2022.02.28 – kierunek Rumunia

luty 28, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem w końcu informację od Tani. 2 rodziny, które zmierzały do nas, tytułem problemów z dojazdem i ilością ludzi wybrały drogę do Rumunii, gdzie Vlada pomaga. Do nas będzie próbować się dostać Ludmiła z 2,5 letnim chłopcem z ZD, który jeszcze niestety nie chodzi. Otrzymała pełen pakiet informacji i będziemy czekać, czy zdecyduje się uciekać […]

2022.02.28 – kolejny dzień wojny na Ukrainie

luty 28, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pomagajcie Ukrainie jak to jest tylko możliwe. Dzisiaj Tania została w swoim domu. Z Eleną nie ma kontaktu, tak samo z Leną. Może są już w Polsce, albo na Węgrzech, może w Rumunii. Nie wiem. Ich facebook i grupa na whatsupie jest “pusta”. Nie wiem czy dojdą i ile rodzin dojdzie do nas. Uciekają przed […]

Tania…poruszył mnie jej wpis i widzę nas w takiej sytuacji.

luty 27, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Tego się nie da opowiedzieć. Na zdjęciu obok bałwan, radość…a na koniec te zdjęcie śpiącego syna i ten wpis przejmujący wpis Tani.

2022.02.27 – na ten moment, żadnej z rodzin nie udało się dojechać do nas

luty 27, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jestem pod bardzo dużym wrażeniem tytułem skali Waszej gotowości do wsparcia rodzin takich jak my z Ukrainy. Na ten moment od dnia wczorajszego nie mam z kontaktu z rodzinami zmierzającymi do granicy z Polską. Jedna rodzina skierowała się na Węgry, gdyż tam są mniejsze kolejki na granicy i łatwiej się dostać. DO naszej granicy jest […]

Nie zostawiajmy nikogo za sobą…Ukraina

luty 27, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Tym razem posłużę się WDSD. W 2017 roku głośno mówiliśmy o tym, by nie zostawiać nikogo … samego, w jego rozwoju i dostępie do dobrego życia. Popatrzmy dzisiaj na Ukrainę i zróbmy wszystko by Ci ludzie mogli żyć, nawet u nas w Polsce.

2022.02.26 – jak pomóc Ukrainie i ludziom z Ukrainy

luty 26, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Sytuacja na Ukrainie pogarsza się. Oblężenia, zerwane mosty uniemożliwiają wielu rodzinom dotarcie do granicy z Polską. Jak tam dotrą, to mają przed sobą 30 h oczekiwanie na przekroczenie granicy autem, piechotą bez czekania. Jak my możemy pomóc rodzinom mającym dzieci z zespołem Downa jak my. Poniżej propozycja, którą wypracowaliśmy wspólnie i dzięki Gosi z Ja […]

Dzisiaj Ukraina, jutro kto?

luty 26, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wojna w Ukrainie powinna być elementem refleksji dla nas wszystkich. Systemy polityczny wykluczają i ogłupiają nas. Za to, że odnoszę się do tego, jako symbolu początku zła dla nas, naszych rodzin, dostawałem po głowie. Dzisiaj macie dowód naoczny, nie trzeba sięgać do faszyzmu Hitlera, czy Mussoliniego. Tam gdzie propaganda i kłamstwo, wsparte kościołem, gdzie homofobia […]

W Ukrainie mieszkają ludzie tacy sami jak my!

luty 26, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Historia uczy, na koniec dnia zostajesz sam. Wojna niszczy Tobie wszystko. My rodzice dzieci niepełnosprawnych, pomimo naszych problemów, tym bardziej powinniśmy wspierać Ukrainę i ludzi takich samych jak my TAM. Wyobraźcie sobie, że nagle tracicie wszystko, a najbardziej to miejsce, gdzie Wasze dziecko może żyć. Agresorów zawsze poznaje się po tym, że nie ma tam […]

Ukraina

luty 25, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Bohdan z Łucka już nie będzie w Ukrainie. Był pierwszym Ukraińcem, który skończył wyższą uczelnię i chciał być przewodnikiem turystycznym tytułem tego, że historia zawsze była jego konikiem. Teraz historia będzie już inna.

Przyszłość już będzie inna.

luty 25, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wczoraj spotykając się z 14 współpracownikami z Ukrainy widziałem ich łzy. To straszne usłyszeć w takiej sytuacji co Ci ludzie myślą, przeżywają. Historia uczy: totalitaryzmy niszczą życie kompletnie odcinając przeszłość, kształtując po swojemu przyszłość. Europa ma już nową przyszłość o jakiej nikt nie myślał. My rodzice dzieci niepełnosprawnych będziemy mieli jeszcze trudniej, będzie jeszcze więcej […]

Ukraino jestem z Tobą!

luty 24, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mail od Tatiany już nie przyszedł. Historia uczy, że jej nikt się nie uczy. Tatiana z Ukraińskiego Stowarzyszenia na rzecz osób z zespołem Downa już nie napisała mi odpowiedzi na maila. Współczuję ludziom Ukrainy i jestem z nimi!

“Moje dziecko nie mówi, pomóż?!”

Jest to sytuacja dramatyczna, gdy się pojawia. Zawsze to jest w okolicach 12-18 miesiąca, gdy rodzic widzi to i dzwoni szukając pomocy z każdej możliwej strony.

“Moja mała ma problemy z jelitami i nic jej nie pomaga!”

To jest ten czas, gdy słucham i wsłuchuję się, i powtarzam co mama mówi….i wiem jedno: nie zrobiła odpowiednich badań, więc zgaduje…a często dziecko nie komunikuje problemu należycie.

“Jestem z Polski…”

…a ja niekoniecznie. Badania okresowe muszą być powiązane z wiedzą na temat pochodzenia, najlepiej tego z przed II wojny światowej. Dlaczego? Mogą ustalić pewne wzorce metabolizmów jakie maja dzieci z ZD i im pomóc.

“Jarek jak zacząć suplementację. Tutaj są wyniki.”

Pojawiło się teraz dużo nowych rodziców. Wiedzących, że tutaj coś trzeba zrobić, choć brakuje im prostego logicznego wskazania co takiego. Maile z hasłami jak w tytule tego wpisu są bardzo częste…a wszystko jest w miarę proste.

“Ja mam 12,4 umol/l homocysteiny to ile ma mieć moje dziecko?”

Następne czary. Jeżeli mama ma zrobione badania po urodzeniu dziecka to do 2 mca życia, o ile jest ono karmione piersią, jest pod wpływem tego co dostało od mamy. Potem drogi się “rozchodzą”, choć dziecko dalej jest karmione piersią. Dlaczego?

“Ma ponad 40 ng/ml kwasu foliowego, to ile ma dziecko homocysteiny?”

Kolejny mój ulubiony temat…czary. Często zapominacie zrobić wszystkie badania z listy, tudzież dajecie się wrobić, że takich się nie robi…słynna witamina B9, która jest kwasem foliowym. Wtedy zawsze pada pytanie jak w tytule. Moja odpowiedź zaskakuje.

Wypadają włosy. Zrobiłem badania i co?

Kolejna tura badań okresowych przed nami. Dzisiaj ciekawy przypadek. Na podstawie niego będę chciał pokazać Wam, jak “myśleć algorytmami” na ich temat…i bez paniki.

Tymek i narty

Tymek zaskoczył mnie szachami. teraz narty. Zasuwa jak prawdziwy …szachista…analizując strategię przejazdu. Gratulacje!

Sztuka NIE-KOCHANIA…dziecko

luty 17, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Oglądam film i zastanawiam się, co mnie najbardziej zmusza do refleksji? To, że to już u dziecka kształtujemy seksualność, to że dziecko ma swoje potrzeby i je kreuje. Czy też to, że jest to normalne, a my odbieramy to jako coś nie normatywnego.