Zdrowie i Rehabilitacja

Neflamapimod na leczenie dysfunkcji synaps w zespole Downa w przypadku choroby Alzheimera.

Neflamapimod jest lekiem hamującym kinazę p38α. Występuje ona w wyniku stresu i neurodegeneracji prowadząc do dysfunkcji synaps. Stan taki jest elementarną cechą każdej utraty... 

Wpływ EGCG na profil lipidowy i kompozycję ciała u osób z zespołem Downa.

Bardzo ciekawe badanie jakie pojawiło się obecnie, chyba po raz pierwszy pokazuje zróżnicowanie działania EGCG w zależności od płci.  Czytaj dalej →

Efekt podstawowych ćwiczeń rehabilitacyjnych z wykorzystaniem bieżni.

W USA niesamowitą popularnością cieszy się rehabilitacja z wykorzystaniem bieżni. Wygląda to mniej więcej tak, że rehabilitant/rodzic trzyma dziecko nad bieżnią, dziecko... 

Leukemia u dzieci z zespołem Downa wynika z dwóch faktów: dziedziczenia genu ERG oraz potrojenia genu GATA-1.

Leukemia dotyka niemalże co trzeciej-czwartej osoby z ZD. Wszystkich interesowało dlaczego, tak samo jak świetnie z nią sobie radzą i reagują na leczenie.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

The Peanut Butter Falcon czyli zostać zapaśnikiem.

Jest to film w którym młody chłopak z zespołem Downa poszukuje realizacji swoich marzeń…chce zostać zapaśnikiem.  Czytaj dalej →

Taka fajna inicjatywa…

Jest kawiarnia, studio nagraniowe, przestrzeń do działań twórczych. Jest tutaj miejsce dla osób z zespołem Downa. Dostali lokal od miasta, a potrzebują wsparcia. Możecie im... 

Dafne.

“Jest tu port. Ludzie przypływają i odpływają”. Tak zaczyna się dramat…o życiu, ojcu, o Dafne z zespołem Downa, która chce i może mieć swoje życie. Dawno takiego filmu... 

Modelling idzie do przodu, całą parą

Szczerze mówiąc nie nadążam już za informacjami o wydarzeniach dotyczących modellingu. Jest tego dużo i wydaje się mieć to bardzo dobrą formę, co mnie cieszy.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Cud życia ~ o pięknie codzienności

Góry

Babia Góra przez Perć Akademików.

To była niezwykła wyprawa. Nie dlatego, że Babia Góra jest nam niezmiernie przychylna, co pokazała na naszym zimowym podejściu, ale dlatego, że jest to góra, która uczy, tworzy historię. Pamiętam jak wchodziliśmy pierwszy raz na Babią. Gosia mówiła nam, nie idźcie tylko przez Perć Akademików, bo trudne. Przyszedł jednak ten moment,... 

Jeleniec, Czerwone Skałki, Radosno.

W Górach Suchych niewiele mamy nieznanych dla nas ścieżek…ale mimo wszystko takie są. W niedzielę postanowiliśmy wystartować na zdobycie ostatnich szczytów i w końcu dojść, zobaczyć Czerwone Skałki.  Czytaj dalej →

Skalny Stół, Czoło.

W Karkonoszach jeszcze zostały szlaki przez nas niezbadane. W sobotę szukaliśmy takiej góry, by nas choć trochę ochłodziło i stwierdziliśmy, że nigdy jeszcze nie wchodziliśmy bezpośrednio z Kowar na Skalny Stół, czyli najwyższy szczyt Grzbietu Kowarskiego, części wschodniej Karkonoszy.  Czytaj dalej →

Trzy Korony, Żar.

Z górami jest tak, że jak gdzieś pójdziesz i pomimo rozgrzewki, ćwiczeń i suplementacji wszystko Ciebie boli po…to musisz to rozchodzić w górach . Po Czerwonych Wierchach mnie i Asię wszystko bolało, chłopcy tego nie komunikowali, więc postanowiliśmy zdobyć do naszej książeczki Diadem Gór Polskich dwie kolejne góry: Trzy Korony... 

Krzesanica.

Krzesanica to najwyższa góra tatrzańskich Czerwonych Wierchów. Drugi tatrzański cel dla nas. W tamtym roku były już Rysy, pierwszy wspólny szczyt, ale i od razu najwyższy polski szczyt w Tatrach, jaki zdobyliśmy. W ramach Diademu Gór Polskich obok nich są właśnie Krzesanica, Świnica, Starobociański Wierch i przyszedł czas by zdobywać... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Jaka powinna być edukacja dzieci z ZD w Polsce?

Janek skorzystał z poświęcenia Stowarzyszenia RAZEM, naszej-rodziców i dostał szansę na wyrastanie w systemie unikatowym, przyjaznym dla niego. Ma dziś 12 lat i pada pytanie: jaki system edukacji powinien być w Polsce?  Czytaj dalej →

O edukacji Jasia i systemie edukacji w Polsce.

Tak jak zawsze w czasie wakacji będę próbował odpowiadać też na Wasze pytania. Dzisiaj zaczniemy od edukacji i pytaniach po moich ostatnich wpisach na ten temat.  Czytaj dalej →

Janek po 4 klasie…będzie w 4 klasie jeszcze rok.

Po moim ostatnim wpisie padło wiele pytań. Na wiele z nich nie znam odpowiedzi…z wyjątkiem tej: im dłużej będzie miał dobre wzorce i będzie miał kolegów z ZD w tej szkole, tym lepiej.  Czytaj dalej →

Edukacja Janka.

Kończymy kolejny etap edukacji, tym razem 4 klasę. Janek w trakcie tego roku w istocie dokonał przeskoku rozwojowego w zakresie komunikacji, wiedzy geograficznej, w szczególności tej którą na bieżąco sam zdobywa w górach. Jest to jedna kres jego możliwości edukacyjnych w klasie masowej.  Czytaj dalej →

Policjant, student.

Czas na niezwykłości w Ameryce. Kolejny program dla osób z ZD jest otwarty na Uniwersytecie w Bethel.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Jak patrzyłem na nich, to widziałem Hugh Granta z Notting Hill…

Dostałem ten link od Thomasa, niezawodnego w tym temacie. Popatrzyłem na zdjęcie i widziałem tylko film…  Czytaj dalej →

Wystawa w Bydgoszczy.

Dziękuję Ani za relację z wydarzenia z Bydgoszczy. Każde mnie zawsze cieszy. Polecam i dziękuję  Czytaj dalej →

Taniec.

To już 6ta inicjatywa jaką ja znam w tym temacie. Najbliżej nas jest w Niemczech. Mowa o treningu tanecznym, oczywiście głównie dla dziewczyn z ZD  Czytaj dalej →

Dziś jest dzień dla AUTYZMU!

To co wiem o zespole Downa, wiem dzięki autyzmowi i ludziom którzy mieli podobne problemy jak my. Cieszy mnie to, że autyzm jest czymś co się szanuje i próbuje zrozumieć. To czego jednak mało kto chce powiedzieć, to że autyzm to nie osoby ponadprzeciętnie inteligentne, ale te które żyją w swoim zamknięciu, do których się puka…rzadko... 

Jutro Dzień Niebieski!

Dostaję z całego Świata informacje o niebieskim dniu dla autyzmu World Autism Awarness Day, który będzie jutro. Co mnie cieszy to fakt, że główne hasło w tym roku związane jest z diagnozą i leczeniem autyzmu…jak najszybszym.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Genetyczny czynnik powodujący upośledzenie funkcji poznawczych u osób z zespołem Downa.

Szczerze mówiąc wciąż myślę, że DYRK1A jest krytycznym na tyle genem w ZD, że zapominam o tych pozostałych. 11 czerwca informacja z Korei przypomniała mi o tym. Warto to wiedzieć.

Piękno ma swój wymiar dla wszystkich.

Czerwiec 13, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Lubię pisać o tym, że ktoś jest piękny…częściej że jest mądry. W ZD piękno, mądrość zawsze współtowarzyszy słowu: sport. Pisałem już w 2017 roku o Chelsea, dzisiaj już mamy 2019 i popatrzmy, co u niej się dzieje.

Witamina D3 może redukować poziom amyloidów beta

To badanie wykonano na modelu mysim ZD i mimo wszystko bardzo pozytywnie mnie zaskoczyło.

EGCG w ramach projektu PERSEUS

Pojawił się wpis emocjonalny, omawiający skutki uboczne EGCG w ramach projektu PERSEUS i wywołał burzę. Ponieważ w nim negatywnie przedstawiono moją osobę, postanowiłem zareagować.

Football jest dla wszystkich.

Czerwiec 11, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

…pod warunkiem, że jesteśmy w Ameryce i myślimy o footbalu amerykańskim. To co lubię w USA, że jest otwartość na drugiego człowieka i nie ma barier…jak u nas.

Mężczyzna z zespołem Downa może mieć dzieci?

Szczerze: jestem tym zaskoczony. Ten wpis z fcb nie jest fake newsem…ale wciąż dla mnie jest w nim coś nie tak.

Po kolejnych warsztatach.

Nie chcę patrzyć na to, co pisałem po tych pierwszych, gdyż może się okazać, że piszę to samo…co jednak oznacza, że wszyscy tego potrzebują. Zatem zaczynam od PODZIĘKOWAŃ DLA WSZYSTKICH, którzy przybyli do Wrocławia, za ich cierpliwość wobec mnie i za chęć do poznawania wiedzy…dostępnej, ale trudnej.

Łysocina.

Czerwiec 10, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Wybieraliśmy się na Łysocinę, a doszliśmy na Przełęcz Okraj. Miało być jak zwykle około 15 km a wyszło 20,7 km. W tym roku dłużej nie wędrowaliśmy.

Cysteina a otyłość.

Wraca temat otyłości i Wasze uwagi, że nie musi to być koniecznie leptyna. Zatem wracam do tematu.

Praca jest życiem.

Czerwiec 7, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Jak ważna jest praca dla człowieka, pokazuje także ta historia. Poznałem Freię w 2016 roku, dzięki informacji z USA. Teraz też ją otrzymałem z USA. Freia zmarła po tym jak dwa lata temu poszła na emeryturę, w wieku 55 lat.

2019.06.07 – piknik rodzinny

Czerwiec 7, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostaliśmy informację od Mai dotyczącą pikniku rodzinnego.

Piłkarz.

Czerwiec 6, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję za to zdjęcie piłkarza. Dla mnie jest bezcenne, wywołuje wspomnienia, jak zaczynaliśmy z Jaśkiem uczyć się kopać…a teraz widzę Mistrzów z piłą!

Dysbioza daje obraz zachowań typowych dla autyzmu.

To nie pierwszy raz, ale kolejny mamy potwierdzenie, że dysbioza może modyfikować zachowania naszych dzieci, dając ich obraz typowy dla autyzmu.

Kolejny biomarker choroby Alzheimera do zastosowania w zespole Downa.

“Neurofilamentowy polipeptyd świetlny (NFL), znany również jako lekki łańcuch neurofilamentowy, jest białkiem neurofilamentowym, które u ludzi jest kodowane przez gen NEFL.  Neurofilamentowy łańcuch lekki jest biomarkerem, który można zmierzyć za pomocą testów immunologicznych w płynie mózgowo-rdzeniowym i osoczu, i odzwierciedla uszkodzenie aksonów w wielu różnych zaburzeniach neurologicznych w szczególności w chorobie Alzheimera.”

Chodząc po górach widzę różnicę.

Czerwiec 5, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nigdy o tym nie myślałem w ten sposób, że chodząc po górach będzie mi łatwiej ocenić rozwój Jaśka. Po raz pierwszy zrozumiałem, że tak może być jak Janek wbiegł na Babią Górę. Tak wbiegł. Pamiętam jak pisałem o tym i wciąż miałem w głowie:…miał nie chodzić.

“Kiedy przestać leczyć?”

“Mam 68 lat. Mój syn z zespołem Downa ma 42 lata. Czy mogę go jeszcze leczyć?”

Wołek.

Czerwiec 4, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Do tej pory najlepszą górą dla Jaśka w Sudetach był Špičák (Oldřichovská vrchovina) no i Pradziad, o którym zapomniałem, z przejściem żółtym szlakiem. Są to dwa bardzo dynamiczne, ciekawe, z dużą ilości skał, przejścia. W Polsce jakoś nic nam tak dobrze nie pasowało, aż do tej części Rudaw, gdzie Zamek Bolczów i Wołek dominują.

Kasia w Survival Race w Poznaniu.

Czerwiec 4, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dziękuję także za tą relację. Im więcej nas w sporcie tym lepiej dla nas!

Foch na mamę też nieźle wygląda.

Czerwiec 4, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję za to zdjęcie. Przynajmniej wiem, jak wygląda foch którego należy się bać.

Hydroksykarbamid, kolejny potencjalny inhibitor w zastosowaniu w zespole Downa.

Kolejny inhibitor, lek stosowany w leczeniu chorób onkologicznych, został przetestowany u myszy z ZD.