Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Diety, olej kokosowy i kilka sugestii Richarda

październik 4, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Richard dyskutując ze mną o właściwościach oleju kokosowego podsumował ją w następujący sposób: samo suplementowanie to dopiero 50% wysiłku, drugie 50% to konieczna dieta, jaką należy zastosować….nie jest to proste.

Witamina E u dzieci i nastolatków z zespołem Downa

październik 3, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Opublikowano właśnie raport określający systemowy status oksydacyjny u dzieci i nastolatków z zespołem Downa.

Dlaczego amyloidy niekoniecznie muszą oznaczać chorobę Alzheimera u osób z ZD?

Jest pewna dwoistość w naturze funkcjonowania amyloidów beta w mózgu osoby z ZD. Gdyby była to osoba bez ZD, to poziom amyloidów znajdowany u osób 20 letnich z ZD, dawałby w istocie obraz osoby w wieku około 55 lat z pełnym obrazem onsetu choroby Alzheimera.

Wpływ kurkumy na demencję

Skoro tak się złożyło, że spłynęły newsy o podawaniu różnych suplementów, to konieczne jest ich uzupełnienie o kurkumę.

DSCR 1 i FMRP regulują rozwój poszczególnych części dendrytów

Kolejny raz naukowcy znajdują genetyczne podobieństwa między zespołem Downa a Zespołem Kruchego X. Tym razem okazało się, że geny DSCR 1 (zespół Downa) i FMRP (kruchy X) powodują zły rozwój dendrytów i ich części a tym bardziej ich rozwój. Ta wiedza odkryta zupełnie przypadkowo, będzie obecnie analizowana w celu uzyskania dodatkowych informacji.

EGCG wspomaga pamięć

Co raz bardziej wierzę w EGCG. Richard przeglądał ostatnie badania i znalazł te, które wskazuje, że EGCG poprzez swoje działanie przeciw zapalne w zakresie neurologicznym ma istotny wpływ na pamięć i poziom amyloidów.

ELND005 lek (nie) na zespół Downa, mała koincydencja

Nie lubię mądrych słów, tak samo jak manipulacji. Tutaj w tym projekcie muszę użyć mądrego słowa i zdementować kłamstwo.

ELND005 lek na zespół Downa

Rano pisałem, że coś się pojawiło…a ja o tym nie wiem. Teraz już wiem coś więcej.

2013.10.01 – pierwszy lek na zespół Downa?

październik 1, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Gdy przeczytałem tą informację w internecie troszeczkę byłem zaskoczony. Nie znam firmy, nie słyszałem nic o leku na ZESPÓŁ DOWNA, a tutaj pojawia się oficjalna informacja w części ekonomicznej serwisu, gdyż ELAN jest notowaną na giełdzie spółką: “Czy ELAN Corporation znalazł lek na zespół Downa?”

“Dzieci z głodującymi mózgami”, czyli co z tym olejem kokosowym

Lubię takie historie, gdy z zupełnej pustki pojawia się rozwiązanie. Zainteresowanie MCT i olejem kokosowym pojawiło się właśnie niczym te rozwiązanie z “pustki”, gdy w 2008 roku lekarz dr. Mary Newport opisała jak powstrzymała chorobę swojego 58 letniego męża tytułując ją :“What if there was a Cure for Alzheimer’s Disease and no one Knew?”,

Jaś i kolejny weekend w Górach

wrzesień 30, 2013 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Chodzenie po górach, wspinaczka po skałkach według mnie to najlepsze co może się zdarzyć dla naszych dzieciaków. Rozwój motoryczny buduje sprawność ogólną, a korzystanie z doświadczeń jest najtrudniejszym (ponoć) elementem u naszych dzieci, a tutaj należy korzystać z tego.

Nasz projekt medyczny a badania nad DYRK 1 A i EGCG

Wczoraj dzięki Richardowi opublikowałem raport potwierdzający tezę, którą niemalże od początku lansowałem, że taki marker jak homocysteina jest konieczny do obserwacji w ZD i to bez względu na wiek: http://www.zespoldowna.info/egcg-ratuje-funkcje-poznawcze-u-osob-z-zespolem-downa.html.

Jaś odrabia lekcje

Pytacie się jak Jaśkowi idzie. Dzisiaj małe co nie co, zostanie przybliżone

EGCG ratuje funkcje poznawcze u osób z zespołem Downa

Bez Richarda nie wiedziałbym zbyt wiele. Dzisiaj dostałem od niego tą informację. Jest to już kolejny raport mówiący o pozytywnym wpływie EGCG na mózg osób z zespołem Downa. Jak podkreślają naukowcy EGCG ratuje funkcje poznawcze, efektywnie odbudowując w szczególności pamięć…ale po kolei.

“Dzieci z głodującymi mózgami” czyli dzieci z zespołem Downa

Widzę, że mój wczorajszy wpis spotkał się z pozytywnym przyjęciem. Pytacie się o wiele kwestii. Niestety nie nauczyłem się jeszcze wszystkiego w kontekście ketonów i ich wpływie na dzieci z ZD, ale postaram się w następnym tygodniu mieć tą wiedzę lepszą.

Dzień 3: “Rodzice powinni się łączyć, a wszędzie jest inaczej”

wrzesień 27, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ostatni dzień pobytu Cory to warsztaty dla naszych nauczycieli oraz dla nauczycieli i rodziców z poza Wrocławia. Nie mogłem być na nich, ale rozmawiałem z Corą. Była bardzo zbudowana atmosferą, cieszyła się z zaangażowania naszych nauczycieli i dyskusji, która skupiała się na elementarnych technicznych kwestiach. Na koniec spytała się: dlaczego wszyscy rodzice mają inne cele.

“Dzieci z głodującymi mózgami” czy to tylko autyści, a może też nasze dzieci z zespołem Downa

Dzięki Marcie, która podjęła temat tłuszczy długołańcuchowych tzw. DHA i wskazała na dyskusję jaka się toczy nad ich zastosowaniem, sięgnąłem głęboko do podstaw i znów wydaje mi się, że popełniamy olbrzymi błąd wierząc specjalistom, że nasze dzieci przez zespół Downa są inne. One są takie same jak wszystkie …

Dzień 2: “W Niemczech, rodzice nie zgadzają się na stymulację ich dzieci z zespołem Downa”

Jak zwykle przy różnych okazjach poruszane były różne tematy. Jednym z nich był temat leczenia osób z zespołem Downa.

Dzień 2: “Nie wiedziałam, że mamy tak dobre szkoły”

wrzesień 26, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

W ramach wizyty Cory przewidzieliśmy wspólną kolację z Panią Kierownik Wydziału Edukacji, by mogła usłyszeć zdanie Cory i jej ocenę funkcjonowania programu. Dla nas było to niezmierne ważne w szczególności w kontekście założeń ustawowych o likwidacji szkolnictwa specjalnego, które choć pojawiły się jeszcze za kadencji poprzedniej koalicji z powodów finansowych będą z pewnością wdrażane w […]

Dzień 2: “Spotkanie w Pozytywce było bardzo interesujące”

wrzesień 26, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

“Spotkaliśmy tak wielu miłych ludzi” napisała mi o drugim dniu swojego pobytu we Wrocławiu Cora. Zachwycona była aktywnością Pozytywki, skupiającej dzieciaki starsze niż te które mają 10 lat.