Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

MTHFR w Polsce.

W kabarecie usłyszelibyśmy: “witki mi opadają” jako konkluzja do prezentacji danych. A co badano? Skojarzenie polimorfizmów MTHFR C677T i MTHFR A1298C w Polsce, wśród par u których wystąpiła: recurrent spontaneous abortion (RSA), czyli nawracająca spontaniczna aborcja oraz recurrent implantation failure (RIF) czyli nawracająca niewydolność implantacji. Baza do analizy bardzo dobra!

Nie ilość a jakość. Nie chcenie, a geny determinują ile kwasu foliowego powinno być suplementowane.

PODAWANIE SAMEGO KWASU FOLIOWEGO JEST NIESKUTECZNE, A MOŻE BYĆ TAKŻE SZKODLIWE DLA CZŁOWIEKA. Będę stale to obecnie pisał. Jak widzę nie wystarczają wcześniejsze wpisy.

“To mam podawać tylko letrox, czy też jeszcze coś?”

listopad 15, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Gdyby nie Jaśka tarczyca, nie zdawałbym sobie, że temat może być tak skomplikowany. Lekarz Jasia, doświadczony endokrynolog, dopiero teraz zauważa jak wiele czynników ma znaczenie przy leczeniu tarczycy u dziecka z zespołem Downa. Na podstawie wielu analiz i obserwacji jestem jednoznacznie przekonany, że w ZD nie można mówić o monoterapii…gdyż często ona ukrywa prawdziwe problemy, […]

DYRK 1 A wpływa na komórki macierzyste.

Pisałem niedawno o możliwościach jakie płyną z przeszczepów komórkowych w zespole Downa. Wskazywałem też na ograniczenia w tym kierunku.

“Moja córka ma lepszą tarczycę od koleżanki syna”

Bardzo często opisując stan swojego dziecka próbujecie za wszelką cenę odnieść się do innego przypadku potęgując czyjś gorszy stan, swojego dziecka lepszy. Nie jest to potrzebne to po pierwsze, po drugie nie warto tak robić.

“Jaki wpływ mają witaminy na tarczycę?”

Ponieważ pisałem wielokrotnie o roli witaminy B2, B9 na tyroksynę, to te pytanie przekieruję na witaminy C, E.

Konsekwencja w metodzie jest ważna.

Dostałem tego maila i mnie bardzo ucieszył, że się do czegoś nadałem.

“Czy powinna córka mieć wysoki poziom hormonów, czy niski?”

Jest to trochę źle postawione pytanie, gdyż analizując przyczyny źle funkcjonującej tarczycy w zespole Downa, powinniśmy mówić, że bieżące normy nie oddają typologii funkcjonowania tarczycy w przypadku naszych dzieci.

“Czy dziecko nieleczone będzie miało takie same potencjały jak dziecko leczone w kierunku tarczycy?”

Widać wyraźnie, że trwała dyskusja. Pomogę zatem w podjęciu decyzji, które zdanie było bliższe rzeczywistości.

Rekomendowane dawki witamin i minerałów.

Prosicie o informację ile powinniście brać poszczególnych witamin i minerałów. Niestety w kontekście suplementów, dawki te musza odnosić się do zapotrzebowania organizmu na poszczególne substancje. Punktem odniesienia mogą być tzw. dawki dziennego zapotrzebowania jakie obowiązują w USA. Oto kilka informacji, które Was interesowały.

Tarczyca, metylacja, glutation a selen w zespole Downa.

Konsekwencją zespołu Downa na poziomie metylacji jest obniżona homocysteina a podwyższony poziom cysteiny wynikający z potrojenia genu CBS. Efekt ten może mieć istotny wpływ na status selenu w ZD, gdyż tak zbudowany organizm musi się oczyszczać w “szybszym” tempie i zapotrzebowanie na glutationy może być większe.

“Czy można uszkodzić przysadkę?”

Tak jak to pisałem w jednym z artykułów około 5% dzieci z zespołem Downa to dzieci “przysadkowe”. Ich gruczoł działa inaczej i być może jest to związane z jakąś typologią, ale na dzień dzisiejszy nie jest to precyzyjnie nazwane. Z pewnością dzieci ze źle funkcjonującą przysadką inaczej rosną i inaczej się rozwijają. Są też stale […]

“Jakie suplementy mogą szkodzić w leczeniu tarczycy?”

listopad 13, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Dobre pytanie i bardzo logiczne. EGCG bo wiąże cynk, kurkuma bo wypłukuje wszystkie metale…na pewno jest to zagrożenie. Najwięcej jednak w tym kontekście mówi się o….resweratrolu.

Po szczytach “Rapallo”

listopad 13, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Po przejściu trudną trasą 15 km, postanowiliśmy odpocząć. Wejść na niższe szczyty, pięknie wyglądające … tak na poziomie Śnieżki z Polski. Wybraliśmy mało uczęszczaną trasę przez turystów, która wyglądała na bardzo przystępną.

Choroba Hashimoto a niski poziom witaminy D 3 w zespole Downa.

Potwierdzam: te osoby, które przesyłały mi wyniki swoich dzieci z zespołem Downa i miały zdiagnozowaną chorobę Hashimoto mają bardzo niski poziom witaminy D3 na poziomie poniżej 18 ng/ml.

“Czy tarczyca reguluje wzrost?”

“Jarku biorąc bardzo szerokie działanie tarczycy, czy ona reguluje też wzrost?”.

Selen. Czy w zespole Downa mamy jego braki?

Selen jest “zapomniany” w zespole Downa. Wszyscy skupiają się na metylacji, na witaminach z grupy B, a o tak istotnym minerale jak selen zapomina się, szczególnie w kontekście tarczycy.

“Czy są badania nad zastosowaniem cynku w leczeniu tarczycy u osób z ZD?”

Obecnie takich badań się nie prowadzi, gdyż udowodniono że niedoczynność tarczycy jest spowodowana deficytami zarówno selenu, cynku jak i energii ATP. Badania były prowadzone w latach 90-tych ubiegłego wieku.

Jak zablokować rozwój raka…CZYLI CO MY RODZICE MAMY DZIĘKI BADANIOM NAD ZESPOŁEM DOWNA.

Zawsze będę powtarzał, że to co człowiek wymyślił dawno temu należy mocno rozważyć też teraz. Cukier, węglowodany w kontekście tego odkrycia są naszym wrogiem numer. Dlaczego? Komórka rakowa potrzebuje glukozy, by żyć. Jeżeli odetniemy ją od tego możemy żyć po prostu dłużej.

Jak chwycić autystę za rękę i powiedzieć mu: mój BRAT KAMIL!

listopad 10, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

Częściej i częściej to ma miejsce. Kamil wczoraj wracał pociągiem z zawodów w badmintonie w Legnicy, za co dziękuję nauczycielom Kamila. postanowiliśmy z Jaśkiem go odebrać z dworca. Każdy pociąg jaki przyjeżdżał, gdy czekaliśmy, był witany: BRAT, KAMO! Ludzie dziwnie na nas się patrzyli, bo to z 5 pociągów tak wjeżdżało…ale my nic tam.