Zdrowie i Rehabilitacja

To chromatyna, a nie ogólny wzorzec metylacji jest krytyczny w zespole Downa.

Podczas spotkania w Poznaniu stale powtarzałem, że metylacja jest elementem, który jesteśmy w stanie korygować, ale są inne nadrzędne mechanizmy w zespole Downa regulujące... 

“Czy w panelu są wszystkie geny odpowiedzialne za metabolizm witamin?”

Po pierwsze należy pamiętać, że są różne wzorce kodowania poszczególnych genów i to co jest opisane w artykułach medycznych to jedno, to co występuje w panelu to drugie,... 

Jak wspomóc sen, REM u dziecka z zespołem Downa…jak podawać 5-HTP, jak melatoninę.

O tym wszystkim pisałem już wielokrotnie i rozumiem, że nie każdemu udało się znaleźć artykuły na ten temat. Zatem dziś po raz kolejny podsumujemy pewne fakty związane ze... 

W mózgu mamy te same bakterie co w jelitach.

Od 2016 roku wiemy jedno: te bakterie, które nas modyfikują negatywnie znajdują się też w mózgu. Wiemy, że choroby które były uważane za dziedziczne, nie są w tym znaczeniu... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dawno nie było takiego zdjęcia.

Dziękuję za biel i kolory. Dawno nie było takiego zestawienia….i robi ono niezwykłe wrażenie. Dziękuję za nie, bardzo.  Czytaj dalej →

Im więcej wiesz tym mniej wiesz. Im jesteś starszy tym bardziej gubisz się w wiedzy.

To jest pewien absurd, ale najtrudniejszą rzeczą jaka zawsze przede mną stała, to korzystanie z doświadczeń starszych ode mnie rodziców. Zawsze zrzucałem to na ich poglądy,... 

Homecoming queen…amerykański “wynalazek” dla wsparcia ludzi, których się lubi i szanuje.

Nigdy tak w istocie nie rozumiałem skąd to się wzięło. W wielu wypadkach dla mnie osobiście było to wydarzenie, by mieć powód do świętowania. Jednak dziś w obliczu tego,... 

“Mallko i ojciec”, książka niekoniecznie dla dzieci.

Książka powstała dawno, choć na na rynek księgarski w Europie i USA wchodzi dopiero teraz. Jest dziełem grafika, rysownika argentyńskiego i jest pamiętnikiem ojca piszącego,... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Tymczyszynowy świat

Edukacja

Rozmowa o naszych dzieciach.

To była krótka, ale najlepsza ostatnio rozmowa o przyszłości Jaśka i Liwii, którą miałem nie z moją żoną, ale z mamą Liwii Ulą.  Czytaj dalej →

Rozmowa o szkole.

“Co Jaśkowi daje szkoła? Nie korzysta z edukacji, w tej klasie dzieci go już odrzucają, separują, nie podziela ich zainteresowań. Co jemu to daje, przecież to nieludzkie odrywać go od swoich?”  Czytaj dalej →

Zainteresowania.

Brak zainteresowań, nuda jest to mechanizm, który może zabić każde ułożone życie rodziny, gdy ich dzieci nie wiedzą co z sobą zrobić. Osoby niepełnosprawne mają więcej ograniczeń, mają mniejszą dostępność do mechanizmów, które dają im możliwość poznania czegoś, pragnienia i poświęcenia czasu czemuś. My rodzice dzieci z... 

4b i nie jest tak, że nic nie robi.

O ile to po co jest Jasiek w szkole jest przedmiotem jego wychowania, a nie edukacji, to już to co w szkole robi jest edukacją i nauką a nie wychowaniem. Pytacie się, czym to się różni? Wychowanie jest filozofią, misją jak dziecko przygotować do życia. Edukacja zbieraniem danych i umiejętność ich przetwarzania.  Czytaj dalej →

4b.

Mamy miesiąc za nami i mamy to czego się spodziewaliśmy: edukacja “odfrunęła“ poza zasięg Jaśka…ale mamy także to, co wielu rodziców powtarzało: mamy rozwój społeczny i komunikacyjny na innym poziomie niż do tej pory miał miejsce.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Włączenie zaczyna się od … armii!

Byłem zaskoczony tym filmem jaki otrzymałem od Tomka. Osoby niepełnosprawne w armii!!! Jednak oglądnąłem i jestem pod wrażeniem.  Czytaj dalej →

“Razem, Ja mogę!”. Janek w kampanii LuMind na temat badań nad zespołem Downa.

Byliśmy w jak zwykle w górach, gdy otrzymałem gratulacje od LuMind za nasze “górskie” osiągnięcia. Potem przyszedł mail, czy nie zgodzilibyśmy się, by Janek był częścią kampanii promocyjnej LuMind dotyczącej badań nad zespołem Downa…  Czytaj dalej →

Valueable znaczy cenny, czyli historia z EDSA.

Jest już nowa edycja EDSA newsletter i w nim bardzo ciekawa historia spotkania Samuela i Isaaca z Leonem Messi…tak tym piłkarzem.  Czytaj dalej →

RambaZamba, miejsce gdzie zespół Downa jest silną stroną.

RambaZamba jest podobnym wydarzeniem co Teatr 21 w Polsce. Jest to miejsce, gdzie osoby z ZD są mile widziane, mogą wykorzystać swoje silne strony. 11 grudnia przyjedzie do Poznania, ja polecam.  Czytaj dalej →

Endagered syndrome, czyli zagrożony wyginięciem…kampania w Kanadzie.

Przyznam się, ja nie zrobiłbym takiej kampanii, ale w Kanadzie jest on szeroko pokazywana.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Zakupy…na wyższym poziomie.

Nie wiem czy pamiętacie ten film, gdzie Jasiek po szkoleniu na temat co ma kupić skupił się na sokach bez cukru.  Czytaj dalej →

Bu…

Takie historie są najlepsze po prostu i długo pamiętamy, jak powstały  Czytaj dalej →

Mikołaj motywuje.

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.  Czytaj dalej →

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Zainteresowania.

Październik 24, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

Brak zainteresowań, nuda jest to mechanizm, który może zabić każde ułożone życie rodziny, gdy ich dzieci nie wiedzą co z sobą zrobić. Osoby niepełnosprawne mają więcej ograniczeń, mają mniejszą dostępność do mechanizmów, które dają im możliwość poznania czegoś, pragnienia i poświęcenia czasu czemuś. My rodzice dzieci z ZD dowiadujemy się o tym, gdy nasze dzieci […]

2018.10.24 – warsztaty o seksualności

Październik 24, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Z relacji z ostatnich wykładów we Wrocławiu trzyma się mojej głowy tekst profesora medycyny na ten temat: “Niech biorą ślub i się legalnie kochają”. Niestety obecne Państwo w myśl przepisów kościelnych nie przewiduje takiej formy związku…a życie seksualne dotyczy, przecież wszystkich. Brak jej odpowiedniej stymulacji zawsze prowadzi do agresji i trudnych schorzeń natury psychiatrycznej, stąd […]

Zanim pójdziesz do ginekologa, genetyka, pediatry…

Październik 24, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Specjaliści i Poradnie

…sprawdź czy ma podpisaną klauzulę sumienia. Jeżeli tak to nie jest to dobry lekarz dla Ciebie. Musisz mieć lekarza, który jest oddany Tobie jako pacjentowi, a nie swoim poglądom. Nie może być tak, aby w ich imię kierował Tobą i decydował o Tobie bez Twojego udziału. To są wnioski z tego roku i im bliżej […]

Nie mieszajmy Boga w to co jest ludzkie i cesarskie.

Październik 24, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czekałem z tym wpisem do czasu po wyborach, bo znów powiedziano by że próbuję wpłynąć na ludzi. Nic bardziej mylnego, ale jestem “miejscem” gdzie spotykają się problemy i o nich chcę napisać. Nie jest to wpis negujący wiarę w Boga, należy wierzyć. Jest to wpis poświęcony ludziom, którzy wykorzystują swoją wiarę by być bezkarnym i […]

Wetlina, czyli od Puchatka do Smereka i z powrotem.

Październik 24, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To był poniedziałek. Z Bieszczad wyjechali prawie wszyscy…my zostaliśmy. Przyszedł czas na Połoniny, które do tej pory omijaliśmy widząc ile ludzi na nie idzie. Mieliśmy idealny czas: październik, tylko pasjonaci w górach i słońce. Przy okazji podkreślam, że żaden z członków rodziny nie narzekał kondycyjnie, dzięki suplementacji i odpowiedniej diecie w naszym pensjonacie.

4b i nie jest tak, że nic nie robi.

Październik 23, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

O ile to po co jest Jasiek w szkole jest przedmiotem jego wychowania, a nie edukacji, to już to co w szkole robi jest edukacją i nauką a nie wychowaniem. Pytacie się, czym to się różni? Wychowanie jest filozofią, misją jak dziecko przygotować do życia. Edukacja zbieraniem danych i umiejętność ich przetwarzania.

“Chodzenie, ćwiczenia mogą wyczyścić amyloidy beta”

Dziękuję za ten artykuł i oczywiście go umieszczam, gdyż wpisuje się w to co robimy i to co wiemy od lat. Zacznijmy od jednego stwierdzenia, które wszyscy od dawna zauważają: osoby ćwiczące, będące aktywne powyżej 50-tego roku życia nie są tak zagrożone chorobą Alzheimera, jak te które nie robią tego.

Słonny. Ten pierwszy i ten drugi.

Październik 23, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To był ten dzień, kiedy mieliśmy uciec od rekordowych tłumów jakie miały zjechać w Bieszczady…i tak było. Naszym celem były/był Słonny szczyt, który sprawił nam najwięcej kłopotów ze zrozumieniem ile go jest, gdzie jest i jak mu do Bieszczad . Tak jak szukałem informacji na ten temat, ucieszyłem się że nie byliśmy w tym osamotnieni, […]

4b.

Październik 22, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

Mamy miesiąc za nami i mamy to czego się spodziewaliśmy: edukacja “odfrunęła“ poza zasięg Jaśka…ale mamy także to, co wielu rodziców powtarzało: mamy rozwój społeczny i komunikacyjny na innym poziomie niż do tej pory miał miejsce.

Ja Też!

Październik 22, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Gosiu cieszę się, że podjęłyście decyzję o udziale w życiu Europy. Po czasach Bardziej Kochanych, moich, czas na nowe spojrzenie i nowe osoby. Ja nie umiałem wykorzystać tego co EDSA oferowała, tak samo jak to co jest w rękach DSi. Na pewno gdzieś popełniałem błąd. Teraz cieszę się, że WY to chcecie wziąć w Wasze […]

Koniec EGCG a początek …. ?

Czy to koniec EGCG? Czy jest już pewne, że EGCG to przeżytek? W tym miesiącu weszła do sprzedaży 11 formulacja katechin herbaty zielonej, która nie stawia na EGCG!!!

Po wyborach.

Październik 22, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Widzę, że jak piszę precyzyjnie o swoich poglądach to źle. Jak nie piszę to też źle. A wybory…to decyzja każdego z nas, w co wierzymy a w co nie to decyzja osoby i nie możecie mnie namawiać bym popierał jednych publicznie a drugich negował. Ja tak robić nie będę… mnie tylko zastanawia jeden fakt: dlaczego […]

Krzemień, Halicz.

Październik 21, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nie zawsze jest tak, że naszym celem są NAJWYŻSZE, NATRUDNIEJSZE, "KSIĄŻECZKOWE” szczyty. Tak przyjechaliśmy w Bieszczady przede wszystkim by zdobyć 6 szczytów do Diademu Gór Polski, ale tak naprawdę chcieliśmy wejść na Halicz. To było nasze marzenie, od pobytu wiosennego i wejścia na Tarnicę. Ta góra nam się spodobała i chcieliśmy tam być.

Trohaniec.

Październik 21, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Była okazja, była zgoda na urlop, miało być słońce, zapakowaliśmy się i pojechaliśmy w Bieszczady. To nasza druga wizyta w tych górach w tym roku i przyznam się, że głównym naszym celem było zdobycie brakujących do Diademu Gór Polski szczytów…nie myślałem nawet, że to jest niezwykłe pojechać w październiku w Bieszczady…tak jak się okazało, że […]

2018.10.19–z Polski na tą konferencję nie jedzie nikt!

Październik 19, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

W dniu 27.10.2018 w Madrycie w ramach AGA EDSA odbędzie się konferencja dotycząca zatrudnienia osób z ZD. To już będzie 3 rok bez obecności Polski na tym forum, a szkoda.

“Badanie genu MTHFR – sprawdzamy czy ma sens z punktu widzenia medycyny”

Dostałem takie pytanie – tytuł artykułu od Was z prośbą o komentarz. Zacznę od jednego: nigdy nie spodziewałem się, by osoba należąca do “systemu medycyny” miała szacunek do swojej nauki i uważała, że jeżeli ktoś nie jest od nich, to jest wart szacunku i jest po prostu głupi. Z tej perspektywy autorka tego artykułu popełnia […]

“Czy to nie złudna nadzieja, jaką dajesz nam rodzicom?”

Październik 19, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Od czasu konferencji w Warszawie u Bardziej Kochanych w 2012 roku mam stawiany zarzut: “Po co rozbudzasz płonne nadzieje i tak nic się nie da”. Może jestem naiwny, ale omijam tak dobre rady i stale idziemy do przodu szukając optymalnych szans dla całej rodziny. Nie są zatem to rozwiązania, nadzieje wyssane z palca, ale konsekwentne […]

“Jak motywujesz chłopaków do robienia tego co robicie?’

Październik 19, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

Mamy dużo łatwiej niż większość z Was, gdyż Kamil autysta zmusił nas do zmiany naszej filozofii życia i ciągłego jego “popychania-sterowania-motywowania”. Gdy pojawił się Jasiek z automatu pewne mechanizmy po prostu zostały na niego przerzucone…bo to już funkcjonowało.

O tym nigdy nie myślałem…

Październik 18, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To było niesamowite, gdy w lutym zdobywaliśmy Śnieżkę i Śnieżnik zimą. Wiedzieliśmy że zrobiliśmy krok do przodu…ale w czym i dlaczego, nawet się nie domyślaliśmy. Potem przyszła Babia Góra i fantastyczne przejście Janka. Wiedzieliśmy, że to już inny chłopak, bardzo sprawny i zmotywowany by zdobywać.

Wasze ulubione góry…po Bieszczadach.

Październik 18, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Zanim to wszystko opiszę, zacznę od powrotu do zestawienia naszych ulubionych gór i wnoszę “nowości” do zestawu “polskiego”