choroba Hashimoto a cukrzyca typu 1 praktyka

Ten wpis podzieliłem nietypowo. Dzisiaj praktyka, jutro teoria.

Taniec Zosi i Kuby

marzec 13, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nadrabiamy. Zaczynam od tego co mi się spodobało na “końcu”. Świetny taniec Zosi i Kuby. Bardzo miło się oglądało. Gratuluję Wam.

Warzęcha, Gomólnik przez dzikie Góry Suche

marzec 13, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nie pamiętam kiedy tej zimy byliśmy w górach. Ciągle coś było nie tak i tak czekaliśmy, aż w końcu powiedziano, że będzie słońce. Jak słońce to …tym razem w Góry Suche. Na ostatnie granie na których jeszcze nie byliśmy.

Roque de Agando, czyli góry Janka

marzec 10, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nie być pod Roque de Agando, to jak nie być na La Gomerze. Dla nas to był najwspanialszy szlak, którym moglibyśmy wędrować i wędrować, a Janek tylko potwierdzał nami: jest Mistrzem górskiego wędrowania!

780 szczyt, czyli przez laurowy i wrzosowy las na Alto de Garajonay

marzec 9, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Wczoraj zmęczeni, dzisiaj nastawieni pozytywnie na miła wycieczkę. Miła bo znów las inny niż wszystkie i najwyższy szczyt la Gomery do zdobycia. A zaczęło się tak. Jeszcze nie wyszedłem z auta, a już słyszałem: “Jarek motyl, rób zdjęcie!” No pewnie motyl w lutym to brzmi niezwykle . Zaczęliśmy zatem od motyla.

El Cedro czyli jak Komarča w Słowenii

marzec 8, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Chodzenie po górach to też czas wspomnień. Kiedyś dawno temu, postanowiliśmy wejść na ścianę, jaka była obok naszego domu w Słowenii. Było w tym dużo szaleństwa, jak się okazało. Był to szlak trudny, tak samo jak ściana, którą trawersował. Komarča została w naszych głowach mocno. Na Gomerze postanowiliśmy sobie wejść od tak na El Cedro. […]

Mirador del Santo, czyli “My name is John, what are You doing here?”

marzec 7, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Po rozgrzewce na Fortaleza nie byliśmy zmęczeni. Przepraszam dzieci nie były zmęczone, my nie byliśmy wykończeni. Szukaliśmy następnego celu na ten dzień, ale bez szaleństwa tak myśleliśmy. Jak dzień rozgrzewkowy to rozgrzewkowy. I tak trafiliśmy na punkt widokowy Mirador del Santo. Jak? Nie wiem do dziś jak to się stało, że tam trafiliśmy, bo jest […]

Po urlopie.

marzec 6, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zazwyczaj tak bywa, że po urlopie ma się trudniej niż przed. Tym razem wyczuliście sytuację i zawaliliście mnie emailami, bo wiedzieliście że jestem na urlopie! Obiecuję, że przeczytam je wszystkie do 20 marca, wcześniej nie jest to możliwe bym zareagował na nie wszystkie!

Trwa protest w Sejmie

marzec 6, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli przed wyborami nie postawisz się, politycy nie zwrócą na Ciebie uwagi. Powinniśmy to pamiętać. Festiwal wyborczy się zaczął i co rusz widać popisy pod publikę polityków by zyskać na sławie i popularności. Wykorzystajmy to!

Fortaleza

marzec 6, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Czasami czekasz na tą jedną chwilę, by wiedzieć że ruszasz w wyprawę życia. Przez prawie miesiąc nie mogliśmy wyjść w góry. Narastało napięcie. Zdecydowaliśmy się mimo wszystkich problemów uciec, choć na chwilę w inne góry. Wiedzieliśmy, że ruszamy w tą wyprawę, nie wiedzieliśmy, że może być to nasza wyprawa życia.

“Czy cukrzyca jest typologią w zespole Downa?”

Odpisuję na Wasze pytania i złapałem się dopiero na tym, że bardzo upraszam temat. Zatem może nie cukrzyca jest typowa dla ZD, ale leptynooporność, która wzmacnia insulinooporność, stąd glikemia jest niestety wadliwa, tak samo jak stany zapalne i sygnalizacja insuliny. W efekcie te czynniki składające się na ogólne zdefiniowanie  cukrzycy typu 2 ale i 3 […]

Tematy do opisania cz.15

Pytanie to pojawiło się podczas mojej dyskusji z jedną z mam mieszkających w USA. Zadałem jej pytanie: “Co daje osobom z ZD możliwość studiowania na uniwersytetach w USA i co daje osobom bez tej wady, obecność osoby z ZD na ich uniwersytetach?”

“Czy poziom witaminy D3 wskazuje na cukrzycę?”

Pisałem już o tym, że zarówno poziomy niskie: witaminy D3, jak i HDL, są jednoznacznym wskazaniem, że poziom glikemii musi być zbadany. Biorąc pod uwagę, że  metabolizm ten powinien być diagnozowany w ZD od: leptyny przez poziom insuliny, hemoglobiny glikowanej, glukozy i witaminy D3 oraz HDL, w przypadku najmniejszego podejrzenia należy badać wszystkie te markery. […]

Tematy do opisania cz.14

To dla mnie temat polityczny, ale umieszczam go: “Co państwo powinno zrobić, by rozwój osób z ZD był optymalny?”. To jest “recepta” i wiem, że istnieje taka potrzeba byśmy mieli taki system. Biorąc pod uwagę, że ja kilka razy coś takiego proponowałem, lepiej by było gdyby ktoś to opisał.

Tematy do opisania cz.13

Wraca temat suplementacji. Temat do opisania de facto trafił prosto we mnie. “Jakie suplementy są dla wszystkich osób z ZD bez względu na ich predyspozycje genetyczne. Co one im dają?”. Opisać to musiałaby jednak osoba stojąca na “zewnątrz”, gdyż moje podejście mogło być po prostu nieobiektywne. Ja wolałbym opisać taki problem: jaka jest różnica w […]

“Kiedy spodziewać się cukrzycy u mojego dziecka z ZD?”

Uwielbiam takie pytania, bo są bardzo proste do odpowiedzi. Jeżeli nie jest to problem stricte autoimmunologiczny i wpisany w charakterystykę rodziny, to cukrzyca u osoby z ZD pojawia się wtedy, gdy ma złą dietę, mało ruchu i nie jest wspierane suplementacyjnie. Znane mi przypadki jakie są opisywane w literaturze i w Polsce, dotyczą dzieci w […]