Zdrowie i Rehabilitacja

Warsztaty z paneli cz.5 o stresie tlenowym

SOD1 (potrojony)+SOD2 (przyspieszony) nigdy nie będzie zbilansowany spowolnionym GSS. W skrócie 3+2,5 czyli 5,5 nigdy nie będzie równać 1,75. To dla uproszczenia problematyki... 

Warsztaty z paneli cz.4 najważniejsze geny ZD

Na pewno większość z nas je na pamięć, bo są na 21 chromosomie. Jednakże właśnie analiza paneli może wskazać to co wielokrotnie powtarzam: nie geny potrojone same w sobie... 

Warsztaty z paneli cz.3 jak szukać danych

Szukać to jedno, znaleźć to drugie. Mam przewagę bo piszę o tym od 11 lat i miałem to szczęście, że kluczowa wiedza w tym momencie była tworzona. Stąd wiem co i kiedy było... 

Warsztaty z paneli cz.2 czyli jak czytać

Najwięcej problemów mamy nie z tym czy czytać ale jak czytać panel. Wciąż aktualizowany panel ma swoje plusy i minusy.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

To RODZICE dokonali rewolucji!

Czytam Wasze komentarze do mojego ostatniego wpisu i zostaję zmuszony do jego sprecyzowania.  Czytaj dalej →

PIS po wyborach nie wspiera już niepełnosprawnych.

Należy traktować to jako potwierdzenie, że partia rządząca to świetni manipulatorzy, a niepełnosprawnych każą rodzić pod publikę, ale nie ma w nich żadnej chęci wspierania... 

Dlaczego rodzice się nie uczą?

Zastanawiam się nad jednym faktem: im bardziej Was chcę zmusić do zdobywania wiedzy, tym mniej tego pragniecie, a wolicie korzystać z mojej…takie mam wrażenie.  Czytaj dalej →

Osoba z zespołem Downa może zrobić wszystko?

Janek się urodził…strona Bardziej Kochanych mówiła, że nic się nie da, nie ma takich możliwości i po prostu nie ma szans. Już 13 lat później, mamy inną informację, która... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Einstein Syndrome

Góry

Jagodna 3, Orlica 3.

Gdy zdobyliśmy Koronę po raz drugi, Asia mówiła, że już to jej ostatnia bo ileż razy można. Po oficjalnym wręczeniu drugiej Korony, nie czekaliśmy zbyt długo by zacząć ją zdobywać po raz trzeci, pomimo wcześniejszych dyskusji. Chłopcy byli gotowi, chcieli i nie mieliśmy po prostu wyjścia. Tak zaczęliśmy naszą trzecią Koronę!  Czytaj dalej →

Dwa tysiące…nierealne staje się realne.

Gdy zaczynaliśmy nasze chodzenie po górach, wszystko było nierealne, nieracjonalne, bo trudno było wytłumaczyć i to racjonalnie, że nasi chłopcy, a my z nimi możemy zdobywać góry. Wciąż to powtarzam, że gdybyśmy nie odrzucili tego, to nie byłoby nas tam, gdzie weszliśmy.  Czytaj dalej →

Siwy Wierch.

Siwy Wierch to ”nasza Słowenia” w słowackich Tatrach. Biała, postrzępiona, trudna, zaskakująca ale i bardzo ciekawa góra, choć tylko  1 805 m npm.  Czytaj dalej →

“Czy jesteście gotowi na bieganie po górach za chłopakami?”

Kiedyś byłby to najlepszy żart. Na początku trzeciej tury Korony Gór Polskich stał się już refleksją. Poważną.  Czytaj dalej →

Tysięczniki potwierdzone!

Najlepsze zimowe wędrowanie zostało zaliczone. Loża PTTK z Kłodzka zatwierdziła nasze zdobycze i potwierdziła to przyznaniem oznak. Oczywiście lądują na plecakach i zostaje tam ostatnie miejsce na Diadem…ale my dalej idziemy!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Matematyka bez końca z Numiconem.

Janek ma problemy z matematyka i pisałem to wielokrotnie. Pytacie się, czy jest w stanie cokolwiek się nauczyć.  Czytaj dalej →

274 programy edukacji dla osób z niepełnosprawnością na poziomie wyższym istnieje w USA. W Polsce?

149 z nich są programami włączającymi w ramach 4 letnich collegów i uniwersytetów. Jest to efekt the Higher Education Opportunity Act z 2008 roku, czyli z przed 11 lat, pozwalający na osobom z niepełnosprawnością intelektualną na otrzymanie wparcia stypendialnego państwa. W Polsce….nie ma czegoś takiego.  Czytaj dalej →

Janek i jego możliwości.

Znów przychodzi czas na podsumowanie. Jesteśmy po wakacjach, po pierwszym miesiącu szkoły i Jan dochodzi do 13 roku życia.  Czytaj dalej →

Wspinaczka Zosi.

Widziałem Zosię w akcji na hulajnodze i było wow! A teraz czas na wspinanie się, czyli coś przed górami!  Czytaj dalej →

Szkoła dzień pierwszy.

Amelka idzie do szkoły do jej pierwszej klasy. To będzie pierwszy rok dla wielu dzieci z zespołem Downa w szkołach integracyjnych. Ja życzę Wam i Waszym rodzicom, byście nie poddawali się i sięgali tam gdzie nikt Was się nie spodziewa. Patrzcie zawsze przed siebie korzystajcie ze szkoły w każdym jej centymentrze.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Piękno jest w każdym z nas!

Dostałem od Kuby z Ja też! zaproszenie do …piękna. Popatrzyłem i zapraszam Was też, do wzięcia udziału w tym pięknie.  Czytaj dalej →

Zawodowcy też potrafią być ludźmi.

Devin Booker z Phoenix, teraz Justin Jackson, młodzi wspaniali zawodowi koszykarze z NBA, dają przykład. Dobry przykład.  Czytaj dalej →

Nowy Jork jeszcze raz!

Podoba się Wam ta inicjatywa. Lubicie zdjęcia. Przypomnę, że pisałem by zrobić taki event w Polsce, w Warszawie…ale jakoś bez echa, bo nie mamy organizacji, która wspierałaby profesjonalnie w obrębie całego kraju osoby z ZD. Zatem możemy tylko oglądać to co się dzieje w USA.  Czytaj dalej →

10tka dzieci z Tenessee będzie pokazywana w Nowym Jorku.

14 wrzesień się zbliża i NDSS prezentuje więcej i więcej bohaterów tego wydarzenia, które będzie miało miejsce w Nowym Jorku.  Czytaj dalej →

Każdy czeka na swoje powołanie.

Skoro mieliśmy dzień świąteczny, nie może zabraknąć też tej informacji. Kobiety z ZD są siostrami. Jeżeli mają powołanie, mogą brać udział w życiu zakonnym. Otrzymałem tą informację od Thomasa.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

To już DRUGA!

Październik 21, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Nie może być inaczej: góry to już prawie nasz dom. Pierwsza Korona była zdobywana niemalże 3 lata i dla wielu była przełomem. Ta druga już tylko od grudnia do marca i na koniec w lipcu same Rysy. Gdyby ktoś mi to powiedział 5 lat temu, gdyby ktoś powiedział, że to możliwe, to bym się śmiał […]

Bystra.

Październik 21, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Bystra jest największa górą Tatr Zachodnich i ma 2 248 m npm. Jest kapryśna jak Babia Góra, bo lubi wiatr. Jest też “sąsiadką” Starorobociańskiego Wierchu, na którym byliśmy na początku września. 21 września wciąż było lato, choć wczorajsza z 20 września, wyprawa na Wołowiec już była prawie zimowa. Jednak nas to nie odstraszyło.

Jubiler z zespołem Downa.

Październik 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dostałem ten link od Thomasa i zrobił na mnie wrażenie. Zaczynamy jednak od odwiedzenia jej strony, wtedy nie będę musiał cokolwiek pisać. Ja jestem pod dużym wrażeniem, jak tylko nas rodziców ogranicza to co mogą robić nasze dzieci, mądre dzieci.

Kolejny ojciec z zespołem Downa.

Po raz kolejny pada mit: mężczyzna z zespołem Downa jest ojcem i ma syna. Wciąż stoi to w dużej dysfunkcji, do tego co wiedza Europy i USA twierdzi, twierdziła przez lata.  Najpierw był ojciec z Indii, potem pojawił się w Tajlandii, w Brazylii, Bangladeszu a teraz w Syrii.

Wiedza na warsztaty cz.6 o czym wszyscy zapominają

Największe zaskoczenie na wszystkich warsztatach towarzyszy odkryciu faktu, że najbardziej zaburzony i bardzo krytyczny proces w ZD, jest do leczenia/pilnowania. Mowa o stresie oksydacyjnym.

Wiedza na warsztaty cz.5 “magia” badań

Nie ma badań diagnostycznych precyzyjnych, prawdziwych. Ich natura jest zgodna ze słowami które je opisują: DIAGNOZUJĄ ale nie mówią całej prawdy! To warto wiedzieć, gdy robimy badania naszym dzieciom.

Matematyka bez końca z Numiconem.

Październik 17, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Janek ma problemy z matematyka i pisałem to wielokrotnie. Pytacie się, czy jest w stanie cokolwiek się nauczyć.

Wiedza na warsztaty cz.4 jak diagnozować problemy

Wciąż nikt nie chce nam badać dodatkowe 21 chromosomu, czy tam są wszystkie geny, a może są jakieś delecje, czy mikroduplikacje. Ten element byłby wyjściowym badaniem dla każdego dziecka z ZD opisującym jego fenotyp i genotyp oczywiście. Jeżeli tego nie ma, to musimy sięgnąć po to co jest.

Wiedza na warsztaty cz.3 geny, ich powiązane grupy to choroby, błędy metaboliczne

Zmiana ilościowa, ale i jakościowa mierzona aktywnością, genów powoduje błąd nazywany w uproszczeniu błędem metabolicznym. Jeżeli nie zostanie on skompensowany to nierównowaga-choroba się pogłębia, tudzież w istocie się objawia.

Wiedza na warsztaty cz.2 każdy gen ma inną ekspresję

W części pierwszej napisałem o tym, dlaczego nasze dzieci się różnią. W tej części wejdę w szczegóły dotyczące funkcjonowania genów.

Wiedza na warsztaty cz.1 czyli zespół Downa to nie jest “tylko” dodatkowy chromosom 21

Sprawdziło się to podejście, więc i tym razem trochę podsumowań przed warsztatami dla Wszystkich, tych co będą i dla tych, którzy chcą sobie po prostu w pigułce przypomnieć wszystko. Specjalnie nie wracam do tego co pisałem kiedyś, bo pomyślałem, że dziś może być inaczej. Po prostu inaczej.

Malwina zdobyła Szczeliniec!

Październik 15, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Na takie informacje czekam cały czas. Beata podesłała mi link i to już wystarczy. Nie mówiłem, że da się!!!

Małopłytkowość w zespole Downa.

Październik 14, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Krew i leukemia

Małopłytkowość jest wpisana w ZD jako typologia wad dla tego zespołu genetycznego. Liczona jest jako problem, gdy płytek mamy poniżej 50 000/mL. W ostatnim czasie już 5 osób zwróciło się z pytaniem co zrobić w tym wypadku.

Wołowiec.

Październik 14, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jak Wołowiec został naszym celem na pożegnanie lata? Proste 20 września w Tatrach sypnęło śniegiem tak mocno, że stwierdziliśmy, że tylko ten szczyt będzie odpowiednio “docieplony” przez słońce. No i w dzień wyjścia słońce pojawiło się na błękitnym niebie nad Wołowcem oczywiście.

2019.10.11 – szkolenie 26 października potwierdzenie

Październik 11, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Do wszystkich już wysłałem potwierdzenie uczestnictwa w warsztatach. Skoro mają to być warsztaty, to proszę Was o przywiezienie swoich badań, bo na ich podstawie będzie się uczyli powiązań/analityki. Warto mieć głowę otwartą i niczego się nie bać. Czas trwania warsztatów to około 6-7h, doświadczenie podpowiada, że tak jest zawsze.

2019.10.11 – szkolenie 26 października

Październik 11, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, że zostały 2 miejsce na szkolenie z 26 października. Jeżeli ktoś ma ochotę to zapraszam.
http://www.zespoldowna.info/2019-10-04-szkolenie-z-podstaw-zespolu-downa.html

2019.10.11- judo dla naszych dzieci w Warszawie

Październik 11, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem informację o zajęciach judo i zaproszenie na treningi w Warszawie. Zapraszam wszystkich.

“Dlaczego dziecko z ZD ma mało energii?”

Październik 10, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

…gdyż ma źle funkcjonującą tarczycę w pierwszej kolejności należy zawsze odpowiedzieć. Jeżeli wyregulujemy tarczycę, która wpływa na poziom iryzyny hormonu aktywności, to mamy już więcej sił. Jeżeli do tego dodamy właściwie funkcjonujące mitochondria to idziemy do przodu. Wydaje się być to proste.

Metformina: używać, czy nie używać?

Pisałem o metforminie wielokrotnie w kontekście jej zastosowania w wspieraniu mitochondriów w ZD. Generalnie panuje przekonanie, że może to być właściwe rozwiązanie. Ja też do tego się przychylam…ale sprawdzać należy wszystko.

“Po co suplementy?” pytanie z poranka.

Nie ma dzisiaj jedzenia, które w sposób zbilansowany dostarczyłoby naszym dzieciom zrównoważony strumień na przykład witamin, minerałów. Dominują w diecie węglowodany i cukry. Zatem przy błędach metabolicznych jakie mają nasze dzieci powinny jeść one mniej niż rówieśnicy, a stale powinny być wspierane suplementami, które uzupełnią wspomniane deficyty.