Zdrowie i Rehabilitacja

Warsztaty o zespole Downa cz.5

Końcowa część warsztatów będzie poświęcona problemom nietypowym, czyli dlaczego krew osób z ZD ma inna budowę, albo dlaczego do 5tego roku życia dzieci z ZD inaczej reagują... 

“Na chorobę Alzheimera wpływa 20-30 różnych czynników”.

Czytając kolejny artykuł jaki dotyczy choroby Alzheimera i jej bardzo spersonalizowanego układu, wiem że mamy różne możliwości, różne przyczyny a jej hamowanie, spowolnienie... 

“Jakie są biomarkery stanu zapalnego w ZD?”

Biorąc pod uwagę fakt, że stan zapalny jest wpisany w trisomię 21, pytacie się w sposób uzasadniony, co najlepiej sprawdzać, by być o tym przekonanym na 100%.  Czytaj dalej →

40 lat, minimum 10 lat wcześniej możemy dowiedzieć się, że jesteśmy poważnie chorzy.

Pierwszą historię jaką usłyszałem w tym temacie pochodziła z projektu badającego krew byłych komandosów Marines. Decyzją jednego z prezydentów po ponad 30 latach naukowcy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Miało się nie udać…udało się.

Nie wyobrażacie sobie jak się cieszę, gdy dostaję maila typu: “…miało się nie udać…udało się!” i potem ta buzia uśmiechnięta od ucha do ucha, aż lepiej wstaje się.... 

Dlaczego autyści umierają szybciej?

Im dziecko jest bardziej rozregulowane tym jego stan jest trudniejszy. Od zawsze naukowcy zastanawiają się dlaczego im większe jest upośledzenie u autystów tym krócej żyją.... 

Choroby genetyczne leczy Polak.

Dla mnie z perspektywy mechanizmu nie jest to coś niezwykłego. Niezwykłym jest to, że technologię wymyślił Polak i wykonuje te zabiegi w Polsce. Nikt jakoś nie przeciwstawia... 

Dla mnie wybory mogłyby się odbywać co miesiąc!

Politycy myślą, że wyborcy są głupi  i naiwni…może część. Myślą, że każdego da się kupić…tylko część. Przez cały czas dla niepełnosprawnych nie było pieniędzy,... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Staszek-Fistaszek

Góry

Szrenica.

Nasza wycieczka na Szrenicę 1 361 m npm wynikała z trzech pobudek. Po pierwsze Karina zapraszała nas kilka razy na Szrenicę na jej warsztaty, za co dziękuję, i za każdym razem była koszmarna pogoda, wtedy kiedy chcieliśmy tam się udać. Po drugie zawsze wjeżdżaliśmy na Szrenicę kolejką i nie fajnie to wyglądało w naszych zdobyczach…nie... 

Suchawa.

Na Suchawie byliśmy już kilka razy. Jednak za każdym razem celem był szczyt, a nie to co pod nim. 5 maj i mamy zimę, stąd zdobycie Suchawy w Górach Suchych wydawało nam się optymalną kwestią i tego co pod nim. Nasze ulubione góry i coś nowego w nich.  Czytaj dalej →

Mędralowa, Łosek.

Między Babią Górą a Pilskiem są fajne góry. Nam udało się zdobyć Jałowiec…i daliśmy trochę do pieca, bo zapomnieliśmy o zdobyciu Loska nazywanego lokalnie najczęściej Laskiem, do Diademu Gór Polskich. Z drugiej strony dokładnie pomiędzy nimi jest Mędralowa, góra o 3 szczytach. Historyczna i kłopotliwa nie tylko historycznie.... 

32 Tysięczniki Ziemi Kłodzkiej.

4 miesiące, 32 góry zdobyte. Dziś jesteśmy bliscy powiedzenia tego, że poznaliśmy Kotlinę Kłodzką. Po Włóczykiju, Koronie Gór Polski, Koronie Sudetów włóczyliśmy się zimą i po śniegu po miejscach, gdzie nas jeszcze nie było. Robiliśmy to bo jest to wpisane już w plan dnia, a gdy tego brakuje nie zawsze jest dobrze w domu, który... 

Sušina, Černá kupa, Stříbrnická, Tetřeví hora

Sušina jest 50-tą, co do wysokości górą Czech o wysokości 1 321 m npm. Była też naszym celem, gdyż jest najwyższą w grzebiecie Masywu Śnieżnika, będącego w całości po stronie czeskiej. Skoro zwiedziliśmy już cały polski Masyw, chcieliśmy zobaczyć jego czeskie ramię.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Dlaczego w USA edukacja włączająca się udaje, a w Polsce nie?

Szczerze mówiąc nigdy nie umiałem tego dobrze wytłumaczyć. Zawsze brakowało mi na tyle precyzyjnego pomysłu na pokazanie tego, że zawsze zawodziłem pytającego o to. Nie umiałem tego dobrze zrobić. Dziś dzięki mojej żonie mam coś co może pokazać różnicę między Polską a Ameryką.  Czytaj dalej →

Bycie królem daje wiele.

Napisałem już o edukacji na uniwersytecie dzisiaj, ale wrócę do jednego istotnego wbrew pozorom wydarzenia: bycie królem, szkolnym.  Czytaj dalej →

Megan jest pierwszą osobą z zespołem Downa, która ukończyła University of Kentucky.

Czy są perspektywy dla osób z ZD? Tak! Więcej i więcej szkół bierze udział w edukacji osób z ZD. Od lat piszę o tym i zauważam, że liczba ich wzrasta.  Czytaj dalej →

Janek znów poszedł rozwojowo do przodu!

Wczoraj szliśmy przez góry, w błocie gdyż całą noc padało. I tak patrzyłem jak chłopcy sobie radzą. Nagle przyszła chęć oceny ich funkcjonowania i to zmusiło mnie do popatrzenia w szczegóły.  Czytaj dalej →

Jestem za strajkiem nauczycieli!

Jestem za strajkiem nauczycieli. Nie rozumiem jak można nie szanować ludzi, którzy biorą odpowiedzialność za przygotowanie, często Twoich dzieci do życia. Szczególnie jest to ważne, gdy masz dziecko wymagające indywidualnego wsparcia. O tym jak to jest ważne dowiadujemy się, gdy TAKIEGO DOBREGO DUCHA brakuje. NAUCZYCIELE dla mnie zawsze... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Taniec.

To już 6ta inicjatywa jaką ja znam w tym temacie. Najbliżej nas jest w Niemczech. Mowa o treningu tanecznym, oczywiście głównie dla dziewczyn z ZD  Czytaj dalej →

Dziś jest dzień dla AUTYZMU!

To co wiem o zespole Downa, wiem dzięki autyzmowi i ludziom którzy mieli podobne problemy jak my. Cieszy mnie to, że autyzm jest czymś co się szanuje i próbuje zrozumieć. To czego jednak mało kto chce powiedzieć, to że autyzm to nie osoby ponadprzeciętnie inteligentne, ale te które żyją w swoim zamknięciu, do których się puka…rzadko... 

Jutro Dzień Niebieski!

Dostaję z całego Świata informacje o niebieskim dniu dla autyzmu World Autism Awarness Day, który będzie jutro. Co mnie cieszy to fakt, że główne hasło w tym roku związane jest z diagnozą i leczeniem autyzmu…jak najszybszym.  Czytaj dalej →

Zobacz bliźniaków z zespołem Downa…już mają 3 lata.

Thomas podzielił się jeszcze jedną informacją. Nie wiem czy pamiętacie Charlie i Milo. 2 lata temu prezentowałem ich Wam. Dzisiaj z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, odegrali istotną rolę w promowaniu tego dnia. No właśnie mają już 3 lata zatem aktualizacja od Thomasa na temat ich ostatnich przygód, tak chyba mogę powiedzieć.  Czytaj dalej →

Kawiarnia w Teharanie.

Tym razem dostałem maila dzięki DSi. Ktoś przeczytał moje wpisy o kawiarni jaka funkcjonuje we Wrocławiu i pochwalił się swoją….w Iranie.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Żmijowiec, Smrekowiec, Jaworowa Kopa, Czarna Góra.

Kwiecień 24, 2019 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Kolejna na “skróty”. Kolejna niesamowita, wspaniała, ciekawa i dzięki Tysięcznikom zdobyta i poznana przez nas nowa trasa. Zostały nam cztery ostatnie szczyty, właśnie te, do zdobycia książeczki: Tysięczniki Ziemi Kłodzkiej. Zdobycie ich, znów było świetną, zaskakującą przygodą i dobrze, że tam trafiliśmy.

Tymek jeszcze raz.

Kwiecień 24, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jeżeli dziecko jest fotogeniczne, a większość dzieci z ZD są, to zdjęcia należy robić i się tego nie bać. Jeżeli jeszcze jest dobrze przygotowane, to może zrobić furorę. Pokaz Tymka w fajnym dresie od Balbina Kids zrobił na mnie bardzo fajne wrażenie…a jak zobaczyłem go na instagramie SMYKA…to ucieszyłem się normalnością i tym, że nie […]

Stroma, Sadzonki, Śnieżnik, Średniak.

Kwiecień 23, 2019 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

To było najtrudniejsze przejście w Masywie Śnieżnika dla nas jako rodziny. To była najfajniejsza, najciekawsza wyprawa w tych górach i dodatkowo pierwsza, która obeszła Śnieżnik. Była też całkowitą niespodzianką….bo w istocie prawie nie szliśmy szlakami. No i poznaliśmy najciekawszą górę Masywu, być może z najtrudniejszym tutaj podejściem: STROMA! Nazwa zobowiązuje!

Dziękuję za świąteczne życzenia.

Kwiecień 23, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję za olbrzymią ilość pozdrowień z okazji Świąt. Bardzo jeszcze raz dziękuję za nie…i wciąż obiecuję, że przeczytam wszystko w miarę szybko…a to “świąteczna Basia”

Karnozyna cz.3 autyzm i terapia Kucery

Karnozyna jest endogenna, czyli jest takim produktem, który organizm sam produkuje z dwóch aminokwasów pochodzenia zwierzęcego jak beta alanina i histydyna. Jej brak może mieć istotny wpływ na funkcjonowanie organizmu. W teorii autyzmu jest miejsce na jej zastosowanie.

Najlepsza książka o zespole Downa wciąż od lat ta sama.

Kwiecień 17, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Pisałem o niej już kiedyś, ale rzesze nowych rodziców wciąż się pytają…skąd dowiedzieć się najwięcej. Cóż powstała w 2003 roku, może nie jest już aktualnym w pełni kompendium wiedzy, ale jest wciąż jedyna w swoim rodzaju. Polecam.

Karnozyna cz.2 ochrona mitochondriów, a nie produkcja energii ATP

Podstawowe badania dotyczące wykorzystania karnozyny w leczeniu mitochondriów osadzają się w istocie na jednym istotnym badaniu przy wykorzystaniu myszy z chorobą Alzheimera. Zauważono w nim, że uszkodzenia mitochondriów, jak i redox neuronów, “dyshomeostaza endogennych metali takich jak miedź, żelazo, cynk” typowe dla patologii choroby Alzheimera mogą być korygowane przez karnozynę.

Zespół Downa jest przyczyną trwałej cukrzycy noworodkowej, która jest autoimmunologiczna, ale nie jest związana z polimorfizmem genu HLA.

Powiem szczerze ta wiadomość mnie zaskoczyła w dużym wymiarze. Wśród dzieci z ZD, które znam cukrzyca występuje bardzo często. Zazwyczaj jest diagnozowana jako cukrzyca typu 1. Jednak najnowsze badania wskazują na kompletnie inną etiologię tego zjawiska.

Jestem za strajkiem nauczycieli!

Kwiecień 17, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Jestem za strajkiem nauczycieli. Nie rozumiem jak można nie szanować ludzi, którzy biorą odpowiedzialność za przygotowanie, często Twoich dzieci do życia. Szczególnie jest to ważne, gdy masz dziecko wymagające indywidualnego wsparcia. O tym jak to jest ważne dowiadujemy się, gdy TAKIEGO DOBREGO DUCHA brakuje. NAUCZYCIELE dla mnie zawsze będziecie wyjątkowi.

Lubię zdjęcia, bo one pokazują że nasze dzieci mogą świetnie wyglądać.

Kwiecień 16, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Natalii za to co robi. Cieszę się bardzo, że ona też zwraca uwagę na to, jak świetnie może wyglądać jej syn, choć ma zespół Downa. Może się powtórzę, ale zdjęcia naszych dzieci i tych małych, i tych dużych uwielbiam. Zmieniam w mojej głowie, ten paskudny stereotyp wskazując dzięki tym zdjęciom, że jak ma zespół […]

Karnozyna cz.1

Od ponad 17 lat l-karnozyna jest tematem, który w zależności od mody, raz silniej, a raz słabiej wypływa w protokołach suplementacyjnych. Dla mnie jest obecna od 2010 roku, gdy dzięki Mirce zapoznałem się ze szczegółami terapii z jej wykorzystaniem dla Kamila, mojego autysty.

Czernica, Płoska.

Kwiecień 15, 2019 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Na Czernicy i Płosce byliśmy jak zdobywaliśmy Włóczykija w ubiegłym roku 1 maja. W tym roku zdobywaliśmy je do Tysięczników Ziemi Kłodzkiej i z tej okazji postanowiliśmy zdobyć je innym szlakiem…ale jak się okazało, także “zimą”.

Rodzina na sportowo.

Kwiecień 15, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Zaczynam od podziękowania: dla Olimpiad Specjalnych Handicap i Paniom Magdzie, Ali i wszystkim osobom z Handicapu za zorganizowanie tego mityngu. Dodatkowo Pani Irminie ale i całemu Bonitum za wsparcie Kamila w przygotowaniach do tego wydarzenia i za doping.

2019.04.12 – warsztaty dotyczące metylacji, paneli metylacyjnych i tego nadmiernie słynnego genu: MTHFR.

Kwiecień 12, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zakładam tutaj możliwość udziału wszystkich, którzy po prostu chcą być zdrowi, urodzić zdrowe dziecko, a jak ma się dziecko z problemami to też jak najbardziej.

2019.04.12 – warsztaty na temat mitochondriów

Kwiecień 12, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ostatnie wykłady na temat mitochondriów pokazały mi jak niepełna jest wiedza na ten temat, choć jest świetnie opisana chociażby w książce Bodo Kuklińskiego wydanej przez MITOPHARM, która pozwoli na lepsze zrozumienie tematu.

2019.04.12 – warsztaty na temat kontroli biomarkerów neurologicznych/metylacyjnych i umiejętność ich powiązania

Kwiecień 12, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Chyba powinienem nazwać to co chcę zrobić cyklem: “Pilne przekazywanie wiedzy”, gdyż chyba to muszę zrobić. Tego typu warsztaty odbyły się w kilku miastach już, czas na mój Wrocław, ale każdy jest mile widziany, z każdego miejsca w Polsce. Warsztaty odbyłyby się we Wrocławiu w maju/czerwcu w jedną z sobót.

2019.04.12 – warsztaty na temat zespołu Downa

Kwiecień 12, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Znów muszę napisać coś czego nie lubię: nie nadążam z odpowiadaniem na maile. Zatem po zastanowieniu się zdecydowałem się przygotować warsztaty na temat zespołu Downa we Wrocławiu, które odbędą się w którąś z sobót w maju lub czerwcu.

Dobra ciąża cz.4 o kontroli jakości

O meikinie mało kto wie. W badaniach nad zespołem Downa zdefiniowano go najlepiej.

Dobra ciąża cz.3 o wadach genetycznych, czyli o ryzyku

Wady genetyczne wynikają z różnych przyczyn. W dniu dzisiejszym liczba wad genetycznych u dzieci rośnie, także dlatego że medycyna za wszelką cenę ratuje ciąże, noworodki. Nie chcę wymieniać też innych motywów, które do tego prowadzą. Ważne jest to jedno: jest więcej i więcej wad genetycznych, także przypadku autyzmu u dzieci. Nie biorą się one same […]

Terapia komórkami macierzystymi u dzieci.

Terapia komórkami macierzystymi w Polsce przeprowadzana jest w kilku ośrodkach w tym Częstochowie, Lublinie, ale i Krakowie, Wrocławiu. Podobnie jak na całym świecie szuka się odpowiedniej jej efektywności i w istocie metodologii jej prowadzenia.