Zdrowie i Rehabilitacja

Inhibitor genu DYRK1A jest potrzebny w chorobie Alzheimera

Zawsze uważałem, że dla osób z ZD, nikt nie podejmie się tworzenia leku. Zawsze powtarzałem, że pomoc dla osób z ZD może być zupełnie przypadkowa. Taką nadzieję miałem... 

Cynk jest problemem genetycznym w ZD, a nie tylko immunologicznym!

Pojawił się dobry artykuł medyczny opisujący rolę cynku w ZD. Wciąż panuje “uproszczone” zrozumienie problemu. Łączycie cynk, jego poziom jedynie z problemem immunologicznym,... 

“Czy jest coś nowego na temat leczenia fluoksetyną w ZD?”

W latach 2006-2018 najbardziej ciekawe aspekty związane z poprawą funkcjonowania osób z ZD, były uzyskiwane w badaniach przy użyciu fluoksetyny. https://www.zespoldowna.info/fluoksetyna-lekiem-w-zespole-downa-dlaczego.html Tak... 

“Czy jest jakaś metoda na utrzymanie dobrego poziomu cholesterolu u dziecka z ZD?”

Wykorzystam tutaj artykuł, który niejako wskazuje na konieczność diety śródziemnomorskiej i dużej aktywności by kontrolować LDL i HDL. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38667526/ Jak... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Kayla Miss!

  To nie jest tak, że zapomniałem o sukcesie Kayla Kosmalski. Dziewczyna z ZD została Miss Delaware Teen i podbiła świat. Jest wyjątkowa i świetnie czuje się na scenie.... 

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Skrzyczne po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień ostatni…

Dobry czas kiedyś zawsze się kończy. Tak samo nasz trekking. Przyszedł czas na powrót do domu. Kamil od momentu jak wstał, powtarzał: “Krzycz, krzycz”. My nie za bardzo rozumieliśmy o co mu chodzi z tym krzykiem, ale ten wracał do tego. Gdy parkowaliśmy w Dolinie Zimnika, w końcu zrozumieliśmy, że on doskonale wiedział, że... 

Radziejowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień piąty…

Czym jest niepełnosprawność mojego syna w górach? Kamil jest zaburzony i to znacznie, ale jedziemy w góry i pokazuje na nie mówiąc: “Byłeś”, “Tutaj nie”, “Tam w prawo”, “Nie chcę!”, “Góra tak”. On zna je wszystkie, często lepiej rozpoznając je od nas, ale też jednoznacznie negując... 

Na Wielki Krywań, nasze siedem szczytów, dzień czwarty…

To miała być nagroda za pierwsze trzy dni. Czwartego dnia wędrówki mieliśmy zjechać kolejką z gór. Nic z tego, kolejka w dzień powszedni nie kursuje, a my okazało się, że wybraliśmy trasę, jak wyprawa na Rysy od słowackiej strony, a nie spacerek. Nie ma rzeczy niemożliwych i poszliśmy, a potem okazało się, że to było najlepsze... 

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Pływanie dziewczyn i Jagoda znów z rekordem świata! Judo na brąz!

marzec 22, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Z kolejnej relacji wiemy już o rekordzie Jagody, świetnym wyniku brązowym judoków i świetnym Kamilu na złoto, o którym już pisałem!

https://www.instagram.com/p/C40yLpytoMM/?igsh=YWZqeTExbW5taDM=

Pływanie i silna rywalizacja w dniu dzisiejszym!

marzec 22, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak dzisiaj było w pływaniu wiemy z relacji Kuby. Silna konkurencja we wszystkich dystansach dominowała, ale nie poddajemy się. Tak trzymaj Kuba!

https://www.instagram.com/p/C40RF0StLCU/?igsh=a3FobGcyeTd3eXdp

Lekkoatleci też z wynikiem!

marzec 22, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Od Łukasza informacja o lekkoatletach. Mamy złotego Kamila w biegach, Zuzię na 4 miejscu w oszczepie!
Świetne wyniki!
https://www.facebook.com/share/p/39swF2keo8VxYK4z/

Przy okazji polecam jak ktoś chce śledzić stream tutaj: https://sportstand.xyz/aquatics.php?live=Trisome+Games+Antalya+2024

Pływanie na Trisome Games 2024 z rekordem Jagody!

marzec 22, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tutaj wspaniale walczą nasi! Jagoda REKORD! Uwielbiam takie informacje i widzę Naszych uśmiechniętych, co oznacza że walczyli! Ode mnie gratulacje dla Was.

https://www.instagram.com/p/C4ySEoRtf4f/?igsh=MTRzNmVnMm02cmwwNg==

Judo na Trisome Games 2024 po prostu świetnie!

marzec 22, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

https://www.instagram.com/p/C4yYYtbrly5/?igsh=MWo4cG5lZ2sxZW92dA==
Patrzcie na to. Wyniki super. Dobra robota!

Kuba z Trisome Games!

marzec 22, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

 
 

https://www.instagram.com/p/C4yauxYtCmt/?igsh=MXhxdTEwYnQxdTZ4
Lubię takie informacje z samego rana. Kuba zmęczony po takim wysiłku… mnie nie dziwi. Ciekaw jestem czy Wy też na to patrzycie. Kuba tak trzymaj!

Światowy Dzień Zespołu Downa i Ruch dla Zdrowia.

Janek najlepiej wygląda z Ruchem dla Zdrowia i jego wspaniałym nauczycielem. Dziękuję Pani Asiu. Tak się też składa, że Janka ostatni, najlepszy fragmencik śpiewania świetnie brzmi w Światowym Dniu Zespołu Downa, nieprawdaż?

https://www.youtube.com/shorts/7mozKWjPkvw

Światowy Dzień Zespołu Downa z Bydgoszczy

Wystawa w Bydgoszczy rysunków 11 letniego Konrada. Zwierzęta to jego ulubiony temat, świetny z okazji WDSD! Polecam.
https://expressbydgoski.pl/11letni-konrad-narysowal-zwierzeta-afryki-wyjatkowa-wystawa-w-bydgoszczy/ar/c13-18375295?fbclid=IwAR06yIHEaBWC2mRoXnHQLLhxxOGZ75DIWUs7RkAy-R6UweEdvg5MQ8mk6ks

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i ten Sebastian!

Wspaniały Chłopak, wspaniały Sportowiec. Ciekawe życie, duże wyzwania i jeszcze większe osiągnięcia. Świetny wzór!
https://www.instagram.com/reel/C4wSPCJIdzO/?igsh=dzkya3U1d21oeXdk

Światowy Dzień Zespołu Downa…to Wasz Dzień

marzec 21, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2024

Życzę Wam przede wszystkim, żebyście mieli szansę życia na swoich warunkach mogąc mówić o Waszych sukcesach i osiągnięciach. Wierzę, że Każdy z Was osiągnie coś, czego nikt się nie spodziewał i to będzie wielkie. Wierzę w Was tak jak w mojego syna, który osiemnaście lat temu był tylko moim synem, a dzisiaj jest Bohaterem przechodzącym […]

Co mówią rodzice o dzieciach z Zespołem Downa? czyli Światowy Dzień Zespołu Downa dzięki Fundacji Teraz WY

“Chcę by było szczęśliwe” to najczęściej pojawiające się zdanie w tym filmie. Chyba tak jest, że chcemy tylko tyle. To dużo i mało. Myślę, że jednak powinniśmy chcieć więcej. To są emocje, często trudne, tak jak to widać na filmie. Jednak po nich powinniśmy myśleć o tym samym co w przypadku każdego dziecka, polecam.

https://m.youtube.com/watch?si=OddaZFtJ-riLSzDD&v=XNyJ3iVRCec&feature=youtu.be

Światowy Dzień Zespołu Downa: czy o dzieciach, czy dorosłych, jak pisać, jak mówić?

Światowy Dzień Zespołu Downa (WDSD) powstał by mówił o wolnym dostępie do służby zdrowia, edukacji, pracy i prawa do jakościowego życia osób z ZD. Zatem mówi o wszystkich osobach bez względu na wiek. Z tej perspektywy podczas tego dnia powinniśmy mówić o każdej grupie wiekowej. To fakt. Jednak wciąż odkąd pamiętam bazą komunikacji o osobach […]

Teraz WY, czyli teraz o NIEWIDZIALNYCH!

Bardzo mi się spodobała akcja Fundacji Teraz WY, która z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, postanowiła pokazać NIEWIDZIALNYCH BOHATERÓW. Dla mnie wspaniałe, niezwykłe, że w tym dniu ktoś pamiętał o ludziach, którzy otwierają DRZWI dla naszych dzieci, podopiecznych z ZD. Wielkie DZIĘKI NIEWIDZIALNYM BOHATEROM, że jesteście. Jesteście niezwykli Fundacjo, że pamiętaliście o tych, o których […]

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024. Skończmy ze stereotypami według Fundacji z Nami

marzec 19, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2024

Dziękuję Lucynie z Fundacji z Nami, za ich propozycję dotyczącą Światowego Dnia Zespołu Downa. Cieszy mnie to, że takie filmy się pojawiają i niech ich będzie po prostu DUUŻO!
https://www.youtube.com/watch?v=QPjTmmY1XdI&t=1s

https://www.facebook.com/share/VcDk3qEHugUot9aF/?mibextid=WC7FNe
 
 
 

Jak pisać o Światowym Dniu Zespołu Downa?

Wciąż chyba nie umiemy prezentować siebie. Zatem postaram się podpowiedzieć, jak takie relacje powinny wyglądać.
1.WDSD czyli World Down Syndrome Day został powołany przez ONZ. Tak były prowadzone starania o to, ale dzięki inicjatywie Polski i polskiego Ambasadora Witolda Sobków przy ONZ udało się to sformalizować.
Zatem ten dzień jest dniem o bardzo dużym wkładzie Polski i […]

Trisome Games 2024, czyli Światowy Dzień Zespołu Downa na sportowo i w Turcji

Cześć Jarku,
Za chwilę 21 marca i obchody dnia zespołu Downa, a nasi na igrzyskach. Już jutro, 19 marca w Antalyi rozpoczynają się światowe igrzyska osób z zespołem Downa: Trisome Games 2024. Wezmą w nich udział reprezentanci 35 krajów, w tym oczywiście też z Polski!

Tak zaczęła swoją relację Paulina. Od razu sobie tak pomyślałem, że dzięki […]

Ola 5 letnia zawodniczka, czyli WDSD 2024!

Dziękuję Pawłowi za tą krótką relację. Wciąż nie nauczyliśmy się być dumni z naszych dzieci. Wciąż nie rozumiemy jak ważne by je pokazywać, że to my stąd, my Polacy osiągamy to, co osiągamy.

Paweł za to przeczytał w moich myślach i pokazał sukces jego córki. Tak trzeba i oby więcej takich sukcesów i mówmy o […]

Jak można być aktywnym podczas Światowego Dnia Zespołu Downa?…propozycja z Wrocławia

W tym tygodniu pokażę Wam jak można zaprezentować Światowy Dzień Zespołu Downa innym. Jeżeli macie też Wasze propozycje, czekam na nie i zaprezentuję.
Zaczynamy od Wrocławia. Alina przesłała mi całą rozpiskę wydarzenia, które będzie miało miejsce w jednym z największych w kraju centrów zakupowych,  Aleja Bielany.
https://www.alejabielany.pl/pl/dzien-osob-zespolem-downa/
Osoby z ZD będą wspierać osoby robiące zakupy w takich sklepach […]

W poszukiwaniu spokoju: Kamil z Szerpami Nadziei, a my w Górach Opawskich

marzec 18, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Kamil z Turystycznym Bonitum pojechał do Szerpów Nadziei w Tatry. My w Góry Opawskie. Była szansa, że przejście jakie sobie wybierzemy, po prostu nie przebiegniemy za Kamilem :).Jesteśmy za wolni już dla niego w tych spacerowych górach.
Kamil był już w Brzezinach z ekipą, gdy my dopiero wstawaliśmy. Kamil był w Murowańcu, gdy my wsiadaliśmy do […]

Coordown po prostu najlepszy!

Zawsze czekam na ich film. To już kilka lat tak trwa. Planowałem, że o tym napiszę właśnie dziś ze względu na to, że warto oglądnąć ich wszystkie filmy w weekend, są tak dobre. Tutaj się złożyło, że wczoraj wystartowali z ich filmem na WDSD 2024 i to mnie szalenie ucieszyło.
https://www.zespoldowna.info/swiatowy-dzien-zespolu-downa-coordown-jak-zwykle-najlepszy.html
Warto jednak wrócić do tych filmów […]