Zdrowie i Rehabilitacja

Żółty “pas”

Sensei Paweł i jego szkoła karate “Dolnośląska Akademia Karate” (DAK) będzie dla mnie bez wątpienia kandydatem do projektu Agaty “Żółtych Drzwi”. Dedykacja DAK i samego... 

To co się zaczyna, należy skończyć :)

Gdy ostatnim razem próbowaliśmy naszej wędrówki przez Góry Suche, warunki śniegowe i lodowe nie były sprzyjające. Wczoraj wróciliśmy w trakcie pięknej pogody do super Gór.  Czytaj dalej →

Mama, która ma zespół Downa…

Pytacie się, co u Valentiny dziecka, kobiety-mamy z zespołem Downa….to jest dla Was bardzo optymistyczne.  Czytaj dalej →

Nasz ostatni i pierwszy wywiad z dr.Michaelem M.Harpoldem

Dziękuję bardzo Oli za ten wywiad. Dziękuję Olu za jego tłumaczenie i za to, że dzięki Tobie mogliśmy porozmawiać w 2014 roku na jesieni, z człowiekiem który był ikoną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Moverthon już się odbył. Rekord pobity.

Polecam oglądnijcie jak wszyscy mogą dobrze się bawić.  Czytaj dalej →

Miłość z ekstra chromosomem

Na koniec tygodnia, trochę “Światowego …” humoru.  Czytaj dalej →

“Przemyśleć zespół Downa: Jest możliwy do leczenia”

Dzięki Monice mogłem przeczytać ten krótki tekst. Podnosi on w istocie jedno pytanie: dlaczego to co się leczy w jednych chorobach, problemach, w zespole Downa jest nieuleczalne,... 

Jak pokazywała główna telewizja francuska problem osób zespołu Downa 21 marca 2017?

Tytuł programu: WALKA O ŚWIADOMOŚĆ PROBLEMU. Telewizja informacyjna FRANCE 24 w ramach obchodów WDSD 2017 pokazała ten film.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Got Down Syndrome - Sharing Hope, Truth, Love & Awareness about Down Syndrome

Edukacja

Die Kartoffeln czyli co dobrego mnie dziś spotkało na zakupach.

O tym, że Jasiek z kartkówki z niemieckiego z warzyw i owoców dostał 6/6 … dowiedziałem się na zakupach. Nawet znów stałem się przedmiotem żartów…ale nie moja wina, że nie znam niemieckiego, a Jasiek zna i niemieckie słowa i angielskie.  Czytaj dalej →

Matematyka powyżej 20 i do 5 000!

W sobotę jak zwykle robiliśmy lekcje z matematyki. To było dobre zaskoczenie i pogonienie mnie z ociąganiem się przy realizacji planu.  Czytaj dalej →

“Z czego Jaśkowi idzie najlepiej?”

Cieszę się, że chcecie wiedzieć jak Jaskowi idzie. Myślę, że jest to fajne jak widzi się, że ma swoje preferencje jak każdy człowiek, ma swoje ulubione tematy lekcji…i są takie które chce robić sam, gdy do innych trzeba go zmusić.  Czytaj dalej →

Najbardziej upokarzające dla rodzica dziecka niepełnosprawnego jest udowadnianie faktu, że ma dziecko inne niż wszystkie. Mówimy o orzecznictwie.

Źli ludzie, złe zasady, zły system to jest to, co tworzy system orzekania. Gdy rząd nie ma pieniędzy, oszczędza na tych, co tego rządu potrzebują najbardziej…bo oni i tak są nieliczni, rozproszeni i skłóceni między sobą na tyle, że nie wyjdą na ulicę!  Czytaj dalej →

Od 1 stycznia większość dzieci z zespołem Downa zostaną uzdrowione…

Nie będzie to cud boski, ani efekt ciężkiej pracy rodziców, ani postępów medycyny i genetyki. To będzie efekt ciężkich przemyśleń rządu POLSKI, który głosi wszem i wobec, że jest przeciwko aborcji i nakazuje rodzić kobietom “wszystkie dzieci”, bo on obejmie ich opieką…4 000 pln i to wszystko.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Autyzm może “konkurować”!

Pamiętam jak Pani Magda powiedziała mi 5 lat temu, że Kamil nauczył się grać w badmintona. Chciało mi się śmiać: “Jak autysta może konkurować”? To było dla mnie jak śnieg w sierpniu w Polsce.  Czytaj dalej →

Autyzm może być zwycięski!

Pamiętam jak Kamil przy okazji pływania potrafił mnie zaskoczyć pozytywnie. Te pierwsze nurkowanie w basenie, gdy miał prawie 2 lata, potem pierwsze zawody i pierwsze zdanie. Pomimo tego, ze nie umiał wygrywać, zawsze wychodził z tego zwycięski…  Czytaj dalej →

Autyzm, jaki może być? Taki jak Julia z ulicy Sezamkowej.

Nie ma jak edukacja poprzez filmy. Buduje się zrozumienie odmienności innych ludzi poprzez pokazywanie ich zachowania…przez co staje się to łatwiejsze do zrozumienia, do odczuwania i akceptacji.  Czytaj dalej →

Jaki jest autyzm? Niezbilansowany.

Niezbilansowany to przymiotnik najczęściej odmieniany w autyzmie. Mamy jelita niezbilansowane, metylację niezbilansowaną, neuroprzekaźniki niezbilansowane…  Czytaj dalej →

Wszystko na niebiesko.

Mój Kamil wybiera tylko niebieskie rzeczy. Dla mnie ten kolor też jest ważny, gdyż symbolizuje autyzm. Od momentu, gdy ogłoszono 2 kwietnia Dniem Autyzmu…świat jest na niebiesko oświetlony…tylko w tym dniu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Jaśka śniadanie, czyli historia bułki Julki…taki typ bułki

Janek wstał zjadł śniadanie i postanowił zjeść bułkę. Podszedł do mnie i zapytał: “Tato czy mogę bułkę?” Odpowiedziałem: “Ok., ale z czym?”. “Z Julką po prostu” odpowiedział Jasiek.  Czytaj dalej →

Tak się żyć nie da!

Janek mnie dziś kompletnie pogrążył. W oczach wielu ludzi musiałem nieźle stracić…a było to tak.  Czytaj dalej →

Jak piątek to autobus!

Jasiek robi ze mną zakupy. I jakoś tak dziwnie, zawsze ignorował typowe “dziecięce” rozrywki. Jednak ostatnio coś się zmieniło. Jak dopadł autobusy to nie był zainteresowany wyjściem.  Czytaj dalej →

Uwaga samochód!

Janek to lider, który nie zwykł oddawać władzę nikomu. On rządzi. Dziś byliśmy w górach. Jan oczywiście chciał być pierwszym i w dużej mierze, mu się to udawało…  Czytaj dalej →

“Poproszę o zrobienie badań witaminy B 9 poprosiła pacjentka lekarza”, czyli witamina B 9 i kwas foliowy

Przychodzi mama dziecka z ZD do lekarza. “Poproszę o skierowanie dziecka na badania kontrolne”. Lekarz odpowiada:” A co Pani potrzebuje?”  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Portrety

Są filmy z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, które powodują zadumę, inspirują i bawią. Są też takie które po prostu pokazują. Takie filmy lubię czasami najbardziej. Wracam wtedy do różnych wspomnień.

“Special needs?” film od COORDOWN na WDSD 2017

“Spytaj się samego siebie: jakie specjalne potrzeby ma osoba z zespołem Downa? Naprawdę ma jakieś specjalne potrzeby?”

Thorne Prenatal Basic UWAGA!

Mój ulubiony produkt przed ciążą Thorne Prenatal Basic zmienił i to niespodziewanie, skład i dawki. Ci którzy go biorą proszę popatrzcie na to!

Nagrody WDSD 2017 rozdane!

Jak co roku ogłoszono laureatów nagród WDSD! W tym roku wśród osób z ZD znalazł się muzyk Victor, którego większość z Was prawdopodobnie zna i tancerka Saylee.

“Z czego Jaśkowi idzie najlepiej?”

Marzec 16, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Cieszę się, że chcecie wiedzieć jak Jaskowi idzie. Myślę, że jest to fajne jak widzi się, że ma swoje preferencje jak każdy człowiek, ma swoje ulubione tematy lekcji…i są takie które chce robić sam, gdy do innych trzeba go zmusić.

Wybrani.

Marzec 16, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten film jest o uczuciach towarzyszących adopcji. Jest to film o wsparciu dziecka z zespołem Downa i badaniach nad zespołem Downa. Jak to pomaga.

“Co myślicie o swoim bracie z zespołem Downa? Jaka będzie jego przyszłość?”

Różnica między Polską a innymi krajami w tym aspekcie jest widoczna w świadomości samych rodzin. Świetnym przykładem jest ten krótki film, gdzie bracia są pytani w istocie o przyszłość brata.

“Co myślisz o swojej siostrze?” akcja DSA z Północnej Indiany z okazji WDSD 2017

Podoba mi się akcja Stowarzyszenia z Północnej Indiany. Pytania kierowane do rodzeństwa o przyszłość ich sióstr i braci z zespołem Downa pokazuje percepcję, jaka jest w samych rodzinach. Jakie możliwości, jaką przyszłość widzą najbliżsi.

Melania w prognozie pogody

Marzec 15, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Stało się! Popatrzcie na to!

Czy rząd zwiększa fundusze na osoby niepełnosprawne?

Marzec 15, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Chciałem użyć innego tytułu, który widniał jako komentarz do tego artykułu, ale się przestraszyłem powiem szczerze. Zostawiam Wam zatem ten program, podkreślając, że ostatnio to nie jest wyjątkowy temat. Wszystko ma mieć swoje miejsce jak napisał to jeden z komentujących.

5-HTP w leczeniu poziomu serotoniny w mózgu na poziomie genu TPH2.

Trudny temat, ale prosty jak wie się, co z czym działa. Tutaj lekarze popełnili ostatnio 2 błędy u dzieci z zespołem Downa i postanowiłem to opisać. Nie mam do nich pretensji, że próbowali, tak samo rodzice, ale na to wygląda, że potrzebna jest wiedza by na jej podstawie budować określone protokoły podawania bezpośrednich prekursorów serotoniny.

MÓJ GŁOS MOJE SPOŁECZEŃSTWO! Film z okazji Światowego Dnia Zespołu jest już dla Was!

Marzec 14, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017

Dziękuję Olsztynowi za tegoroczną edycję, w szczególności Ewie. Dziękuję DSi Andrew Boysowi za to, że przez tyle lat ma to już miejsce. Dziękuję zarówno Helen i Roxy  które z nami się kontaktują by stworzyć ten event.

Kim jest lekarz w Polsce w XXI wieku?…osobą, która wypisuje recepty?

Po raz kolejny dostałem telefon od rodzica, który oczekiwał ode mnie “zlustrowania” procedur medycznych jakie podjęli lekarze. Powód: znaczące pogorszenie się stanu dziecka. Zmusiło mnie to do przemyślenia, gdyż to po raz kolejny w ostatnich miesiącach, taka sytuacja.

“Moje bliźniaczki żyją inaczej”

Marzec 14, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten film chyba po raz pierwszy widziałem. Dokumentuje inne życie bliźniaczek z zespołem Downa. Całkiem sporo z Was to zna, myślę że większość jednak nie. Polecam.

“Gdzie znajdę film z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa?”

Polecam Wam śledzić tą stronę: https://www.youtube.com/user/DSiWDSD/videos nowe filmy powinny pojawić się w tym tygodniu.

“Pozytywna informacja” już spływa :)

To jest pierwszy film jaki dostałem z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. To co mi się podoboało w nim to “POZYTYWNA INFORMACJA” o WDSD.

“Jaka jest różnica między dzieckiem “młodych rodziców” a dzieckiem “starych rodziców”?

Oczywiście jest to pytanie dotyczące dzieci z zespołem Downa i ja odbieram, że dotyczy ono także metabolizmów i ich różnic w kontekście tego co opisywałem wielokrotnie.

Między Staszkiem Fistaszkiem a Jaśkiem, czyli jaką drogę wybrać?

To jak Karolina opisuje historię swojej pracy z synem jest fantastyczne. Ten blog pokazuje jak wiele pozytywnego wysiłku może dać rodzic swojemu dziecku. Jest to wzorzec jednak nie do powtórzenia. Wtedy rodzice próbują patrzeć na mojego Jaśka, suplementują swoje dzieci, próbując uzyskać to co Jasiek już ma. Jest to wzorzec nie do powtórzenia.

Do kiedy rodzicom się chce…czyli maraton przed nami.

Marzec 13, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Rozmawiałem dzisiaj długo o rehabilitacji dzieci z zespołem Downa z Teresą. Zadawaliśmy pytanie: PO CO? DLACZEGO? CO TO DAJE?. Na koniec zadaliśmy sobie pytanie: jak długo rodzicom się chce?

Zakazali im się całować…

Marzec 12, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

…i zaczęło się. Obserwowałem sytuację przez prawie tydzień. Byłem ciekaw w którym kierunku to pójdzie, bo przecież całowanie się przez osoby z zespołem Downa, to cos bardzo nietypowego.