Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Centromer w zespole Downa.

Kolejny ekstremalnie trudny temat, do tej pory ze względów diagnostycznych, nie eksplorowany w żadnej wadzie genetycznej na poziomie istotności. Do tej pory to były przypuszczenia. Zespół Downa okazuje się być pierwszym, jaki jest analizowany z perspektywy nowych technik badawczych w tym kierunku.

Tak jak są wyedukowani rodzice, tak funkcjonują ich dzieci…także te z zespołem Downa.

Nie jest to nic odkrywczego, nieprawdaż? Nasza edukacja, jako rodziców, determinuje nasze zainteresowania i to w jaki sposób uczymy tego samego nasze dzieci. Użyłem wyrażenia “wyedukowani”, gdyż nie zawsze chodzi tutaj o wyższe wykształcenie, ale umiejętność pozyskiwania wiedzy. Często o wyższym wykształceniu decyduje posiadanie pieniędzy …ale to nie determinuje tego jacy jesteśmy i jak korzystamy […]

Inteligencja osób z zespołem Downa.

“Stwierdzono, że koncepcja inteligencji osób z ZD jest mniej przyrostowa niż koncepcja typowej inteligencji ludzi, zarówno w środowisku zawodowym, jak i nieprofesjonalnym.”

Pokaz mody, nowa relacja.

listopad 28, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Prosiliście bym pokazał “lepszą” perspektywę pokazu mody przygotowanego przez Global Down Syndrome Foundation, które zebrał tak dużą ilość pieniędzy o czym pisałem tutaj: http://www.zespoldowna.info/11-listopada-to-byl-dzien.html

Widziałem test na inteligencję dla dzieci z zespołem Downa.

listopad 28, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Największym problemem dzisiejszej metodologii orzecznictwa w Polsce jest konieczność udowodnienia “przydatności” dziecka do edukacji. Jest to zatem takie podejście, które nie ocenia możliwości dziecka, a szuka sposobów by “podciągnąć” lub “pogorszyć” ocenę funkcjonowania dziecka.

“Koszykówka otwiera świat dla osób z zespołem Downa”

listopad 27, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

O tym wydarzeniu pisze już cały świat. NBA najlepsza liga koszykówki na świecie. Orlando Magic i jej cheerliderki włączyły do swojego programu obecność dziewczyny z zespołem Downa….i wszyscy tylko o tym mówią. Oglądajmy i mówmy także MY!

Chełmiec: nowy sezon czas zacząć!

listopad 27, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wielu się zdziwiło czytając ten tytuł. NA PEWNO!…ale w górach tak to jest, że jesień, wilgotna jest najgorszym okresem do chodzenia. W momencie, gdy chwyta pierwszy mróz, zaczynamy pierwsze wycieczki by przygotować się do zimowego chodzenia, a to początek przed letnimi wyzwaniami, przed sezonem.

“Dlaczego lekarze przypisują każdej kobiecie z MTHFR–em heparynę?”

Odpowiedź jest banalna: nie rozumieją polimorfizmu MTHFR i robią to, co wszyscy lekarze robią

Klasa czy edukacja?

listopad 24, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jesteśmy w momencie konieczności podejmowania decyzji, co z kolejnymi etapami edukacyjnymi Jaśka. Bierzemy pod uwagę wszystko co jego otacza, ale jak się okazuje kluczowym elementem tej dyskusji może być coś zupełnie niespodziewanego: czy klasa jako zbiór osób, które zna Jasia jest największą dla niego wartością, czy też brak możliwości dostosowanej edukacji, w systemie oświaty powyżej […]

Upośledzona znacznie, dlaczego?

listopad 24, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Bardzo spodobała mi się ta akcja. Osoba z zespołem Downa wykorzystuje swoja kartę osoby niepełnosprawnej w różnych instytucjach. Na niej napis: upośledzona znacznie. Czy to jest właściwe? Na to wygląda, że można to określić inaczej. Propozycja była “super fajna”.

Po prostu Lily.

listopad 24, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie wiem jak mogę nie pamiętać o tej osobie. Jest wzorem dla wielu ludzi z zespołem Downa na całym świecie.

Komiks o bohaterze zespołem Downa.

listopad 24, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

To nie był być może pierwszy komiks o bohaterze z zespołem Downa, tak jak to się mówi…ale to było wydarzenie, które wiele zrobiło dla samej percepcji zespołu w USA.

Udar i choroba moyamoya w zespole Downa.

Nie ma badań w kierunku udarów w zespole Downa. Jest bardzo mało opracowań naukowych w tym kierunku, a jak się okazuje ich pojawienie się jest równie częste jak celiakii w ZD. Dlaczego nikt tym się nie zajmuje? Udary występują albo w wieku do 3-4 roku życia, albo gdy osoba z ZD jest już dorosła i […]

L-Arginina obniża homocysteinę.

Kolejny produkt na który warto zwrócić uwagę, przy wysokiej homocysteinie, która z pewnością jest wywołana polimorfizmami to l-arginina.

Co mnie ostatnio rozbawiło?

listopad 23, 2017 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.

Ze wszystkich zdjęć jakie dostałem od ….

listopad 23, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

…Darka lubię to, Jonatana sięgającego po prostu wyżej

Czy to regres 11 latka, czy regres jesienny?

listopad 22, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Regres w pisaniu Jasia jest kolosalny. Matematyka powrót do czasów pierwszej klasy i o tym już pisałem. Zastanawiam się czy to jego regres związany z jesienią, czy też  przyszedł ten moment zahamowania tempa rozwoju.

Karate jest ideą na życie.

listopad 22, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ten film potwierdził we mnie jedno przekonanie: nie jest istotne co kto rozumie pod pojęciem karate, ważne jest co ono daje w życiu i jak może motywować. Ta relacja pokazuje jak 26 letnia dziewczyna, trenując przez 14 lat karate robi to bo lubi. 4 stopień i czarny pas jest tylko zachętą.

N-acetylocysteina obniża poziom homocysteiny.

Cieszy mnie to, że jak dostaję maile w sprawie wysokiej homocysteiny, to proponujecie swoje rozwiązania. Biorąc pod uwagę to co piszecie, zdecydowałem się przypomnieć jeden z suplementów, który już ponad 20 lat jest znany jako ten, który efektywnie obniża poziom homocysteiny, a Wy nie wymieniacie go. Mowa o n-acetylocysteinie czyli NAC.

Czasami już Was nie rozpoznaję ze zdjęć.

listopad 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dla mnie staje się to już zaskakujące: nie rozpoznaję dzieci po zdjęciu. Tak się zmieniają, tak wiele już ich znam…ale im więcej tym będzie mi lepiej. Dziękuję i za te zdjęcia bardzo.