Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jaś i ulubiony język niemiecki

wrzesień 15, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Chciałbym tą drogą podziękować Pani od języka niemieckiego. Wiem jak do nauki potrafi zachęcać i motywować Pani Kasia i Pani Marysia…ale język niemiecki jest zawsze pierwszą książką jak wołamy Jasia, że trzeba odrabiać lekcje.

Rola jonów metali w zespole Downa i chorobie Alzheimera

Dostałem od Richarda artykuł dotyczący roli jonów metali w funkcjonowaniu osób z zespołem Downa. Dla niego jest to artykuł odkrywczy, gdyż zmienia percepcję miedzi i żelaza w trisomii 21 chromosomu. Tak samo duża cześć amerykańskich rodziców wraca do tego tematu…ale czy na pewno warto na nim się skupić?

Felek na plaży…

wrzesień 14, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

…i czy cokolwiek więcej trzeba!

Dorosłość, odcięte kawałki dobrego życia

wrzesień 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Najpierw odpadają ulubieni rehabilitanci i logopedzi, bo czego mają teraz uczyć. Potem odpada basen, szkoła bo za duzi, bo dorośli. Potem sport. Zostaje tylko dom. W nim dorosłe dziecko, pozbawione tego co miało najlepsze: DZIECIŃSTWA I WSPANIAŁEJ OPIEKI.

Jak przygotować dziecko i siebie do wędrówek po górach?

wrzesień 13, 2016 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Cieszę się, że podobają się Jaśkowe góry…a to jeszcze nie wszystko, co Janek w tym roku osiągnął Zachęcam Was do tego by właśnie z chodzenia po górach, zrobić sport dla naszych dzieci, właśnie teraz gdy kończy się sezon letni, by powoli się przygotowywać do kolejnego sezonu.

Tobiasz

wrzesień 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Próbowałem ustawić zdjęcie Tobiasza w najlepszym możliwym położeniu…ale te nogi nie dawały mi zbyt wielu możliwości…popatrzcie sami!

“Które dzieci z zespołem Downa muszą być na diecie bezglutenowej?”

wrzesień 12, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność

Chyba nie był precyzyjny mój artykuł dotyczący diety bezglutenowej, bo takie pytania jednak się pojawiają.

Śnieżka!

wrzesień 12, 2016 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Chciałbym bardzo podziękować rodzicom Cypriana i Kajetana, że zgodzili się z nami pooglądać w ten weekend Śnieżkę. Bez ich udziału z pewnością było by nudniej…a tak mamy za dużo zdjęć by je wszystkie pokazać!

Jedni zdobywają góry idąc, drudzy siedząc w kolejce

wrzesień 9, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tymek rozpoczął trening górski. Bardzo mi się on podoba i super, że ta…kolejka tak dobrze “jeździ” po górach

Jaka powinna być pierwsza trasa, czyli nasze góry z wakacji

wrzesień 9, 2016 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nigdy nie zaczynajmy od długich, trudnych tras. One mogą zniechęcić dziecko do chodzenia w kolejnych dniach, albo razach Jak to robić? Oto moja sugestia.

“Kolorowa” Marysia

wrzesień 9, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak dostaję zdjęcia od Was, to zawsze wywołują we mnie jakieś charakterystyczne skojarzenia…po których je pamiętam. Marysia dla mnie zostanie “kolorowa”, popatrzcie sami na te udane zdjęcie…z tym fajnym uśmiechem.

Bezobjawowa celiakia w zespole Downa, czyli dieta bezglutenowa w zespole Downa jest ważna!

Celiakia jest chorobą autoimmunologiczną, najczęściej wywołaną polimorfizmem genów z rodziny HLA. Z mojej perspektywy polimorfizmy tych genów, jeżeli występują u rodziców dziecka z ZD, są ryzykiem jego urodzenia. Zatem z pewnością dziecko z ZD je także dziedziczy po swoich rodzicach.

Katatonia, uleczalna choroba w zespole Downa

Tak jak to opisałem wczoraj, w zespole Downa zdecydowanie częściej występują różnego rodzaju problemy psychiatryczne w stosunku do pozostałej populacji. To co jest ważne, wiele z nich powodujących ciężki regres i zdecydowane osłabienie funkcji poznawczych, jest dzisiaj możliwa do leczenia i wyleczenia pod warunkiem właściwej diagnozy.

43% osób z zespołem Downa prezentuje typowe stany depresyjne i psychozy!

Kolejna grupa problemów, która w sposób istotnie silniejszy dotyka osoby z zespołem Downa niż resztę populacji. Są to szeroko rozumiane choroby psychiatryczne, które w silnym stopniu zależą od polimorfizmów genów wpływających na metylację oraz reakcje immunologiczne takiej jak MTHFR, COMT, HLA, IL. Dzisiaj możemy poprawiać funkcjonowanie tych genów i leczyć te problemy, które są przez […]

Mały “mol” książkowy

wrzesień 8, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Jadzi za inspirujący zestaw “ćwiczeń” jej synka. Te tez mi się podobają!

Kiedy dziecko chce chodzić po górach, czyli nasze góry z wakacji

wrzesień 8, 2016 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Pytacie jak to zrobiliśmy, że Jaś chce chodzić po górach ma tyle energii i kondycji. Za tą ostatnią kwestią stoją suplementy i to że mamy takie wycieczki stale Co do pierwszego problemu postaram się Was naprowadzić na pewne rozwiązania prezentując naszą wycieczkę w góry z wakacji.

Amelka w ramach zapoznania.

wrzesień 7, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak może być fajnie gdy mamy przed sobą uśmiechniętą fajną dziewczynę. Mi się to podoba.

76% dzieci z zespołem Downa prezentuje szeroko rozumiane cechy autystyczne!

Silna zależność wymienionych problemów jest badana obecnie z dużym natężeniem w różnych krajach. Przypomnę, że autyzm jest zespołem cech i wzorców zachowań, których przyczyna leży w genach. W badaniach wskazuje się na blisko 2 500 genów istotnych dla autyzmu i blisko 107 genów “wywołujących” i “wpływających” na autyzm. W pierwszej 20 genów autystycznych są geny […]

Jeszcze trochę a się uda.

wrzesień 7, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Bardzo rozbawiła mnie ta historia zdjęciowa, za którą dziękuję.

Gabrysia

wrzesień 6, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zdjęcie Gabrysi jest zagadkowe. Uśmiecha się, a może jest już zmęczona zwiedzaniem…Najważniejsze, że jest udane.
Dziękuję za nie.