Jan zrobił pierwsze zakupy od początku do końca!
październik 8, 2016 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś
Dziś jak zwykle byliśmy pierwszymi klientami w piekarni, w supermarkecie jednym i drugim. Wszędzie Janek napotykał na jemu życzliwych i znajomych ludzi. Dziś jednak zdarzyło się coś ekstra.
Skończmy z mitami: czy piękna osoba z zespołem Downa lepiej funkcjonuje?
październik 8, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Kolejne dziwactwo, które musimy zmienić. Geny warunkujące urodę dziedziczymy po rodzicach. Błędy genetyczne mogą urodę zmienić na inną, typową dla tej wady genetycznej, wtedy mówimy o typologii fenotypowej dla tej wady. Tak samo jest z funkcjami poznawczymi. Sprawność w tym kierunku dziedziczymy po rodzicach, a wada genetyczna może to zmienić.
Kornelia z uśmiechem, a co!
październik 8, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Alina, Kornelia z uśmiechem jest najlepsza i wtedy wygląda, że ach!
Skończmy z mitami: ZESPÓŁ DOWNA NIE JEST PIĘKNY. LUDZIE SĄ PIEKNI i BRZYDCY A NIE WADA GENETYCZNA!
październik 7, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
"…niestety na zdjęciach rodzice pokazują dzieci z lekką deformacją , [ a może dzięki Bogu ? ], nie ma zdjęć z ciężkim Downem który to niestety najczęściej się przytrafia ".
Nauka Jaśka
październik 7, 2016 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś
Można podziwiać Janka za wyniki w nauce, ale warto podziwiać go za to, że lubi naukę i szkołę. Traktuje to jako coś dobrego i pozytywnego. Popatrzcie jak Janek uczy się sam angielskiego i niemieckiego. Jest to jego ulubiona domowa aktywność.
Skończmy z mitami: TO NIE JAŚ, TYLKO 40 LETNI JAN Z ZESPOŁEM DOWNA!
październik 7, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
To co mnie wkurza najbardziej, to mowa o “wspaniałych” ludziach z zespołem Downa, dorosłych ludziach sprowadzając ich do poziomu dziecka, wiecznego dziecka.
Skończmy z mitami: NIE MA LEKKIEGO ZESPOŁU DOWNA!
październik 7, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Podczas tej politycznej burzy wokół aborcji pojawiają się stale pewne etykiety, kompletnie fałszywe, przyszywane do osób z zespołem Downa. Wydaje mi się, że dobrze także w tym momencie walczyć z nimi. Ten pierwszy MIT/ETYKIETA/STYGMAT mówi, że jest “lekki zespół Downa” i “ciężki zespół Downa”. JEST TO KOMPLETNA GŁUPOTA I CIEMNOTA z która musimy WALCZYĆ, WALCZYĆ […]
Pianistka
październik 7, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
jest to dla mnie zdjęcie pełne pasji i oddania. Zosia robisz to niesamowicie. Dziękuję Krzysiowi za ten “prezent”.
Na koniec jeszcze raz JANEK!
Napisałem o Janku bardzo dużo. Pominąłem jeden element, który w sposób niezauważalny wspiera go bardzo mocno. Jego fizyczność, brak nadwagi, wytrzymałość.
Po czwarte: JANEK!
Janek. Biorąc pod uwagę moje wpisy możecie sądzić, że Jan jest ponadprzeciętną osobą z zespołem Downa…umie wszystko. Niestety ma problemy z pisaniem i idzie to ciężko, ma problemy z pamięcią krótkoterminową, która nie daje mu szans w pisaniu, odwzorowaniu liter. Matematyka i język polski dla niego to duży problem…ale…
“Jarku, jeżeli 100% dzieci z zespołem Downa ma polimorfizm MTHFR, to jak to ma się do witaminy C?”
październik 6, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, MTHFR i inne polimorfizmy
Potwierdzam, że na ten moment wszystkie panele jakie przesyłacie do mnie, Waszych dzieci potwierdzają, że mają minimum heterozygotę genu MTHFR, a nie wspomnę o innych polimorfizmach wpływających na kwas foliowy, które są typowe dla ZD jak MTRR, MTR, MTHFD 1, DHFR, RFC 1 A. Jak to ma się w kontekście witaminy C i doniesień o […]
Propozycja dla Państwa
październik 6, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Zamiast dyskusji o aborcji proponuję pewien system, który choć będzie miał przeciwników może być dobrym kompromisem dla wielu.
2016.10.06 – Konferencja Neurobiota: jak jelita zmieniają funkcjonowanie mózgu. Wyzwania diagnostyczne i terapeutyczne
październik 6, 2016 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Dziękuję za zaproszenie na bezpłatną konferencję dotyczącą funkcjonowania jelit, która ma się odbyć w Szczecinie. Temat uważam bardzo istotny w zespole Downa, stąd jeżeli rodzice macie czas…polecam.
Koszmar czy kochanie? czyli jak Państwo nie chce dzieci z zespołem Downa
październik 6, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Natchnął mnie komentarz Basi, a po jego przeczytaniu, wystąpienie z mównicy sejmowej posłanki, która jest mamą osoby z zespołem Downa. Zestawiając obie Mamy przypomniałem sobie o jednym najbardziej NADUŻYWANYM stereotypie w stosunku do osób z zespołem Downa: “…one są tak kochane…”, gdy nikt nie pamięta że życie często jest koszmarem jak napisała to Basia.
Od Marcina
październik 6, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
To jest krótki wiersz Marcina.
Polimorfizm COMT i genu VDR, czyli kiedy dopaminy jest najwięcej.
październik 5, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, MTHFR i inne polimorfizmy
Biorąc pod uwagę istotną ilość cech autyzmu u dzieci z zespołem Downa, przy robieniu paneli genetycznych, pytacie się czy dopamina ma wpływ na te zachowania i kiedy jej w teorii jest największa ilość? Uwaga dotyczy to nie tylko cech autystycznych, ale wielu chorób neurodegeneratywnych!
Projekt profesora Śmigla: “Otrzymałam wyniki proszę wytłumacz mi, co one znaczą?”
październik 5, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, MTHFR i inne polimorfizmy
Profesor Śmigiel rozpoczął wysyłanie informacji dotyczących Waszych polimorfizmów. Biorąc pod uwagę ilość zapytań z Waszej strony to nie rozumiecie tego listu, zatem pomagam.
Po trzecie: ZNAKOMITY!
Motywacja jest mechanizmem wspierania rozwoju dziecka. Jego ocenianie jest działaniem motywacyjnym, ale ma też szerszy kontekst: stawia oczekiwania na tle klasy, gdy oceny, ich definiowanie jest dla całej klasy.
Aborcja jest tematem politycznym, ja w nim nie będę brał udziału.
październik 5, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Pierwszy błąd: politycy specjalnie manipulują emocjami by móc rządzić. Drugi błąd: kłamią i manipulują danymi tak jak tymi, że aborcja dotyczy w 99% osób z zespołem Downa. Błąd trzeci, który potwierdza, że jest to kwestia polityczna: ani członkowie rządu, ani posłowie (nawet Ci, którzy maja dzieci z ZD) nie zająknęli się, co zrobić z dzieckiem […]
A to Michaś!
październik 5, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Dostałem od Eli miły list. Zakończony był zdjęciem Michała i tym jego spojrzeniem przenikającym przez wszystko. Fajne.