Tobiasz
wrzesień 13, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Próbowałem ustawić zdjęcie Tobiasza w najlepszym możliwym położeniu…ale te nogi nie dawały mi zbyt wielu możliwości…popatrzcie sami!
“Które dzieci z zespołem Downa muszą być na diecie bezglutenowej?”
wrzesień 12, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność
Chyba nie był precyzyjny mój artykuł dotyczący diety bezglutenowej, bo takie pytania jednak się pojawiają.
Śnieżka!
wrzesień 12, 2016 by Jarek
Kategoria: Góry, Korona i Diadem
Chciałbym bardzo podziękować rodzicom Cypriana i Kajetana, że zgodzili się z nami pooglądać w ten weekend Śnieżkę. Bez ich udziału z pewnością było by nudniej…a tak mamy za dużo zdjęć by je wszystkie pokazać!
Jedni zdobywają góry idąc, drudzy siedząc w kolejce
wrzesień 9, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Tymek rozpoczął trening górski. Bardzo mi się on podoba i super, że ta…kolejka tak dobrze “jeździ” po górach
Jaka powinna być pierwsza trasa, czyli nasze góry z wakacji
wrzesień 9, 2016 by Jarek
Kategoria: Góry, Nasze Góry
Nigdy nie zaczynajmy od długich, trudnych tras. One mogą zniechęcić dziecko do chodzenia w kolejnych dniach, albo razach Jak to robić? Oto moja sugestia.
“Kolorowa” Marysia
wrzesień 9, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Jak dostaję zdjęcia od Was, to zawsze wywołują we mnie jakieś charakterystyczne skojarzenia…po których je pamiętam. Marysia dla mnie zostanie “kolorowa”, popatrzcie sami na te udane zdjęcie…z tym fajnym uśmiechem.
Bezobjawowa celiakia w zespole Downa, czyli dieta bezglutenowa w zespole Downa jest ważna!
wrzesień 9, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność
Celiakia jest chorobą autoimmunologiczną, najczęściej wywołaną polimorfizmem genów z rodziny HLA. Z mojej perspektywy polimorfizmy tych genów, jeżeli występują u rodziców dziecka z ZD, są ryzykiem jego urodzenia. Zatem z pewnością dziecko z ZD je także dziedziczy po swoich rodzicach.
Katatonia, uleczalna choroba w zespole Downa
wrzesień 9, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Tak jak to opisałem wczoraj, w zespole Downa zdecydowanie częściej występują różnego rodzaju problemy psychiatryczne w stosunku do pozostałej populacji. To co jest ważne, wiele z nich powodujących ciężki regres i zdecydowane osłabienie funkcji poznawczych, jest dzisiaj możliwa do leczenia i wyleczenia pod warunkiem właściwej diagnozy.
43% osób z zespołem Downa prezentuje typowe stany depresyjne i psychozy!
wrzesień 8, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm
Kolejna grupa problemów, która w sposób istotnie silniejszy dotyka osoby z zespołem Downa niż resztę populacji. Są to szeroko rozumiane choroby psychiatryczne, które w silnym stopniu zależą od polimorfizmów genów wpływających na metylację oraz reakcje immunologiczne takiej jak MTHFR, COMT, HLA, IL. Dzisiaj możemy poprawiać funkcjonowanie tych genów i leczyć te problemy, które są przez […]
Mały “mol” książkowy
wrzesień 8, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Dziękuję Jadzi za inspirujący zestaw “ćwiczeń” jej synka. Te tez mi się podobają!
Kiedy dziecko chce chodzić po górach, czyli nasze góry z wakacji
wrzesień 8, 2016 by Jarek
Kategoria: Góry, Nasze Góry
Pytacie jak to zrobiliśmy, że Jaś chce chodzić po górach ma tyle energii i kondycji. Za tą ostatnią kwestią stoją suplementy i to że mamy takie wycieczki stale Co do pierwszego problemu postaram się Was naprowadzić na pewne rozwiązania prezentując naszą wycieczkę w góry z wakacji.
Amelka w ramach zapoznania.
wrzesień 7, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Jak może być fajnie gdy mamy przed sobą uśmiechniętą fajną dziewczynę. Mi się to podoba.
76% dzieci z zespołem Downa prezentuje szeroko rozumiane cechy autystyczne!
wrzesień 7, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Silna zależność wymienionych problemów jest badana obecnie z dużym natężeniem w różnych krajach. Przypomnę, że autyzm jest zespołem cech i wzorców zachowań, których przyczyna leży w genach. W badaniach wskazuje się na blisko 2 500 genów istotnych dla autyzmu i blisko 107 genów “wywołujących” i “wpływających” na autyzm. W pierwszej 20 genów autystycznych są geny […]
Jeszcze trochę a się uda.
wrzesień 7, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Bardzo rozbawiła mnie ta historia zdjęciowa, za którą dziękuję.
Gabrysia
wrzesień 6, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Zdjęcie Gabrysi jest zagadkowe. Uśmiecha się, a może jest już zmęczona zwiedzaniem…Najważniejsze, że jest udane.
Dziękuję za nie.
“Zepsute dzieci”. Przepraszam za dehumanizację, ale ona stoi przed nami czy tego chcemy, czy nie!
wrzesień 6, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
“Michał Szynkielewicz: Co to znaczy zepsute rzeczy i można je naprawić? Mam ZD ale przedmiotem nie jestem aby mnie naprawiać. Każdy rodzic dziecka z ZD dba o jego rozwój i o jego dalszy los.W moim stowarzyszeniu wszystkie dzieci są rehabilitowane i usamodzielniane, a nie naprawianie.” Dziękuję Michale za Twój komentarz i przepraszam, jeżeli uraziłem Ciebie […]
“Zepsute dzieci” dziś można leczyć i “naprawiać”.
wrzesień 5, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Czytam komentarze dotyczące naszych dzieci publikowane pod różnymi artykułami. Dotyczą one w istocie już dorosłych osób, tych które mają więcej niż 20 –30 lat. Jak zwykle bywa wizja komentatorów, tych emocjonalnie związanych z ZD lub tych opisujących swoją rzeczywistość jest tylko negatywna i pesymistyczna w internecie , ale to pokazuje jak wiele należy zrobić, jak […]
Biskupia Kopa
wrzesień 5, 2016 by Jarek
Kategoria: Góry, Korona i Diadem
Są góry: Ślęża, Borówkowa, Wielka Sowa, Jelenka, na które można wejść w miły, spokojny, wakacyjny sposób. Postanowiliśmy dołączyć do tej listy “miłych” gór najwyższy szczyt Gór Opawskich po polskiej stronie: Biskupią Kopę. Jest to góra należąca do Korony Gór Polski
Po 32 latach w wersji polskiej
wrzesień 5, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom
Wiedziałem, że to może być ważny news, gdy wrzucałem go 1 września na stronę. Nie podejrzewałem, że ktoś w Polsce go jeszcze podłapie. Udało się. Ta informacja z pewnością wpłynie na postrzeganie osób z zespołem Downa, choć trochę…że mogą, że chcą i że są miejsca na świecie gdzie są akceptowane! Podobają mi się tez te […]
Każde zdjęcie jest świetne, każde zdjęcie jest ważne
wrzesień 5, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Bardzo lubię dostawać Wasze zdjęcia, gdyż wtedy wiem że nie wstydzicie się swoich pociech. Z drugiej strony są fotogeniczne bez względu na to w jakim momencie “złapaliście” swoje pociechy. I tak jest też dzisiaj, gdzie mamy pokaz zjeżdżania ze ślizgawki. Dzięki za to zdjęcie!