Mam nadzieję, że po konferencji wzrosła świadomość konieczności kształtowania diety dzieci z zespołem Downa od urodzenia. Nie dla CUKRU powinno być pierwszym przesłaniem dla wszystkich. Jak to wdrażamy u naszego Jaśka?

Po pierwszym artykule pisaliście, że nie możecie znaleźć tego suplementu nigdzie. Polecam szukać go po angielsku: 7,8-dihydroxyflavone. Teraz kolejny artykuł, który powoduje że powinniśmy przyjrzeć się tematowi bliżej.

Jak błędne wyobrażenie mamy, my rodzice dzieci z zespołem Downa, czym są sztuki walki dla naszych dzieci dopiero się teraz przekonuję. Nikt nie widzi za tymi sportami, umiejętności stania na jednej nodze, utrzymywaniu równowagi, harmonizowaniu ruchów…tylko bicie.

Kiedyś już to pisałem, ale okazuje się że nikt tego wpisu nie zauważył. Dzisiaj zatem krótko: cholina powinna być podawana w okresie przygotowania do ciąży, w trakcie ciąży i do 5 roku życia na pewno! Potem powinna być traktowana na równi z kwasem foliowym i witaminą B12.

Janek po raz pierwszy wziął udział w turnieju karate w kata. Miałem obawy co do tego wydarzenia…ale okazało się, że nie powinien był się tym martwić. Był to niesamowicie prospołeczny czas dla Jaśka.

Nie umiemy przegrywać. Góry zatem mają z nami duży problem W ten dzień było bardzo ciepło 32C na poziomie 1 000 m npm. Pot lał się strumieniami a przed nami były wysokie góry  i mozolne wejście niczym Szerpów w Himalajach.

Po pierwsze niech nikt nie próbuje porównywać konferencji we Wrocławiu do tej w Poznaniu. Miały po prostu inny charakter. Ta druga była konferencją naukową, ta druga rodzicielską zatem nie da się tego porównać.

…infantylność dzieci z zespołem Downa. Byłem szczerze mówiąc zaskoczony takim stwierdzeniem zarówno po stronie nauczycieli, jak i rodziców. “Nie trzymałabym jej do piątej klasy gdybym wiedziała, że ona będzie “chciała się” bawić jeszcze piaskiem i lalkami, gdy jej koleżanki już chłopakami”. To jest bardzo dobre stwierdzenie opisujące, co się dzieje na tym etapie edukacyjnym.

…bardzo dobre dzieci i ich rodzice. Akceptacja, akceptacja, akceptacja i w efekcie integracja. To wynosi się z domu. Jeżeli dzieci bez niepełnosprawności są przygotowane do takiej akceptacji inności w domu, to z automatu są w stanie dać to swoim kolegom w szkole. Jest to ważne, bardzo ważne. Dla mnie kluczowe.

…jednorodność niepełnosprawności w klasie integracyjnej. Im więcej wiem, im dłużej trwa ten program tym bardziej przekonany jestem, że to jest klucz sukcesu dla nauczyciela, dla dziecka i klasy. Łatwiej wybrać metodę, łatwiej pracować z rodzicami, łatwiej szkolić się w zakresie danej niepełnosprawności w edukacji. Ich integracja z klasami jest łatwiejsza…ale integracja dzieci niepełnosprawnych, we własnej […]

…zdecydowani rodzice, którzy postawią na SZKOŁĘ ŻYCIA dla dziecka a nie na edukację “high level”. Ci rodzice, którzy są świadomi zdolności swoich dzieci mogą stymulować właśnie to zamiast “zderzać się ze ścianą” w postaci matematyki jak to jest w zespole Downa.

…kreatywni nauczyciele wspomagani przez dyrektora szkoły i przede wszystkim rodziców. Ich pomysły mogą wiele. Nowoczesne narzędzia edukacyjne jak tablety, mogą złamać bariery, które do tej pory istniały.

…one same i ich problemy. Z mojej perspektywy nawet nie chodzi tutaj o ich zaburzenia zachowań, i samą niepełnosprawność, choć nie da się tego odłączyć, co dojrzałość dziecka i rozwój tej dojrzałości do edukacji. Dziecko, które ma 10 lat, bawiące się w piaskownicy nie jest w stanie nawiązać relacji z 10 latkiem grającym w piłkę […]

…brak chęci rodziców młodszych generacji do kontynuowania pracy rodziców starszej generacji dzieci z tą samą niepełnosprawnością. Inną kwestią jest ich chęć do adaptacji “starych” programów do nowoczesności.

…ich rodzice, którzy nie umieją określić potrzeb swoich, wobec dziecka i odrzucają ich niepełnosprawność…wciąż pomimo wieku. W połączeniu z roszczeniowością młodej generacji rodziców, nie tworzy to atmosfery dialogu w szkole i działania na rzecz dobra dziecka. Rodzic sam musi pogodzić się z poziomem możliwości dziecka, a nie wymagać od dziecka dzielenia, gdy dziecko odejmowania nie […]

…reforma edukacji, która co potwierdza obecna rzeczywistość, nie przemyślała udziału w edukacji dzieci niepełnosprawnych. Ich sytuacja się pogorszyła w zakresie dostępności do edukacji. Powszechnym staje się przepełnienie szkół podstawowych i to będzie się pogłębiać w ciągu najbliższych 2 lat. Z tej perspektywy mamy do czynienia z niechęcią wobec dzieci niepełnosprawnych, które komplikują funkcjonowanie szkoły w […]

…ekonomia. Dla Państwa jest to za drogie, więc lepiej zepchnąć je do szkół specjalnych, gdzie będzie łatwiej wykorzystać istniejące środki…i z tego punktu widzenia jest to prawda.

…będzie 4 klasa.

Przyznam się, że po raz pierwszy usłyszałem od Teresy o podawaniu samodzielnym witaminy B6 (pirydoksyna) przy leczeniu niedoczynności tarczycy. Pierwszym moim pomysłem było to, że jakiś lekarz pokojarzył potrojenie genu CBS, znacznie przyspieszonego w ZD z koniecznością kompensacji tego metabolizmu dodatkową ilością witaminy B6…brzmiało to logicznie…ale trzeba było sprawdzić.

Wciąż dostaję pytania jak badać poziom amyloidów beta w zespole Downa u Waszych najbliższych. Powtarzam, że dziś najłatwiej dostępną metoda badania jest metoda optometryczna, któa szczytuje te poziomy z perspektywy oka. Nie jest to precyzyjna metoda niestety.