Strach jest wielki, niepewność jeszcze większa. Mój Jasiek za chwilę będzie miał 11 lat. Jest taki jaki jest, a my robimy aby mu było jak najlepiej patrząc ciągle na niego z perspektywy tego momentu, gdy będzie musiał sam przeżyć nas, gdy będzie miał 40 lat.

Obiecuję Michałowi, że uzupełnię odpowiedzi na jego pytania, przepraszam że nie od razu. W tym momencie wracam jeszcze do relacji: dodatkowe geny zespołu Downa i tarczyca. Raport na który chcę zwrócić Waszą uwagę pojawił się 1 listopada tego roku.

Nie byłem świadkiem zdarzenia, ale jak usłyszałem, to trzyma mnie cały czas.

Prawdopodobnie już widzieliście ten film. “Wszystko tylko nie przepraszam” to kampania Canadian Down Syndrome naszego partnera

Na to wygląda, że nasz projekt edukacji włączającej w szkole masowej odpowiada na pierwsze pytania, które kiedyś sobie stawialiśmy. Jak pamiętacie być może stawiałem sobie za cel edukację włączającą dla naszych dzieci jako system wsparcia dzieci z ZD. Chciałem by wszystkie mogły chodzić do takiej szkoły aż do 6tej klasy, a na pewno do 3ciej.

tak sobie pomyślałem, że gdyby w każdym mieście w Polsce powyżej 10 000 mieszkańców, znalazł się taki młody człowiek oddany ludziom jak Antoine, nie byłoby problemów z integracją.

Cieszę się, że są kolejne pytania dotyczące tarczycy…nawet tak jednoznaczne w swojej odpowiedzi.

Kajtek jest bardzo wysoki jak na swój wiek. Jest młodszy od Jasia, ale w szkole tego nie widać. Jasiek pomaga Kajtkowi, nawet wtedy gdy ten nie za bardzo chce

Uwielbiam słowo po co? Ostatnio rozmawiając z dwójką rodziców usłyszałem po co wielokrotnie i nagle mi się otworzyło, że “młodzi” rodzice mogą nie wiedzieć po co to wszystko robią. Zatem postaram się to doprecyzować.

Każda odpowiedź na wpis na tej stronie jest odbierana pozytywnie  przeze mnie. Dyskusja jest motorem zmian, a mail od Marka w sprawie TSH uważam za bardzo trafny i właściwy, choć nie zgadza się z moją tezą, że TSH nie powinno być badane w zespole Downa.

Czasami trzeba być szalonym. Czasami trzeba wierzyć…i nie muszą to być szczyty do zdobycia. Ściana Komarča jest z nami od początku naszych wyjazdów do Słowenii. Gdy budzimy się, widzimy blisko 800 metrową ścianę. Gdy wychodzimy w góry zawsze ona tam jest. Byliśmy już tam kiedyś, gdy Jaś miał 4 lata mniej, całą ekipą i było […]

Musimy przy tak postawionym pytaniu rozważyć 2 ścieżki, które zazwyczaj ograniczają funkcjonowanie tarczycy, jak cały metabolizm tarczycy.

Wiem, że nikt tego nie przeczyta. Wiem, że nikt tego nie doceni z wyjątkiem nielicznych, ale piszę o tym by pokazać jak szczegółowe analizy dotyczące zespołu Downa mają obecnie miejsce. Proteom jest to termin opisujący zestaw protein (białek) znajdujących się w w komórce, a nauka która opisuje ich równowagę to proteostaza. Dla mnie takie artykuły […]

To nie miało miejsca w Polsce, nie ma takiej opcji oczywiście. Mecz hokeja, hymn USA i osoba z zespołem Downa. I 17 000 ludzi akceptujących jego śpiew. Dla mnie wydarzenie o którym KONIECZNIE NALEŻY MÓWIĆ. Pomyślcie czy to jest możliwe w Polsce?

Ten film zaczyna się od tego: Laura z zespołem Downa opłaciła swoje wakacje pieniędzmi, które po prostu zarobiła.

Gdy napisałem pierwszy raz o zaćmie korowej wpis ten przeszedł bez echa. Nikogo to nie zdziwiło. Jednak rozmowy z Wami o rówieśnikach Jasia, Waszych dzieciach spowodowało to, że nagle wszyscy zaczęliście sprawdzać oczy.

Jest to nietypowy raport. Nie zajmuje się on kwestią biomedyczną, ale stara się odwzorować bardzo trudną do tych celów, wyobraźnię wizualno-przestrzenną i jej strukturyzowanie w mózgu. Jest to trudne, ale bardzo prawdziwe i wyjaśniające wiele nietypowych problemów.

Obiecałem to napisać. Znam niewiele osób z ZD w tym wieku osobiście by móc jednoznacznie wskazywać swoje opinie. Z drugiej strony są to osoby, które w dużej mierze nie były rehabilitowane, ani należycie leczone, czy suplementowane. Zastanawiam się zatem, czy i jak powinniśmy wyciągać wnioski z tej wiedzy.

Dziękuję Magdzie za tą zdjęciową historię, oddaje to o czym wciąż myślę w kontekście wszystkich naszych dzieci…rodzeństwo…młodsze.

“Suplementacja to nie jest kupowanie i dawanie. Suplementacja jest to spersonalizowanie konieczności podania określonej substancji w określonej dawce wiedząc jakie interakcje się pojawią.” na to wygląda, że spodobała się ta definicja. Padła prośba, bym na tej samej zasadzie co ostatnio omówił działanie witaminy D3.