Zdrowie i Rehabilitacja

Jedz Ty i dziecko po prostu mniej.

Powyżej 10 roku życia u dzieci z zespołem Downa zaczyna się dramat tycia, na który my rodzice pozwalamy. To nie zespół Downa jest efektem tego stanu, tylko głupota nas RODZICÓW,... 

“Jak interpretować gen FTO w zespole Downa?”

Gen FTO występujący w panelach genetycznych był już przeze mnie opisywany. Z perspektywy ZD zawsze łączyłbym jego polimorfizmy z poziomem adiponektyny i leptyny.  Czytaj dalej →

Najmniejsza dawka witaminy C dziennie.

Twórca filozofii wspierającej wykorzystanie witaminy C w wielu dysfunkcjach Linus Pauling wskazuje, że najmniejsza dawka dzienna to 250 mg dla osoby dorosłej i rekomenduje dawki... 

“Jakie efekty osiągasz dzięki kreatynie u Jaśka?”

Powiem szczerze, że jestem niezmiernie zadowolony ilością wątków jakie obecnie dotyczą mitochondriów w zespole Downa i ATP.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Gwiazda?…na pewno tak!

To gwiazda…na pewno! a jeszcze umie zrobić świetne miny…robi wrażenie. Dzięki za to zdjęcie.  Czytaj dalej →

Marian Avila: “Chciałam pokazać światu, że nie ma barier”

Modeling jest w istocie bramką do innego życia. Liczba osób, dziewczyn z ZD, które korzystają z tej “lekko” odchylonej bramki, rośnie i są świetnym przykładem jak osoba... 

Wiek dziecka, wysiłek rodzica, a wspomaganie państwa.

Jeszcze w lipcu obiecałem sobie, że zrobię tabelkę w której pokażę zależność między wsparciem państwa, postawą rodzica, poziomem rehabilitacji a jakością życia dziecka/osoby... 

I co z tego, że rodzi się więcej dzieci z wadami, gdy państwo na to nie reaguje…

W tym roku to jest już trend: dzieci z wadami genetycznymi rodzą się przez cały rok. Tylko w czerwcu, lipcu, sierpniu urodziło się 38 dzieci….przepraszam tylu rodziców się... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Einstein Syndrome

Edukacja

4 klasa.

Zaczęło się. Janek ma nową Panią wychowawczynię, ale wciąż tą samą Panią Monikę jako nauczyciela wspomagającego. Ma nowe przedmioty jak historię chociażby….nowe książki. Z klasy ubyło 2 kolegów, jest też jeden nowy uczeń.  Czytaj dalej →

Postępy w Numiconie.

Oglądałem postępy Patryka w numiconie i od razu sugeruję, bo warto popatrzeć jak Patryk świetnie to podchwycił.  Czytaj dalej →

Czy staję się już mężczyzną świadomym swojego zespołu?

Rok temu na pewno jeszcze dziecko, na pewno o ograniczonej komunikacji, które osiągnęło “za dużo” by mieścić się w społecznej wizji dziecka “chorego” a za mało by go “wsadzić” do “normalnych”. IQ wciąż jest wyznacznikiem tej normalności i wciąż za nim czy chcemy czy nie chcemy “biegniemy”, by dziecko mogło żyć... 

Samodzielne czytanie Alicji.

Więcej i więcej dzieci czyta. Sprawność i chęci robią na mnie wrażenie. To jest coś zupełnie innego od tego, co ja widziałem 11 lat temu gdy Jaś się urodził. Popatrzcie teraz na Alicję.  Czytaj dalej →

“Dzień dobry Tato”

Tobiaszek pozdrawia Tatę na odległość, kolejny etap i dużo uśmiechu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kate.

Kate zadebiutowała rok temu, a staje się gwiazdą modelingu. Patrząc na relacje jakie otrzymałem z Irlandii Północnej jest to to co my chcielibyśmy mieć najbardziej, tutaj w Polsce.  Czytaj dalej →

Oto jak Irlandia zbiera pieniądze dla osób z ZD.

Dziękuję za tą wiadomość, mi się spodobała. oto jak Irlandia zorganizowała chór i nagrała piosenkę, która ma dać pieniądze wspierające tego potrzebujących  Czytaj dalej →

BBC ogłasza: Światowy Kongres osób z zespołem Downa zaczyna się.

To już dziś zaczyna się. Mam nadzieję, że Polacy też pojawią się w Glasgow. Ja zapraszam, tak samo jak to robi BBC.  Czytaj dalej →

“Trzy lwy” od rodzin dzieci z zespołem Downa by wesprzeć drużynę Anglii.

Wiem, że za późno, ale dostałem ten film i podziwiam jak Anglicy kochają piłkę nożną i jak fajnie do tego dołączyły się rodziny mające dzieci z zespołem Downa.  Czytaj dalej →

Kongres w Glasgow.

Ci którzy mogą i chcą powinni się wybrać do Glasgow w Szkocji na Światowy Kongres Osób z Zespołem Downa pod hasłem “Doświadczenie, badania i praktyka, poszerzanie możliwości, poprawa życia’, który będzie miał miejsce w dniach 25-27.07.2018  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Zakupy…na wyższym poziomie.

Nie wiem czy pamiętacie ten film, gdzie Jasiek po szkoleniu na temat co ma kupić skupił się na sokach bez cukru.  Czytaj dalej →

Bu…

Takie historie są najlepsze po prostu i długo pamiętamy, jak powstały  Czytaj dalej →

Mikołaj motywuje.

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.  Czytaj dalej →

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Nie mówi…maluje.

Sierpień 14, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jest to historia. 14 latka z zespołem Downa nie mówi, jest adaptowana, pochodzi z Bułgarii. W nowym domu, dano jej szansę na komunikację poprzez farby, malowanie. Jak się ogląda, jak się słucha mamy, brzmi to jak opowieść z kosmosu…ale się zdarzyła.

Jestem kobietą…a dopiero potem matką.

Wiedza o zespole Downa nie może być ograniczona tylko do wiedzy o dziecku. Powinna kształtować także nas. Status rodzica dziecka niepełnosprawnego, zabija w nas często to co jest pierwotne: naszą osobowość, nasze życie …z przed.

Mente łagodzi obyczaje, czyli coś nowego dla autyzmu.

To jest nowość w dziedzinie stymulacji zachowania dzieci z autyzmem. Dla mnie forma biofeedbacku.

25 lat w pracy. To Jerry Rosamond w Dallas.

Sierpień 13, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Najważniejsi są ludzie, po to się pracuje. Dziękuję Thomasowi za kolejny świetny przykład osoby z zespołem Downa, która pracuje już 25 lat w tym samym miejscu.

Czeskie Góry Orlickie.

Sierpień 13, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij

Nie tylko Velká Deštná jest górą istotną dla Gór Orlickich. Jak z Polski wjeżdżamy z Boboszowa do Czech widnieje przed nami charakterystyczny masyw Suchý vrch o wysokości 995 m npm z charakterystycznymi antenami i on też należy do tych gór. Od niego zaczęliśmy zdobywanie ostatnich dwóch szczytów z tych gór, jeszcze nie zdobytych przez nas.

Inga wygląda w tych stylizacjach świetnie po prostu.

Sierpień 13, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pisałem już wcześniej, że są osoby urodzone do pozowania, a jeżeli rodzic umie jeszcze zrobić zdjęcie to wygląda to rewelacyjnie. Kolejne zdjęcia Ingi i mój podziw rośnie.

Kierunek dla Ingi!

Sierpień 10, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Wszyscy jesteśmy pod dużym wrażeniem zdjęć Ingi. Myślę, że warto by już dzisiaj poszukać dla Ingi agencji, która chciałaby zaangażować się tak w jej promocje jak ma to miejsce w przypadku  tej dziewczynki Isabella Wharton. Dzisiaj Isabell będzie twarzą dla Disneya.

Czym jest epigenetyka?

Dzięki Michałowi miałem możliwość wsłuchać się w ten wykład o epigenetyce. Biorąc pod uwagę, jak wiele wątpliwości mamy w tym temacie, jak trudno nam ją zrozumieć, pozwoliłem się ten wykład przedstawić także Wam.

W programie w szpitalu w Bostonie, szczepionka przeciwko chorobie Alzheimera jest już testowana na osobach z zespołem Downa.

Dyskutujemy o możliwościach leczenia osób z ZD i potencjalnych nowych protokołach leczniczych. Dzisiaj o tym, co jest robione w Bostonie u dr.Briana Skotko.

Triada wsparcia, czyli nie jest istotne to co widzisz, a to co długoterminowo otrzymujesz.

Moja filozofia wsparcia dzieci z dysfunkcjami zbudowana została w oparciu o doświadczenia jakie przyniosło nam życie 23 letniego dzisiaj syna z autyzmem. Pojawienie się Jasia z zespołem Downa, tylko wsparło tą teorię. Od 10 lat opisuję ją ale jak życie uczy, co 5 lat trzeba do tego wrócić, bo nikt nie pamięta miejsca początku, ani […]

Jest lek na Shank3 w autyzmie, który jest lekiem onkologicznym i zmienia osobowość. Dlaczego tutaj rodzice nie protestują przeciwko temu?

W autyzmie ludzi się leczy już w układzie doświadczalnym lekiem onkologicznym. Jak zwykle w ZD jest to coś niemożliwego, gdy w każdym innym temacie jest to możliwe…”ta pogarda dla ZD jest najgorszym hamulcem dla jego wsparcia…”

Modelling…dobre zdjęcie czyni cuda.

Sierpień 8, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Wczoraj wrzuciłem informację o Kate i spotkałem się z dobrą reakcją z Waszej strony. Proponuję jednak wrócić do naszej chociażby bohaterki, która umie już odpowiednio się ustawić, uśmiechnąć, rodzice zrobić odpowiednie zdjęcie i wychodzi super fajne modelowe wydarzenie. Mi się bardzo podoba!

“Game changer” czyli jeszcze o nowych suplementach.

To nie jest tak, że ukrywam coś dla siebie z wiedzy o nowych suplementach, lekach. Całe 11 lat życia Jaska to ciągłe dzielenie się z Wami wiedzą na temat tego co jest nowe, co jest potencjalnie dobre, a co warto śledzić. Biorę udział w 11 projektach obecnie, z tego jestem przekonany, że 1 na pewno […]

Tobiaszek i DZIEŃ DOBRY

Sierpień 8, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak dostaje się takie pozdrowienia, to od razu jest lepiej. Tobiaszek się wita i robi to świetnie.

Kate.

Sierpień 7, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Kate zadebiutowała rok temu, a staje się gwiazdą modelingu. Patrząc na relacje jakie otrzymałem z Irlandii Północnej jest to to co my chcielibyśmy mieć najbardziej, tutaj w Polsce.

Dyskusja o inhibitorach trwa, oczekujecie wyjaśnień.

Inhibitor to substancja hamująca aktywność np.genu. W ZD mając tak wiele genów przyspieszonych, szuka się inhibitorów, które spowolniłyby ich aktywność i nie tylko mówimy o genie DYRK1A, ale CBS, RCAN1, SOD1…naturalnych i syntetycznych.

Pozdrowienia każdą nogą i ręką.

Sierpień 7, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak zobaczyłem to zdjęcie od razu zrobiło mi się lepiej. Dziękuję bardzo i polecam.

Wyhamować BACE1!

Odpowiednie hamowanie BACE1 może odwrócić chorobę Alzheimera i o tym już pisałem. O ile BACE1 nie jest potrojony, to wciąż pozostaje w nadaktywności tytułem potrojonego BACE2 zlokalizowanego na 21 chromosomie.

“Mój syn z zespołem Downa ma cukrzycę II typu. Jak mu pomóc?”

Po pierwsze na jakiej podstawie lekarz stwierdził cukrzycę, to jest ważne pytanie. Po drugie co wie o zespole Downa. Ja postawię na to, że mówiąc o cukrzycy typu II u dziecka 3 letniego popełnił błąd i tutaj popatrzcie na te fakty.

Cerebrolizyna powinna być podawana w zespole Downa tytułem negatywnej struktury mitochondriów i patologii protein tau.

Dziękuję za pytania i Wasze wątpliwości. Ja na Waszym miejscu skupiłbym się przede wszystkim na tym ostatnim z tytułu tego wpisu i to jednoznacznie istotnym argumencie. Tego nie widać od razu, ale może się okazać kluczowe: cerebrolizyna redukuje akumulację protein tau i wspiera strukturalnie mitochondria poddane tej patologii.