Zdrowie i Rehabilitacja

Karate jest ideą na życie.

Ten film potwierdził we mnie jedno przekonanie: nie jest istotne co kto rozumie pod pojęciem karate, ważne jest co ono daje w życiu i jak może motywować. Ta relacja pokazuje... 

N-acetylocysteina obniża poziom homocysteiny.

Cieszy mnie to, że jak dostaję maile w sprawie wysokiej homocysteiny, to proponujecie swoje rozwiązania. Biorąc pod uwagę to co piszecie, zdecydowałem się przypomnieć jeden... 

Chelsea Werner determinacja, wytrwałość daje szansę.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację i zrobiła na mnie wrażenie. Dzięki ciężkiej pracy, oddaniu, konsekwencji dziewczyna osiągnęła niebywały sukces i cel w życiu.... 

Rozwój dziecka z zespołem Downa.

Skoro się mówi “a”, to trzeba powiedzieć “b”. Napisałem o “kłamstwach” rodzicielskich…a nie napisałem o tym jak ja widzę rozwój dziecka z zespołem Downa. Podkreślam,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Czasami już Was nie rozpoznaję ze zdjęć.

Dla mnie staje się to już zaskakujące: nie rozpoznaję dzieci po zdjęciu. Tak się zmieniają, tak wiele już ich znam…ale im więcej tym będzie mi lepiej. Dziękuję i za te... 

„Za życiem” – aktywnym, niezależnym i samodzielnym

Ten wpis spodobał mi się jako element dyskusji. Ważne abyśmy i my w niej wzięli udział. Mamy małe dzieci dziś, ale jeżeli nie będziemy podmiotem tej dyskusji już teraz,... 

Rodzicielskie “kłamstwa”.

Nie mogę przejść obok takich tekstów obojętnie jak: “ Moje dziecko z zespołem Downa jest świetne. Nie odstaje od rówieśników…” albo “…Radek w niczym nie odbiega... 

Jak chwycić autystę za rękę i powiedzieć mu: mój BRAT KAMIL!

Częściej i częściej to ma miejsce. Kamil wczoraj wracał pociągiem z zawodów w badmintonie w Legnicy, za co dziękuję nauczycielom Kamila. postanowiliśmy z Jaśkiem go odebrać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Tymczyszynowy świat

Edukacja

Czy to regres 11 latka, czy regres jesienny?

Regres w pisaniu Jasia jest kolosalny. Matematyka powrót do czasów pierwszej klasy i o tym już pisałem. Zastanawiam się czy to jego regres związany z jesienią, czy też  przyszedł ten moment zahamowania tempa rozwoju.  Czytaj dalej →

Orzeczenie o niepełnosprawności.

“Jestem mamą 2 letniego chłopca z ZD.Od września przyszłego roku chciałabym dać go do przedszkola masowego z nauczycielem wspomagającym. Mój syn nie ma sprzężeń,oprócz dysfunkcji ruchowej(wiotkość mięśni,ale już chodzi).  Czytaj dalej →

Konsekwencja w metodzie jest ważna.

Dostałem tego maila i mnie bardzo ucieszył, że się do czegoś nadałem.  Czytaj dalej →

“Naturalne metody rehabilitacji”

Zawsze zastanawiam się do kiedy i jak rehabilitować nasze dzieci. Każde jest inne i wymaga innego podejścia. Popatrzcie na “naturalną rehabilitację” Ali.  Czytaj dalej →

Czy orzeczenie o niepełnosprawności lekkiej jest właściwe dla dziecka z zespołem Downa w edukacji szkolnej?

Jak to się mówi: diabeł tkwi w szczegółach. Z jednej strony orzecznictwo służy do oceny potencjałów dziecka, z którego mało się korzysta w szkole albo wcale. Z drugiej strony służy do stygmatyzacji upośledzenia dziecka poprzez zastosowanie epitetów: lekkie, umiarkowane itp.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

11 listopada to był dzień…

…najlepszy w Ameryce dla badań nad zespołem Downa. Jak Thomas podesłał mi te linki to mnie zaskoczyła kwota:2,6 miliona USD na rzecz badań nad zespołem Downa ofiarowali darczyńcy podczas tego specjalnego pokazu. Szkoda, że to ma miejsce tylko w USA.  Czytaj dalej →

W Chorwacji najlepszy klub koszykówki wspiera osoby z zespołem Downa.

Cedevita Zagreb to uczestnik Euroligi. Na pewno jeden z najlepszych klubów koszykówki w Europie. Marko Arapović ambasador tego programu prezentuje jak wyglądają treningi koszykówki osób z ZD w ramach programu, który wspiera jego klub Cedevita Zagreb.  Czytaj dalej →

Wszystko tylko nie przepraszam.

Prawdopodobnie już widzieliście ten film. “Wszystko tylko nie przepraszam” to kampania Canadian Down Syndrome naszego partnera  Czytaj dalej →

Adem jedzie na Północ i z powrotem dla zespołu Downa. Możesz pomóc mu i Ty.

Adem Colak ma brata z zespołem Downa. Dla niego wybrał się na Przylądek Północny (Nordkapp) i z powrotem do Istambułu. Ma odwiedzić 25 krajów w tym Polskę i to już niedługo. Jedzie by mówić o zespole Downa.  Czytaj dalej →

Kolejne zaręczyny!

Uwielbiam tak dobre informacje, jak ta. Osoby z ZD zaręczyły się. Niezwykłe, wspaniałe i znów nietypowe jak na warunki polskie….to się zmieni  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

“Jak orzec dziecko mówiące …”

Wczoraj spędziliśmy czas w Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej z Panią Jolą i Panią Alicją. Było naprawdę bardzo “ludzko” i jestem z tego bardzo zadowolony. Janek wychodził z siebie i zaskakiwał.  Czytaj dalej →

Jak wyprosić kolegę z zespołem Downa z domu?

Nie byłem świadkiem zdarzenia, ale jak usłyszałem, to trzyma mnie cały czas.  Czytaj dalej →

Rozmowy z Jankiem o śniadaniu.

Scenka jakich wiele ostatnio w naszym domu. Wkurzające jest to, że często dziecko potrafi zagadać rodzica i go zaskoczyć, tak jak to było tym razem.  Czytaj dalej →

Jaś uczy się rozróżniać ptaki.

Dzięki Natalii i Piotrowi mamy wspaniałą płytę z charakterystycznymi dźwiękami, które wydają ptaki. Dziś rano przesłuchaliśmy przed zakupami między innymi bażanta z jego charakterystycznym “metalicznym skrzekiem”.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jak osoba z zespołem Downa wyobraża sobie przedmioty w przestrzeni.

Jest to nietypowy raport. Nie zajmuje się on kwestią biomedyczną, ale stara się odwzorować bardzo trudną do tych celów, wyobraźnię wizualno-przestrzenną i jej strukturyzowanie w mózgu. Jest to trudne, ale bardzo prawdziwe i wyjaśniające wiele nietypowych problemów.

Najlepszy okres życia osób z zespołem Downa 16-30.

Obiecałem to napisać. Znam niewiele osób z ZD w tym wieku osobiście by móc jednoznacznie wskazywać swoje opinie. Z drugiej strony są to osoby, które w dużej mierze nie były rehabilitowane, ani należycie leczone, czy suplementowane. Zastanawiam się zatem, czy i jak powinniśmy wyciągać wnioski z tej wiedzy.

Moje siostry opiekują się mną jak mama, ale brat…

Listopad 2, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Magdzie za tą zdjęciową historię, oddaje to o czym wciąż myślę w kontekście wszystkich naszych dzieci…rodzeństwo…młodsze.

Suplementacyjna homeostaza czyli o witaminie D3 i jej interakcjach

“Suplementacja to nie jest kupowanie i dawanie. Suplementacja jest to spersonalizowanie konieczności podania określonej substancji w określonej dawce wiedząc jakie interakcje się pojawią.” na to wygląda, że spodobała się ta definicja. Padła prośba, bym na tej samej zasadzie co ostatnio omówił działanie witaminy D3.

Między 10-13 rokiem życia zawsze u dzieci z zespołem Downa występuje regres!

Pamiętam jak jeszcze 8 lat temu, trudno mi było uwierzyć, że można zdefiniować krytyczne etapy rozwoju naszych dzieci. Szczególnie dziwiłem się informacjom o “kryzysie” dorastania, który przez rodziców był często określany jako gorszy od tego który ma miejsce między 5-7 rokiem życia. Dzisiaj doświadczam tego sam, ale mnie to już nie dziwi.

“W południe dynia smakuje cudnie.”

Październik 31, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jestem pod wrażeniem “dietetycznym “ jak zdrowo Buguś je. Oby tak na zawsze bez ciastek, cukierków, słodyczy, sacharozy, słodzików.

“Dlaczego TSH nie?”

Październik 31, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

TSH jest “najgorszą” i mocno mylącą miarą oceny funkcjonowania hormonów tarczycy…ale jest tania do wykonania i lekarze endokrynolodzy są do niej przyzwyczajeni. I wszystko jest ok, jeżeli nie mamy objawów niedoczynności, albo nadczynności, albo zespołu Downa.

“Krowia góra.”

Październik 30, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Krvavec jest uważany, za najlepszy ośrodek narciarski w Słowenii, a w Europie znany jest z tego, że przylatują tutaj ludzie nawet ze Szwajcarii, gdyż z lotniska na szczyt góry to zaledwie 10 km! Dla nas wyprawa na Krvavec była jedyną opcją w sytuacji, gdy pogoda po prostu na jeden dzień mocno się popsuła w czasie […]

“Kasza gryczana z rana jak śmietana.”

Październik 30, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ania zaczyna być mistrzem dietetyki jak widzę. Boguś rośnie jak na drożdżach i robi to wrażenie.

…już nie ma przyjaciół, ma za to dobrych kolegów i koleżanki. Tak jest w 3 klasie.

Październik 30, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

…i oto nadchodzi ten moment, gdy do niedawna miał Jasiek przyjaciół i przyjaciółki, a różnice ich rozdzielą. Jasiek po wakacjach w szkole wyraźnie wszedł w kryzys rozwojowy. Świetnie poprawił komunikację, bardzo dobrze niemiecki i angielski…ale to za mało by utrzymać tempo rozwoju innych uczniów.

Wada serca w zespole Downa.

Październik 29, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Serce

Myślałem, że wiele już powiedziałem na ten temat, a tutaj zaskoczył mnie trochę ten raport mówiący, że “nasze micro RNA” potrojone na 21 chromosomie mogą przykładać się do wad serca. Zatem obok genów MTHFR, MTRR, DSCAM, PSMG1, CRELD1 istnieje być może nie ostatnia, jeszcze jedna ścieżka mająca istotny wpływ na rozwój serca.

“Moje życie jest warte by żyć.”

Październik 29, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zamiast fanatycznych głosów i obrazów, po raz kolejny kraje demokratyczne uczą nas jak walczyć o życie naszych osób z zespołem Downa. Oświadczenie Franka Stephensa na spotkaniu w Kongresie USA w imieniu the Global Down Syndrome Foundation zrobiło na mnie wrażenie i dało świadectwo, że wsparcie medyczne, edukacja i praca może osobie z ZD dać wartościowe […]

“Czy suplementacja witaminami w zespole Downa powoduje raka?”

Dla mnie takie pytanie świadczy o dużej trosce o dziecko i braku podstawowej wiedzy na temat suplementacji niestety. Pamiętam jak jedynym argumentem lekarzy, jeszcze 2-3 lata temu przeciwko suplementacji antyutleniaczami i witaminami, był fakt, że “z dużą pewnością powoduje zagrożenie rakiem”. Dzisiaj po “rewolucji” jaka się w tym temacie odbyła chyba nikt już nie wątpi, […]

“Ile mam podawać witaminy D3 mojemu synowi z zespołem Downa?”

Lepiej powtórzyć coś po raz setny, niż gdyby choć jedna osoba miała wątpliwości mam takie wrażenie. Zatem powtórzę coś, co wielu lekarzom się nie spodoba, tym bardziej że mam na to dowód w postaci nie tylko mojego doświadczenia ale raportu medycznego dotyczącego suplementacji witaminą D3 w zespole Downa.

“Jak leczyć wielowodzie?”

Wielowodzie z perspektywy polskiego lekarza ma charakter idiopatyczny. Z mojego i perspektywy zespołu Downa, kobieta będącą w ciąży mająca nadmierną ilość płynu owodniowego, jest typologią ciąży właśnie z dzieckiem z wadą genetyczną. Z tej perspektywy chciałbym zwrócić uwagę, że można kontrolować i obniżać poziom tego płynu wspomagając rozwój dziecka z wadą genetyczną.

“Mam wysokie ciśnienie, a jestem już blisko 20 tygodnia. Co mam robić?”

Nadciśnienie tętnicze w ciąży ma ewidentnie charakter genetyczny. Zarówno MTHFR C 677 T, VDR, jak i geny MTHFR A 1298 C, GCH1, NOS 3 są tego przyczyną. Nadciśnienie także traktuje się jako podstawowy element utraty ciąży w tym okresie tytułem…niedożywienia płodu.

“Czy szczepionkę BCG można podać dziecku z zespołem Downa w pierwszych dniach po urodzeni?”

Październik 27, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność

Odpowiedź jest krótka: NIE. A teraz dlaczego?

Popatrzcie na to zdjęcie … a potem zastanówcie się nad definicją piękna.

Październik 26, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mikayla, bo o niej jest ten film, startując w konkursie piękności wzbudziła wiele kontrowersji…bo przecież ma zespół Downa.

Najlepiej walić w bębny …

Październik 26, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Adit Bara ma zespół Downa i gra na perkusji. Odnotowuję to, bo jest to co chciałem kiedyś robić, a nie umiem. Mój podziw.

Autyzm jest związany z polimorfizmem MTHFR.

Nie jest tak, że polimorfizm samego genu stoi za cechami autystycznymi. Tak nie możemy powiedzieć. Możemy powiedzieć, że on współwystępuje w sposób powszechny z cechami autystycznymi i jest to spowodowane tym, że jest czynnikiem krytycznym dla metylacji. Nie można zatem negować jego relacji z autyzmem, skoro one są jednoznaczne i występują, ale też nie można […]