Zdrowie i Rehabilitacja

“Na swoim blogu bardzo dużo piszesz o kontrolowaniu homocysteiny, aby nie była za wysoka. A co w przypadku gdy jest za niska?”

Często mam wrażenie, że umawiacie się na zarzucenie nie mnie pytaniami na ten sam temat w tym samym momencie,  mam takie wrażenie. Dzisiaj temat który został poruszony... 

Odporność u dorosłych z zespołem Downa.

Jak mówię brak odporności w zespole Downa to wszystkim włącza się kwestia przeziębień u dzieci zazwyczaj do 5-tego roku życia. Jest to efekt długiego okresu dojrzewania reaktywność... 

DSDD nowe określenie charakteryzujące stan chorobowy w zespole Downa.

Na to wygląda, że coś co było teorią, staje się jednostką chorobową. DSDD jest to skrót od Down syndrome disintegrative disorder co oznacza zaburzenia dezintegracyjne w zespole... 

Skrót metylacyjny…kolejne przypomnienie.

Znów lekcja z paneli. Analizujecie je schematycznie, tak jak się powinno robić w każdym przypadku, ale nie w ZD. Dlaczego?  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Ania w sesji.

Cieszy mnie, że jest więcej i więcej inicjatyw prezentujących ludzi, dzieci i to w fajnym otoczeniu. Tak jak Ania trochę na słodko, trochę na wiosennie. Polecam.  Czytaj dalej →

Krzysiek jednak z tatuażem!

Podziwiam Mamę Krzyśka, która zareagowała tak jak mama. Jednak tak wielu ludzi kibicowało Krzyśkowi, a negowało postawę jego wspaniałej mamy, że coś musiało z tego wyjść.  Czytaj dalej →

Rowerzysta.

Sport zaczyna się od momentu, gdy dziecko zauważy, że daje to mu siłę i radość. Jeżeli to jest to będzie z tego sportu korzystać. Rower jest tutaj trudny i to bardzo, zatem... 

Dzieci czy dorośli?…gdy kochanie to za mało…

Zawsze bardzo żałowałem, że od rodziców osób dorosłych z zespołem Downa, słyszałem tylko: “Nie da się”. Zatem popełniłem setki błędów, których dzisiaj bym nie... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Einstein Syndrome

Góry

Gęsia Szyja.

Rano padało. Miało padać tak do 13.00. Czy uda się nam zdobyć dzisiaj Gęsią Szyję 1 489 m npm? Niby nie wysoka góra jak na Tatry, a zdecydowanie wyższa niż nasz Śnieżnik…nie może to być proste. Jednak w takiej chwili zawsze wraca do mnie ta jedna myśl: NIE MA ZŁEJ POGODY TYLKO SĄ LUDZIE ŹLE UBRANI…to chyba tak Finowie mówią... 

Nosal, Wielki Kopieniec.

Przyjechaliśmy w Tatry a tu pada, leje i jest zimno.Turystów wystraszyło, a my liczyliśmy jak zwykle na nasze szczęście do pogody. Rano miało być pochmurnie, mały przelotny deszcz i aż 11C. Naszym celem stał się zatem Nosal i Kopieniec Wielki, szczyty które przy dobrej pogodzie są oblężone przez turystów…a tym razem miała być szansa... 

Kamyk, Czerwień, Bochniak

Ostatnia część polskich Gór Bystrzyckich leży wzdłuż granicy z Czechami na samym południowym krańcu Kotliny Kłodzkiej. Kamyk o wysokości 721 m npm, jest najwyższym wzniesieniem tego regionu o nazwie Płaskowyż Czerwień i szkoda, że nie można przejść na czeską stronę w Góry Orlickie obecnie.  Czytaj dalej →

Smrek, Suchacz, Stóg Izerski.

Te 3S czyli Smrek 1 123 m npm, Suchacz 917 m npm i Stóg Izerski 1 105 m npm, miały być naszymi celami podczas tej wyprawy. Miała to być niejako wyprawa najbardziej na zachód wysuniętym szlakiem górskim w Polsce (mam nadzieję, że się nie mylę) oraz dotarcie na górę Suchacz.  Czytaj dalej →

Czerniec, Gniewosz

Czy można iść cały dzień nie spotykając nikogo przez cały dzień? Czy można być zaskoczony różnorodnością? Czy można spotkać historię życia którego już nie ma? Czy można spotkać zwierzęta na szlaku? Jest taki szlak, gdzie to wszystko się zdarza i tylko mówimy wow! To oczywiście Góry Bystrzyckie, polecam bo warto.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Tobiaszka muchomorek i borowik.

“Jaś widzi muchomory! Jaś widzi…borowik.” jak to zobaczyłem i usłyszałem to buty spadły mi od razu, gdyż słowa skrajnie trudne, a Tobiasz daje rady i świetnie opowiada. Podziwiam. Gratuluję Tobiemu Mistrzowi i Jadzi.  Czytaj dalej →

“Jestem dumnym ojcem, gdyż moja córka skończyła college”

To jest kolejny sezon takich maili, tweetów, newsów w USA. Żal tylko ściska, że tam to jest możliwe, a u nas to tylko piękna teoria.  Czytaj dalej →

Tobiaszek i …

O tym jak Jadzie uczy i jak Tobiaszek na to reaguje śpiewająco chyba już wiecie. Dla mnie jest to pokaz jak dużo można osiągnąć po prostu śpiewająco ucząc się wszystkiego. Gratuluję Jadziu!  Czytaj dalej →

Jak on liczy i rozumie liczby….

Oglądam, oglądam i jestem pełen uznania dla osiągnięć Adasia w matematyce i liczeniu. Wczoraj pokazałem Wam jak świetnie znajduje się w czasopismach, dzisiaj liczenie.  Świetne po prostu i jak on to czuje!  Czytaj dalej →

Jak wychować dziecko z zespołem Downa? – podpowiedzi rodziców.

Po opublikowaniu wpisu kończącego DOWN the road, otrzymałem 4 maile z radami od rodziców już dorosłych osób z ZD: 43 lata, 38 lat, 36 lat, 29 lat. Oto wnioski z ich życia.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Osoby z zespołem Downa są już we wszystkich gazetkach reklamowanych.

Mariola postanowiła dodać małe co nieco do tematu osób z ZD w reklamie i modelingu.  Czytaj dalej →

Pierwsza osoba z zespołem Downa startuje w wyborach do parlamentu w Peru.

Dostałem tego newsa od Thomasa, ale myślę że wszyscy za chwilę będą tym żyli. Bryan Russell ma 27 lat i chce wykorzystać tą kampanię by zdobyć uznanie dla osób z ZD w swoim kraju, w Peru.  Czytaj dalej →

Emmett Kyoshi, czyli sztuka

Thomas podrzucił kolejnego newsa. Mi się bardzo spodobało. Jest chłopak 14-letni z ZD, który maluje obrazy i to bardzo popularne. Dzięki temu miał możliwość zorganizowania wystawy w centrum swojego miasta, czyli Chicago.  Czytaj dalej →

W Egipcie też dziewczyna z zespołem Downa była stewardesą!

Można tak w Stanach, można też w Egipcie. Dziewczyna z zespołem Downa miała marzenie zostać stewardesą i w Egipcie okazało się też jest to możliwe.  Czytaj dalej →

Najpierw Primarku teraz w Amazonie.

Jeżeli reklama odnosi sukces na tyle duży, że inni chcą to powtórzyć to jest to bardzo dobry sygnał. Jeżeli w tej reklamie bierze udział chłopak z ZD…to jest to jeszcze lepsze. Dziękuję Thomasowi za tą informację.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Nie jest problemem lenistwo dziecko a to jak je motywujemy.

Kwiecień 24, 2020 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

Dostałem komentarz dotyczący motywowania dziecka niepełnosprawnego do robienia czegoś w oparciu o przykład zaburzonego dziecka autystycznego. Mam tutaj kilka wskazówek i przedstawię je DOSŁOWNIE.

Co “dał” mi koronawirus?

Kwiecień 23, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wiem jedno, że rodzice są niereformowalni. To już kolejna generacja, która woli wierzyć w cuda, witaminę C w kontekście koronawirusa, bo wszyscy tak mówią. …a na koniec już dzisiaj wszyscy myślą, że DOMINIKA lub Krzyś sami z siebie tacy są…a to nie jest tak.

Język angielski i powtórzenia.

“Hey Babe!” cześć mała i człowiekowi z rana opada szczęka. Na początku próbowałem korygować to, ale zacząłem się zastanawiać głębiej i przestałem.

O diecie i wysiłku fizycznym.

Kwiecień 22, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Pytanie o dietę nie jest łatwym pytaniem, gdyż ono musi zawsze łączyć się z suplementami i ruchem…ruchem…aktywnością fizyczną…ruchem

Zaskoczenie.

Kwiecień 21, 2020 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

Wiem, że to piszę po raz kolejny, ale MUSZĘ: pamiętajcie każda zmiana może dać efekt o jakim nie myśleliście, o którym nawet nie marzyliście…tylko trzeba umieć to wykorzystać.

Śniadanie.

Kwiecień 21, 2020 by  
Kategoria: Okienko na świat radości, Historie

Zrobiłem zakupy, wróciłem do domu i jeszcze wszyscy spali. Nagle jak rozpakowywałem borówki usłyszałem Janka. Ooo obudziło się dziecko: “Tato idę do Ciebie!”

Koronawirus aktualizacje: genetyka i czerwone krwinki w ZD są biomarkerami wysokiego ryzyka.

Pojawiają się pierwsze sugestie dotyczące specyfiki genetycznej osób chorych na koronawirusa. Dwa geny: G6PD i cała rodzina HLA są tutaj wskaźnikami ryzyka na to wygląda.

Koronawirus aktualizacja.

Kolejne aktualizacje na temat osób z ZD wiążą się przede wszystkim z nierównym traktowaniem dostępu ich do służb medycznych i leczenia. I to nas nie dziwi, bo jedno to co ludzie mówią, a drugie co robią…i nikt nie chce równouprawnienia dla osób z ZD patrząc na fakty.

O aborcji według dorosłej osoby z ZD

Kwiecień 16, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ci którzy oglądają Down the road na pewno wychwycili to co padło tam w jednym z odcinków: gdybym była w ciąży z dzieckiem z ZD, takim jak ja, to usunęła bym tą ciążę…by dziecko nie cierpiało tak jak ja.

O Down the road …

Kwiecień 16, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak poinformował Darek, Down the road ma już swój fan page, tudzież facebookową stronę. Zatem warto przejść na tamtą stronę MOCY https://www.facebook.com/groups/673578089850465/

O aborcjii…

Kwiecień 16, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Historia uczy, że historii nikt się nie uczy. Jak to się ma to do tematu: jak chcą Tobą manipulować wysyłają temat, który narobi hałasu i odciągnie uwagę o d wszystkiego. Na Panią Godek zawsze można było liczyć i tym razem tak samo było… i padło dużo fanatycznych słów i ani jednego o tym, jak wspierać […]

O zdalności…

Kwiecień 16, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Przyznam się do jednego: nie spodziewałem się, że “zdalność” może wpłynąć na nasze dzieci tak mocno. Znów nie doceniłem technologii.

Dominika z Down the road mówi:…

Kwiecień 15, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Down the road zmienia wiele perspektyw, ale wydaje mi się, że taki wywiad jak ten z Dominiką jest najważniejszy w tym wszystkim. Dzięki Darku za to.

Rysiek na zdalnych lekcjach.

Zdalne lekcje stają się kluczowe dla wszystkich dzieci. Przysyłacie informacje jak Wam idzie i systemowo idzie świetnie! Tutaj przykład Rysia, polecam i dziękuję za ich podesłanie.

Beza.

Kwiecień 15, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Nie było takiej książki dawno. “Iwona ma 35 lat. Ale dla wszystkich dookoła jest Iwonką. Ma zespół Downa, a to sprawia, że otoczenie traktuje ją jak dziecko. Ona zaś ma własne marzenia, potrzeby, przeżycia. Całkiem dorosłe.”

Amelka ćwiczy z Tatą…w domu.

Kwiecień 14, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jesteśmy zamknięci i co? Tutaj Tato Amelki i ona sama pokazują świetny trening ruchowy do kinecta. Polecam. Oglądałem jak Amelka się wspaniale rusza z zapartym tchem… no i ojciec też nieźle daje rady. Gratuluję!

“Tobiaszek się uczy mówić za … !”

Tobiaszek jak każde dziecko jest uparty. Jadzia zatem musi jak każda mama umieć tą sytuację wykorzystać. Co najbardziej lubią nasze dzieci? Jeść. I to jest motywacja, warto to stosować, bo najlepszą nagrodą może być po prostu deserek.

Życzenia.

Kwiecień 12, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Wszystkim za pamięć i życzenia. Dla mnie ostatnie dni były trudne, ale jak znam życie nie tylko dla mnie. Postanowiłem zatem podzielić się naj…życzeniami okolicznościowymi. mam nadzieję, że Wam się spodoba. Obyśmy szybko wrócili do normalności.

Jesteśmy za … w czasach koronawirusa!

Kwiecień 8, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Weronice za te dwa zdjęcia. W dzisiejszych czasach są one bardzo istotne.

Kwas oleinowy i kwas linolowy w trakcie ciąży z dzieckiem z zespołem Downa.

Jest bardzo mało danych dotyczących wspomagania prenatalnego dziecka z trisomią. Ciągle łatwiej mówić o zakazie aborcji, niż o wsparciu tego dziecka w trakcie jego rozwoju płodowego. Wciąż badania w tym kierunku są traktowane jako nieetyczne i są bardzo rzadkie.